Uus lootus müasteenia gravisega (MG) inimestele: tutvume ravimi Zilbrysqiga (zilukoplan)!

Kas teil on seisund nimega müasteenia gravis (MG)? Siis teate ilmselt väga hästi, kui palju probleeme see lihasnõrkus, rippuvad silmalaugud, kõne- ja neelamisraskused teie elus võivad tekitada. Selle seisundi kontrolli all hoidmiseks peate kasutama paljusid erinevaid ravimeid. Kuid üks asi, mille üle võite rõõmustada, on see, et hiljuti on selle haiguse raviks kasutusele võetud uusi ravimeid. Täna räägime Zilbrysqist, uuest süstist, mida saab kodus kasutada.

Kõigepealt vaatame, mis on müasteenia gravis (MG).

Lihtsamalt öeldes on müasteenia gravis (MG) autoimmuunhaigus. See tähendab, et meie enda keha kaitsesüsteem ehk immuunsüsteem hakkab ekslikult ründama meie enda terveid rakke.

Kujutage ette, et meie aju saadab lihasele sõnumi „kokku tõmbuda“. See sõnum liigub mööda närvi. Koht, kus närv ja lihas ühenduvad, on nagu „ühenduskoht“. Me nimetame seda neuromuskulaarseks ühenduseks. Sellel ühendusel on spetsiaalsed „retseptorid“, mis võtavad vastu närvisignaali. MG korral ründab meie immuunsüsteem neid retseptoreid, mida nimetatakse „atsetüülkoliini retseptoriteks“. Seejärel ei võta lihas ajust tulevat sõnumit korralikult vastu. Selle tulemusena väsib lihas väga kiiresti ja muutub nõrgaks.

Kõigil MG-ga inimestel ei esine samu sümptomeid. Mõnel inimesel tekivad sümptomid äkki, teistel aga süvenevad need järk-järgult aastate jooksul. Mõnikord võivad esineda remissiooniperioodid (kui sümptomid kaovad).

Kuidas ravim Zilbrysq toimib?

MG ravi peamine eesmärk on taastada närvisignaalide ülekanne atsetüülkoliini retseptori kaudu. Selleks kasutatakse tavaliselt ravimeid nagu püridostigmiin (Mestinon), steroide nagu prednisoon ja immunosupressante .

Zilbrysq kuulub uude ravimite klassi, mis toimivad teistmoodi. Me nimetame neid komplemendi inhibiitoriteks.

Mäletate, kui ma ütlesin, et meie immuunsüsteem ründab meie lihaseid? Selles rünnakuprotsessis mängib olulist rolli asi, mida nimetatakse komplemendi rajaks. Zilbrysq blokeerib selle komplemendi süsteemi aktiivsust. Seejärel vähendab immuunsüsteem kahjulikke rünnakuid retseptoritele. Selle tulemusena hakkavad närvisignaalid jälle korralikult lihastesse jõudma ja lihasjõud paraneb uuesti.

Kas Zilbrysqi saavad kasutada kõik MG-ga inimesed?

Ei, mitte kõigile. See ravim on heaks kiidetud ainult inimestele, kellel on veres spetsiifiline antikeha, mida nimetatakse atsetüülkoliini retseptori vastasteks antikehadeks. Enamikul MG-ga inimestest (umbes 80–90%) on see antikeha olemas. Aga kui teie veres seda antikeha ei ole, ei pruugi see ravim olla eriti kasulik. Seetõttu teeb arst enne selle ravimi võtmist spetsiaalse vereanalüüsi, et kontrollida, kas teil on see antikeha olemas.

Kuidas seda ravimit kasutada?

Zilbrysq on vedel ravim, mida süstitakse iga päev naha alla. Seda saab süstida reide, kõhtu või õlavarre tagaküljele.

• Säilitamine: Seda ravimit tuleb hoida külmkapis.
• Enne kasutamist: Võtke vaktsiin külmkapist välja 30–45 minutit enne süstimist ja laske sellel toatemperatuurini soojeneda. See vähendab ebamugavustunnet süstimise ajal.
• Koolitus: Kui te seda ravimit esimest korda saate, näitab arst või õde teile, kuidas seda täpselt süstida. Õige annuse saamiseks on väga oluline süstida ravimit täpselt juhiste järgi. Kui te pole milleski kindel, küsige uuesti oma arstilt.

Enne ravimi alustamist on vaja teada järgmisi erilisi asju

See on väga oluline osa, seega pöörake sellele tähelepanu.

See ravim võib suurendada mõnede tõsiste infektsioonide, eriti meningokokknakkuste riski. Selle riski tõttu on see ravim saadaval ainult spetsiaalse ohutusprogrammi Zilbrysq REMS kaudu. Nii teie kui ka teie arst peate olema selles programmis osalenud.

Selle programmi osana õpetab arst teile meningokokkinfektsioone, kuidas neid ennetada, kuidas sümptomeid ära tunda ja kui oluline on sümptomite ilmnemisel viivitamatult arsti poole pöörduda.

• Vaktsineerimine: Nakkusohu vähendamiseks veendub arst, et olete saanud meningokokkvaktsiinid vähemalt kaks nädalat enne Zilbrysq-ravi alustamist. Kui teil on vaja ravimit kiiresti alustada ja te pole vaktsineeritud, peate võtma antibiootikume kuni vaktsiini jõustumiseni.
• Ohutuskaart: Teile antakse spetsiaalne patsiendi ohutuskaart. Te peaksite seda kaarti kogu aeg kaasas kandma. On oluline, et te seda kaasas kannaksite ravimi võtmise ajal ja ka kaks kuud pärast ravimi võtmise lõpetamist. Te võite seda kaarti näidata igale teisele arstile, kes teid ravib.

Kõrvaltoimed ja kuidas nendega toime tulla?

Nagu iga ravim, võib ka Zilbrysq põhjustada kõrvaltoimeid, kuid enamikku neist saab hallata.

Kui kiiresti võin tulemusi oodata?

Kui Zilbrysq on teie jaoks õige ravim, võite esimesel nädalal pärast ravimi võtmist oma sümptomite osas mõningast paranemist näha. Enamik inimesi näeb parimaid tulemusi esimese kuu jooksul.

Kui te ei märka sümptomite paranemist pärast ravimi võtmist ühe või kahe kuu jooksul, pidage nõu oma arstiga. Ta arutab teiega teisi ravivõimalusi.