Ĉu iu en via familio aŭ iu, kiun vi konas, havas SMA-on, aŭ Spinan Muskolan Atrofion ? Vi eble scivolas, kaj eble eĉ timas, kiel ĉi tio ŝanĝiĝos laŭlonge de la tempo, kaj kiel la simptomoj plimalboniĝos. Fakte, la maniero kiel ĉi tiu malsano progresas multe varias de persono al persono. Ĝi dependas de kiu el la kvar tipoj de SMA vi havas, kiam la simptomoj unue komenciĝis, kaj kian nivelon de fizika disvolviĝo vi atingis tiutempe. Ni parolu pri tio simple kaj klare hodiaŭ.
Kiel progresas SMA-malsano?
Ĉi tiu malsano ĉefe trafas la muskolojn en la mezo de la korpo, kiel ekzemple la dorson kaj koksojn. Ĉi tio estas pli okulfrapa ol la muskoloj pli malproksimaj de la centro de la korpo (kiel ekzemple la fingroj kaj piedfingroj).
Pensu pri ĝi tiel: la muskoloj en viaj femuroj, kiuj helpas vin stari, fariĝas pli malfortaj ol la muskoloj en viaj kruroj. Ankaŭ, malforteco en viaj kruroj fariĝas pli rimarkebla antaŭ viaj brakoj.
Iuj homoj ankaŭ povas sperti laŭgradan perdon de forto en siaj manoj. Tamen, kutime estas la manoj, kiuj retenas la plej multe da forto laŭlonge de la tempo. Eĉ se la manoj estas malfortaj, ili eble ankoraŭ povas plenumi ĉiutagajn taskojn , kiel ekzemple uzi komputilon.
Alia grava problemo, kiu akompanas SMA-on, estas kurba spino , kiun ni medicine nomas skoliozo . Multaj infanoj kun SMA evoluigas ĉi tiun kondiĉon frue en la vivo. Ĉi tio estas ĉar la muskoloj, kiuj subtenas la spinon, iom post iom malfortiĝas.
Ĉar skoliozo povas kaŭzi spirajn malfacilaĵojn, estas tre grave regule paroli kun via kuracisto pri tio kaj sekvi la necesajn instrukciojn.
Persono kun skoliozo povas sperti la jenajn simptomojn:
- Ŝultroj kaj koksoj ne estas je la sama nivelo.
- Unu ŝultro estas pli granda aŭ elstaras antaŭen ol la alia.
- Unu kokso estas pli alta ol la alia.
Ĉi tiu kurbiĝo de la spino povas kaŭzi malkomforton kaj doloron. Se la kurbiĝo estas severa, ĝi povas kunpremi la pulmojn kaj influi la spiradon. Kuracistoj kutime provas trakti la kondiĉon per uzado de speciala bandaĝo sen kirurgio ĝis la infano estas plene evoluinta. Tamen, ĉar la kurbiĝo de la spino povas plimalboniĝi kun la tempo, via kuracisto estos tre atenta al iuj ajn spiraj aŭ movaj problemoj, kiuj okazas rilate al tio.
Kio okazas poste dependas de la tipo de SMA, kiun vi havas.
Tipoj de SMA kaj ilia naturo
SMA estas dividita en kvar ĉefajn tipojn. Ĉi tiuj estas klasifikitaj surbaze de la aĝo kiam simptomoj komenciĝas kaj la pinta fizika aktiveco de la paciento. Ni rigardu ĉiun tipon aparte.
| SMA-Tipo | Aĝo de komenco de simptomoj | Ĉefaj trajtoj kaj estonteco |
|---|---|---|
| Tipo 1 (malsano de Werdnig-Hoffmann) | Ĉe naskiĝo aŭ antaŭ 6 monatoj | Tre severa. Sen kuracado, malfacilas sidiĝi aŭ kontroli la kapon. Malfacilas suĉi lakton aŭ gluti manĝaĵon. Ŝajnas kvazaŭ oni spiras el la stomako. Severaj spiraj infektoj povas okazi ofte. |
| Tipo 2 | Inter 6 kaj 18 monatoj | Povas sidiĝi, sed ne povas marŝi sen helpo. Dum ili pli aĝiĝas, ili eble bezonos helpon eĉ por sidiĝi. Tremoj povas esti vidataj. |
| Tipo 3 (Sindromo de Kugelberg-Welander) | Post 18 monatoj aŭ en juna aĝo | Mi povas marŝi. Sed laŭlonge de la tempo, mi ofte falas, fariĝas malfacile grimpi kaj malsupreniri ŝtuparojn. Estas malfacile releviĝi post kuŝado sur la planko. |
| Tipo 4 | En iliaj 20-aj-30-aj jaroj (plenaĝeco) | Maloftaj. Simptomoj disvolviĝas tre malrapide. Plenkreskuloj povas marŝi, sed muskola malforteco okazas dum ili maljuniĝas. |
Iom pli pri Tipo 1
Ĉi tiu estas la plej severa formo de SMA. Ĝi ankaŭ nomiĝas malsano de Werdnig-Hoffmann . Ĝi estas diagnozita ĉe naskiĝo aŭ ene de la unuaj 6 monatoj. Muskola malforteco progresas tre rapide. Sen kuracado, la infano ne povos sidi aŭ stari.
La bebo eble estas subnutrita pro malfacilaĵoj suĉi kaj gluti. Kelkaj beboj eble ŝajnas spiri tra siaj stomakoj . Tio estas ĉar la spiraj muskoloj en la brusto ne funkcias ĝuste, do ili spiras uzante nur la diafragmon. Tio povas konduki al oftaj, foje vivminacaj, severaj spiraj problemoj kaj infektoj.
Iom pli pri Tipo 2
Ĉi tiu tipo estas diagnozita inter la aĝoj de 6 kaj 18 monatoj. La rapideco de progresado de la malsano varias multe de unu infano al alia. Infanoj kun Tipo 2 povas sidi sen helpo en la fruaj stadioj. Tamen, kiam ili atingas sian adoleskecon, povas esti malfacile sidi sen helpo.
Ankaŭ, ĉi tiuj infanoj ne povas iri pli ol kelkajn paŝojn sen helpo. Ofte, iliaj fingroj komencas tremi (tremoj). Eĉ la tendena reflekso povas perdiĝi kiam la kuracisto frapas la genuon per malgranda martelo.
Iom pli pri Tipo 3
Ĉi tio ankaŭ nomiĝas sindromo de Kugelberg-Welander . Ĝi kutime diagnoziĝas ĉirkaŭ 18 monatojn aĝe, sed kelkfoje simptomoj povas komenciĝi en frua adoleskeco.
La progreso de ĉi tiu tipo de SMA dependas de kiom da movado la infano lernas. Ĉi tiuj infanoj povas lerni marŝi. Sed laŭlonge de la tempo, ili komencas ofte fali, malfacile grimpi ŝtuparojn, kaj malfacile leviĝi el kuŝanta pozicio. Kiel ĉe aliaj tipoj de SMA, ili estas pli sentemaj al spiraj infektoj, ĉar iliaj muskoloj malfortiĝas.
Iom pli pri Tipo 4
Ĉi tiu estas la plej malofta formo de SMA. Ĝi estas diagnozita ĉe homoj en siaj 20-aj aŭ 30-aj jaroj. La malsano progresas tre malrapide. Homoj kun ĉi tiu tipo povas marŝi kiel plenkreskuloj, sed muskola malforteco povas iom post iom pliiĝi dum ili maljuniĝas.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Spina Muskola Atrofio (SMA) estas malsano kiu malfortigas muskolojn laŭlonge de la tempo. Tamen, ĝi ne influas la cerbon. La inteligenteco kaj sensoj de la paciento restas normalaj.
- La tipo de SMA, kiun vi aŭ via infano havas, determinas kiom rapide kaj kiom severa estos la malsano.
- Spiraj malfacilaĵoj kaj skoliozo estas oftaj kondiĉoj asociitaj kun SMA. Ĉi tiuj postulas specialan atenton kaj medicinan superrigardon.
- Estas tre grave kunlabori proksime kun via kuracisto por trakti la malsanon, ĉeesti klinikojn ĝustatempe kaj sekvi la donitajn instrukciojn.
- Modernaj kuracadoj signife plibonigis la vivokvaliton kaj vivdaŭron de SMA-pacientoj, do neniam rezignu esperon.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton