Kas teil on nahalööbed ja lihased nõrgad? Räägime dermatomüosiidist!

Kas teil esineb vahel imelikke nahalööbeid? Kas tunnete ka lihastes kerget nõrkust? Võib-olla peaksite teadma ka seisundist, mida nimetatakse dermatomüosiidiks. See on haruldane haigus, kuid sellega tasub olla kursis.

Mis on dermatomüosiit?

Lihtsamalt öeldes on dermatomüosiit haruldane haigus , mis nõrgestab lihaseid ja põhjustab ekseemi meenutavat löövet . See kuulub suuremasse haiguste rühma, mida nimetatakse müopaatiaks. See tähendab, et see mõjutab lihaseid. Mõnikord, kui see süveneb , võib see isegi hingamist ja neelamist mõjutada. Mõelge sellele, meie lihased on need, mis panevad meid liikuma, seega kui raske on see, kui need on kahjustatud.

Dermatomüosiit on polümüosiidiks nimetatava lihashaiguse vorm. Sellisel juhul on aga lisaks lihastele mõjutatud ka nahk. Seetõttu on nimele lisatud sõna „derma” (mis viitab nahale).

Kui teil tekib mõni neist sümptomitest, on oluline viivitamatult arsti poole pöörduda. Mõnel juhul võivad need sümptomid ilmneda alles kuid hiljem. Kuid mõnikord võivad need ilmneda väga kiiresti. Kui ravi alustatakse varakult, saab tõsiseid tüsistusi suures osas ära hoida.

Kuigi see seisund, mida nimetatakse dermatomüosiidiks , on väga haruldane, võib olla eluohtlik, eriti esimese aasta jooksul pärast sümptomite ilmnemist. Samuti on leitud, et see suurendab teatud tüüpi vähi tekkeriski.

Mis vahe on dermatomüosiidil ja luupusel?

Dermatomüosiit on seisund, millel on teatud sarnasusi luupuse ja teiste autoimmuunhaigustega. Eksperdid ei tea aga siiani täpselt, mis dermatomüosiiti põhjustab. Seetõttu ei liigitata seda autoimmuunhaiguseks.

Kui teil on luupus, võib teil esineda liigesevalu, naha tundlikkust ja ekseemi, samuti probleeme siseorganitega (täpsemalt aju, kopsude, neerude ja südamega). Teie sümptomid võivad sageli ägeneda ja seejärel vaibuda ning seejärel lainetena tagasi tulla – me nimetame neid ägenemisteks.

Dermatomüosiiti iseloomustab aga lihasnõrkus ja koe surm koos nahalööbega. Seda diagnoositakse vereanalüüside, biopsiate ja mitmesuguste pilditestide abil.

Olenemata sellest, kas tegemist on dermatomüosiidi või luupusega, on oluline see diagnoosida ja ravida nii kiiresti kui võimalik. Kui märkate uusi sümptomeid, pöörduge viivitamatult arsti poole.

Kellel on selle haiguse tekkimise risk kõige suurem? Kui levinud see on?

Dermatomüosiit võib tegelikult mõjutada igaüht, kuid mõned rühmad on selle tekke suhtes tõenäolisemad. Nende hulka kuuluvad:

• Väikesed lapsed vanuses 5–15 aastat.
• Täiskasvanud vanuses 40–60 aastat.
• Naised.

Samuti tuleb märkida, et see haigus on väga haruldane . Keskmiselt haigestub see aastas vaid ühel inimesel 100 000-st. Seega on näha, kui haruldane see on.

Kuidas see seisund teie keha mõjutab? Kas on vähirisk?

Dermatomüosiidiks nimetatav seisund võib teie keha kogu ülejäänud elu mõjutada.

Kujutage ette, kui see teie lihaseid tõsiselt kahjustab, ei pruugi te olla võimelised oma kehaosa korralikult kasutama või liigutama. Selle teke võtab tavaliselt aastaid. Kuid mõnedel inimestel võib raske lihasnõrkus tekkida kiiremini kui teistel.

Teine asi on see, et on leitud, et ka dermatomüosiit suurendab teatud tüüpi vähi tekke riski .

Dermatomüosiit ja vähk

Umbes 15% -l dermatomüosiidiga inimestest tekib vähk hilisemas elus. Kõige levinumad vähiliigid, mida dermatomüosiidiga inimestel esineb, on:

• Munasarjavähk
• Kopsuvähk
• Lümfoom
• Rinnavähk
• Jämesoolevähk

Seetõttu on väga oluline rääkida oma arstiga oma vähiriskist ja sellest, milliseid uuringuid teil vaja võib minna.

Millised on selle haiguse sümptomid?

Dermatomüosiidi kaks peamist ja levinumat sümptomit on lihasnõrkus ja nahalööve.

Mõnedel inimestel võib esineda nii lihasnõrkust kui ka nahalöövet samaaegselt. Mõnikord võib aga üks sümptom esineda nädalaid, kuid või isegi aastaid ilma teiseta.

Lihasnõrkus

Lihasnõrkus võib raskendada mõnede igapäevaste toimingute tegemist. Näiteks:

• Istub sirgelt.
• Istumisasendist (näiteks toolilt või diivanilt) tõusmiseks.
• Trepist ronimine.
• Voodist lamades tõusmine.
• Juuste pesemine.

Kujuta ette, kui abituna sa end tunneksid, kui sa ei suudaks selliseid lihtsaid asju teha.

Ekseem

Dermatomüosiit võib põhjustada nahalöövet (eriti päikese käes avatud piirkondades ). Nahk võib muuta värvi ja minna tursesse. Kõige levinumad piirkonnad, kus see lööve ilmneb, on:

• Ripsmed ja silmade ümbrus.
• Rindkere ja õlgade esiosa (mõnikord nimetatakse seda V-kujuliseks lööbeks).
• Kaela ja õlgade tagakülg (nimetatakse ka "rätiku märgiks").
• Kolju.

Muud sümptomid

Lisaks võib dermatomüosiit põhjustada ka selliseid sümptomeid nagu:

• Naha värvimuutus ja muhud kätel, eriti sõrmenukkide ümbruses (mõnikord nimetatakse neid Gottroni papuliteks).
• Kaltsium ladestub naha alla, lihastesse või sidekudedesse.
• Põlvede või küünarnukkide tükid.
• Naha pragunemine küüne ümber ja nähtavad veresooned küüneotsas.
• Liigesevalu.

Mõnedel inimestel (eriti väikelastel) tekib dermatomüosiit, mis täiskasvanuna välja kasvab ja mille sümptomeid enam kunagi ei teki. Umbes 80% juhtudest muutub see aga krooniliseks – see tähendab, et see kordub ikka ja jälle – ja põhjustab sümptomeid kogu elu jooksul.

Mis seda põhjustab?

Eksperdid ei tea dermatomüosiidi täpset põhjust, kuid arvatakse, et sellele aitavad kaasa mitmed tegurid:

• Geneetilised tegurid: Mõned uuringud näitavad, et dermatomüosiit võib olla geneetiline haigus, mis tähendab, et seda saab põlvest põlve edasi anda.
• Autoimmuunhaigused: Nagu varem mainitud, on dermatomüosiit haigus, mis sarnaneb paljude autoimmuunhaigustega, mille puhul organismi immuunsüsteem ründab terveid kudesid.
• Viirusnakkused: On tõendeid selle kohta, et mõnedel inimestel võib tekkida viirusnakkus isegi pärast selle taandumist, mis võib vallandada dermatomüosiidiks nimetatava seisundi.
• Keskkonnategurid: Mõned uuringud on samuti leidnud, et inimestel, kes elavad piirkondades, kus on kõrge reostusaste või halb õhukvaliteet, on suurem tõenäosus dermatomüosiidi tekkeks.

Kuidas seda haigust diagnoositakse?

Dermatomüosiiti diagnoositakse tavaliselt vereanalüüside ja nahalt ning lihastest võetud väikeste proovide (biopsia) abil .

Arst teeb teile vereanalüüsi, et näha:

• Kas on suurenenud teatud lihasensüümide tase , mis viitab lihaskahjustusele.
• Autoantikehad on rakud, mis näitavad, et immuunsüsteem reageerib millelegi, mida see peab kahjulikuks.

Samuti võib teil olla vaja lööbe piirkonnast nahabiopsiat võtta. Arst võib soovida teha ka lihasbiopsia , et kontrollida lihaste turset.

Teil võidakse teha ka üks mitmest pildiuuringust. Need testid võimaldavad arstil uurida teie lihaseid, närve, kopse ja teisi organeid. Need testid aitavad kindlaks teha, kas teie sümptomid on tingitud dermatomüosiidist või mõnest muust probleemist. Kõige levinumad pildiuuringud, mida dermatomüosiidi diagnoosimiseks kasutatakse, on:

• Magnetresonantstomograafia (MRI)
• Rindkere röntgen.

Mõnel juhul võib arst määrata ka testi, mida nimetatakse elektromüograafiaks (EMG). See test mõõdab elektrilist aktiivsust, mis tekib lihaste või närvide stimuleerimisel.

Kuidas seda ravitakse?

Siin on mõned dermatomüosiidi ravimeetodid:

• Kortikosteroidid: Seda tüüpi ravimid vähendavad lihaste turset.
• Füsioteraapia: Füsioteraapia (ja üldine treening) aitab taastada lihaste kahjustusi. Mida tugevamad on teie lihased, seda paremini suudavad nad dermatomüosiidi põhjustatud kahjustustele vastu pidada.
• Immunosupressandid: need ravimid takistavad teie immuunsüsteemil tervete rakkude ja kudede ründamist. Need võivad vähendada teie keha kaitsesüsteemi poolt lihastele tekitatud kahjustusi.
• Intravenoosne immunoglobuliin (IVIg): IVIg on teie vereplasma täiendus, mis on teie veres looduslikult esineva immunoglobuliini komponent. IVIg-ravi võib manustada koos immunosupressiivsete ravimitega või alternatiivse ravina.
• Kõneteraapia: Kui teil on kurgu või selle ümbruse lihaste nõrkus, saab kõneteraapia tugevdada kurgu lihaseid, mis aitavad teil toitu neelata.

Vajaliku ravi tüüp sõltub teie sümptomite asukohast ja raskusastmest. Rääkige oma arstiga, mida oodata ja millal teatud ravimeetodeid võib vaja minna.

Kuidas sümptomeid hallata?

Dermatomüosiidi sümptomitega toimetulek on tõenäoliselt pikaajaline protsess – võib-olla kogu elu.

• Kui arst, füsioterapeut või logopeed annab sulle harjutusi, tee neid täpselt nii, nagu nad on sulle öelnud, ja nii mitu korda, kui nad sulle ütlevad. See aitab hoida su lihaseid võimalikult tugevana.
• Võtke ravimit täpselt nii, nagu arst on määranud, kogu ravikuuri jooksul.
• Vältige UV-kiirgusega kokkupuudet. Piirake päikese käes viibimist, vältige solaariumide kasutamist ja püsige õues siseruumides või varjus.
• Iga kord, kui tead, et lähed väljaKasutage päikesekaitsekreemi. Veenduge, et teie päikesekaitsekreemi SPF on vähemalt 50 ja kandke seda uuesti peale iga kahe tunni järel.

Kui teil on dermatomüosiit, on oluline regulaarselt arsti juures käia. Ta saab jälgida teie sümptomeid ja kontrollida muutusi teie lihastes või nahas.

Mida selle haigusega elades oodata?

Dermatomüosiidile ei ole püsivat ravi, seega võite eeldada, et saate oma sümptomitega kogu ülejäänud elu hakkama.

Isegi ravi korral on umbes 80%-l inimestest krooniline dermatomüosiit (mida mõnikord nimetatakse ka polütsükliliseks dermatomüosiidiks). See tähendab, et teie sümptomid võivad kogu elu jooksul tulla ja kaduda. Pöörduge arsti poole niipea, kui märkate sümptomite süvenemise märke.

Umbes kahel kolmandikul dermatomüosiidiga inimestest tekib lihaskahjustuse tõttu mingisugune füüsiline puue.

Dermatomüosiit on surmav umbes 5%-l diagnoositud inimestest. See risk on eriti kõrge diagnoosi esimesel aastal. Siiski jõuab umbes 20% dermatomüosiidiga inimestest pikaajalise remissioonini. See tähendab, et nad võivad pikka aega elada ilma sümptomiteta.

Mõned sümptomid ja muud tegurid võivad suurendada surmaohtu. Näited hõlmavad järgmist:

• Kui ravi lükkub edasi rohkem kui kuus kuud.
• Kui olete üle 60 aasta vana.
• Kui teil tekivad rasked sümptomid.
• Kui teil on sümptomeid kurgus, kopsudes või südames.
• Kui teil on vähk või kui see tekib uuesti.

Millal peaksite arsti poole pöörduma?

Kui märkate lihastes uut nõrkust, eriti kui teil on nahalööve, pöörduge kohe arsti poole. Mida varem dermatomüosiit diagnoositakse, seda varem saate ravi alustada. See võib vähendada raskete sümptomite ja muude tüsistuste riski.

Samuti küsige, kui tihti peaksite oma arsti juures käima, et jälgida oma sümptomeid ja muutusi lihastes või nahas.

Milliseid küsimusi peaksite oma arstile esitama?

Sellise haiguse kohta teada saades on normaalne, et teil tekib küsimusi. Võite oma arstile esitada näiteks järgmisi küsimusi:

• Kas mul on dermatomüosiit või mõni muu haigus?
• Milliseid teste pean tegema?
• Millist ravi ma vajan ja kui kaua see aega võtab?
• Kas mul on vaja vähi sõeluuringut?

On normaalne tunda tõelist hirmu, kui saate teada, et teil on selline haigus nagu dermatomüosiit.Eluaegse ja potentsiaalselt surmaga lõppeva haiguse kohta kuulmine on šokk. Aga tee seda samm-sammult. Mida varem diagnoos pannakse, seda varem saad ravi alustada.

Rääkige oma arstiga ravi planeerimisest ja sümptomite ohjamisest. Ta selgitab, mida edasi oodata ja milliseid muudatusi peate tegema, et valmistuda juhuks, kui teie dermatomüosiidi sümptomid süvenevad.

Lühidalt meelespidamist väärivad asjad

Dermatomüosiit on haruldane haigus, mis põhjustab lihasnõrkust ja nahalöövet.

• See võib tekkida kõigil, kuid sagedamini 5–15-aastastel lastel, 40–60-aastastel täiskasvanutel ja naistel.
• On väga oluline pöörduda arsti poole niipea, kui märkate sümptomeid. Kiire ravi võib tüsistusi vähendada.
• Kuigi sellele ei ole püsivat ravi, saab sümptomeid ravi ja juhtimisega kontrolli all hoida.
• Samuti räägi oma arstiga oma vähiriskist.
• Ära muretse, sa pole üksi. Arstide ja lähedaste abiga saad selle olukorraga hakkama.

` Dermatomüosiit, lihasnõrkus, nahahaigused, lööbed, autoimmuunhaigused, vähirisk, füsioteraapia