Ĉu via haŭto dikiĝas kaj malmoliĝas? Ni lernu pri sklerodermio!

Ĉu vi iam sentas, ke via haŭto estas iom pli dika kaj streĉa ol kutime? Aŭ ĉu vi havas artikdoloron aŭ matenan rigidecon? Ĉi tiujn aferojn ni eble ne multe atentas. Tamen, ili ankaŭ povus esti simptomoj de malofta malsano nomata sklerodermio . Ni parolu pri tio iom pli detale hodiaŭ, ĉu ne?

Kio estas sklerodermio?

Simple dirite, sklerodermio estas malofta kondiĉo, en kiu la histoj en via korpo fariĝas pli dikaj kaj pli malmolaj ol normale. Plej ofte, ĝi influas la haŭton. Sed kelkfoje, la kondiĉo povas influi ajnan alian histon en la korpo.

Ĉi tio estas fakte aŭtoimuna malsano . Nun vi eble scivolas, kio estas "aŭtoimuna malsano". Nia korpo havas arme-similan sistemon, kiu protektas nin kontraŭ malsanoj, nomatan la imunsistemo. Sed en ĉi tiu situacio, tiu sistemo misfunkcias, kaj anstataŭ kontraŭbatali fremdajn bakteriojn, ĝi komencas ataki niajn proprajn bonajn ĉelojn. Estas kvazaŭ ni ne povus distingi, kiu estas nia propra kaj kiu estas la malamiko. Eĉ kuracistoj ankoraŭ ne povas precize kompreni, kial tio okazas.

Se vi havas sklerodermion, via imunsistemo signalas al la ĉeloj de via korpo produkti tro multe da proteino nomata kolageno . Niaj korpoj fakte bezonas kolagenon. Ĝi estas tio, kio faras la fortan, sanan konektan histon, kiu subtenas niajn organojn. Sed kiam ĝi amasiĝas tro multe, la haŭto kaj aliaj histoj fariĝas pli dikaj kaj pli fibrecaj ol normale.

Sklerodermio estas kronika malsano . Tio signifas, ke vi eble devos vivi kun ĉi tiuj simptomoj dum longa tempo, eble por la resto de via vivo. Ankaŭ, se ĝi influas la histojn de viaj internaj organoj, ĝi povas kaŭzi vivminacajn komplikaĵojn. Se vi sentas, ke vi havas koratakon, havas malfacilaĵojn spiri aŭ gluti, tuj telefonu al 911 (aŭ via loka urĝnumero), aŭ iru al hospitala urĝejo.

Se vi havas doloron aŭ rigidecon en viaj artikoj, precipe ĉirkaŭ viaj fingroj kaj piedfingroj, vi nepre devus konsulti kuraciston.

Kiuj estas la ĉefaj tipoj de sklerodermio?

Kuracistoj dividas sklerodermion en du ĉefajn tipojn:

1. Lokigita Sklerodermio: 'Lokigita' signifas limigita al unu areo. Ĉi tiu tipo tuŝas nur unu parton de la korpo (kutime la haŭton). Ĝi kaŭzas pecetojn aŭ striojn de dikigita, vakseca haŭto. La plej bona parto estas, ke lokigita sklerodermio kelkfoje povas solviĝi memstare . Ĝi ankaŭ kutime ne disvastiĝas al aliaj partoj de la korpo.

2.Sistema Sklerozo: Ĉi tiu tipo povas trafi aliajn organojn krom la haŭto. Ĝi povas trafi vian spiran sistemon (la organo, kiu helpas vin spiri kaj flari) kaj vian digestan sistemon (la organo, kiu transformas la manĝaĵon, kiun ni manĝas, en energion). Se sklerodermio influas vian kapablon spiri aŭ absorbi nutraĵojn, vi pli verŝajne evoluigos gravajn komplikaĵojn. Ĝi eĉ povas esti mortiga. Sistema Sklerozo ankaŭ havas tri subtipojn - difuzan, limigitan kaj sinusan sklerozon.

Difuza Sklerozo

'Difuza' signifas 'ĝeneraligita'. En ĉi tiu kondiĉo, difuza sklerozo okazas subite sur grandaj areoj de la korpo. Ekzemple:

• Brusto
• Abdomeno
• Femuroj
• Armiloj
• Kruroj
• Vizaĝo

Ankaŭ, ĝi povas samtempe influi plurajn organojn. Tio signifas:

• Digesta sistemo (Digesta sistemo - gastrointesta trakto)
• Renoj
• Koro
• Pulmoj

Limigita Sklerozo (CREST-sindromo)

Kuracistoj ofte nomas Limigitan Sklerodermion CREST-sindromo . Ĉiu litero en CREST signifas simptomon, kiun ĝi kaŭzas:

• C - Kalcinozo: Troaj kalciaj deponaĵoj en la haŭto. Ĝi povas aperi kiel malgrandaj blankaj tuberoj sur la haŭto.
• R - Sindromo de Raynaud: Senkoloriĝo kaj sensentemo de la fingropintoj kaj piedfingroj. Ili povas fariĝi palaj, bluaj aŭ ruĝaj kiam eksponitaj al malvarmo.
• E - Ezofaga misfunkcio: Malfacileco gluti kaj acida refluo.
• S - Sklerodaktilio: Streĉeco de la haŭto sur la fingroj, malfaciligante fleksi kaj rektigi la fingrojn.
• T - Telangiektazioj: Malgrandaj, ruĝaj aŭ miskoloraj makuloj sur la haŭto. Ĉi tiuj povas aspekti kiel araneaĵoj.

Sinusa Sklerozo

En la kazo de Sinusa Sklerozo, la simptomoj de Limigita Sklerozo menciitaj antaŭe okazas, sed la haŭto ne estas trafita . Tio estas, vi eble havas iujn el la simptomoj menciitaj en CREST-sindromo, sed ne estas videbla dikiĝo de la haŭto.

Kiom ofta estas sklerodermio?

Sklerodermio estas vere malofta malsano.Fakuloj taksas, ke ĉirkaŭ 250 homoj po miliono da homoj en Usono havas ĉiujn tri tipojn de sklerodermio. El tiuj, ĉirkaŭ 100 000 homoj havas sisteman sklerozon.

Kiuj estas la simptomoj de sklerodermio?

Iuj homoj kun sklerodermio eble ne havas simptomojn en la fruaj stadioj. Tamen, por multaj, la ĉefa simptomo estas la apero de dikiĝintaj, vaksecaj makuloj aŭ strioj sur la haŭto. Krome, ekzistas pluraj aliaj komunaj simptomoj:

• Artika doloro
• Rigideco , precipe ĉe vekiĝo matene
• Laceco (sento de ekstreme laca la tutan tempon)
• Neklarigita pezoperdo

La aliaj simptomoj, kiujn vi spertas (kaj kie ili efikas vin), dependas de la tipo de sklerodermio, kiun vi havas.

Simptomoj de Lokigita Sklerodermio

Homoj kun lokigita sklerodermio kutime nur spertas dikiĝon de la haŭto . Ĉi tiu dikiĝo povas esti en unu areo aŭ povas okazi en makuloj. Ĝi povas trafi la jenajn areojn de la haŭto:

• Brusto
• Abdomeno (la areo ĉirkaŭ la stomako)
• Brakoj kaj kruroj (Viaj brakoj kaj kruroj)
• Manoj kaj fingroj
• Piedoj kaj piedfingroj

Tamen, lokigita sklerodermio, kiu influas internajn organojn, estas tre malofta .

Simptomoj de Sistema Sklerozo

Sistema sklerozo povas kaŭzi diversajn simptomojn. Tio ankaŭ kaŭzas dikiĝon de la haŭto, sed kutime en grandaj areoj kaj en makuloj. Precipe sur la vizaĝo kaj manoj. La dikiĝinta haŭto povas komenciĝi en la fingroj kaj piedfingroj kaj poste disvastiĝi tra la tuta korpo. Se vi havas la sindromon de Raynaud , la fingroj kaj piedfingroj en la trafita membro povas ŝanĝi koloron kiam eksponitaj al malvarmo (kutime blanka, ruĝa aŭ purpurblua koloro).

Sistema sklerozo ankaŭ povas kaŭzi simptomojn en viaj aliaj organoj kaj histoj. Ekzemple:

• Muskoloj: Sensentemo kaj ŝvelado, precipe en la manoj kaj piedoj (la finoj de viaj membroj).
• Artikoj: Rigideco, ŝvelado kaj perdo de movebleco.
• Pulmoj: Tuso kaj spiradmalfacilaĵo (dispneo).
• Digesta vojo: Disfagio, pirozo, ŝvelado, mallakso kaj diareo.
• Koro:Nenormalaj korbatoj (aritmio), fluida amasiĝo ĉirkaŭ la koro (perikardia elfluaĵo), kaj dikiĝo de la kormuskolo (fibrozo).
• Renoj: Rena malfunkcio (tio povas esti vivminaca).
• Genitaloj: Erekta misfunkcio (EM) ĉe viroj kaj vagina sekeco ĉe virinoj.

Kio kaŭzas sklerodermion?

Fakte, kuracistoj ankoraŭ ne scias la precizan kaŭzon de sklerodermio.

Kelkaj studoj trovis, ke ĝi povas iagrade transdoniĝi en familioj (t.e., ĝi povas esti transdonita de gepatroj al infanoj), sed ĝi estas tiel malofta, ke ne ekzistas sufiĉe da indicoj por definitive pruvi, ke ĝi estas genetika malsano .

Riskfaktoroj de Sklerodermio

Ĉiu ajn povas disvolvi sklerodermion, sed iuj grupoj havas pli altan riskon:

• Virinoj havas ĉirkaŭ kvar fojojn pli da ŝancoj disvolvi ĉi tiun malsanon ol viroj.
• Ĝi plej ofte okazas ĉe homoj inter la aĝoj de 30 kaj 50. Sklerodermio estas tre malofta ĉe homoj sub la aĝo de 30.
• Nigruloj pli emas evoluigi sklerodermion. Ili ankaŭ emas evoluigi la malsanon pli frue, pli emas evoluigi simptomojn kiuj influas la pulmojn, kaj havas pli severajn haŭtajn simptomojn.

Kiuj estas la eblaj komplikaĵoj de sklerodermio?

Homoj kun sklerodermio havas pli altan riskon disvolvi du aliajn malsanojn: la sindromon de Raynaud kaj la sindromon de Sjögren .

La sindromo de Raynaud tuŝas la malgrandajn sangajn vaskulojn en viaj fingroj kaj piedfingroj. Homoj kun ĉi tiu kondiĉo spertas epizodojn de simptomoj (foje nomataj "atakoj"). Tio okazas kiam la sangaj vaskuloj en viaj fingroj subite kuntiriĝas tro streĉe. Tio povas kaŭzi, ke la haŭto en la trafitaj fingroj paliĝas aŭ fariĝas pli hela ol via natura haŭtkoloro. Iafoje, ĝi eĉ povas aspekti blueta.

La sindromo de Sjögren kaŭzas, ke iuj glandoj de via korpo produktas malpli da humideco - plej ofte la salivaj glandoj en via buŝo kaj la larmoglandoj en viaj okuloj. Kelkaj homoj kun la sindromo de Sjögren ankaŭ spertas muskolan kaj artikan doloron.

Iuj tipoj de sklerodermio povas kaŭzi gravajn komplikaĵojn . Kelkaj el ili inkluzivas:

• Rena malfunkcio
• Pulma hipertensio (alta sangopremo en la arterioj, kiuj portas sangon de la koro al la pulmoj)
• Pulma fibrozo (cikatriĝo de pulma histo)
• Kardiovaskula malsano (problemoj influantaj vian koron kaj sangajn vaskulojn)
• Obstrukca korinsuficienco, kormalsano
• Imunodeficienco
• Gastrointestinaj malsanoj (kondiĉoj kiuj influas la manieron kiel la korpo prilaboras manĝaĵon kaj absorbas nutraĵojn)
• Kankro

Kelkaj el ĉi tiuj komplikaĵoj povas esti mortigaj . Se vi rimarkas iujn novajn aŭ ŝanĝiĝantajn simptomojn, konsultu kuraciston kiel eble plej baldaŭ. Se vi pensas, ke vi havas simptomojn de koratako, kiel ekzemple malfacilaĵon spiri aŭ gluti, tuj telefonu al 911 (aŭ al via loka urĝnumero), aŭ iru al hospitala urĝejo.

Kiel oni diagnozas sklerodermion?

Kuracisto diagnozas sklerodermion per fizika ekzameno kaj pluraj aliaj testoj.

Vi eble ankaŭ bezonos viziti reŭmatologon , kuraciston specialiĝantan pri traktado de malsanoj de la imunsistemo. Li aŭ ŝi ekzamenos vin kaj demandos pri viaj simptomoj. Vi devus informi vian kuraciston pri viaj simptomoj, kiam ili unue komenciĝis, kaj ĉu io ajn ŝajnas plimalbonigi ilin.

Vi ankaŭ devos fari plurajn testojn por certigi, ke vi ne havas aliajn kondiĉojn, kiuj kaŭzas similajn simptomojn.

Kiujn testojn kuracistoj uzas por diagnozi sklerodermion?

Diagnozi sklerodermion kutime estas parto de procezo nomata "diferenciala diagnozo". Tio signifas, ke via kuracisto verŝajne ekskludos aliajn kondiĉojn kaj faros kelkajn testojn por ekscii, kio kaŭzas viajn simptomojn, antaŭ ol diagnozi vin kun sklerodermio. Jen kelkaj el la testoj, kiujn vi eble faros:

• Sangotestoj por vidi kiel via imunsistemo funkcias.
• Pulmofunkciaj testoj por vidi ĉu viaj pulmoj aŭ spira sistemo estas trafitaj.
• Biopsio estas proceduro en kiu malgranda specimeno de la trafita haŭto aŭ alia histo estas prenita kaj testita en laboratorio.
• Se vi havas digestigajn (GI) simptomojn, endoskopio estas testo kiu rigardas laŭ via gorĝo aŭ stomako per malgranda fotilo ligita al longa, maldika tubo.

Krome, vi devos fari plurajn bildigajn testojn por foti la internon de via korpo. Ĉi tiuj inkluzivas:

• Elektrokardiogramo (EKG)
• Eĥokardiogramo (Eĥokardiogramo - Eĥo)
• Toraka rentgena foto
• Komputila tomografio (KT-skanado)

Kiel oni traktas sklerodermion?

Ne ekzistas kuraco por sklerodermio , sed via kuracisto povas helpi vin trovi kombinaĵon de traktadoj, kiuj povas helpi kontroli viajn simptomojn kaj minimumigi ilian efikon sur vian ĉiutagan vivon.

La tipo de kuracado, kiun vi bezonas, dependas de kie viaj simptomoj estas kaj kiom severaj ili estas. Jen kelkaj oftaj kuracadoj por sklerodermio:

• Haŭtaj traktadoj: Vi devos uzi kremojn kaj humidigilojn por malhelpi vian haŭton sekiĝi.
• Imunosupresiloj: Ĉi tiuj medikamentoj malhelpas vian imunsistemon damaĝi sanajn ĉelojn kaj histojn.
• Medikamentoj por kontroli specifajn simptomojn: Ekzemple, vi eble bezonos preni medikamentojn por kontroli vian sangopremon, faciligi spiradon, administri renan malfunkcion aŭ mildigi digestigajn simptomojn.
• Fizioterapio: Fizioterapiisto povas helpi vin plibonigi viajn fizikajn movojn.
• Fototerapio: Ĉi tio implikas la uzon de brila, fokusita ultraviola (UV) lumo por trakti haŭtajn malsanojn. Ĉi tio povas helpi trakti dikiĝintan haŭton.
• Transplantado de stamĉeloj: Kelkaj homoj kun severaj simptomoj eble bezonos stamĉelan transplantadon. Tio implikas anstataŭigi difektitajn sangoĉelojn per sanaj donacĉeloj.

Se mi havas sklerodermion, kion mi devus atendi?

Vi devus atendi trakti sklerodermion kaj ĝiajn simptomojn dum la resto de via vivo . Kvankam ne ekzistas permanenta kuraco, multaj homoj trovas kuracadojn kaj vivstilŝanĝojn, kiuj povas minimumigi la efikon, kiun iliaj simptomoj havas sur ilian ĉiutagan vivon.

Vivi kun longdaŭra malsano povas esti tre frustranta kelkfoje. Demandu vian kuraciston pri subtengrupoj aŭ edukaj ŝancoj por helpi vin administri vian streson kaj mensan sanon.

Ĉu eblas preventi sklerodermion?

Ĉar la preciza kaŭzo estas nekonata, ne ekzistas maniero preventi sklerodermion .

Kiel mi prizorgas min mem? (Memzorgado)

Aldone al viaj kutimaj kuracadoj, vi eble povos regi iujn simptomojn farante kelkajn ŝanĝojn al via ĉiutaga vivstilo. Kelkaj el ĉi tiuj inkluzivas:

• Sekvante sanan dieton kaj ekzercplanon, kiuj taŭgas por vi.
• Evitu intensan fizikan aktivecon kiam vi ne sentas vin bone.
• Protektu vian haŭton portante vestaĵojn taŭgajn por via ĉirkaŭaĵo kaj aplikante bonkvalitan sunkremon kiam vi eliras.
• Vizitu dentiston (dentokuracanton) por regulaj dentopurigadoj kaj kontroloj.

Kiam mi devus vidi mian kuraciston?

Sklerodermio povas kaŭzi diversajn simptomojn, do ĝi povas kelkfoje esti malfacile rekonebla komence. Se vi havas novan doloron aŭ aliajn simptomojn, precipe se ili plimalboniĝas, konsultu kuraciston. Eĉ se viaj simptomoj estas kaŭzitaj de io alia, via kuracisto povas identigi la kaŭzon kaj rekomendi kuracadojn por kontroli ilin.

Se via sklerodermia kuracado ŝajnas ne funkcii bone, aŭ se viaj simptomoj ŝanĝiĝas aŭ plimalboniĝas - precipe se ili influas vian kapablon spiri aŭ gluti - parolu kun via kuracisto.

Kiam mi devus iri al la Urĝa Traktado-Unuo (UTR) ?

Se vi havas simptomojn de koratako , kiel ekzemple brustdoloron, spiradmalfacilaĵon, aŭ se vi sentas, ke vi ne povas gluti, tuj telefonu al 911 (aŭ al via loka urĝnumero), aŭ iru al hospitala urĝejo.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Ne forgesu demandi ĉi tiujn demandojn kiam vi vidos la kuraciston:

• Ĉu mi havas sklerodermion aŭ alian malsanon?
• Kian tipon de sklerodermio mi havas?
• Kian kuracadon mi bezonas?
• Pri kiaj komplikaĵoj mi devus esti aparte konscia?

Kio estas la vivdaŭro de iu kun sklerodermio?

Plej multaj homoj kun sklerodermio ne evoluigas vivminacajn komplikaĵojn .

Tamen, se vi havas ĉiean sklerozon, kiu influas internajn organojn, vi havas pli altan riskon de gravaj komplikaĵoj. Via kuracisto diros al vi, kion atendi kaj ĉu vi havas pli altan riskon de mortigaj komplikaĵoj.

Ĉu sklerodermio estas grava malsano?

Kiel iu ajn kronika malsano, sklerodermio estas grava, serioza kondiĉo.Tio estas ĉar vi verŝajne devos trakti la simptomojn dum la resto de via vivo. Tamen, tio ne signifas, ke sklerodermio regos vian vivon. Ĉiu sperto estas malsama. Parolu kun via kuracisto pri viaj timoj, duboj kaj zorgoj.

Sklerodermio povas esti tre frustranta kondiĉo por vivi kun. Ĉar kuracistoj ne certas pri ĝia kaŭzo kaj ne ekzistas universala kuracado, povas daŭri iom da tempo por trovi kuracadon, kiu bone kontrolos viajn simptomojn. Via kuracisto helpos vin ĉiupaŝe.

Fidu vian intuicion, kaj fidu tion, kio ŝajnas "ne ĝusta". Eĉ eta ŝanĝo en simptomoj povus esti signo de problemo, kiun via kuracisto bezonas kontroli. Ne timu demandi kaj dividi viajn pensojn pri viaj simptomoj aŭ kuracado.

Vivi kun kronika malsano povas esti tre laciga. Prenu tempon por doni al vi mem iom da respekto kaj rekono pro la malfacila laboro, kiun vi enmetas en la administradon de viaj simptomoj.

Kelkaj gravaj aferoj, kiujn vi devus memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Nu, ni jam multe parolis pri sklerodermio. Konklude, jen kelkaj el la plej gravaj aferoj, kiujn vi devas memori:

• Sklerodermio estas malofta, aŭtoimuna malsano, en kiu la korpo produktas tro multe da kolageno, kaŭzante dikiĝon de la haŭto kaj foje de internaj organoj.
• Ekzistas du ĉefaj tipoj de ĉi tio: lokigita kaj ĉiea. La ĉiea tipo estas iom pli danĝera ĉar ĝi ankaŭ povas trafi internajn organojn.
• Simptomoj varias. La ĉefaj inkluzivas dikiĝon de la haŭto, artikdoloron, lacecon kaj la sindromon de Raynaud.
• Kvankam ne ekzistas permanenta kuraco, ekzistas efikaj traktadoj por kontroli simptomojn. Parolu kun via kuracisto kaj ellaboru kuracplanon, kiu taŭgas por vi.
• Frua diagnozo kaj kuracado estas tre gravaj, do se vi havas iujn ajn el ĉi tiuj simptomoj, nepre serĉu kuracistan konsilon.
• Ĉar temas pri longdaŭra kondiĉo, gravas resti mense forta. Se necese, serĉu helpon de subtengrupoj.

Ne zorgu, vi ne estas sola. Kun la ĝusta scio kaj medicinaj konsiloj, vi povas sukcese vivi kun ĉi tiu malsano.

` Sklerodermio, Sklerodermio, Haŭta dikiĝo, Imunaj malsanoj, Kolageno, Sindromo de Raynaud, Ĉiea sklerozo, Haŭtmalsanoj