¿Conoces el lupus (lupus eritematoso sistémico - LES)? ¡Hablemos de ello!

¿Sientes a veces una fatiga intensa, dolores corporales, dolor en las articulaciones o sarpullido en la piel? Si experimentas estos síntomas no solo una o dos veces, sino varias veces seguidas, la causa podría ser una enfermedad llamada lupus. No te preocupes, aunque el nombre pueda sonar alarmante, es una afección que se puede controlar en gran medida si estás bien informado y recibes el tratamiento adecuado. Hoy hablaremos del lupus de forma sencilla y comprensible.

¿Qué es el lupus? Entendámoslo de forma sencilla.

En pocas palabras, el lupus es una enfermedad causada por un mal funcionamiento del sistema inmunitario . Normalmente, nuestro sistema inmunitario nos protege de enfermedades y gérmenes. Sin embargo, en una persona con lupus, este sistema inmunitario ataca por error las células y los tejidos sanos de su propio cuerpo. Es como si el ejército que protege a nuestro país atacara por error a su propia gente. Los médicos lo denominan enfermedad autoinmune .

Cuando el sistema inmunitario ataca de esta manera, puede producirse inflamación , es decir, hinchazón, enrojecimiento y dolor, en diversas partes del cuerpo. Esto puede afectar a cualquier parte del cuerpo. Por ejemplo:

• Tu piel
• Sangre
• Cruces
• Riñones
• Cerebro
• Corazón
• Pulmones

Es muy importante consultar a un médico si nota algún dolor nuevo, una erupción cutánea o cambios en la piel, el cabello o los ojos.

¿Cuáles son los principales tipos de lupus?

Cuando los médicos hablan de lupus, a menudo lo denominan «Lupus Eritematoso Sistémico (LES)». Este es el tipo más común de lupus. «LES» significa que la enfermedad afecta a todo el cuerpo. También existen otros tipos:

• Lupus eritematoso cutáneo: En este tipo de lupus, la afección solo afecta la piel .
• Lupus inducido por fármacos: Algunos medicamentos pueden causar síntomas de lupus como efecto secundario. Sin embargo, esto suele ser temporal . Esto significa que los síntomas pueden desaparecer al suspender el medicamento.
• Lupus neonatal: Es muy raro. A veces, los recién nacidos pueden tener lupus. No todos los bebés nacidos de madres con lupus desarrollarán la enfermedad, pero existe un pequeño riesgo.

¿Cuáles son los síntomas del lupus?

El lupus es una enfermedad que se manifiesta de diversas maneras. Esto significa que los síntomas varían de una persona a otra , al igual que la gravedad de la enfermedad. Algunas personas presentan síntomas muy severos, mientras que otras tienen síntomas más leves.

Los síntomas del lupus generalmente no son continuos.Los síntomas van y vienen. A los periodos de mayor intensidad los llamamos «brote». Durante estos periodos, los síntomas pueden ser tan graves que impiden realizar las actividades cotidianas. También hay periodos de síntomas reducidos o inexistentes. A estos se les llama «remisión».

Los síntomas suelen desarrollarse gradualmente . Inicialmente, pueden aparecer solo uno o dos síntomas, pero posteriormente pueden aparecer más o los existentes pueden cambiar.

Estos son algunos de los síntomas más comunes:

• Dolor articular, dolor muscular, dolor en el pecho (especialmente al respirar profundamente).
• Dolor de cabeza
• Puede observarse una erupción cutánea (a menudo una erupción en forma de mariposa que recorre las mejillas y la nariz a ambos lados de la cara, conocida como "erupción en forma de mariposa").
• Fiebre
• pérdida de cabello
• llagas en la boca
• Fatiga crónica (sentirse cansado todo el tiempo)
• Dificultad para respirar (`(Disnea)`)
• Ganglios inflamados
• Hinchazón de las manos, los pies o la cara
• Confusión
• coágulos de sangre

En ocasiones, el lupus puede causar otros problemas de salud, como por ejemplo:

• Fotosensibilidad ( sensibilidad a la luz solar)
• Ojo seco
• Depresión u otros problemas de salud mental
• Afecciones epilépticas (`Convulsiones`)
• Disminución de la hemoglobina en la sangre (anemia)
• Síndrome de Raynaud (palidez, coloración azulada de los dedos de las manos y los pies en climas fríos)
• Osteoporosis (adelgazamiento de los huesos)
• Cardiopatía
• Nefropatía

¿Qué causa el lupus?

Los expertos aún desconocen la causa exacta del lupus , pero las investigaciones han descubierto que ciertos factores pueden contribuir a su desarrollo.

• Factores genéticos: Es más probable desarrollar lupus si se presentan ciertas alteraciones (mutaciones genéticas) en los genes. Esto significa que si algún familiar lo padece, existe una pequeña probabilidad de que usted también lo desarrolle.
• Hormonas: Se cree que la respuesta del cuerpo a ciertas hormonas, especialmente al estrógeno, influye en el desarrollo del lupus. Por eso, el lupus es más común en mujeres.
• Factores ambientales: Algunos elementos del entorno en el que vives, como la contaminación del aire y la exposición al sol, pueden afectar tu riesgo de padecer lupus.
• Su historial médico: Si usted fuma, sufre mucho estrés o padece otras enfermedades autoinmunes, su riesgo de desarrollar lupus puede aumentar.

¿Quiénes tienen mayor riesgo de desarrollar lupus?

Cualquier persona puede desarrollar lupus, pero algunos grupos tienen un mayor riesgo:

• Mujeres: Especialmente mujeres de entre 15 y 44 años.
• Personas negras.
• Hispanos.
• Los asiáticos (nosotros también pertenecemos a este grupo).
• Nativos americanos, nativos de Alaska y pueblos de las Primeras Naciones.
• Isleños del Pacífico.
• Personas que tienen un progenitor con lupus.

¿Cómo se diagnostica el lupus?

Diagnosticar el lupus a veces puede ser un poco complicado. Debido a que afecta a tantas partes diferentes del cuerpo, los síntomas pueden ser muy variados. Un médico diagnosticará el lupus mediante un examen físico y algunas pruebas .

El médico o la enfermera escucharán atentamente sus síntomas. Cuénteles todo lo que sabe sobre cuándo comenzaron los síntomas, qué cambios ha notado, si ha padecido alguna enfermedad anteriormente y si está tomando algún medicamento.

No tengas miedo de contarle a tu médico cualquier cosa que te parezca extraña, aunque sea algo insignificante. Nadie conoce tu cuerpo mejor que tú.

¿Qué pruebas se realizan para diagnosticar el lupus?

No existe una única prueba que pueda confirmar el diagnóstico de lupus. Los médicos suelen utilizar un diagnóstico diferencial para descartar otras enfermedades . Esto significa que realizan varias pruebas para determinar la causa de los síntomas y asegurarse de que no haya otras enfermedades responsables antes de concluir que se padece lupus. Algunas de las pruebas que se pueden utilizar para ello son:

• Análisis de sangre: Estos análisis comprueban cómo funciona su sistema inmunitario, si tiene infecciones, afecciones como anemia o un bajo recuento de células sanguíneas.
• Análisis de orina: Esto ayuda a comprobar si la orina presenta signos de infección u otros problemas de salud.
• Prueba de anticuerpos antinucleares (ANA): Esta prueba detecta anticuerpos. Los anticuerpos son marcadores proteicos que muestran la respuesta inmunitaria del organismo ante diversas enfermedades. Muchas personas con lupus presentan niveles elevados de estos anticuerpos ANA, lo que indica que el sistema inmunitario está hiperactivo.
• Biopsia de piel o riñón: En ocasiones, se toma una pequeña muestra de tejido de la piel o del riñón y se examina bajo un microscopio para comprobar si ha sido dañada por el sistema inmunitario.

¿Cuáles son los tratamientos para el lupus?

Su médico le recomendará un tratamiento para el lupus con el fin de controlar y manejar sus síntomas . Los objetivos principales son:

• Minimizar los daños a los órganos del cuerpo.
• Reduciendo el impacto del lupus en tu vida diaria.
• Prevenir los brotes.
• Reducir la gravedad de los síntomas durante los períodos de exacerbación grave.

Muchos pacientes con lupus requieren una combinación de varios medicamentos.Es posible que necesite algunos de los siguientes medicamentos:

• Hidroxicloroquina: Este fármaco pertenece a la clase de fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FARME). Ayuda a aliviar los síntomas del lupus y a controlar la progresión de la enfermedad.
• Antiinflamatorios no esteroideos (AINE): Estos medicamentos de venta libre reducen el dolor y la inflamación. Su médico le indicará qué tipo de AINE es el adecuado para usted y durante cuánto tiempo debe tomarlo. No los tome durante más de 10 días seguidos sin consultar a su médico.
• Corticosteroides: Son medicamentos potentes que un médico receta para reducir la inflamación. La prednisona es un corticosteroide que se usa comúnmente para el lupus. Se pueden administrar en forma de pastillas o mediante una inyección intraarticular.
• Inmunosupresores: Estos medicamentos actúan reduciendo y controlando la actividad del sistema inmunitario, lo que ayuda a prevenir el daño tisular y la inflamación.

Además de estos tipos principales de medicamentos, es posible que necesite tratamientos separados para síntomas específicos que tenga o para otros problemas de salud causados ​​por el lupus (por ejemplo, anemia, presión arterial alta, debilitamiento de los huesos).

¿Qué puedes esperar si tienes lupus?

El lupus es una enfermedad crónica . Esto significa que tendrás que lidiar con los síntomas del lupus y controlarlos durante toda tu vida.

El lupus es muy impredecible . Esto significa que su evolución puede variar con el tiempo. Por lo tanto, es importante consultar al médico periódicamente para controlar los cambios en los síntomas.

A medida que aprendas a vivir con lupus, necesitarás trabajar con un equipo de médicos . Tu médico de cabecera te recomendará a los especialistas que necesitas. Lo más común es que consultes con un reumatólogo , un médico especializado en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades autoinmunes. Los demás especialistas que necesites dependerán de tus síntomas y de cómo afectan a tu organismo.

¿Se puede curar completamente el lupus?

Lamentablemente, actualmente no existe cura para el lupus . Sin embargo, su médico puede ayudarle a encontrar una combinación de tratamientos que le ayuden a controlar sus síntomas y a lograr un período de remisión , es decir, un período en el que no tenga síntomas o presente muy pocos.

¿Se puede prevenir el lupus?

Dado que los expertos aún desconocen la causa exacta del lupus, no existe una forma de prevenirlo . Si alguno de tus padres padece lupus, consulta con tu médico sobre tu riesgo.

¿Cómo prevenir los brotes de lupus?

Aunque el lupus no se puede prevenir, hay varias cosas que puedes hacer para reducir y prevenir los brotes. Esto incluye evitar aquello que empeora tus síntomas.

• Evite la exposición al sol: Para algunas personas, la exposición prolongada al sol puede empeorar los síntomas del lupus. Por lo tanto, limite su tiempo al aire libre durante las horas de mayor intensidad solar (generalmente entre las 10 a. m. y las 4 p. m.). Si sale, use camisas de manga larga, sombrero y ropa con protección solar. Use protector solar con un FPS de al menos 50 .
• Mantente activo: El dolor articular a veces dificulta el movimiento y el ejercicio. Sin embargo, el movimiento suave y el ejercicio son la mejor manera de reducir síntomas como el dolor y la rigidez. Caminar, andar en bicicleta, nadar, practicar yoga y tai chi son buenas opciones para mover el cuerpo sin ejercer demasiada presión sobre las articulaciones. Consulta con tu médico sobre los ejercicios que son seguros para ti.
• Duerme lo suficiente y cuida tu salud mental: Vivir con lupus puede ser estresante en ocasiones. Dormir lo suficiente (de 7 a 9 horas para un adulto) y reducir el estrés puede ayudar a algunas personas a evitar brotes. Un psicólogo u otro profesional de la salud mental puede ayudarte a desarrollar estrategias para afrontar la enfermedad.

¿Cuándo debo consultar a un médico?

Si presenta algún síntoma nuevo o si nota que sus síntomas están cambiando, consulte a un médico de inmediato. Incluso los cambios leves en sus síntomas pueden ser importantes.

Si cree que su tratamiento actual no controla los síntomas del lupus, consulte a su médico . Si experimenta brotes más frecuentes o si sus síntomas empeoran, comuníqueselo también. Su médico podrá ayudarle a ajustar el tratamiento según sea necesario.

En caso de emergencia, es decir, si experimenta síntomas como estos, acuda inmediatamente a un hospital o llame al 1990:

• Si no puedes respirar.
• Si hay dolor intenso.
• Si cree que está experimentando síntomas de un ataque cardíaco.

¿Qué preguntas debo hacerle a mi médico?

Cuando vayas al médico, es buena idea hacer preguntas como estas:

• ¿Tengo lupus u otra enfermedad autoinmune?
• ¿Qué tipo de medicamentos necesito?
• ¿Con qué frecuencia debo verte (citas de seguimiento)?
• ¿Necesitaré consultar a otros especialistas?
• ¿Podría informarme sobre grupos de apoyo u otros servicios de salud mental que podrían ayudarme?

Finalmente, lo que debes recordar (Mensaje para llevar a casa)

El lupus puede ser una enfermedad frustrante y debilitante en ocasiones. Vivir con dolor, inflamación y malestar generalizado no es fácil. Pero no olvides valorarte . Vivir con una enfermedad crónica requiere esfuerzo, por lo que mereces que se reconozca el trabajo que haces para controlar tus síntomas cada día.

Si crees que te sería útil hablar con alguien sobre tus pensamientos y sentimientos, pregunta a tu médico sobre los servicios de salud mental y los grupos de apoyo.

No temas hablar con tu médico y hacerle preguntas. Incluso pequeños cambios en tus síntomas podrían indicar que el lupus te está afectando de manera diferente. Recuerda que, si sientes que algo no anda bien con tu cuerpo, tú eres quien mejor puede juzgarlo.

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