¿La vejiga de tu bebé está protruyendo? ¡Hablemos de la extrofia vesical!

Cuando un padre o una madre mira a un recién nacido, espera ver un bebé sano y completo. Pero imagínese, ¿qué pasaría si viera la vejiga del bebé sobresaliendo de la piel de su abdomen? Es una imagen verdaderamente desgarradora y aterradora. Esto es lo que en medicina llamamos extrofia vesical . Es perfectamente comprensible sentir miedo y preocupación al ver esto. Pero lo más importante es que existe un tratamiento eficaz. Así que hablemos de todo de forma clara y sencilla.

En pocas palabras, ¿qué es la extrofia vesical?

La extrofia vesical es una afección congénita poco común. Normalmente, durante el desarrollo fetal, los órganos internos, incluida la vejiga, se desarrollan dentro del cuerpo. Sin embargo, en esta afección, la vejiga del bebé se desarrolla fuera del cuerpo, expuesta a la piel en la parte inferior del abdomen.

En esta situación, sucede lo siguiente:

• La piel y los huesos pélvicos en la parte inferior del abdomen no se conectan correctamente.
• Por lo tanto, la vejiga es visible a través de la piel del abdomen.
• La vejiga, que normalmente debería tener forma de globo, en este caso tiene forma plana.
• Como consecuencia, la vejiga no puede retener la orina ni funcionar con normalidad. La orina sigue escapándose.

¿Cómo afecta esta afección al cuerpo del bebé?

Veamos cómo funciona normalmente el sistema urinario. Cuando la vejiga se llena de orina, el sistema nervioso envía una señal al cerebro que indica: "La vejiga está llena". Entonces, los músculos de la vejiga se contraen y la orina se expulsa a través de la uretra.

Pero este proceso no ocurre en un bebé con extrofia vesical. Como la vejiga del bebé está fuera, no hay lugar donde se acumule la orina. Por lo tanto, la orina producida por los riñones fluye directamente a través de esta vejiga abierta en el abdomen.

¿Existen diferentes tipos de extrofia vesical?

Sí, la extrofia vesical es una afección que pertenece a un grupo de defectos congénitos llamado complejo de extrofia vesical-epispadias (CEV). Algunos niños pueden presentar solo una de estas afecciones, mientras que otros pueden presentar varias a la vez.

¿Es frecuente esta situación?

No, la extrofia vesical es una afección muy rara . Afecta solo a uno de cada 50.000 recién nacidos.

¿Cuáles son los principales síntomas?

El síntoma principal y más evidente es la protrusión de la vejiga a través del abdomen. Además, pueden presentarse otros síntomas.

• El ombligo se encuentra mucho más abajo de lo normal.
• Los huesos púbicos no están conectados, sino que se encuentran separados.
• El ano puede estar situado más hacia adelante de lo normal.
• En los niños , es posible que los testículos no hayan descendido al escroto (testículos no descendidos).
• Algunos niños también pueden desarrollar hernias , como hernias inguinales o hernias umbilicales.

¿Cuáles son las causas y los factores de riesgo de esto?

Aún se desconoce la causa exacta de esta afección , pero los médicos creen que una combinación de factores genéticos y ambientales podría influir. Es importante comprender que los padres no tienen ninguna responsabilidad en esta condición.

Estos son algunos de los factores de riesgo que se han identificado:

• Antecedentes familiares: Si uno de los padres tuvo esta afección en su infancia, su hijo tiene aproximadamente una probabilidad de 1 entre 70 de desarrollarla.
• Raza: Se ha descubierto que esta condición es bastante común entre las personas blancas.
• Género: Los niños tienen aproximadamente tres veces más probabilidades de desarrollar esta afección que las niñas.
• Tratamientos de fertilidad: Algunos estudios muestran que el uso de métodos como la tecnología de reproducción asistida (FIV) puede aumentar ligeramente este riesgo.

¿Cuál es el tratamiento y el pronóstico?

Un bebé con extrofia vesical definitivamente necesitará cirugía . Este es el único tratamiento. Dependiendo de la gravedad de la afección, esta puede corregirse por completo con una o más intervenciones quirúrgicas.

Generalmente existen dos formas de realizar una cirugía:

1. Cirugía única: En algunos casos, se cierra el estómago y se repara la uretra en una sola intervención quirúrgica que se realiza durante los primeros meses después del nacimiento del bebé.

2. Cirugía en tres etapas: Este es el método que se realiza con mayor frecuencia.

• Primera etapa (posparto): A los pocos días del nacimiento, se coloca la vejiga del bebé dentro del cuerpo y se cierra el abdomen. Al mismo tiempo, se realiza una operación (osteotomía) para unir los huesos pélvicos, que están muy separados.
• Etapa 2 (alrededor de 6 meses): Esta cirugía (reparación de epispadias) reconstruye los órganos reproductores y la uretra.
• Etapa 3 (alrededor de los 4-5 años): En esta etapa, el niño está en edad de aprender a ir al baño. Esta cirugía (cistoplastia de aumento) se realiza para agrandar la vejiga lo suficiente como para contener la orina.

Posibles complicaciones a largo plazo

Incluso después del tratamiento, algunos niños pueden desarrollar problemas de vejiga o de riñón.

• Infección renal (pielonefritis)
• Cálculos renales
• El riesgo de desarrollar cáncer de vejiga es ligeramente mayor en la edad adulta.
• Problemas relacionados con la función sexual.

Las mujeres con esta afección se consideran embarazos de alto riesgo y, a menudo, requieren una cesárea para dar a luz. Los hombres pueden necesitar técnicas de reproducción asistida, como la fecundación in vitro (FIV), para tener hijos.

Cómo te sientes como padre

Descubrir que tu hijo tiene una afección congénita es una situación difícil para cualquier padre. Es normal sentir miedo, ansiedad y culpa.

Pero recuerda, esto no es culpa tuya . Ni siquiera los médicos pueden afirmar con certeza por qué se produce la extrofia vesical. Date tiempo para comprender y adaptarte a esta condición. Los tratamientos son muy efectivos. Esta condición no impedirá que tu hijo/a tenga una infancia normal. Los médicos comprenden perfectamente tus sentimientos. Están ahí para apoyarte y aconsejarte en cada paso del proceso. Así que no dudes en hablar con tu médico sobre cualquier cosa.