ඔයාගේ බබා ඉපදුණාම, එයාගේ හැමදේම ගැන ඔයාට ගොඩක් හිතෙනවා නේද? සමහර වෙලාවට පොඩිත්තන්ට උපතින්ම එන හෘද රෝග තියෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ, ටිකක් සංකීර්ණ වුණත්, දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන හෘද රෝග තත්ත්වයක් තමයි මේ එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂය (Endocardial Cushion Defect – ECD) කියන්නේ. නම ඇහුවම සමහරවිට ටිකක් බය හිතෙන්න පුළුවන්, ඒත් කලබල වෙන්න එපා. අපි මේ ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන විදියට කතා කරමු, හරිද?
මොකක්ද මේ එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂය (Endocardial Cushion Defect) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, මේක අපේ පොඩිත්තන්ගේ හදවතේ, එයාලා මව් කුසේ ඉන්න කාලේදීම, ඒ කියන්නේ උපතින්ම (congenital) ඇතිවෙන යම්කිසි දෝෂයක්. අපේ හදවත හරියට කාමර හතරක් තියෙන ගෙයක් වගේ කියලා හිතන්නකෝ. උඩ තට්ටුවේ කාමර දෙකයි (මේවට අපි කියනවා කර්ණිකා – atria කියලා), පල්ලෙහා තට්ටුවේ කාමර දෙකයි (මේවා කෝෂිකා – ventricles). මේ කාමර එකිනෙකින් වෙන් වෙලා තියෙන්නේ බිත්ති (septum) වලින්. මේ බිත්ති හරියටම තියෙන නිසා තමයි ලේ පිළිවෙලකට, එක පැත්තකට විතරක් ගලාගෙන යන්නේ.
ඒ වගේම, මේ කාමර අතර ලේ එක දිශාවකට විතරක් යන්න උදව් කරන දොරටු වගේ වෑල්ව (valves) තියෙනවා. විශේෂයෙන්ම, හදවතේ උඩ කාමර (කර්ණිකා) සහ යට කාමර (කෝෂිකා) අතර තියෙන ට්රයිකස්පිඩ් (tricuspid) වෑල්වය සහ මයිට්රල් (mitral) වෑල්වය හරියටම හැදිලා තියෙන්න ඕනේ.
හැබැයි, මේ එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂය (ECD) තියෙන බබෙක්ගේ හදවතේ, අර එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් (endocardial cushions) කියන කොටස් – ඒ කියන්නේ මේ බිත්ති සහ වෑල්ව හැදෙන්න ඕන මූලික පටක – හරියට වර්ධනය වෙන්නේ නෑ. ඒ නිසා, හදවතේ කාමර වෙන් කරන බිත්ති හරියට හැදෙන්නේ නැතුව යන්න පුළුවන්, සමහරවිට ඒවා සම්පූර්ණයෙන්ම නැති වෙන්නත් පුළුවන්. අර අපි කියපු වැදගත් වෑල්ව දෙකත් (ට්රයිකස්පිඩ් සහ මයිට්රල්) හරියට හැදෙන්නේ නැතිව යන්න ඉඩ තියෙනවා.
දැන් හිතන්නකෝ, හදවතේ මේ වගේ වෙන්වීම්, මේ බිත්ති හරියට නැති වුණාම, දොරටු වගේ වෑල්ව හරියට වැඩ කරන්නේ නැති වුණාම මොකද වෙන්නේ? හදවත ඇතුළේ ලේ ගමන් කරන පිළිවෙළ අවුල් වෙනවා.
- සාමාන්ය ප්රමාණයට වඩා වැඩිපුර ලේ ප්රමාණයක් බබාගේ පෙනහළු වලට ගලාගෙන යනවා. මේ නිසා පෙනහළු ඇතුළේ ලේ නහර වල පීඩනය (pulmonary high blood pressure) ගොඩක් වැඩි වෙනවා.
- පෙනහළු වල මේ අධික පීඩනය නිසා, ලේ වැරදි පැත්තට ගමන් කරන්න පටන් ගන්නවා. එතකොට ඔක්සිජන් පිරුණු (oxygen-rich) පිරිසිදු ලේයි, ඔක්සිජන් අඩු (oxygen-poor) අපිරිසිදු ලේයි එකට කලවම් වෙන්න පටන් ගන්නවා.
- හදවතට මේ අවුල් වුණු ලේ ගමනාගමනය එක්ක ලේ පොම්ප කරන්න ලොකු වෙහෙසක් දරන්න වෙනවා. හරියට කන්දක් නගිනවා වගේ. කාලයක් තිස්සේ මෙහෙම වෙද්දී, බබාගේ හෘද පේශිය (heart muscle) දුර්වල වෙන්න පුළුවන්.
එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂයේ (ECD) විවිධ වර්ග තියෙනවද?
ඔව්, මේ තත්ත්වයේ ප්රධාන විදියට බලපාන ප්රමාණය අනුව වර්ග කීපයක් තියෙනවා. සමහර බබාලට හදවතේ උඩ කාමර (කර්ණිකා – atria) අතර තියෙන බිත්තියේ විතරක් ප්රශ්නයක් වෙන්න පුළුවන්. තවත් අයට යට කාමර (කෝෂිකා – ventricles) අතර බිත්තියේ ප්රශ්නයක් වෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට මේ දෙකේම ප්රශ්න එකට තියෙන්නත් පුළුවන්. ඒ වගේම, මයිට්රල් සහ ට්රයිකස්පිඩ් වෑල්ව වල ඇතිවෙන දෝෂත් එකිනෙකට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
මේ එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂය (ECD) කියන තත්ත්වයට තවත් නම් කියනවා, ඒ තමයි ඒට්රියෝවෙන්ට්රික්යුලර් සෙප්ටල් ඩිෆෙක්ට් (Atrioventricular Septal Defect – AVSD) හෝ ඒට්රියෝවෙන්ට්රික්යුලර් කැනාල් ඩිෆෙක්ට් (Atrioventricular Canal Defect) කියන නම්.
මේ තත්ත්වය සමහර වෙලාවට වෙනත් උපත් හෘද දෝෂ එක්කත් සම්බන්ධ වෙලා තියෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදියට:
- ටෙට්රලොජි ඔෆ් ෆැලෝ (Tetralogy of Fallot)
- ඩබල් අවුට්ලට් රයිට් වෙන්ට්රිකල් (Double outlet right ventricle)
- ට්රාන්ස්පොසිෂන් ඔෆ් ද ග්රේට් ආටරීස් (Transposition of the great arteries – ප්රධාන ලේ නාල දෙක වැරදි තැන්වල පිහිටීම)
- පේටන්ට් ඩක්ටස් ආටීරියෝසස් (Patent ductus arteriosus)
- සිංගල් වෙන්ට්රිකල් (Single ventricle – තනි කෝෂිකාවක් පිහිටීම)
මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලබද?
ඇමරිකා එක්සත් ජනපදය වගේ රටවල සංඛ්යාලේඛන බැලුවොත්, අවුරුද්දකට ඉපදෙන බබාලා 1,800කින් එක්කෙනෙක්ට විතර මේ එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂය (ECD) තියෙන්න පුළුවන්. තව වැදගත් දෙයක් තමයි, ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් (Down syndrome) තියෙන අයගෙන් 20%කට විතර මේ ECD තත්ත්වය දකින්න ලැබෙනවා.
ECD තත්ත්වය මගේ බබාගේ ශරීරයට කොහොමද බලපාන්නේ?
මේ ECD තත්ත්වය හරියට කළමනාකරණය නොකළොත්, ඒක එන්න එන්නම දරුණු වෙලා බරපතල ප්රශ්න ඇති කරන්න පුළුවන්.
- පෙනහළු වලට හානි සිදුවීම (Lung damage): අර අපි කලින් කතා කරපු විදියට පෙනහළු වලට වැඩිපුර ලේ ගිහින්, පීඩනය වැඩිවෙලා, කාලයක් යද්දී පෙනහළු වලට ස්ථිර හානියක් වෙන්න පුළුවන්.
- අසාමාන්ය හෘද ස්පන්දන රටා (Abnormal heart rhythm): හදවතේ විද්යුත් ක්රියාකාරීත්වය අවුල් වෙලා, හද ගැස්ම අක්රමවත් වෙන්න පුළුවන්.
- හෘදයාබාධ තත්ත්වයට පත්වීම (Congestive heart failure): හදවත දුර්වල වෙලා, ශරීරයට අවශ්ය තරම් ලේ පොම්ප කරගන්න බැරි තත්ත්වයක්.
- අයිසන්මෙන්ගර් සින්ඩ්රෝමය (Eisenmenger syndrome): මේක ගොඩක් දරුණු තත්ත්වයක්. පෙනහළු වල පීඩනය ගොඩක්ම වැඩිවෙලා, ලේ ගලන දිශාව සම්පූර්ණයෙන්ම වගේ අනිත් පැත්ත හැරිලා, ඔක්සිජන් අඩු ලේ ශරීරය පුරා යන්න පටන් ගන්නවා.
සමහර දරුණු අවස්ථාවලදී, මේ තත්ත්වය ජීවිතයට පවා තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන්.
ඒ වගේම, සැත්කමකින් මේ දෝෂය නිවැරදි කළාට පස්සෙත්, ඔයාගේ දරුවාට එන්ඩොකාර්ඩයිටිස් (Endocarditis) කියන හෘද ආසාදනයක් හැදීමේ අවදානමක් තියෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, සමහර දන්ත වෛද්ය ප්රතිකාර වලට කලින් ප්රතිජීවක ඖෂධ (antibiotics) ගන්න කියලා වෛද්යවරු නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.
මොනවද මේ තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ?
සමහර වෙලාවට, මේ දෝෂය සම්පූර්ණ නැතුව, යම්තාක් දුරකට විතරක් (partial endocardial cushion defect) තියෙන පොඩිත්තන්ට පොඩි කාලෙදි රෝග ලක්ෂණ නොපෙන්ව ඉන්න පුළුවන්. හැබැයි, සම්පූර්ණ එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂය (complete ECD) තියෙන බබාලට නම්, ඉපදිලා සති කීපයක් ඇතුළත රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්. මේ ලක්ෂණ ගැන හොඳ අවධානයකින් ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්:
- හද ගැස්ම වේගවත් වීම (Fast heartbeat)
- සම සුදුමැලි වීම හෝ නිල් පැහැ ගැන්වීම (Pale or blue skin): විශේෂයෙන්ම තොල්, දිව, ඇඟිලි තුඩු වගේ තැන් නිල් පාට වෙනවද බලන්න. මේකට කියන්නේ සයනෝසිස් (cyanosis) කියලයි.
- කිරි බොන්න, කෑම කන්න අකමැත්ත සහ බර වැඩි කරගන්න අමාරු වීම (Trouble eating and gaining weight): බබා කිරි ටිකක් බීපු ගමන් හති දානවද, දාඩිය දානවද, එහෙමත් නැත්නම් බර හරියට වැඩි වෙන්නේ නැද්ද කියලා බලන්න.
- ඇඟට පණ නැති ගතිය, නිතරම මහන්සිය (Lack of energy): බබා නිතරම නිදිමත ගතියෙන්, සෙල්ලම් කරන්න උනන්දුවක් නැතුව ඉන්නවද?
- හුස්ම ගැනීම වේගවත් වීම හෝ අමාරු වීම (Fast or difficult breathing): බබා හුස්ම ගද්දී පපුව හිරවෙනවා වගේද, වේගෙන් හුස්ම ගන්නවද, හුස්ම ගද්දී පපුවේ වළවල් වගේ ඇතුලට යනවද බලන්න.
- නිතර නිතර ආසාදන (Infections) හැදෙන එක: විශේෂයෙන්ම පෙනහළු ආශ්රිත ආසාදන (respiratory infections) නිතර හැදෙනවා නම් ඒ ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න.
මේ එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂයට හේතුව මොකක්ද?
ඇත්තටම, මේ එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂය (ECD) ඇතිවෙන්න නිශ්චිතම හේතුවක් තවමත් හොයාගෙන නෑ. හැබැයි, මේ තත්ත්වය ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් (Down syndrome) එක්ක ප්රබල සම්බන්ධයක් තියෙන බව නම් හොයාගෙන තියෙනවා. මේ දෝෂය ඇතිවෙන්නේ බබා මව් කුසේ වර්ධනය වෙන මුල් කාලයේදීමයි. අර අපි කලින් කතා කරපු එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් කියන පටක හරියට වර්ධනය නොවීම තමයි මූලික ප්රශ්නය වෙන්නේ. ඒවා තමයි පස්සේ කාලෙක හදවතේ කාමර වෙන් කරන බිත්ති සහ වෑල්ව බවට පත් වෙන්න ඕනේ.
කොහොමද වෛද්යවරු මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ (Diagnose)?
ඔයාගේ බබාගේ වෛද්යවරයා මුලින්ම බබාව සම්පූර්ණ ශාරීරික පරීක්ෂාවකට (physical exam) ලක් කරයි. එතකොට, ස්ටෙතස්කෝප් එකෙන් (stethoscope) හදවතට සවන් දෙනකොට, අසාමාන්ය හඬක් (heart murmur) ඇහෙනවා නම්, ඒක මේ තත්ත්වය ගැන ඉඟියක් වෙන්න පුළුවන්.
ඊට අමතරව, තවත් පරීක්ෂණ කීපයක් කරන්න පුළුවන්:
- ඉලෙක්ට්රොකාඩියෝග්රෑම් (Electrocardiogram – EKG/ECG): මේකෙන් හදවතේ විද්යුත් ක්රියාකාරීත්වය පරීක්ෂා කරනවා.
- එකෝකාඩියෝග්රෑම් (Echocardiogram): මේක තමයි ප්රධානම පරීක්ෂණය. හරියට සද්ද තරංග (sound waves) පාවිච්චි කරලා හදවතේ පින්තූරයක් ගන්නවා වගේ. මේකෙන් හදවතේ හැඩය, බිත්තිවල තියෙන සිදුරු, වෑල්ව වල ක්රියාකාරීත්වය වගේ හැමදේම පැහැදිලිව බලාගන්න පුළුවන්.
- පපුවේ එක්ස්-රේ පරීක්ෂණය (Chest X-ray): මේකෙන් හදවතේ ප්රමාණය සහ පෙනහළු වල තත්ත්වය බලාගන්න පුළුවන්.
- හෘදයේ MRI පරීක්ෂණය (Heart MRI): සමහර වෙලාවට තවත් විස්තර අවශ්ය නම් මේ පරීක්ෂණය කරනවා.
- කාඩියැක් කැතීටරයිසේෂන් (Cardiac catheterization): මේකෙදි, පොඩි බටයක් (catheter) ලේ නාලයක් හරහා හදවතට යවලා, හදවත ඇතුළේ පීඩනය මනිනවා, ලේ සාම්පල ගන්නවා වගේ දේවල් කරනවා. මේක සැත්කමකට කලින් සමහරවිට අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්.
වැදගත්ම දෙයක් තමයි, ඔයා ගර්භණී කාලයේදී වෛද්යවරයාව දිගටම හමුවෙලා, ස්කෑන් පරීක්ෂණ (ultrasound scans) හරියට කරගන්න එක. සමහර වෙලාවට බබා ඉපදෙන්න කලින්ම, මව් කුසේ ඉන්නකොට කරන ස්කෑන් පරීක්ෂණයකින් (fetal echocardiogram) මේ ECD තත්ත්වය හඳුනාගන්න පුළුවන්. එහෙම කලින් දැනගත්තම, බබා ඉපදුන ගමන් අවශ්ය ප්රතිකාර පටන් ගන්න සැලසුම් කරන්න පුළුවන්.
කොහොමද මේකට ප්රතිකාර කරන්නේ?
මේ එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂය (ECD) නිවැරදි කරන්න තියෙන ප්රධානම සහ හොඳම ප්රතිකාරය තමයි සැත්කමක් (operation) කරන එක. හැබැයි, සැත්කම කරනකල්, බබා ටිකක් ශක්තිමත් වෙලා, බර ටිකක් වැඩි කරගන්න උදව්වක් විදියට සමහර බෙහෙත් වර්ග (medicines) දෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, ශරීරයේ වැඩිපුර තියෙන දියර ගතිය අඩු කරන ඩයියුරෙටික්ස් (Diuretics) (මේවට අපි ‘වතුර පෙති’ කියලත් කියනවනේ) සහ හදවතේ ක්රියාකාරීත්වය යම්තාක් දුරට හරිගස්සන්න උදව් වෙන ඩිගොක්සින් (Digoxin – Cardoxin® or Lanoxin®) වගේ ඖෂධ දෙන්න පුළුවන්.
සැත්කමෙන් මොකද වෙන්නේ?
සැත්කමේදී හෘද ශල්ය වෛද්යවරු (cardiac surgeons) කරන්නේ අර හදවතේ කාමර අතර ලේ එහා මෙහා යන්න හේතු වුණු සිදුරු (holes) වහලා දාන එක. මේකට එයාලා විශේෂ පැච් (patch) එකක් පාවිච්චි කරනවා. ඒ වගේම, බබාට තියෙන්නේ එකම වෑල්වයක් නම්, ඒකෙන් මයිට්රල් (mitral) සහ ට්රයිකස්පිඩ් (tricuspid) වෑල්ව දෙකක් වෙන වෙනම හදනවා. සමහර වෙලාවට බබාගේ මයිට්රල් වෑල්ව එකෙන් ලේ කාන්දු වෙනවා (leaks) නම්, ඒකත් හරිගස්සන්න (repair) හෝ අවශ්ය නම් අලුතෙන් දාන්න (replace) පුළුවන්.
සාමාන්යයෙන් බබාට මාස 3ත් 6ත් අතර කාලයේදී මේ සැත්කම කරන්න පුළුවන්.යම් හෙයකින් බබාට තියෙන්නේ සම්පූර්ණ එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂයක් (complete endocardial cushion defect) නම්, එයාට අවුරුද්දක් වෙන්න කලින් මේ සැත්කම කරන එක ගොඩක් වැදගත්. එහෙම කළොත් තමයි පෙනහළු වලට වෙන්න පුළුවන් ස්ථිර හානියක් (permanent lung damage) වළක්වගන්න පුළුවන් වෙන්නේ.
සමහර වෙලාවට බබෙක් සම්පූර්ණ සැත්කමක් කරන්න බැරි තරම් අසනීපෙන්, බර අඩු ගතියෙන් ඉන්න පුළුවන්. එහෙම වුණොත්, වෛද්යවරු මුලින් වෙනත්, ටිකක් සරල සැත්කමක් කරනවා බබාගේ පෙනහළු වලට යන ලේ ප්රමාණය සීමා කරන්න. මේකට කියන්නේ පල්මනරි ආටරි බෑන්ඩින් (pulmonary artery banding) කියලා. මේකෙන් බබා ටිකක් ශක්තිමත් වෙනකල්, බර වැඩි වෙනකල් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න උදව්වක් ලැබෙනවා. ඊට පස්සේ, සුදුසු කාලෙක අර සම්පූර්ණ සැත්කම (full repair) කරන්න පුළුවන්.
ප්රතිකාර වල සංකූලතා තියෙනවද?
සෑම සැත්කමකම වගේ, මේ ECD සැත්කමෙන් පස්සෙත් යම් යම් සංකූලතා (complications) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, ගොඩක් වෙලාවට මේවා කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන්.
- මයිට්රල් වෑල්වයෙන් ලේ කාන්දු වීම (A mitral valve that leaks): සමහර වෙලාවට සැත්කමෙන් පස්සේ මයිට්රල් වෑල්වය හරියට වැහෙන්නේ නැතුව ලේ ටිකක් පස්සට කාන්දු වෙන්න පුළුවන්.
- අසාමාන්ය හෘද ස්පන්දන රටා (Abnormal heart rhythm): හද ගැස්මේ යම් යම් අක්රමිකතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ ප්රශ්න සමහරවිට දරුවා ටිකක් ලොකු වුණාට පස්සේ, තරුණ කාලෙදි වුණත් මතු වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා තමයි නිරන්තර වෛද්ය පරීක්ෂාවන් වැදගත් වෙන්නේ.
මේ තත්ත්වය වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
මේ ECD තත්ත්වයට නිශ්චිත හේතුවක් දන්නේ නැති නිසා, ඒක සම්පූර්ණයෙන්ම වළක්වාගන්න ක්රමයක් කියන්න අමාරුයි. හැබැයි, ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ වගේ හෘද දෝෂයක් (ECD) හෝ වෙනත් ජානමය තත්ත්වයන් (genetic issues) තිබිලා තියෙනවා නම්, ඔයා ගැබ් ගන්න කලින් ජාන උපදේශනයක් (genetic counseling) ලබාගන්න එක හොඳ අදහසක් වෙන්න පුළුවන්.
මගේ බබාට ECD තියෙනවා නම්, මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕනේ?
මේක තමයි ගොඩක් දෙමව්පියන්ට තියෙන ලොකුම ප්රශ්නය. හොඳම ආරංචිය තමයි, ECD තත්ත්වය නිවැරදි කරන්න සැත්කමක් කළාට පස්සේ, ගොඩක් බබාලා සාමාන්ය, නිරෝගී ජීවිත ගත කරනවා. හැබැයි, බබාගේ අනාගත සෞඛ්ය තත්ත්වය රඳා පවතින්නේ එයාට තිබුණු ECD එකේ බරපතලකම, පෙනහළු වලට හානියක් වෙලා තිබුණද කියන එක, සහ එයාගේ සමස්ත සෞඛ්ය තත්ත්වය වගේ කාරණා මත.
සංඛ්යාලේඛන අනුව, සැත්කමෙන් පස්සේ පළමු අවුරුද්ද ජීවත් වීමේ හැකියාව 80%ක් විතර වෙනවා. තවත් අවුරුදු 10ක් ජීවත් වීමේ හැකියාව 75%ක් සහ අවුරුදු 20ක් ජීවත් වීමේ හැකියාව 65%ක් විතර වෙනවා.
සැත්කමකින් පස්සෙත්, සමහර දරුවන්ට පස්සේ කාලෙක යම් යම් සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට දකින්න ලැබෙන ප්රශ්නයක් තමයි මයිට්රල් වෑල්වය හරියට වැහෙන්නේ නැතිව ලේ කාන්දු වෙන එක. එහෙම වුණොත්, ඒක නිවැරදි කරන්න තවත් සැත්කමක් කරන්න පුළුවන්.
ECD තත්ත්වය කොච්චර කල් පවතිනවද?
මේක ගොඩක් වැදගත් දෙයක්. එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂය (ECD) කියන්නේ ඉබේම සනීප වෙන තත්ත්වයක් නෙවෙයි. හෘද ශල්ය වෛද්යවරයෙක් සැත්කමක් කරලා ඒ දෝෂය නිවැරදි කරනකල්ම ඒ ප්රශ්නය එහෙමම තියෙනවා. සැත්කමක් නොකළොත්, ගොඩක් බබාලට අවුරුදු 2ක් හෝ 3ක් වත් ජීවත් වෙන්න අමාරුයි. ඒ නිසා තමයි කාලෝචිත සැත්කම අත්යවශ්ය වෙන්නේ.
මම මගේ බබාව බලාගන්නේ කොහොමද?
ඔයාගේ බබාට ECD තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තට පස්සේ, සහ සැත්කමෙන් පස්සෙත්, ඔයාගේ බබාව හෘද රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (Cardiologist) යටතේ නිරන්තරව පරීක්ෂාවට ලක් කරන්න ඕනේ. මේ සායන (follow-up appointments) සමහරවිට අවුරුද්දකට එක පාරක් හෝ දෙපාරක් වෙන්න පුළුවන්. දරුවාගේ මුළු ළමා කාලය පුරාම, ඒ වගේම එයා වැඩිහිටියෙක් වුණාට පස්සෙත් මේ පරීක්ෂාවන් කරගෙන යන්න ඕනේ. මේකෙන් වෛද්යවරයාට පුළුවන් දරුවාගේ තත්ත්වය නිරීක්ෂණය කරන්න, අර පැච් එකේ හරි වෑල්වයක හරි යම් කාන්දුවක් වගේ ප්රශ්නයක් මතුවෙනවද කියලා බලන්න, සහ අවශ්ය වුණොත් ඉක්මනින් මැදිහත් වෙන්න.
මගේ බබාව වෛද්යවරයා හමුවට ගෙනියන්න ඕනේ මොන වගේ අවස්ථාවලදීද?
ඔයාගේ බබාට පහත රෝග ලක්ෂණ එකක් හරි පේන්න තියෙනවා නම්, ඉක්මනින්ම වෛද්යවරයාව හමුවෙන්න:
- හුස්ම ගන්න අමාරු වෙනවා නම් (Having a hard time breathing)
- ටිකක් දුවලා පැනලා සෙල්ලම් කරපු ගමන් ගොඩක් මහන්සි වෙනවා නම් (Getting tired without much effort)
- බලාපොරොත්තු වෙන විදියට බර වැඩි වෙන්නේ නැත්නම්, වර්ධනය වෙන්නේ නැත්නම් (Not growing or gaining weight as expected)
- සම නිල් පාට වෙනවා නම් (Having a blue skin tone)
මම මගේ වෛද්යවරයාගෙන් අහන්න ඕනේ මොන වගේ ප්රශ්නද?
ඔයාගේ හිතේ තියෙන හැම සැකයක්ම දුරු කරගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. බය නැතුව වෛද්යවරයාගෙන් මේ වගේ ප්රශ්න අහන්න:
- “ඩොක්ටර්, මගේ බබාට තියෙන්නේ සම්පූර්ණ (complete) ද, නැත්නම් අර්ධ (partial) එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂයක්ද?”
- “මගේ බබාගේ තත්ත්වයට ඩොක්ටර් නිර්දේශ කරන ප්රතිකාර සැලැස්ම මොකක්ද?”
- “ඩොක්ටර් මේ වගේ ECD සැත්කම් කොච්චරක් කරලා තියෙනවද?”
- “සැත්කමෙන් පස්සේ බලාගන්න ඕනේ විශේෂ දේවල් මොනවද?”
මතක තියාගන්න වැදගත්ම දේවල් (Take-Home Message)
ඔයාගේ පොඩිත්තාට සැත්කමක් කරන්න වෙනවා කියන එක සමහරවිට ඔයා හීනෙකින්වත් හිතපු දෙයක් නොවෙන්න පුළුවන්. ඒත්, එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂය (ECD) නිවැරදි කරන්න තියෙන හොඳම, සාර්ථකම ක්රමය සැත්කම තමයි. මේ ප්රශ්නය ඉබේම හොඳ වෙන්නේ නෑ. ඒ නිසා, ඔයාට තේරෙන්නේ නැති දෙයක් තියෙනවනම්, ඒ ගැන වෛද්යවරයාගෙන් අහලා පැහැදිලි කරගන්න.
වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයා තනියම නෙවෙයි. මේ ගමනේදී ඔයාට උදව් කරන්න, ඔයාව ශක්තිමත් කරන්න වෛද්යවරු, හෙදියන් ඇතුළු මුළු සෞඛ්ය කාර්ය මණ්ඩලයම ඉන්නවා. සැත්කමෙන් පස්සෙත්, බබාගේ සායන අතපසු නොකර, නියමිත විදියට වෛද්ය උපදෙස් පිළිපදින්න. එතකොට, අනාගතයේදී මතුවෙන්න පුළුවන් ඕනෑම ප්රශ්නයක් කලින්ම හඳුනාගෙන, ඒවට සාර්ථකව මුහුණ දෙන්න ඔයාටත්, ඔයාගේ පොඩිත්තාටත් පුළුවන් වේවි. හිත ශක්තිමත්ව තියාගන්න!
👩🏽⚕️ අමතර ප්රශ්න (FAQs)
💬 එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂය (Endocardial Cushion Defect) කියන්නේ හදවතේ හිලක්ද?
එය ඊට වඩා ටිකක් සංකීර්ණයි. අපේ හදවතේ කුටීර 4 ක් තියෙනවා. ඒ කුටීර 4 ම වෙන් වෙන, හදවතේ හරි මැද තියෙන බිත්තිය (සහ ඒ මැද තියෙන කපාට දෙක) උපතේදී හරියට හැදෙන්නේ නැතුව, හදවත මැද ලොකු ‘සිදුරක්’ හැදෙන උපත් ආබාධයකට (Congenital heart defect) තමයි මේ නම කියන්නේ (මේකට AV Canal Defect කියලත් කියනවා).
💬 මේ දෝෂය බබාලට හැදෙන්න ප්රධානම අවදානමක් තියෙනවද?
ඔව්! මේ හෘද රෝගය ගොඩක්ම සම්බන්ධ වෙන්නේ ‘ඩවුන් සින්ඩ්රෝම්’ (Down Syndrome) තත්ත්වය තියෙන දරුවන්ටයි. ඩවුන් සින්ඩ්රෝම් තියෙන දරුවන්ගෙන් 20% කට වඩා පිරිසකට උපතේදීම මේ හදවතේ මැද බිත්තිය නොහැදීමේ දෝෂය (AVSD) දැකගන්න පුළුවන්.
💬 මේ තත්ත්වයත් එක්ක බබාලට ජීවත් වෙන්න පුළුවන්ද?
හදවත මැද ලොකු සිදුරක් තියෙන නිසා පිරිසිදු ලේ සහ අපිරිසිදු ලේ මිශ්රවෙලා, පෙනහළු වලට යන ලේ ප්රෙෂර් එක වැඩිවෙනවා. මේ නිසා බබාට හුස්මගන්න අමාරු වෙනවා, නිල් පැහැ වෙනවා, සහ බර වැඩිවෙන්නේ නැහැ. හැබැයි ශුභාරංචිය තමයි, පළමු මාස 6 ඇතුළත දරුණු සැත්කමක් (Open heart surgery) කරලා මේ හිල වහලා, කපාට හදලා මේක සාර්ථකව සුව කරන්න පුළුවන්!
` එන්ඩොකාඩියල් කුෂන් දෝෂය, Endocardial Cushion Defect, AVSD, හෘද රෝග, උපත් දෝෂ, ළමා හෘද රෝග, හදවත් සැත්කම්, Down syndrome, congenital heart disease, pediatric cardiology
