Μήπως το δέρμα σας πάχυνε και σκληρύνθηκε; Ας μάθουμε για τη σκληροδερμία!

Νιώθετε μερικές φορές ότι το δέρμα σας είναι λίγο πιο παχύ και σφιχτό από το συνηθισμένο; Ή μήπως έχετε πόνο στις αρθρώσεις ή πρωινή δυσκαμψία; Αυτά είναι πράγματα στα οποία μπορεί να μην δίνουμε ιδιαίτερη προσοχή. Ωστόσο, θα μπορούσαν επίσης να είναι συμπτώματα μιας σπάνιας πάθησης που ονομάζεται σκληρόδερμα . Ας μιλήσουμε γι' αυτό λίγο πιο λεπτομερώς σήμερα, έτσι δεν είναι;

Τι είναι η σκληροδερμία;

Με απλά λόγια, η σκληροδερμία είναι μια σπάνια πάθηση κατά την οποία οι ιστοί στο σώμα σας γίνονται παχύτεροι και σκληρότεροι από το κανονικό. Τις περισσότερες φορές, επηρεάζει το δέρμα. Αλλά μερικές φορές, η πάθηση μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε άλλο ιστό στο σώμα.

Αυτή είναι στην πραγματικότητα μια αυτοάνοση διαταραχή . Τώρα, ίσως αναρωτιέστε τι είναι μια «αυτοάνοση διαταραχή». Το σώμα μας διαθέτει ένα σύστημα που μοιάζει με στρατό και μας προστατεύει από ασθένειες, που ονομάζεται ανοσοποιητικό σύστημα. Αλλά σε αυτή την περίπτωση, αυτό το σύστημα αποτυγχάνει και αντί να καταπολεμά τα ξένα μικρόβια, αρχίζει να επιτίθεται στα δικά μας καλά κύτταρα. Είναι σαν να μην μπορούμε να καταλάβουμε ποιος είναι δικός μας και ποιος είναι ο εχθρός. Ακόμα και οι γιατροί δεν μπορούν ακόμα να καταλάβουν ακριβώς γιατί συμβαίνει αυτό.

Εάν έχετε σκληροδερμία, το ανοσοποιητικό σας σύστημα στέλνει σήματα στα κύτταρα του σώματός σας να παράγουν υπερβολική ποσότητα μιας πρωτεΐνης που ονομάζεται κολλαγόνο . Το σώμα μας χρειάζεται στην πραγματικότητα κολλαγόνο. Είναι αυτό που δημιουργεί τον ισχυρό, υγιή συνδετικό ιστό που στηρίζει τα όργανά μας. Αλλά όταν συσσωρεύεται σε υπερβολική ποσότητα, το δέρμα και άλλοι ιστοί γίνονται παχύτεροι και πιο ινώδεις από το κανονικό.

Η σκληροδερμία είναι μια χρόνια πάθηση . Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να χρειαστεί να ζήσετε με αυτά τα συμπτώματα για μεγάλο χρονικό διάστημα, ίσως και για το υπόλοιπο της ζωής σας. Επίσης, εάν επηρεάσει τους ιστούς των εσωτερικών σας οργάνων, μπορεί να προκαλέσει απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές. Εάν αισθάνεστε ότι παθαίνετε καρδιακή προσβολή, δυσκολεύεστε να αναπνεύσετε ή δυσκολεύεστε να καταπιείτε, καλέστε αμέσως το 911 (ή τον τοπικό σας αριθμό έκτακτης ανάγκης) ή πηγαίνετε στα επείγοντα ενός νοσοκομείου.

Εάν έχετε πόνο ή δυσκαμψία στις αρθρώσεις σας, ειδικά γύρω από τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών σας, θα πρέπει οπωσδήποτε να επισκεφτείτε έναν γιατρό.

Ποιοι είναι οι κύριοι τύποι σκληροδερμίας;

Οι γιατροί διαιρούν τη σκληροδερμία σε δύο κύριους τύπους:

1. Εντοπισμένη σκληροδερμία: «Εντοπισμένη» σημαίνει περιορισμένη σε μία περιοχή. Αυτός ο τύπος επηρεάζει μόνο ένα μέρος του σώματος (συνήθως το δέρμα). Προκαλεί κηλίδες ή ραβδώσεις από παχύ, κηρώδες δέρμα. Το καλύτερο είναι ότι η εντοπισμένη σκληροδερμία μπορεί μερικές φορές να υποχωρήσει από μόνη της . Επίσης, συνήθως δεν εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματος.

2.Συστημική Σκλήρυνση: Αυτός ο τύπος μπορεί να επηρεάσει και άλλα όργανα εκτός από το δέρμα. Μπορεί να επηρεάσει το αναπνευστικό σας σύστημα (το όργανο που σας βοηθά να αναπνέετε και να μυρίζετε) και το πεπτικό σας σύστημα (το όργανο που μετατρέπει την τροφή που τρώμε σε ενέργεια). Εάν η σκληροδερμία επηρεάζει την ικανότητά σας να αναπνέετε ή να απορροφάτε θρεπτικά συστατικά, είναι πιο πιθανό να αναπτύξετε σοβαρές επιπλοκές. Μπορεί ακόμη και να αποβεί μοιραία. Η Συστημική Σκλήρυνση έχει επίσης τρεις υποτύπους - διάχυτη, περιορισμένη και ημιτονοειδή σκλήρυνση.

Διάχυτη Σκλήρυνση

«Διάχυτη» σημαίνει «ευρεία εξάπλωση». Σε αυτή την πάθηση, η διάχυτη σκλήρυνση εμφανίζεται ξαφνικά σε μεγάλες περιοχές του σώματος. Για παράδειγμα:

• Στήθος
• Κοιλιά
• Μηροί
• Οπλα
• Πόδια
• Πρόσωπο

Επίσης, μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα ταυτόχρονα. Αυτό σημαίνει:

• Πεπτικό σύστημα (Πεπτικό σύστημα - Γαστρεντερική οδός)
• Νεφρά
• Καρδιά
• Πνεύμονες

Περιορισμένη σκλήρυνση (σύνδρομο CREST)

Οι γιατροί συχνά αναφέρονται στο περιορισμένο σκληρόδερμα ως σύνδρομο CREST . Κάθε γράμμα στο CREST αντιπροσωπεύει ένα σύμπτωμα που προκαλείται από αυτό:

• C - Ασβεστίωση: Υπερβολική εναπόθεση ασβεστίου στο δέρμα. Μπορεί να εμφανιστεί ως μικρά λευκά εξογκώματα στο δέρμα.
• R - Σύνδρομο Raynaud: Αποχρωματισμός και μούδιασμα των άκρων των δακτύλων των χεριών και των ποδιών. Μπορεί να γίνουν χλωμά, μπλε ή κόκκινα όταν εκτίθενται στο κρύο.
• Ε - Δυσλειτουργία του οισοφάγου: Δυσκολία στην κατάποση και γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση.
• S - Σκληροδακτυλία: Σφίξιμο του δέρματος στα δάχτυλα, που δυσκολεύει την κάμψη και την ευθυγράμμιση των δακτύλων.
• Τ - Τελαγγειεκτασίες: Μικρές, κόκκινες ή αποχρωματισμένες κηλίδες στο δέρμα. Αυτές μπορεί να μοιάζουν με ιστούς αράχνης.

Σκλήρυνση των ιγμορείων

Στην περίπτωση της σκλήρυνσης των ιγμορείων, εμφανίζονται τα συμπτώματα της περιορισμένης σκλήρυνσης που αναφέρθηκαν προηγουμένως, αλλά το δέρμα δεν επηρεάζεται . Δηλαδή, μπορεί να έχετε ορισμένα από τα συμπτώματα που αναφέρονται στο σύνδρομο CREST, αλλά δεν υπάρχει ορατή πάχυνση του δέρματος.

Πόσο συχνή είναι η σκληροδερμία;

Η σκληροδερμία είναι μια πραγματικά σπάνια ασθένεια.Οι ειδικοί εκτιμούν ότι περίπου 250 άτομα ανά εκατομμύριο στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν και τους τρεις τύπους σκληροδερμίας. Από αυτούς, περίπου 100.000 άνθρωποι έχουν συστηματική σκλήρυνση.

Ποια είναι τα συμπτώματα της σκληροδερμίας;

Μερικά άτομα με σκληροδερμία μπορεί να μην έχουν συμπτώματα στα αρχικά στάδια. Ωστόσο, για πολλά, το κύριο σύμπτωμα είναι η εμφάνιση παχιών, κηρωδών κηλίδων ή ραβδώσεων στο δέρμα. Επιπλέον, υπάρχουν πολλά άλλα συνηθισμένα συμπτώματα:

• Πόνος στις αρθρώσεις
• Δυσκαμψία , ειδικά κατά το πρωινό ξύπνημα
• Κόπωση (αίσθημα υπερβολικής κόπωσης όλη την ώρα)
• Ανεξήγητη απώλεια βάρους

Τα άλλα συμπτώματα που αντιμετωπίζετε (και πού σας επηρεάζουν) εξαρτώνται από τον τύπο σκληροδερμίας που έχετε.

Συμπτώματα εντοπισμένης σκληροδερμίας

Τα άτομα με εντοπισμένη σκληροδερμία συνήθως εμφανίζουν μόνο πάχυνση του δέρματος . Αυτή η πάχυνση μπορεί να εντοπίζεται σε μία περιοχή ή να εμφανίζεται σε κηλίδες. Μπορεί να επηρεάσει τις ακόλουθες περιοχές του δέρματος:

• Στήθος
• Κοιλιά (η περιοχή γύρω από το στομάχι)
• Χέρια και πόδια (Τα χέρια και τα πόδια σας)
• Χέρια και δάχτυλα
• Πόδια και δάχτυλα των ποδιών

Ωστόσο, η εντοπισμένη σκληροδερμία, η οποία επηρεάζει τα εσωτερικά όργανα, είναι πολύ σπάνια .

Συμπτώματα συστηματικής σκλήρυνσης

Η συστηματική σκλήρυνση μπορεί να προκαλέσει μια ποικιλία συμπτωμάτων. Αυτό προκαλεί επίσης πάχυνση του δέρματος, αλλά συνήθως σε μεγάλες περιοχές και σε κηλίδες. Ειδικά στο πρόσωπο και τα χέρια. Το πάχυνση του δέρματος μπορεί να ξεκινήσει από τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών και στη συνέχεια να εξαπλωθεί σε όλο το σώμα. Εάν έχετε σύνδρομο Raynaud , τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών στο προσβεβλημένο άκρο μπορεί να αλλάξουν χρώμα όταν εκτίθενται στο κρύο (συνήθως λευκό, κόκκινο ή μωβ-μπλε χρώμα).

Η συστηματική σκλήρυνση μπορεί επίσης να προκαλέσει συμπτώματα σε άλλα όργανα και ιστούς. Για παράδειγμα:

• Μύες: Μούδιασμα και πρήξιμο, ειδικά στα χέρια και τα πόδια (τα άκρα των άκρων σας).
• Αρθρώσεις: Δυσκαμψία, πρήξιμο και απώλεια κινητικότητας.
• Πνεύμονες: Βήχας και δυσκολία στην αναπνοή (δύσπνοια).
• Πεπτικό σύστημα: Δυσφαγία, καούρα, φούσκωμα, δυσκοιλιότητα και διάρροια.
• Καρδιά:Μη φυσιολογικοί καρδιακοί παλμοί (αρρυθμία), συσσώρευση υγρού γύρω από την καρδιά (περικαρδιακή συλλογή) και πάχυνση του καρδιακού μυός (ίνωση).
• Νεφρά: Νεφρική ανεπάρκεια (μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή).
• Γεννητικά όργανα: Στυτική δυσλειτουργία (ΣΔ) στους άνδρες και κολπική ξηρότητα στις γυναίκες.

Τι προκαλεί τη σκληροδερμία;

Στην πραγματικότητα, οι γιατροί εξακολουθούν να μην γνωρίζουν την ακριβή αιτία της σκληροδερμίας.

Ορισμένες μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι μπορεί να εμφανιστεί σε κάποιο βαθμό σε οικογένειες (που σημαίνει ότι μπορεί να μεταδοθεί από τους γονείς στα παιδιά), αλλά είναι τόσο σπάνιο που δεν υπάρχουν αρκετά στοιχεία για να αποδειχθεί οριστικά ότι πρόκειται για γενετική διαταραχή .

Παράγοντες κινδύνου σκληροδερμίας

Οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει σκληροδερμία, αλλά ορισμένες ομάδες διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο:

• Οι γυναίκες έχουν περίπου τέσσερις φορές περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν αυτή την ασθένεια από τους άνδρες.
• Εμφανίζεται συχνότερα σε άτομα ηλικίας μεταξύ 30 και 50 ετών. Η σκληροδερμία είναι πολύ σπάνια σε άτομα κάτω των 30 ετών.
• Οι μαύροι είναι πιο πιθανό να εμφανίσουν σκληροδερμία. Επίσης, τείνουν να εμφανίζουν την ασθένεια νωρίτερα, είναι πιο πιθανό να εμφανίσουν συμπτώματα που επηρεάζουν τους πνεύμονες και έχουν πιο σοβαρά δερματικά συμπτώματα.

Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές της σκληροδερμίας;

Τα άτομα με σκληροδερμία διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν δύο άλλες παθήσεις: το σύνδρομο Raynaud και το σύνδρομο Sjögren .

Το σύνδρομο Raynaud επηρεάζει τα μικρά αιμοφόρα αγγεία στα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών (τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών). Τα άτομα με αυτή την πάθηση εμφανίζουν επεισόδια συμπτωμάτων (μερικές φορές ονομάζονται «κρίσεις»). Αυτό συμβαίνει όταν τα αιμοφόρα αγγεία στα δάχτυλά σας συστέλλονται ξαφνικά πολύ σφιχτά. Αυτό μπορεί να προκαλέσει χλωμή ή πιο ανοιχτή από το φυσικό χρώμα του δέρματός σας επιδερμίδα. Μερικές φορές, μπορεί ακόμη και να εμφανιστεί μπλε.

Το σύνδρομο Sjögren προκαλεί σε ορισμένους αδένες του σώματός σας να παράγουν λιγότερη υγρασία - συνήθως στους σιελογόνους αδένες στο στόμα σας και στους δακρυϊκούς αδένες στα μάτια σας. Μερικοί άνθρωποι με σύνδρομο Sjögren εμφανίζουν επίσης πόνο στους μύες και τις αρθρώσεις.

Ορισμένοι τύποι σκληροδερμίας μπορούν να προκαλέσουν σοβαρές επιπλοκές . Μερικές από αυτές περιλαμβάνουν:

• Νεφρική ανεπάρκεια
• Πνευμονική υπέρταση (υψηλή αρτηριακή πίεση στις αρτηρίες που μεταφέρουν αίμα από την καρδιά στους πνεύμονες)
• Πνευμονική ίνωση (ουλοποίηση του πνευμονικού ιστού)
• Καρδιαγγειακή νόσος (προβλήματα που επηρεάζουν την καρδιά και τα αιμοφόρα αγγεία σας)
• Συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια, μια καρδιακή πάθηση
• Ανοσοανεπάρκεια
• Γαστρεντερικές παθήσεις (παθήσεις που επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο το σώμα επεξεργάζεται τα τρόφιμα και απορροφά τα θρεπτικά συστατικά)
• Καρκίνος

Ορισμένες από αυτές τις επιπλοκές μπορεί να είναι θανατηφόρες . Εάν παρατηρήσετε οποιαδήποτε νέα ή μεταβαλλόμενα συμπτώματα, επισκεφθείτε έναν γιατρό το συντομότερο δυνατό. Εάν νομίζετε ότι έχετε συμπτώματα καρδιακής προσβολής, όπως δυσκολία στην αναπνοή ή την κατάποση, καλέστε αμέσως το 911 (ή τον τοπικό σας αριθμό έκτακτης ανάγκης) ή πηγαίνετε στα επείγοντα ενός νοσοκομείου.

Πώς διαγιγνώσκεται η σκληροδερμία;

Ένας γιατρός διαγιγνώσκει τη σκληροδερμία μέσω φυσικής εξέτασης και διαφόρων άλλων εξετάσεων.

Μπορεί επίσης να χρειαστεί να επισκεφτείτε έναν ρευματολόγο , έναν γιατρό που ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενειών του ανοσοποιητικού συστήματος. Αυτός ή αυτή θα σας εξετάσει και θα σας ρωτήσει για τα συμπτώματά σας. Θα πρέπει να ενημερώσετε τον γιατρό σας ποια είναι τα συμπτώματά σας, πότε ξεκίνησαν για πρώτη φορά και αν κάτι φαίνεται να τα επιδεινώνει.

Θα χρειαστεί επίσης να κάνετε αρκετές εξετάσεις για να βεβαιωθείτε ότι δεν έχετε άλλες παθήσεις που προκαλούν παρόμοια συμπτώματα.

Ποιες εξετάσεις χρησιμοποιούν οι γιατροί για τη διάγνωση της σκληροδερμίας;

Η διάγνωση της σκληροδερμίας αποτελεί συνήθως μέρος μιας διαδικασίας που ονομάζεται «διαφορική διάγνωση». Αυτό σημαίνει ότι ο γιατρός σας πιθανότατα θα αποκλείσει άλλες παθήσεις και θα πραγματοποιήσει μια σειρά από εξετάσεις για να διαπιστώσει τι προκαλεί τα συμπτώματά σας πριν σας διαγνώσει με σκληροδερμία. Ακολουθούν ορισμένες από τις εξετάσεις που μπορεί να κάνετε:

• Εξετάσεις αίματος για να δείτε πώς λειτουργεί το ανοσοποιητικό σας σύστημα.
• Δοκιμές πνευμονικής λειτουργίας για να διαπιστωθεί εάν επηρεάζονται οι πνεύμονες ή το αναπνευστικό σας σύστημα.
• Η βιοψία είναι μια διαδικασία κατά την οποία λαμβάνεται ένα μικρό δείγμα του προσβεβλημένου δέρματος ή άλλου ιστού και εξετάζεται σε εργαστήριο.
• Εάν έχετε συμπτώματα από το πεπτικό (ΓΕ), η ενδοσκόπηση είναι μια εξέταση που εξετάζει το λαιμό ή το στομάχι σας με μια μικρή κάμερα προσαρτημένη σε έναν μακρύ, λεπτό σωλήνα.

Επιπλέον, θα χρειαστεί να κάνετε αρκετές απεικονιστικές εξετάσεις για να τραβήξετε φωτογραφίες του εσωτερικού του σώματός σας. Αυτές περιλαμβάνουν:

• Ηλεκτροκαρδιογράφημα (ΗΚΓ)
• Ηχοκαρδιογράφημα (Ηχοκαρδιογράφημα - Ηχώ)
• Ακτινογραφία θώρακος
• Αξονική τομογραφία (αξονική τομογραφία - αξονική τομογραφία)

Πώς αντιμετωπίζεται η σκληροδερμία;

Δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκληροδερμία , αλλά ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε έναν συνδυασμό θεραπειών που μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο των συμπτωμάτων σας και στην ελαχιστοποίηση του αντίκτυπού τους στην καθημερινή σας ζωή.

Ο τύπος θεραπείας που χρειάζεστε εξαρτάται από το πού βρίσκονται τα συμπτώματά σας και πόσο σοβαρά είναι. Ακολουθούν μερικές συνήθεις θεραπείες για τη σκληροδερμία:

• Θεραπείες δέρματος: Θα χρειαστεί να χρησιμοποιήσετε κρέμες και ενυδατικές κρέμες για να αποτρέψετε την ξηρότητα του δέρματός σας.
• Ανοσοκατασταλτικά: Αυτά τα φάρμακα εμποδίζουν το ανοσοποιητικό σας σύστημα να βλάψει υγιή κύτταρα και ιστούς.
• Φάρμακα για τον έλεγχο συγκεκριμένων συμπτωμάτων: Για παράδειγμα, μπορεί να χρειαστεί να πάρετε φάρμακα για να ελέγξετε την αρτηριακή σας πίεση, να διευκολύνετε την αναπνοή, να διαχειριστείτε τη νεφρική ανεπάρκεια ή να ανακουφίσετε τα πεπτικά συμπτώματα.
• Φυσικοθεραπεία: Ένας φυσιοθεραπευτής μπορεί να σας βοηθήσει να βελτιώσετε τις σωματικές σας κινήσεις.
• Φωτοθεραπεία: Αυτή περιλαμβάνει τη χρήση φωτεινής, εστιασμένης υπεριώδους (UV) ακτίνας για τη θεραπεία δερματικών παθήσεων. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στη θεραπεία του παχύρρευστου δέρματος.
• Μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων: Ορισμένα άτομα με σοβαρά συμπτώματα μπορεί να χρειαστούν μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων. Αυτό περιλαμβάνει την αντικατάσταση κατεστραμμένων αιμοσφαιρίων με υγιή κύτταρα δότη.

Αν έχω σκληρόδερμα, τι να περιμένω;

Θα πρέπει να αναμένετε ότι θα διαχειρίζεστε τη σκληροδερμία και τα συμπτώματά της για το υπόλοιπο της ζωής σας . Παρόλο που δεν υπάρχει μόνιμη θεραπεία, πολλοί άνθρωποι βρίσκουν θεραπείες και αλλαγές στον τρόπο ζωής που μπορούν να ελαχιστοποιήσουν τον αντίκτυπο που έχουν τα συμπτώματά τους στην καθημερινότητά τους.

Η ζωή με μια μακροχρόνια ασθένεια μπορεί μερικές φορές να είναι πολύ απογοητευτική. Ρωτήστε τον γιατρό σας σχετικά με ομάδες υποστήριξης ή εκπαιδευτικές ευκαιρίες που θα σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε το άγχος και την ψυχική σας υγεία.

Μπορεί να προληφθεί η σκληροδερμία;

Επειδή η ακριβής αιτία είναι άγνωστη, δεν υπάρχει τρόπος πρόληψης της σκληροδερμίας .

Πώς φροντίζω τον εαυτό μου; (Φροντίδα του εαυτού μου)

Εκτός από τις συνήθεις θεραπείες σας, μπορεί να είστε σε θέση να διαχειριστείτε ορισμένα συμπτώματα κάνοντας κάποιες αλλαγές στον καθημερινό σας τρόπο ζωής. Μερικές από αυτές περιλαμβάνουν:

• Ακολουθώντας ένα υγιεινό πρόγραμμα διατροφής και άσκησης που σας ταιριάζει.
• Αποφυγή έντονης σωματικής δραστηριότητας όταν δεν αισθάνεστε καλά.
• Προστατέψτε το δέρμα σας φορώντας ρούχα κατάλληλα για το περιβάλλον σας και εφαρμόζοντας ένα αντηλιακό καλής ποιότητας όταν βγαίνετε έξω.
• Επισκεφθείτε έναν οδοντίατρο (πάροχο οδοντιατρικής περίθαλψης) για τακτικό καθαρισμό και εξετάσεις δοντιών.

Πότε πρέπει να δω τον γιατρό μου;

Η σκληροδερμία μπορεί να προκαλέσει μια ποικιλία συμπτωμάτων, επομένως μερικές φορές μπορεί να είναι δύσκολο να αναγνωριστεί στην αρχή. Εάν έχετε νέο πόνο ή άλλα συμπτώματα, ειδικά εάν επιδεινωθούν, επισκεφθείτε έναν γιατρό. Ακόμα κι αν τα συμπτώματά σας προκαλούνται από κάτι άλλο, ο γιατρός σας μπορεί να εντοπίσει την αιτία και να συστήσει θεραπείες για τον έλεγχό τους.

Εάν η θεραπεία για τη σκληροδερμία δεν φαίνεται να λειτουργεί καλά ή εάν τα συμπτώματά σας αλλάξουν ή επιδεινωθούν - ειδικά εάν επηρεάζουν την ικανότητά σας να αναπνέετε ή να καταπίνετε - μιλήστε με τον γιατρό σας.

Πότε πρέπει να πάω στη Μονάδα Επειγόντων Περιστατικών (ΜΕΠ) ;

Εάν έχετε συμπτώματα καρδιακής προσβολής , όπως πόνο στο στήθος, δυσκολία στην αναπνοή ή εάν αισθάνεστε ότι δεν μπορείτε να καταπιείτε, καλέστε αμέσως το 911 (ή τον τοπικό σας αριθμό έκτακτης ανάγκης) ή πηγαίνετε στο τμήμα επειγόντων περιστατικών ενός νοσοκομείου.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον γιατρό μου;

Μην ξεχάσετε να κάνετε αυτές τις ερωτήσεις όταν δείτε τον γιατρό:

• Έχω σκληρόδερμα ή κάποια άλλη ασθένεια;
• Τι είδους σκληρόδερμα έχω;
• Τι είδους θεραπεία χρειάζομαι;
• Ποιες επιπλοκές πρέπει να προσέξω ιδιαίτερα;

Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με σκληρόδερμα;

Οι περισσότεροι άνθρωποι με σκληροδερμία δεν αναπτύσσουν απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές .

Ωστόσο, εάν έχετε συστηματική σκλήρυνση, η οποία επηρεάζει τα εσωτερικά όργανα, διατρέχετε υψηλότερο κίνδυνο σοβαρών επιπλοκών. Ο γιατρός σας θα σας πει τι να περιμένετε και εάν διατρέχετε υψηλότερο κίνδυνο θανατηφόρων επιπλοκών.

Είναι η σκληροδερμία μια σοβαρή ασθένεια;

Όπως κάθε χρόνια ασθένεια, η σκληροδερμία είναι μια σημαντική, σοβαρή πάθηση.Αυτό συμβαίνει επειδή πιθανότατα θα πρέπει να αντιμετωπίζετε τα συμπτώματα για το υπόλοιπο της ζωής σας. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι η σκληροδερμία θα κυριαρχεί στη ζωή σας. Η εμπειρία του καθενός είναι διαφορετική. Συζητήστε με τον γιατρό σας για τους φόβους, τις αμφιβολίες και τις ανησυχίες σας.

Η σκληροδερμία μπορεί να είναι μια πολύ απογοητευτική πάθηση. Επειδή οι γιατροί δεν είναι σίγουροι για την αιτία της και δεν υπάρχει μια ενιαία θεραπεία για όλους, μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να βρεθεί μια θεραπεία που θα ελέγχει καλά τα συμπτώματά σας. Ο γιατρός σας θα σας βοηθήσει σε κάθε βήμα.

Εμπιστευτείτε το ένστικτό σας και εμπιστευτείτε ό,τι σας φαίνεται «λάθος». Ακόμα και μια μικρή αλλαγή στα συμπτώματα θα μπορούσε να είναι ένδειξη ενός προβλήματος που πρέπει να ελεγχθεί από τον γιατρό σας. Μην φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις και να μοιραστείτε τις σκέψεις σας σχετικά με τα συμπτώματα ή τη θεραπεία σας.

Η ζωή με μια χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι πολύ κουραστική. Αφιερώστε χρόνο για να δείξετε στον εαυτό σας σεβασμό και αναγνώριση για τη σκληρή δουλειά που καταβάλλετε για τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας.

Μερικά σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμάστε (Μήνυμα για το σπίτι)

Εντάξει, έχουμε μιλήσει πολύ για τη σκληροδερμία μέχρι τώρα. Συμπερασματικά, ακολουθούν τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμάστε:

• Η σκληροδερμία είναι μια σπάνια, αυτοάνοση ασθένεια στην οποία το σώμα παράγει υπερβολική ποσότητα κολλαγόνου, προκαλώντας πάχυνση του δέρματος και μερικές φορές των εσωτερικών οργάνων.
• Υπάρχουν δύο κύριοι τύποι αυτού: ο εντοπισμένος και ο συστηματικός. Ο συστηματικός τύπος είναι λίγο πιο επικίνδυνος επειδή μπορεί επίσης να επηρεάσει τα εσωτερικά όργανα.
• Τα συμπτώματα ποικίλλουν. Τα κυριότερα περιλαμβάνουν πάχυνση του δέρματος, πόνο στις αρθρώσεις, κόπωση και σύνδρομο Raynaud.
• Παρόλο που δεν υπάρχει μόνιμη θεραπεία, υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες για τον έλεγχο των συμπτωμάτων. Συζητήστε με τον γιατρό σας και αναπτύξτε ένα θεραπευτικό σχέδιο που να σας ταιριάζει.
• Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι πολύ σημαντικές, επομένως εάν έχετε οποιοδήποτε από αυτά τα συμπτώματα, φροντίστε να ζητήσετε ιατρική συμβουλή.
• Δεδομένου ότι πρόκειται για μια μακροχρόνια πάθηση, είναι σημαντικό να παραμείνετε ψυχικά δυνατοί. Εάν είναι απαραίτητο, ζητήστε βοήθεια από ομάδες υποστήριξης.

Μην ανησυχείτε, δεν είστε οι μόνοι. Με τις σωστές γνώσεις και ιατρικές συμβουλές, μπορείτε να ζήσετε με επιτυχία με αυτή την πάθηση.

` Σκληρόδερμα, Σκληρόδερμα, Πάχυνση δέρματος, Ανοσοποιητικά νοσήματα, Κολλαγόνο, Σύνδρομο Raynaud, Συστημική σκλήρυνση, Δερματικά νοσήματα