Τι είναι το σύνδρομο Τουρέτ; Ας το συζητήσουμε απλά.

Έχετε παρατηρήσει ποτέ ότι μερικές φορές μικρά παιδιά, και μερικές φορές ενήλικες, ανοιγοκλείνουν τα μάτια τους συνεχώς, ή σηκώνουν τους ώμους τους ή ξαφνικά βγάζουν έναν ήχο που καθαρίζει τον λαιμό τους; Φαίνεται σαν να τους συμβαίνουν αυτά τα πράγματα χωρίς τον έλεγχό τους, σωστά; Το σύνδρομο Τουρέτ είναι μια νευρολογική πάθηση που προκαλεί τέτοιες ανεξέλεγκτες κινήσεις ή ήχους. Αυτά τα ονομάζουμε τικ στην ιατρική ορολογία. Μην φοβάστε όταν το ακούτε αυτό. Το πιο σημαντικό είναι να έχετε πλήρη επίγνωση αυτού.

Με απλά λόγια, τι είναι το σύνδρομο Tourette;

Το σύνδρομο Tourette είναι μια νευρολογική διαταραχή που προκαλεί ένα άτομο να κάνει ξαφνικές, ακούσιες κινήσεις ή ήχους που δεν μπορεί να ελέγξει. Αυτά ονομάζονται «τικ». Για παράδειγμα, ένα άτομο μπορεί να ανοιγοκλείνει τα μάτια του επανειλημμένα, να καθαρίζει το λαιμό του ή να λέει λέξεις που δεν εννοεί.

Για μερικούς ανθρώπους, η θεραπεία βοηθά στον έλεγχο αυτών των τικ. Αλλά για άλλους, αυτά τα συμπτώματα δεν είναι τόσο ενοχλητικά που να μην χρειάζονται καθόλου φαρμακευτική αγωγή.

Αυτή η πάθηση συχνά ξεκινά στην παιδική ηλικία. Είναι επίσης πιο συχνή στα αγόρια παρά στα κορίτσια. Το καλύτερο είναι ότι αυτά τα συμπτώματα συχνά μειώνονται καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν. Σε ορισμένες περιπτώσεις, εξαφανίζονται εντελώς.

Γιατί συμβαίνει αυτό; Ποιοι είναι οι λόγοι;

Οι γιατροί προσπαθούν ακόμη να καταλάβουν ακριβώς τι προκαλεί το σύνδρομο Tourette, αλλά πιστεύουν ότι συνδέεται με αλλαγές στη λειτουργία διαφόρων τμημάτων του εγκεφάλου. Οι ερευνητές πιστεύουν ότι οι αλλαγές αφορούν τα βασικά γάγγλια, τα οποία βοηθούν στον έλεγχο των κινήσεων του σώματος, τους μετωπιαίους λοβούς, οι οποίοι ελέγχουν τους μύες, και τον φλοιό, ο οποίος βοηθά στην επικοινωνία μεταξύ διαφορετικών τμημάτων του εγκεφάλου.

Επιπλέον, μια ανισορροπία στις χημικές ουσίες που μεταφέρουν μηνύματα στον εγκέφαλο, που ονομάζονται «νευροδιαβιβαστές», μπορεί επίσης να είναι μια αιτία. Οι κυριότεροι είναι η «(ντοπαμίνη)», η «(σεροτονίνη)» και η «(νορεπινεφρίνη)».

Εκτός από αυτούς, υπάρχουν και άλλοι λόγοι που δεν έχουν ακόμη αποδειχθεί πλήρως, αλλά πιστεύεται ότι έχουν επιρροή:

• Επιπλοκές κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης
• Χαμηλό βάρος γέννησης
• Τραυματισμοί στο κεφάλι
• Δηλητηρίαση από μονοξείδιο του άνθρακα
• Εγκεφαλίτιδα

Είναι αυτό κάτι που προέρχεται από γενιές;

Οι ερευνητές πιστεύουν ότι το σύνδρομο Tourette ή παρόμοιες τικ παθήσεις μπορεί να είναι κληρονομικές σε κάποιο βαθμό. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να υπάρχει γενετική σύνδεση. Αν και δεν είναι ακόμη σαφές πώς ακριβώς συμβαίνει αυτό, ένα άτομο με σύνδρομο Tourette έχει περίπου 50% πιθανότητα να το μεταδώσει σε ένα παιδί. Ωστόσο, σε ορισμένες οικογένειες, πολλά άτομα έχουν την πάθηση, ενώ σε άλλες, μόνο ένα άτομο μπορεί να την έχει. Επίσης, περίπου ένα στα 20 παιδιά με την πάθηση δεν έχει οικογενειακό ιστορικό της πάθησης.

Ποια είναι τα συμπτώματα του συνδρόμου Tourette (τικ);

Το κύριο σύμπτωμα του συνδρόμου Tourette είναι τα «τικ». Μερικά «τικ» είναι τόσο μικρά που δεν είναι καν αισθητά. Αλλά μερικά είναι συχνά και εμφανή. Μπορούν να επιδεινωθούν από πράγματα όπως το άγχος , ο ενθουσιασμός, η ασθένεια ή η κόπωση. Τα σοβαρά «τικ» μπορεί μερικές φορές να προκαλέσουν αμηχανία και να επηρεάσουν την κοινωνική ζωή ή την εργασία.

Πριν από την εμφάνιση ενός κινητικού τικ, ορισμένοι άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται ένα τσούξιμο, ένα τσούξιμο ή ένα σφίξιμο στο σώμα τους. Η δυσφορία εξαφανίζεται όταν εμφανιστεί το τικ ή η κίνηση. Μπορεί να είστε σε θέση να σταματήσετε τα τικ για λίγο, αλλά μπορεί να μην είστε σε θέση να τα σταματήσετε εντελώς.

Υπάρχουν δύο κύριοι τύποι «τικ». Είναι τα «κινητικά τικ» και τα «φωνητικά τικ». Κάθε ένας από αυτούς τους τύπους χωρίζεται περαιτέρω σε δύο κατηγορίες: απλά και σύνθετα.

Η αλήθεια για τη χρήση αισχρής γλώσσας (Κοπρολαλία)

Ένα από τα πιο συγκεχυμένα συμπτώματα του συνδρόμου Tourette είναι η «κοπρολαλία». Πρόκειται για την ανεξέλεγκτη εκφορά άσεμνων λέξεων ή κοινωνικά ακατάλληλων πραγμάτων. Ομοίως, η ανεξέλεγκτη εκτέλεση άσεμνων χειρονομιών ονομάζεται «κοπροπραξία». Επειδή τα άτομα με την πάθηση απεικονίζονται στην τηλεόραση και στις ταινίες, πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι αυτό είναι πολύ συνηθισμένο. Αλλά η αλήθεια είναι ότι τα περισσότερα άτομα με σύνδρομο Tourette δεν έχουν «κοπρολαλία» ή «κοπροπραξία».

Άλλες σχετικές παθήσεις

Αν και η ακριβής αιτία δεν είναι σαφής, περίπου οι μισοί άνθρωποι με σύνδρομο Tourette έχουν επίσης συμπτώματα ΔΕΠΥ (Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας), που σημαίνει ότι δυσκολεύονται να συγκεντρωθούν, να παραμείνουν συγκεντρωμένοι και να ολοκληρώσουν εργασίες.

Επιπλέον, το σύνδρομο Tourette μπορεί επίσης να σχετίζεται με αυτές τις παθήσεις:

• Ανησυχία
• Μαθησιακές δυσκολίες, για παράδειγμα δυσλεξία
• Η ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (OCD) είναι μια πάθηση κατά την οποία οι ανεπιθύμητες σκέψεις και ενέργειες δεν μπορούν να ελεγχθούν, για παράδειγμα, το συνεχές πλύσιμο των χεριών.

Πώς μπορεί ένας γιατρός να γνωρίζει με βεβαιότητα εάν πρόκειται για σύνδρομο Tourette;

Ωστόσο, ο γιατρός σας μπορεί να χρειαστεί να ελέγξει για άλλες πιθανές αιτίες των τικ σας. Για παράδειγμα, το συνεχές ανοιγοκλείσιμο των ματιών μπορεί να οφείλεται σε κακή όραση ή το συνεχές σκούπισμα της μύτης μπορεί να οφείλεται σε αλλεργία. Σε τέτοιες περιπτώσεις, μπορεί να σας παραπέμψουν για εξετάσεις όπως εξετάσεις αίματος ή μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου σας. Μπορεί επίσης να σας ζητηθεί να κάνετε ΗΕΓ (ηλεκτροεγκεφαλογράφημα), το οποίο μετρά τα πρότυπα των εγκεφαλικών κυμάτων.

Ο γιατρός σας μπορεί να σας κάνει ερωτήσεις όπως οι εξής:

• Τι σας ενέπνευσε να έρθετε εδώ σήμερα;
• Έχετε εσείς ή το παιδί σας ανεξέλεγκτες κινήσεις του σώματός σας; Πόσο καιρό συμβαίνει αυτό;
• Ακούτε λέξεις ή ήχους να βγαίνουν από το στόμα σας χωρίς να το σκεφτείτε; Πότε ξεκίνησε αυτό;
• Υπάρχει κάτι που βελτιώνει αυτά τα συμπτώματα; Τι τα επιδεινώνει;
• Έχετε εσείς ή το παιδί σας άγχος ή δυσκολία συγκέντρωσης;
• Έχει κάποιος άλλος στην οικογένεια αυτά τα συμπτώματα;

Επιπλέον, ο γιατρός λαμβάνει υπόψη τα ακόλουθα κριτήρια:

• Τα `τικ` ανήκουν και στις δύο κατηγορίες, της κίνησης και του ήχου (δεν χρειάζεται να συμβαίνουν ταυτόχρονα);
• Όσες φορές και να έρχονται την ημέρα, θα διαρκέσουν τουλάχιστον ένα χρόνο;
• Ξεκίνησε πριν την ηλικία των 18 ετών;
• Δεν προκαλούνται αυτά τα πράγματα από φάρμακα ή άλλες ουσίες;
• Τα τικ ποικίλλουν σε συχνότητα, τύπο, σοβαρότητα ή από απλά σε σύνθετα;

Ποιες είναι οι θεραπείες για αυτό;

Δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για το σύνδρομο Tourette. Ωστόσο, για τους περισσότερους ανθρώπους, τα τικ δεν είναι αρκετά σοβαρά ώστε να απαιτούν θεραπεία. Ωστόσο, εάν επηρεάζουν τη ζωή σας, ο γιατρός σας μπορεί να σας συνταγογραφήσει φαρμακευτική αγωγή.

Φάρμακα

Υπάρχουν διάφοροι τύποι φαρμάκων που μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση των «τικ». Μερικά από αυτά συνταγογραφούνται επίσης για άλλες παθήσεις. Αυτό συμβαίνει επειδή έχει βρεθεί ότι και αυτά τα φάρμακα μειώνουν τα «τικ».

• Φάρμακα που επηρεάζουν την ντοπαμίνη: Φλουφαιναζίνη, Αλοπεριδόλη, Πιμοζίδη, Ρισπεριδόνη.
• Φάρμακα για την υψηλή αρτηριακή πίεση: όπως «κλονιδίνη», «γουανφασίνη».
• Αντικαταθλιπτικά: Φλουοξετίνη (Prozac), Σετραλίνη (Zoloft).
• Φάρμακα για τη ΔΕΠΥ: όπως η «Μεθυλοφαινιδάτη (Ritalin LA)».
• Φάρμακα για την επιληψία: όπως το «τοπιραμάτη (Topomax)».

Θεραπεία

Εκτός από τα φάρμακα, οι θεραπευτικές αγωγές είναι επίσης πολύ χρήσιμες στη διαχείριση αυτής της πάθησης.

• Θεραπεία ομιλίας: Μπορείτε να μιλήσετε με έναν ψυχολόγο ή εκπαιδευμένο θεραπευτή για να μάθετε πώς να αντιμετωπίζετε το σύνδρομο Tourette και σχετικές παθήσεις όπως η ΔΕΠΥ, η ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή ή το άγχος.
• Γνωσιακή Συμπεριφορική Θεραπεία (CBT): Αυτή περιλαμβάνει τον εντοπισμό των αισθήσεων που προηγούνται των τικ και την εξάσκηση στην εκτέλεση κάποιου άλλου γεγονότος ως απάντηση σε αυτά. Αυτό μπορεί να είναι μια μεγάλη βοήθεια στον έλεγχο των τικ.
• Βαθιά Εγκεφαλική Διέγερση (DBS): Πρόκειται για μια πειραματική θεραπεία που εξακολουθεί να εφαρμόζεται. Εξετάζεται η χρήση της για άτομα με πολύ σοβαρές περιπτώσεις που δεν έχουν ανταποκριθεί σε άλλες θεραπείες. Σε αυτήν, εμφυτεύεται χειρουργικά μια συσκευή που παρέχει ηλεκτρική διέγερση στα μέρη του εγκεφάλου που ελέγχουν την κίνηση.

Συμβουλές για γονείς που φροντίζουν ένα παιδί με σύνδρομο Tourette

Η φροντίδα ενός παιδιού με αυτή την πάθηση μπορεί να αποτελέσει πρόκληση για τους γονείς. Να θυμάστε ότι τα τικ συχνά κορυφώνονται στις αρχές της εφηβείας του παιδιού και σταδιακά μειώνονται καθώς μεγαλώνει.

Εν τω μεταξύ, ακολουθούν ορισμένα πράγματα που θα σας βοηθήσουν:

• Μην πιέζετε το παιδί σας να σταματήσει τα τικ του. Μπορεί να είναι δυσάρεστο να τα βλέπει ή να τα ακούει, αλλά η προσπάθεια ελέγχου τους μπορεί να αυξήσει το άγχος του παιδιού και να επιδεινώσει τα τικ.
• Ενημερώστε τους ενήλικες που βρίσκονται στη ζωή του παιδιού. Ενημερώστε τους δασκάλους του σχολείου, τον οδηγό του σχολικού βαν, τον δάσκαλο της τάξης και τους προπονητές με τους οποίους το παιδί περνάει πολύ χρόνο. Εξηγήστε τους την κατάσταση και λάβετε την υποστήριξη που χρειάζεται το παιδί.
• Βοηθήστε το παιδί σας να χτίσει την αυτοεκτίμηση του. Ενθαρρύνετε το να επιδιώξει ενδιαφέροντα και ταλέντα (όπως αθλήματα, τέχνη, μουσική). Αυτό θα το βοηθήσει να κάνει φίλους, να μάθει νέα πράγματα και να χτίσει αυτοπεποίθηση.
• Διδάξτε στο παιδί σας πώς να αντιμετωπίζει τα αστεία των άλλων. Μιλήστε στο παιδί σας και εκπαιδεύστε το πώς να απαντά στα αστεία και τις ερωτήσεις των άλλων παιδιών.
• Ζήτησε κι εσύ υποστήριξη. Μάθε αν υπάρχουν ομάδες υποστήριξης για γονείς παιδιών σαν κι αυτή. Αυτό θα σου δώσει και εσένα μεγάλη δύναμη.