Como padre o madre, entiendo la angustia que se siente cuando un médico les comunica que su hijo o hija tiene atrofia muscular espinal (AME). Sin embargo, gracias a los avances de la ciencia médica, han surgido nuevos tratamientos muy prometedores para esta afección. Hoy hablaremos de uno de estos medicamentos modernos y muy especiales: Onasemnogene Abeparvovec.
En pocas palabras, ¿qué es Onasemnogene Abeparvovec?
Este nombre es un poco complicado, pero simplifiquemos. Quizás hayas oído hablar de este medicamento por su nombre comercial, Zolgensma. No se trata de una pastilla o cápsula común. Es terapia génica .
Imagínese, cada función de nuestro cuerpo está controlada por nuestros genes. Como un programa informático. En la atrofia muscular espinal (AME), existe un defecto en un gen que produce una proteína esencial para la función muscular. Por lo tanto, el tratamiento Onasemnogene Abeparvovec consiste en insertar una copia de un gen sano en el cuerpo del niño, en lugar del gen defectuoso. Este gen sano se transporta a las células nerviosas del cuerpo con la ayuda de un virus modificado genéticamente (virus adenoasociado) inocuo.
Lo importante es que este no es un tratamiento que cure por completo la atrofia muscular espinal (AME). Sin embargo, puede ayudar a detener la progresión de la enfermedad y a que los músculos del niño funcionen y se fortalezcan.
¿Cómo se administra este tratamiento?
Este medicamento se administra en un hospital, bajo la supervisión de médicos especialistas y personal de enfermería. Se trata de un tratamiento por infusión . Al igual que una solución salina, se administra lentamente al organismo durante aproximadamente una hora. Este tratamiento suele administrarse una sola vez en la vida.
Este tratamiento se puede administrar a recién nacidos y niños pequeños. El equipo médico especializado que examine al niño decidirá si este tratamiento es adecuado para él o no. Así que no se preocupe.
Cosas que debes decirle a tu médico antes del tratamiento
Dado que se trata de un tratamiento muy avanzado, es fundamental informar al equipo médico sobre todos los detalles del estado de salud de su hijo antes de comenzar el tratamiento. Asegúrese de mencionarles especialmente lo siguiente.
- Si el niño tiene una afección cardíaca .
- Si ha informado previamente de alguna enfermedad hepática o cambios en las enzimas hepáticas.
- En la sangreSi padece alguna afección sanguínea, como un bajo recuento de plaquetas.
- Si ha tenido previamente una reacción alérgica a este medicamento o a cualquier otro medicamento o alimento.
- Si la madre está embarazada, intentando quedarse embarazada o amamantando.
Proporcionar esta información con precisión es muy importante para la seguridad del niño.
¿Cuáles son los posibles efectos secundarios del tratamiento?
Como cualquier medicamento, este tratamiento puede causar algunos efectos secundarios. Algunos son normales, pero hay otros que requieren especial atención. Analicemos cada uno de ellos con detalle.
| Efecto secundario | Descripción y qué hacer |
|---|---|
| Efectos secundarios graves que deben comunicarse al médico de inmediato. | |
| Síntomas de lesión hepática | Este es el efecto secundario grave más importante y frecuente . Esté atento a síntomas como coloración amarillenta de los ojos o la piel (similar a la ictericia), orina de color amarillo oscuro o marrón, heces oscuras, dolor en la parte superior derecha del abdomen, náuseas, pérdida del apetito y cansancio extremo. Si nota alguno de estos síntomas , consulte a su médico de inmediato . |
| Reacciones alérgicas | Si presenta síntomas como sarpullido, picazón, hinchazón de la cara, los labios o la lengua, o dificultad para respirar, se trata de una emergencia. Consulte a su médico de inmediato. |
| Sangrado o hematomas inusuales | Debido a la disminución de plaquetas, es posible que el sangrado no se detenga incluso en heridas pequeñas, y pueden aparecer hematomas debajo de la piel. Informe también a su médico sobre esto. |
| Signos de infección | Si presenta fiebre sin motivo aparente, escalofríos, dolor de garganta o tos, informe a su médico. |
| Efectos secundarios que generalmente no son graves, pero que deben comunicarse al médico. | |
| vómitos | Es posible que su hijo/a vomite después del tratamiento. Esto suele desaparecer en pocos días. Sin embargo, si persiste o si su hijo/a tiene dificultades para respirar, consulte con su médico. |
¿Qué pasa si sufro una sobredosis?
Dado que este medicamento se administra bajo supervisión médica en el hospital, el riesgo de sobredosis es mínimo. Sin embargo, si sospecha que esto ha ocurrido, debe informar de inmediato a la Unidad de Tratamiento de Emergencias (UTE) del hospital . También puede llamar al Centro Nacional de Información Toxicológica del Hospital Nacional de Colombo para solicitar asesoramiento, si fuera necesario.
Aspectos a tener en cuenta durante y después del tratamiento.
análisis de sangre
Antes y después del tratamiento, su hijo/a deberá someterse a análisis de sangre periódicos para controlar la función hepática y los niveles de plaquetas durante un tiempo. Esto es por la seguridad de su hijo/a, por lo que es muy importante que se realicen estas pruebas exactamente en las fechas programadas, según las indicaciones de su médico.
Manejo de fluidos corporales y desechos
Este es un punto muy importante al que muchas personas no prestan atención. Después del tratamiento, parte de este medicamento (virus modificado) puede eliminarse en las heces y la orina del niño durante un mes o más. Por lo tanto, los familiares deben tener especial cuidado al cambiar y limpiar los pañales del niño.
- Usa guantes cada vez que cambies un pañal.
- Coloque el pañal usado en una bolsa de plástico bien sellada y deséchelo en un cubo de basura aparte.
- Después de cambiar el pañal, lávese bien las manos con jabón.
- Si la ropa o la ropa de cama de su hijo se ensucian con heces u orina, lávelas por separado con agua caliente.
No te preocupes. Antes de que te den el alta del hospital y te vayas a casa, el equipo médico te dará instrucciones claras sobre cómo hacer estas cosas.
Mensaje para llevar a casa
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) es una terapia génica específica para la atrofia muscular espinal (AME), que se administra por vía intravenosa una sola vez en la vida.
- Si bien esto no cura completamente la enfermedad, es de gran ayuda para controlar su progresión y mejorar la calidad de vida del niño.
- Es imprescindible informar al médico sobre el historial médico completo del niño (especialmente sobre problemas hepáticos, cardíacos y sanguíneos) antes de iniciar cualquier tratamiento.
- Preste mucha atención a los signos de daño hepático (coloración amarillenta de la piel o los ojos, orina oscura) después del tratamiento. Si observa alguno de estos signos, informe a su médico de inmediato.
- Es muy importante seguir las indicaciones médicas al manipular los pañales y los desechos del bebé durante varios meses después del tratamiento.
- Si tiene alguna duda sobre este tratamiento, nunca adivine, sino que pregunte al médico o al equipo médico que atiende a su hijo.
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