Ĉu vi iam vekiĝas matene sentante vin dolore, rigide, kaj doloretante en via dorso kaj koksoj? Ĉu vi sentas vin ekstreme laca matene, kiom ajn vi dormas nokte? Se ĉi tiuj simptomoj ne estas nur unu aŭ du, sed ĝenas vin jam delonge, valoras iom zorgi pri ili. Hodiaŭ ni parolas pri iu, kiu vivas kun tia sperto kaj la malsano, kiu kaŭzas ĝin, Ankilozanta Spondilito (AS).
Kio precize estas Ankilozanta Spondilito (AS)?
Simple dirite, ĉi tio ankaŭ estas speco de artrito. Sed ĉi tiu ĉefe trafas vian spinon kaj ĝiajn rilatajn artikojn . Pro iu eraro en la imunsistemo de nia korpo, ĝi komencas ataki niajn proprajn artikojn, precipe la artikojn inter la vertebroj de la spino kaj la artikoj, kiuj konektas la koksoston. Ĉi tio kaŭzas inflamon , kio signifas ŝvelaĵon, ruĝecon kaj severan doloron.
Kun la tempo, ĉi tiu inflamo kaŭzas, ke la artikoj rigidiĝas aŭ kunfandiĝas. La vorto "ankilozado" signifas "kunfandiĝintaj". Ĉi tio estas la ĉefa kaŭzo de matena rigideco kaj doloro. Ĉi tiu kondiĉo estas pli ofta ĉe viroj kaj kutime komenciĝas en juna aĝo, inter la aĝoj de 20 kaj 40.
Nun ni vidu, kia estas la sperto de iu, kiu vivas kun ĉi tiu malsano. Ĉi tiu rakonto helpos vin pli bone kompreni ĉi tiun malsanon.
Komenci la tagon kun AS estas ĉiutage defio.
La rakontanto de ĉi tiu historio komencis sperti ĉi tiujn simptomojn en siaj mezaj dudekaj jaroj. Li unue sentis sensentemon, doloron kaj neelteneblan lacecon. Nur post ĉirkaŭ unu jaro li fine ricevis diagnozon.
Mi havas tre rapidan, planantan personon en mia menso, sed mia korpo ne permesas. Ĝi estas kiel personeco de Tipo A kaptita en korpo de Tipo Z.
Li diras, ke ĉiu mateno estas malfacila komenco. Ne gravas kiom da dormo li ricevas la antaŭan nokton, li vekiĝas kun dolora korpo kaj ekstrema laceco. "Ŝajnas kvazaŭ vi kuris maratonon kaj iu batas vin per bastonoj," li diras.
La unua afero, kiun mi faras vekiĝante, estas preni mian medikamenton. Poste mi trinkas kafon. Nur tiam, se mi havas iom da energio, mi skribas iom, eliras kaj laboras iom, aŭ kuiras iom.
"Havi AS estas kvazaŭ havi teleregilon sur via korpo. Ili povas malŝalti min per la laciĝbutono kiam ajn ili volas. Ili povas ŝalti la dolorbutonon al maksimuma laŭteco. Ili povas silentigi aferojn, kiujn mi volas fari."
Plano por ĉio - kiel faciligi la vivon
Kiam oni vivas kun tia defio, la sola solvo estas plani ĉion. De butikumado, kuirado, societumado, laborado, dormado, oni devas havi planon. Ankaŭ, oni devas certigi, ke oni rezervas tempon por ripozi post farado de io.
Ekzemple, ni pensu pri kuirado. Estas neeble fari ĉion ĉi en unu tago, laborante 8 horojn, kuirante nokte, lavante vestaĵojn, kaj irante al la vendejo. Do kion ŝi faras estas prepari la legomojn kaj saŭcojn, kiujn ŝi bezonas por la manĝo du aŭ tri tagojn anticipe. Ŝi "kuiras amase" unu aŭ du fojojn monate. Tio signifas, ke ŝi kuiras ion kiel kokidon, faras iom da rizo, kaj konservas ĝin en la frostujo. Tiamaniere, ŝi povas facile prepari manĝon en tago, kiam ŝi sentas sin deprimita.
Ĉio dependas de la preparo. Antaŭ ol fari ion ajn, vi devas plani ĝin. Kaj poste vi nepre bezonas ripozi.
Batalo kontraŭ dormo - la defio de 'Doloro-Sendormo'
Kutime estas fine de la posttagmezo, ke vi sentas vin iom pli bone. Kvankam vi povas labori dum tiu tempo, estas malfacile decidi kiam halti kaj ripozi. Ankaŭ, dormi kun AS ne estas facile.
Li nomas ĉi tion "Doloro-Sendormeco" . Ĝi signifas sendormecon kaŭzitan de doloro. Kiam via korpo doloras, trovi la ĝustan pozicion por dormi povas esti defio. Iafoje, pro streso aŭ fizika malkomforto, vi devas resti veka ĝis tagiĝo.
Kelkfoje mi ankaŭ spertas "submaran doloron" . "Ĝi estas kvazaŭ akra doloro trapikanta la ostojn. Kvankam mi havas ĉi tiun malsanon jam de 18 jaroj, ĝi ankoraŭ surprizas min kiam ĝi venas, ĉar ĝi estas tiel malbona."
Do, kiel ĉio alia, li havas planon por dormi.
| Ago | Priskribo |
|---|---|
| Prepariĝante por enlitiĝo | Ĉirkaŭ unu horon antaŭ enlitiĝo, faru tason da senkafeina teo kaj trinku ĝin. Ĝia aromo trapenetros la ĉambron, signalante al via korpo prepariĝi por dormo. |
| Dolormildigo | Poste, mi rigardas kie la doloro estas plej granda sur mia korpo kaj aplikas dolor-mildigan kremon aŭ varmigilon al tiuj areoj. Iafoje mi faras kelkajn streĉajn ekzercojn. |
| Komfortigante vin | Poste mi surmetas komfortajn vestaĵojn, envolvas min en multajn kovrilojn, kaj endormiĝas. |
| Se vi vekiĝas nokte | Se vi vekiĝas meze de la nokto, vi streĉas vin iom pli aŭ ŝmiras iom da kremo kaj provas redormi. Se vi ne dormas bone, krom esti laca la sekvan tagon, vi ankaŭ havos pli da doloro ol kutime. |
Vi ne estas sola - komunuma subteno
Kiam oni vivas kun kronika malsano kiel AS, estas tre forte scii, ke oni ne estas sola. Nuntempe, fortaj komunumoj de suferantoj formiĝis interrete. Oni eĉ ne devas forlasi sian domon por trovi ilin.
La persono, kiu rakontas ĉi tiun historion, regule kontaktas kuracistojn, esploristojn kaj homojn kun la sama malsano interrete. Li kredas, ke tio faras grandan diferencon. Kelkaj homoj eĉ diris al li: "Vi savis mian vivon."
Do, se vi havas ĉi tiujn simptomojn, aŭ estis diagnozita kun ĉi tiu malsano, la plej bona afero farenda estas konsulti spertan kuraciston (prefere reŭmatologon) por taŭga konsilo kaj kuracado . Ankaŭ, aliĝi al subtengrupoj, kie vi povas dividi spertojn kiel ĉi tiu, estos granda akcelo por via mensa forto.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Ankilozanta spondilito (AS) estas kronika inflama malsano, kiu influas la spinon kaj artikojn. Matena rigideco kaj doloro estas la ĉefaj simptomoj.
- Kiam oni vivas kun ĉi tiu kondiĉo, estas tre grave plani siajn ĉiutagajn agadojn anticipe kaj rezervi tempon por ripozo.
- Dolor-rilata sendormeco (doloro-insomnio) estas ofta. Ĉi tiu kondiĉo povas esti traktata per establado de dormrutino.
- Se vi havas tiajn simptomojn aŭ estis diagnozita kun la malsano, nepre konsultu vian kuraciston kaj serĉu taŭgan kuracadon kaj konsilon.
- Vi ne estas sola. Trovi subtengrupojn, kie vi povas konektiĝi kun aliaj, kiuj travivis similajn spertojn, povas esti bonega fonto de mensa forto.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton