Kas teil või teie lapsel on MPS I? Tutvume laronidaasi vaktsiiniga!

Vahel on meil haigusi , mida me isegi ette ei kujuta, eks? Üks selline seisund on mukopolüsahharidoos I, mida me lühidalt kutsume MPS I-ks. See on üsna haruldane seisund. Kui teil või teie lapsel on see seisund, siis ma saan aru, kui raske ja stressirohke see võib olla. Aga ärge muretsege, on olemas ravimeetodeid, mis aitavad neid sümptomeid kontrolli all hoida. Täna räägime ühest sellisest olulisest ravimist, milleks on vaktsiin nimega Laronidaas. Vaatame, mida see teeb ja kuidas seda kasutatakse.

Mis ravim on Laronidaas?

Lihtsamalt öeldes on laronidaas ravim, mis taastab spetsiaalse ensüümi , mis meie kehas puudub või on defitsiitne. Kujutage ette, need ensüümid aitavad kõigel meie kehas korralikult toimida. Nagu väikesed töötajad. Nüüd, MPS I-ga inimeste kehas puudub teatud ensüüm või see ei tööta korralikult. Seda ravimit manustatakse selle defitsiidi täitmiseks. See aitab kontrollida mõningaid haiguse sümptomeid. Kuid üks asi, mida meeles pidada, on see, et see ei ole ravim, mis haigust täielikult ravib. Kuid see aitab palju, vähendades sümptomeid ja muutes elu veidi lihtsamaks.

Mõnikord võite seda ravimit näha kaubamärgi Aldurazyme all. Seda ravimit võidakse kasutada ka muudel eesmärkidel. Kui teil on selle kohta küsimusi, pidage nõu oma arsti või apteekriga .

Mida peate enne selle ravimi alustamist oma meditsiinimeeskonnale rääkima?

Enne selle Laronidase ravi alustamist peaksite kindlasti oma meditsiinimeeskonnale, st arstile ja õele, nendest asjadest rääkima. Sest neil on väga oluline neid asju teada, et teid õigesti aidata.

• Rääkige meile, kas teil on kunagi olnud allergiline reaktsioon selle ravimi, mõne muu ravimi, toidu, värvainete või säilitusainete suhtes.
• Kui te olete rase või loodate rasestuda, öelge neile sellest.
• Kui oled imetav ema, siis peaksid seda ka mainima.

Kui sa neile neid asju varjamata räägid, saavad nad sind kohelda viisil, mis sulle kõige paremini sobib. Eks?

Kuidas seda ravimit saab?

Laronidaasi manustatakse veeniinfusioonina . See ei ole ravim, mida saate kodus iseseisvalt võtta.Seda manustab koolitatud meditsiinitöötaja haiglas või kliinikus. See tähendab, et seda annab teile arst või õde. Seega pole midagi karta, nad on selles head.

Kas seda ravimit võib anda väikelastele?

Jah, seda ravimit võib teatud juhtudel anda juba 6 kuu vanustele imikutele. Siiski on väikelastele selle andmisel mõned asjad, millega tuleb olla ettevaatlik. Seetõttu, kui annate seda ravimit oma lapsele, on kõige parem arutada seda põhjalikult oma lastearstiga ja välja selgitada kõik üksikasjad.

Mis juhtub, kui te võtate liiga palju ravimit?

Kuna seda ravimit manustatakse arsti järelvalve all, on üledoosi oht väga väike. Harvadel juhtudel, kui arvate, et olete võtnud liiga palju ravimit või kui tunnete midagi ebatavalist, peaksite viivitamatult helistama mürgistusteabekeskusesse või erakorralise meditsiini osakonda. Siiski kordan, et selle juhtumise oht on väike, kuna seda manustatakse arsti järelvalve all.

Tähtis: See ravim on mõeldud ainult teile. Ärge kunagi jagage seda teistega.

Mida teha, kui ravimiannus jääb vahele?

On väga oluline seda ravimit õigeaegselt võtta. Kui te ei saa ettenähtud päeval või kellaajal haiglasse või kliinikusse minna või kui annus jääb vahele, helistage kohe oma arstile või tervishoiutöötajale. Nad ütlevad teile, mida edasi teha.

Kas see ravim võib teiste ravimitega koostoimeid tekitada? (Koostoimed)

Üldiselt ei eeldata, et see ravim, Laronidaas, põhjustaks olulisi koostoimeid teiste ravimitega. See tähendab, et see reageerib teiste ravimitega vähem.

See aga ei tähenda, et probleeme ei teki. Seetõttu on kõige parem teavitada oma arsti kõikidest ravimitest, mida te võtate, mitte ainult neist, mis on arsti poolt välja kirjutatud, vaid ka apteegist ostetud ravimitest (käsimüügiravimid), traditsioonilistest ravimitest (ürdid), vitamiinidest ( toidulisandid ). Samuti teavitage oma arsti, kui te suitsetate, tarvitate alkoholi või tarvitate muid ravimeid. Mõned asjad võivad teie ravimiga mingil moel interakteeruda. See loend ei kirjelda kõiki võimalikke koostoimeid.

Millele peaks selle ravimi võtmisel eriti tähelepanu pöörama?

Selle ravimi, Laronidaasi, manustamise ajal jälgivad arstid teie seisundit väga hoolikalt.See tähendab, et nad hoolitsevad sinu eest pidevalt.

Samuti on oluline regulaarselt arsti juures käia, et näha, kas teie sümptomid paranevad või süvenevad. Kui teie sümptomid ei parane või tunduvad halvenevat, teavitage sellest kindlasti oma arsti või tervishoiutöötajat.

"Veel üks asi, MPS I ja selle ravi paremaks mõistmiseks on olemas spetsiaalne register, mis kogub patsientide andmeid. Rääkige oma arstiga oma nime lisamisest sellesse. See on suureks abiks ka selle haiguse edasistes uuringutes."

Millised on selle ravimi võimalikud kõrvaltoimed?

Nagu iga ravim, võib ka see Laronidaasi vaktsiin mõnedel inimestel põhjustada kõrvaltoimeid. Kuid mitte kõigil neid ei teki. On mõned kõrvaltoimed, millest peaksite kohe oma arstile teatama, kui neid märkate. On ka teisi, mis tavaliselt ei ole väga ohtlikud. Vaatame, mis need on.

Kõrvaltoimed, millest peate viivitamatult oma arstile teatama:

"Kui teil tekib mõni neist sümptomitest, peate sellest oma arstile või tervishoiutöötajale võimalikult kiiresti teatama:"

• Allergilised reaktsioonid : Nende hulka kuuluvad nahalööve, sügelus või nõgestõbi ning näo, huulte või keele turse.
• Hingamisprobleemid .
• Nägemise muutused .
• Valu rinnus .
• Köha .
• Palavik .
• Jalgade või käte turse .
• Näo punetus või näo õhetus .
• Madal vererõhk .
• Valu, kipitus, tuimus kätes või jalgades .
• Punetus, valu või turse süstekohas .
• Silmade või naha kollasus – see võib viidata maksaprobleemile.

Kõrvaltoimed, mis tavaliselt ei vaja arstiabi, kuid millest tuleb arstile teatada, kui need püsivad:

"Need asjad võivad mõnikord juhtuda pärast vaktsiini saamist. Enamasti ei ole need tõsised, aga kui need püsivad või kui need teid häirivad, on hea mõte sellest oma arstile rääkida."

• Kerge põletustunne või valulikkus süstekohas .

See loetelu ei sisalda kõiki võimalikke kõrvaltoimeid. Kui märkate midagi muud, mis ei tundu õige, pidage nõu oma arstiga. Samuti saate neist kõrvaltoimetest teatada FDA-le (Toidu- ja Ravimiamet) numbril 1-800-FDA-1088.

Kus te seda ravimit hoiate?

See pole eriti oluline küsimus, sest seda ravimit ei saa koju kaasa võtta. Seda manustatakse ainult haiglas või kliinikus. Seega ei pea te ravimi ohutuse pärast muretsema, selle eest hoolitseb meditsiinipersonal.

Lõpuks, kõige olulisem asi

Olgu, loodan, et saate nüüd paremini aru laronidaasi vaktsiinist, millest me rääkisime. Pidage meeles, et see on ravim, mida manustatakse eriarsti järelevalve all , et aidata kontrollida haruldase haiguse, MPS I, sümptomeid.

„Kui teie või teie laps saate seda ravi, järgige täpselt arsti juhiseid. Kui teil on küsimusi või kahtlusi, ärge hoidke neid enda teada . Nad on olemas, et teid aidata. Kuigi see ravim ei ravi haigust täielikult, teeb see elu veidi lihtsamaks ja annab teile jõudu sümptomitega võidelda. Ärge kunagi kaotage lootust! “

See infoleht on ainult kokkuvõte. See ei pruugi sisaldada kogu teavet. Kui teil on selle ravimi kohta lisaküsimusi, pidage nõu oma arsti, apteekri või tervishoiuteenuse osutajaga.

Laronidaas , MPS I, mukopolüsahharidoos I, ensüümravi, Aldurazyme, haruldased haigused