Vivir con espondilitis anquilosante (EA): hablemos de esta experiencia.

¿Te despiertas a veces por la mañana con dolor, rigidez y molestias en la espalda y las caderas? ¿Te sientes extremadamente cansado por la mañana, sin importar cuánto hayas dormido por la noche? Si estos síntomas no son solo uno o dos, sino que te han estado molestando durante mucho tiempo, vale la pena prestarles atención. Hoy hablaremos de alguien que vive con esta experiencia y de la enfermedad que la causa: la espondilitis anquilosante (EA).

¿Qué es exactamente la espondilitis anquilosante (EA)?

En pocas palabras, también se trata de un tipo de artritis. Sin embargo, esta afecta principalmente a la columna vertebral y sus articulaciones . Debido a un fallo en el sistema inmunitario, este comienza a atacar nuestras propias articulaciones, especialmente las que conectan las vértebras con la cadera. Esto provoca inflamación , es decir, hinchazón, enrojecimiento y dolor intenso.

Con el tiempo, esta inflamación provoca rigidez o fusión de las articulaciones. El término "anquilosis" significa "fusión articular". Esta es la principal causa de rigidez y dolor matutino. Esta afección es más común en hombres y suele comenzar a una edad temprana, entre los 20 y los 40 años.

Ahora veamos cómo es la experiencia de alguien que vive con esta afección. Esta historia te ayudará a comprenderla mejor.

Comenzar el día con espondilitis anquilosante es un desafío diario.

La persona que relata esta historia comenzó a experimentar estos síntomas a mediados de sus veinte años. Al principio sintió entumecimiento, dolor y una fatiga insoportable. No fue hasta aproximadamente un año después que finalmente recibió el diagnóstico.

Dice que cada mañana es un comienzo difícil. No importa cuánto duerma la noche anterior, se despierta con el cuerpo dolorido y una fatiga extrema. "Es como si hubieras corrido una maratón y alguien te estuviera golpeando con palos", comenta.

Lo primero que hago al despertarme es tomar mi medicina. Luego tomo café. Solo entonces, si aún me queda energía, escribo un poco, salgo a trabajar o cocino.

"Tener espondilitis anquilosante es como tener un control remoto sobre tu cuerpo. Pueden apagarme con el botón de fatiga cuando quieran. Pueden subir el volumen del dolor al máximo. Pueden silenciar las cosas que quiero hacer."

Un plan para todo: cómo hacer la vida más fácil

Cuando se enfrenta a un desafío como este, la única solución es planificarlo todo. Desde ir de compras hasta cocinar, pasando por socializar, trabajar y dormir, necesitas un plan. Además, debes asegurarte de reservar tiempo para relajarte después de cada actividad.

Por ejemplo, pensemos en cocinar. Es imposible hacerlo todo en un solo día: trabajar ocho horas, cocinar por la noche, lavar la ropa e ir al supermercado. Así que lo que hace es preparar las verduras y las salsas que necesita para la comida con dos o tres días de antelación. Cocina en grandes cantidades una o dos veces al mes. Esto significa que prepara algo como pollo, arroz y lo congela. De esta forma, puede preparar fácilmente una comida cuando se siente decaída.

Una batalla contra el sueño: el desafío del "Dolor de cabeza y el insomnio"

Normalmente, a última hora de la tarde es cuando uno se siente un poco mejor. Aunque se puede trabajar durante ese tiempo, es difícil decidir cuándo parar y descansar. Además, dormir con espondilitis anquilosante no es fácil.

Él lo llama «dolor insomnífero» . Significa insomnio causado por el dolor. Cuando duele el cuerpo, encontrar la posición adecuada para dormir puede ser todo un reto. A veces, debido al estrés o a molestias físicas, hay que permanecer despierto hasta el amanecer.

Algunas noches también experimento un "dolor agudo e intenso" . "Es como un dolor punzante que me atraviesa los huesos. Aunque llevo 18 años con esta enfermedad, todavía me sorprende cuando aparece, porque es muy fuerte".

Así que, como con todo lo demás, tiene un plan para dormir.

No estás solo/a: apoyo de la comunidad.

Cuando se vive con una enfermedad crónica como la espondilitis anquilosante, es un gran consuelo saber que no se está solo. Hoy en día, se han formado sólidas comunidades de personas que padecen esta enfermedad en internet. Ni siquiera hace falta salir de casa para encontrarlas.

La persona que cuenta esta historia se comunica regularmente en línea con médicos, investigadores y personas con la misma afección. Cree que esto marca una gran diferencia. Algunas personas incluso le han dicho: "Me salvaste la vida".

Si presenta estos síntomas o le han diagnosticado esta afección, lo mejor es consultar con un médico especialista (preferiblemente un reumatólogo) para obtener el asesoramiento y el tratamiento adecuados . Además, unirse a grupos de apoyo donde pueda compartir experiencias similares le brindará un gran apoyo emocional.