¿Su hijo/a tiene fenilcetonuria (PKU)? ¡Hablemos del polvo de sapropterina!

A veces, tanto nuestros hijos como nosotros mismos tenemos que convivir con ciertas afecciones de salud, ¿verdad? Una de ellas es la fenilcetonuria (también conocida como PKU). Uno de los medicamentos que se utilizan para tratarla es la sapropterina. Así que hoy vamos a hablar de este medicamento, como si estuviéramos charlando con un amigo.

¿Qué es este medicamento? (¿Qué es la sapropterina?)

En pocas palabras, la sapropterina es un medicamento que ayuda a controlar la acumulación excesiva de una sustancia química llamada fenilalanina en el cuerpo de las personas con fenilcetonuria (PKU). ¿Recuerdas que las pequeñas proteínas de los alimentos que consumimos se llaman aminoácidos? La fenilalanina es uno de esos aminoácidos. Una persona con PKU no puede descomponer adecuadamente la fenilalanina, es decir, no puede digerirla ni utilizarla según sea necesario. Por lo tanto, se acumula en la sangre y, con el tiempo, puede dañar el cerebro y el sistema nervioso .

Este medicamento, la sapropterina, ayuda a descomponer la fenilalanina en el organismo, reduciendo así su acumulación en la sangre. A menudo, junto con este medicamento, los médicos recomiendan una dieta especial y, en ocasiones, ejercicio. Esto se debe a que, en esta situación, es necesario reducir al máximo el consumo de alimentos que contienen fenilalanina.

Los médicos también pueden recetar este medicamento para otras afecciones, así que si tiene alguna duda, lo mejor es consultar con su médico o farmacéutico .

Normalmente, este medicamento se puede comprar en farmacias bajo las marcas JAVYGTOR o KUVAN.

Cosas que debe decirle a su médico antes de tomar este medicamento.

Antes de empezar a tomar sapropterina, es fundamental que le comunique estos detalles a su médico. Solo así podrá determinar si este medicamento es adecuado para usted y la dosis correcta. Ocultar esta información solo le acarreará problemas.

• ¿Padeces algún trastorno alimentario ? Es decir, afecciones como la anorexia (un estado mental de pérdida de peso por no comer) y la bulimia (una afección caracterizada por atracones seguidos de vómitos).
• ¿Tienes fiebre ?
• ¿Tienes alguna infección ?
• ¿Tienes alguna enfermedad renal ?
• Enfermedad hepática¿está ahí?
• ¿Padeces alguna afección que te haga sentir como si estuvieras teniendo un ataque epiléptico ( convulsiones ) ? ¿O has tenido alguno anteriormente?
• ¿Alguna vez ha tenido alergia a la sapropterina, a algún otro medicamento, alimento, colorante alimentario o conservante?
• Si estás embarazada o planeas quedar embarazada (esto es muy importante).
• Si eres una madre lactante .

Es muy importante para tu propia salud que le cuentes estas cosas al médico sin ocultárselas, ¿verdad?

¿Cómo se usa este medicamento?

Bien, ahora veamos cómo usar este medicamento. Es un medicamento oral. Debe tomarse con las comidas. Siga las instrucciones de la receta que le dio su médico. Nunca tome más ni menos de la dosis indicada.

Este medicamento se presenta en polvo. Debe tomarlo disolviéndolo en agua o jugo de manzana. Consulte a su médico o farmacéutico sobre la cantidad exacta de agua o jugo de manzana que debe tomar. El polvo debe disolverse rápidamente, incluso por completo. Debe tomar el medicamento dentro de los 30 minutos posteriores a su disolución. No lo deje reposar más tiempo.

Otra opción es mezclar una pequeña cantidad de este polvo con puré de manzana o pudín. Consulta con tu médico si te resulta cómodo hacerlo.

Tómese el medicamento a la hora indicada, siempre que sea posible. No tome más de lo que le haya dicho su médico. Además, no deje de tomarlo repentinamente sin consultar con su médico, ya que esto podría empeorar su estado.

Cómo administrar este medicamento a niños pequeños

En algunos casos especiales, este medicamento puede administrarse a bebés de tan solo un mes de edad. Sin embargo, se deben tomar precauciones especiales. Es decir, hay aspectos que se deben tener muy en cuenta. Por lo tanto, consulte con su médico y siga sus instrucciones al pie de la letra. La dosis del medicamento se determina según el peso del niño.

Lo más importante: este medicamento es solo para usted. No se lo dé a nadie más, aunque presente los mismos síntomas. Cada persona es diferente, por lo que no es recomendable administrar este medicamento sin consultar primero con un médico.

¿Qué debes hacer si pierdes una cita para tomar tu medicamento?

Por favor, no se preocupe en estos casos. Si olvida una dosis, tómela en cuanto se acuerde. Sin embargo, si ya casi es la hora de la siguiente dosis (es decir, en las próximas horas), omita la dosis olvidada y tome la siguiente a la hora programada. Nunca tome una dosis doble.Solo debe tomar la dosis prescrita diariamente. Si tiene alguna duda, consulte a su médico o farmacéutico.

¿Qué hacer si tomas demasiado? (Sobredosis)

Si cree que ha tomado demasiada medicación, o si su hijo la ha tomado accidentalmente, acuda inmediatamente a urgencias del hospital más cercano. También puede llamar a un centro de control de intoxicaciones. Se trata de una emergencia ; no demore la atención médica.

Otros medicamentos que pueden interactuar con este medicamento (Interacciones)

Algunos medicamentos pueden no funcionar correctamente o causar otros problemas al tomarlos junto con sapropterina. A esto lo llamamos interacciones. Por lo tanto, informe a su médico sobre cualquier medicamento que esté tomando.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (un medicamento para la enfermedad de Parkinson)
• Metotrexato (utilizado para enfermedades como el cáncer y la artritis)
• Pemetrexed
• Pirimetamina (un medicamento utilizado para tratar la malaria)
• Sildenafilo (Sildenafil)
• Tadalafilo (Tadalafilo)
• Vardenafilo (Vardenafilo)

Esta lista puede no incluir todos los medicamentos. Por lo tanto, informe a su médico sobre todos los medicamentos que toma (incluidas vitaminas, remedios herbales y suplementos alimenticios). También infórmele si fuma, bebe alcohol o consume drogas ilegales. Algunas sustancias pueden interactuar con sus medicamentos.

Cosas que se deben tener en cuenta al tomar medicamentos

Mientras esté tomando este medicamento, su médico controlará su estado de salud de cerca. Acuda a su médico con regularidad y hágase análisis de sangre periódicamente. Estos análisis controlan sus niveles de fenilalanina y verifican si el medicamento está funcionando correctamente. Recuerde que su cuerpo puede tardar hasta 4 semanas en responder a este medicamento. Así que no se preocupe, solo tenga paciencia.

Si sus síntomas no mejoran o empeoran, informe a su médico de inmediato.

Lo más importante es que sigas una dieta especial mientras tomas este medicamento. Debes consumir alimentos bajos en fenilalanina. Esto es fundamental para la fenilcetonuria (PKU). Antes de realizar cualquier cambio en tu dieta, consulta con tu médico o un dietista/nutricionista. Ellos podrán proporcionarte una lista de alimentos beneficiosos y consejos sobre cómo preparar tus comidas.

Imagínese, Nalini Akka, mientras le administra este medicamento a su hija con fenilcetonuria (PKU), controla su dieta según las indicaciones del médico. Antes de preparar la comida, siempre busca alimentos bajos en fenilalanina. Cuando va al supermercado, lee las etiquetas de los paquetes de alimentos. Ese tipo de cuidado es fundamental en esta situación.

¿Cuáles son los efectos secundarios?

Como cualquier medicamento, la sapropterina puede causar efectos secundarios en algunas personas. Sin embargo, no todos los experimentan. Veamos cuáles son.

Efectos secundarios que debe comunicar a su médico de inmediato:

Si experimenta alguno de estos síntomas, debe comunicárselo a su médico de inmediato. Pueden ser graves.

• Reacciones alérgicas: erupción cutánea, picazón, enrojecimiento de la piel, hinchazón de la cara, los labios, la lengua o la garganta (esto también puede dificultar la respiración).
• Hiperactividad: Inquietud, nerviosismo, hablar en exceso y dificultad para prestar atención.
• Inflamación del esófago o del estómago: pérdida del apetito, dolor de garganta, dolor o dificultad para tragar, ardor en el pecho, náuseas, vómitos, tos seca, heces con sangre o de color negro alquitranado.

Efectos secundarios que normalmente no requieren atención médica, pero que deben comunicarse al médico si persisten:

Estos síntomas suelen desaparecer en pocos días. Pero si persisten o le causan molestias, consulte a su médico.

• Tos
• Diarrea
• Dolor de cabeza
• Nariz que moquea o nariz tapada
• Dolor de garganta
• vómitos

Es posible que esta lista no incluya todos los efectos secundarios. Si nota algo más inusual, consulte a su médico.

¿Cómo se almacena el medicamento?

También es muy importante almacenar este medicamento correctamente.

• Manténgalo fuera del alcance de los niños y las mascotas.
• Conservar a temperatura ambiente (entre 20 y 25 grados Celsius, entre 68 y 77 grados Fahrenheit). No exponer a temperaturas extremas.
• Conserve este medicamento en el envase original en el que venía.
• Mantenga la botella bien cerrada para evitar que se escape la humedad.
• No utilice medicamentos caducados y deséchelos con cuidado. Puede solicitar instrucciones a su farmacia sobre cómo desecharlos correctamente.

Finalmente, cosas para recordar

Bueno, hemos hablado mucho sobre la sapropterina, ¿verdad? Vivir con una afección llamada fenilcetonuria (PKU) puede ser un desafío, pero con medicamentos como este y el asesoramiento médico adecuado, usted y su hijo pueden superar ese desafío.

Recuerde que es muy importante tomar este medicamento exactamente como lo recetó el médico, en la dosis indicada y a la hora prescrita. Además, es fundamental seguir una dieta especial."Si haces estas dos cosas correctamente, podrás controlar bien tu fenilcetonuria (PKU) y llevar una vida sana."

Si tienes alguna pregunta, inquietud o duda, no te la guardes; no dudes en consultar con tu médico. Están para ayudarte. No estás solo/a en este camino, ¡todos estamos contigo!

¡Les deseo a usted y a su bebé mucha salud!

Sapropterina , Sapropterina, PKU, Fenilcetonuria, Fenilcetonuria, Fenilalanina, fenilalanina, medicina, salud infantil, enfermedades genéticas