El dolor y la soledad que conlleva ver a tu querida madre, padre o amigo cercano volverse cada vez más infantil día tras día, y lo entiendo perfectamente. Cuidar a alguien con Alzheimer es uno de los mayores sacrificios del mundo. Aunque es un acto de amor, a veces puede sentirse como una carga que no puedes sobrellevar solo. Pero es importante recordar que no estás solo en este camino.
¿Por qué es tan difícil? Los desafíos que enfrenta el cuidador
Cuidar a una persona con Alzheimer puede ser una experiencia muy agotadora, tanto física como mentalmente. Es como emprender un largo viaje.
- Agotamiento emocional: Es difícil expresar con palabras la tristeza que se siente cuando la persona amada se olvida gradualmente de uno mismo, de su familia y de quién es. A veces, uno puede sentir enojo y decepción por su cambio de comportamiento. Incluso puede que pienses en ello y te entristezcas. Todos estos sentimientos son completamente normales.
- Esfuerzo físico: Debes estar alerta las 24 horas del día. Es posible que seas tú quien alimente, bañe, vista y, ocasionalmente, administre medicamentos. Quizás no puedas dormir por la noche. Con todo esto, es natural que tu cuerpo se sienta muy cansado.
- Aislamiento social: Es posible que ya no tengas tiempo para salir con amigos, asistir a eventos o hacer cosas que disfrutas. Poco a poco, puedes sentirte aislado y alejado de la sociedad.
- Problemas financieros: El costo del tratamiento y las instalaciones necesarias pueden suponer una carga para sus finanzas. Incluso podría tener que dejar su trabajo para cuidar al paciente.
No eres la única persona que se enfrenta a estos desafíos. Es algo que experimentan todos los que cuidan a pacientes con Alzheimer en todo el mundo, incluso en nuestros hogares en Sri Lanka. Lo más importante es comprender que pedir ayuda no es una debilidad, sino una fortaleza.
¿Tenemos que cargar con esta responsabilidad solos? Formas de obtener ayuda
¡Para nada! No tienes que hacerlo todo sola. Pedir ayuda no significa que seas menos cariñosa. Simplemente significa que necesitas la fuerza para cuidarte mejor a ti misma y a tu ser querido.
Piénsalo como decir que, en una emergencia en un avión, debes ponerte la mascarilla de oxígeno antes de ayudar a los demás. Solo si estás bien podrás atender adecuadamente al paciente.
Veamos cómo podemos ayudar a afrontar estos retos.
| El desafío al que te enfrentas | ¿Cómo puedo obtener ayuda? |
|---|---|
| Estrés y frustración insoportables. | Habla con tu familia o con un amigo de confianza sobre lo que te preocupa. Habla con tu médico. Si es necesario, busca la ayuda de un terapeuta. |
| Fatiga física e insomnio | Comparte las tareas con otros miembros de la familia. Dedica una hora al día para ti y tómate un descanso. Si tienes los recursos económicos, contrata un servicio de atención domiciliaria. |
| Falta de comprensión sobre la enfermedad y el manejo del comportamiento | Escuche atentamente al médico que atiende al paciente. Infórmese a través de organizaciones como la Fundación Lanka para el Alzheimer. No tema los cambios repentinos del paciente; aprenda a afrontarlos. |
| Aislamiento social y soledad | Mantente en contacto con tus amigos por internet o por teléfono. Únete a grupos de apoyo para hablar con personas que hayan pasado por experiencias similares. |
¿Dónde podemos obtener ayuda en Sri Lanka?
Si bien existen muchas instituciones para este fin en países como Estados Unidos y Europa, también hay lugares valiosos en Sri Lanka que pueden ayudarte.
1. Fundación Lanka para el Alzheimer
Esta es la organización líder en Sri Lanka dedicada a los pacientes con Alzheimer y sus cuidadores. Ofrecen una amplia gama de servicios gratuitos.
- Programas de sensibilización: Te informan sobre la enfermedad, cómo cuidar a un paciente y los aspectos legales.
- Grupos de apoyo para cuidadores: Esta es una excelente manera de conocer a otros cuidadores como usted, compartir experiencias y encontrar consuelo.
- Línea de ayuda: Puede llamar a su número de teléfono para comentar cualquier pregunta, inquietud o problema que tenga, y para obtener asesoramiento.
- Centro de día: Su centro en Maradana ofrece instalaciones para que los pacientes pasen el día realizando diversas actividades. Esta es una excelente oportunidad para que usted se tome un pequeño respiro.
2. Su médico
Tu médico de cabecera o el especialista que te atiende es tu primer y mejor asesor. Habla abiertamente con él o ella sobre tu enfermedad, los nuevos medicamentos y tu salud física y mental . Si es necesario, podrá derivarte a otros especialistas.
3. Clínicas de la memoria en hospitales
Muchos hospitales públicos y privados cuentan con clínicas especializadas en demencia, que ofrecen diagnóstico, tratamiento y asesoramiento a quienes cuidan al paciente.
4. Familiares y amigos
Este es el apoyo que tienes cerca. No tengas reparo en pedir ayuda. Pedir cosas sencillas como "¿Puedes cuidar a mamá dos horas esta tarde?" o "¿Puedes esperarme mientras voy a la tienda?" será un gran alivio. Comparte tus sentimientos con ellos.
Mensaje para llevar a casa
- Cuidar a una persona con Alzheimer es un gran desafío. Es completamente normal sentirse cansado, triste y frustrado por ello.
- No estás solo en esta lucha. En Sri Lanka existen valiosas instituciones y servicios, como la "Lanka Alzheimer's Foundation", que pueden ayudarte.
- Siempre hable con su médico sobre la condición del paciente, así como sobre cualquier dificultad que pueda estar enfrentando.
- Cuidarse no es egoísta; es fundamental para brindar una buena atención al paciente. Nunca dude en pedir ayuda a familiares y amigos.
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