Sabemos que vivir con espondilitis anquilosante, o EA como la conocemos, no es fácil. No se trata solo de un problema de espalda. Es una enfermedad crónica que puede afectar toda tu vida: tu trabajo, las tareas del hogar, el tiempo con tus amigos, todo. Pero no tienes que afrontar este reto solo. Compartir esta experiencia con tus seres queridos y contar con su apoyo será de gran ayuda.
¿A quién quieres contarle esto?
Hablar con alguien sobre una enfermedad crónica como la espondilitis anquilosante es algo muy personal. Por lo tanto, a quién se lo cuentes y cuántos detalles compartas depende completamente de ti. Es tu decisión.
Piénsalo, a veces tienes que cambiar un viaje que tenías planeado o pedir ayuda para hacer algo. Las personas con las que pasas más tiempo cada día, como tu familia, tu pareja o tu mejor amigo/a, son las más afectadas por esta situación.
A veces puedes sentirte triste o frustrado por tu situación. O tal vez sientas que estás decepcionando a tus amigos cuando no puedes acompañarlos en sus actividades. Pero cuanto más hables abierta y honestamente sobre ello con tus seres queridos, más fácil les será apoyarte tanto en los buenos como en los malos momentos de tu vida .
¿Qué quieres decir? ¿Cómo quieres decirlo?
Quizás estés pensando: "Vale, te lo cuento. ¿Pero qué digo? ¿Por dónde empiezo?". Hablar de esto a veces puede ser difícil, incluso con alguien muy cercano. Lo mejor es ser lo más sencillo y directo posible.
Si necesitas explicarles el síndrome de Asperger, limítate a lo básico a menos que te pidan más detalles. Si hablas de cómo te sientes, intenta ser específico. Por ejemplo, en lugar de decir simplemente «Estoy teniendo dificultades», puedes hablar de los síntomas que más te molestan.
Imagina que no puedes realizar cierto trabajo o ir de viaje. Explícale el motivo a tu ser querido. Podrías decirle algo como: "Debido a la rigidez de mi espalda, estar sentado durante mucho tiempo me resulta muy doloroso. Por eso no puedo hacer este viaje". De esta manera, comprenderá mejor tu situación.
Explícales tu condición médica.
Es posible que tus familiares y amigos no sepan mucho sobre la espondilitis anquilosante (EA). Quizás piensen que es solo "un problema respiratorio". Por eso, ayúdalos a comprender qué es la EA y cómo afecta tu vida diaria.
En pocas palabras, la espondilitis anquilosante es una afección en la que nuestro sistema inmunitario ataca las articulaciones de la columna vertebral debido a un mal funcionamiento. Esto provoca dolor, rigidez y dificultad para moverse.
Si lo desea, es buena idea que venga acompañado de su pareja, amigo o familiar a su cita . Así, tendrán la oportunidad de conocer más detalles sobre el procedimiento directamente del médico y hacer cualquier pregunta que tengan.
Cuando tienes limitaciones físicas debido a la espondilitis anquilosante, es posible que necesites ayuda adicional con las tareas del hogar o el trabajo. Aunque pedir ayuda pueda resultar difícil, es una excelente manera de compartir tu experiencia con alguien y darle la oportunidad de conectar contigo.
| Tema para hablar | Cómo explicarlo y ejemplos |
|---|---|
| Síntomas | "Aunque por fuera no noto mucha diferencia, el dolor y la rigidez que siento por dentro son muy intensos. Lo más difícil es cuando me levanto por la mañana." |
| Síntomas invisibles | "Lo más importante que acompaña a esta enfermedad es la fatiga . Cuando digo un poco cansado, no me refiero al cansancio normal, sino a la sensación de que todo el cuerpo está perdiendo energía." |
| Limitaciones físicas | "Me cuesta levantar cosas pesadas, agacharme mucho o estar sentado durante largos periodos de tiempo. Por eso evito algunos trabajos." |
| brotes | "Algunos días, este dolor y otros síntomas empeoran repentinamente. Lo llamamos un 'brote'. En esos días, necesito un poco más de ayuda de tu parte." |
Habla también de tus sentimientos.
Dado que los síntomas de la espondilitis anquilosante pueden afectar tu vida diaria, es importante que les informes a los demás que el dolor, la rigidez y la fatiga pueden alterar tu rutina. Esto puede significar que no puedas realizar ciertas actividades o que la forma en que las realizas cambie.
Cuando la gente entienda esto, también podrá comprender cómo el estrés que sientes debido a la espondilitis anquilosante puede afectar tu estado de ánimo. Hablar de tus pensamientos y sentimientos con alguien cercano también puede ser un gran alivio.
Recuerda que los síntomas de la espondilitis anquilosante son sensaciones que experimentas pero que no son visibles para los demás. Por ejemplo, la fatiga es un síntoma muy común que puede que pase desapercibido para los demás, por mucho que la padezcas.
Cuéntenos cómo está gestionando esta situación.
Es posible que las personas de tu entorno no sepan cómo afrontas la espondilitis anquilosante en tu día a día. Es recomendable que les cuentes sobre tu plan de tratamiento para que se hagan una idea de qué esperar.
Esto puede incluir aspectos como los ejercicios físicos que debes realizar, los tratamientos de fisioterapia, las necesidades nutricionales para controlar tu espondilitis anquilosante y los medicamentos que tomas. Al conocer estos detalles, les resultará más fácil comprender por qué necesitas hacer ejercicio a diario y por qué debes evitar ciertos alimentos.
Si usted y su familia desean obtener más información al respecto, encontrarán información muy confiable en los sitios web de organizaciones internacionales como la Asociación Americana de Espondilitis (SAA). Pueden consultar dicha información y hablar con su médico para obtener más detalles.
Mensaje para llevar a casa
- La espondilitis anquilosante (EA) no es solo un problema de espalda, sino que afecta a toda tu vida. No afrontes esto solo.
- Tú decides a quién se lo cuentas y cuánto. Pero hablar con tus seres queridos puede ser una gran fuente de fortaleza.
- Al hablar, sea sencillo y honesto sobre cómo se siente, explicando especialmente cualquier síntoma que no sea visible, como la fatiga.
- Pedir ayuda no es un signo de debilidad. Les da a tus seres queridos la oportunidad de apoyarte.
- Explícales tu plan de tratamiento (ejercicio, medicación) para que puedan comprender tus necesidades diarias.
- Si tiene alguna duda, consulte con su médico para obtener el mejor y más fiable consejo.
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