Entzun al duzu zure odolean dagoen proteina arraro honi buruz? (Krioglobulinemia) Hitz egin dezagun horri buruz!

Batzuetan gure gorputzean espero ez ditugun gauzak gertatzen dira, ezta? Gaur, apur bat arraroa den baina oso merezi duen egoera bati buruz hitz egingo dugu. Krioglobulinemia deitzen zaio horri. Izena apur bat konplikatua iruditu daiteke, baina ez kezkatu, azalduko dugu modu sinplean.

Zer da krioglobulinemia? Laburbilduz...

Laburbilduz, krioglobulinemia odoleko proteina anormal batzuk, krioglobulinak izenekoak, solidotu, elkartu eta koaguluak sortzen dituzten egoera bat da, tenperatura hotzetan jartzean. Pentsa ezazu koko olioa izozten dela ur hotzetan sartzen duzunean. Baina hau gure odolean gertatzen da. Egoera hau baskulitis mota bat da, hain zuzen ere. Zure odol-hodien hantura da, hantura bezalakoa, hau da, gorputzean zehar odola eramaten duten hodi txikiak. Odol-hodi hauek hanturatzen direnean, odol-fluxua eten daiteke. Zer gertatzen da orduan? Zure azala, nerbioak, artikulazioak, muskuluak eta, garrantzitsuena, barneko organoak, hala nola giltzurrunak, kaltetu daitezke. Batzuetan baskulitis krioglobulinemikoa deitzen zaio horri.

Ba al dago krioglobulinemia motarik?

Bai, krioglobulina izeneko proteina hauek ere antigorputz mota bat dira. Gure gorputzak sortzen duen antigorputz motaren arabera, krioglobulinemia hiru mota nagusitan bana daiteke:

• I motako krioglobulinemia: Hau gehienetan zure odolarekin edo zure sistema immunitarioarekin lotutako minbiziek eragiten dute.
• II motako krioglobulinemia eta III motako krioglobulinemia: Bi mota hauek gehienetan hanturazko egoera kronikoetan (hau da, epe luzekoetan) ikusten dira. Adibidez, gaixotasun autoimmuneak dituzten pertsonengan ikus daitezke. Bereziki, II motako krioglobulinemia oso ohikoa da C hepatitisaren birusarekin (HCV) infektatutako pertsonengan. Bi mota hauek konbinatzen dira eta krioglobulinemia mistoa deitzen zaie.

Zein ohikoa da egoera hau?

Krioglobulinemia, egia esan, egoera nahiko arraroa da.Baina ikertzaileek oraindik ezin dute zehazki esan zenbat pertsonak duten egoera hori. Pertsona batzuek krioglobulina horien maila baxuak izan ditzaketelako odolean, baina ez dutelako sintomarik erakusten, ikertzaileek kalkulatzen dute egoerak mundu osoko milioi bat pertsonatik bati eragiten diola.

Zeintzuk dira sintomak? Denek izaten al dituzte sintomak?

Ez, krioglobulinemia duten guztiek ez dute sintomarik izango. Baliteke batzuek ez nabaritzea ezer. Baina sintomak agertzen direnean, sintoma ohikoena purpura izeneko azaleko erupzioa da. Hanken beheko aldean orban gorri edo ubeldura more gisa agertzen da. Nekatuta sentitzea eta artikulazioetako mina ere izan dezakezu. Beste sintoma batzuk ere ager daitezke. Hauek dira:

• Tenperatura hotzetan jartzen direnean, eskuetako eta/edo oinetako odol-hodiak uzkurtu egiten dira, eta urdindu egiten dira. Raynaud-en fenomenoa deritzo horri.
• Pisu galera .
• Hipertentsio arteriala ( odol-presio altua ).
• Hantura, batez ere orkatiletan eta hanketan (edema).
• Azaleko ultzerak eta batzuetan ehunen heriotza (gangrena).
• Gibel handitua (hepatomegalia) edo bare handitua (esplenomegalia).
• Gorputzetan sorgortasuna , kilikadura edo ahultasuna.
• Giltzurrunetako kaltea.

Pentsatu, hau ez da zure gorputz-adarrak hotzez urdindu izanaren kasua bakarrik. Zure gorputzaren barruko arazo handiago baten sintoma izan liteke. Horregatik da garrantzitsua horrelako gauzen berri izatea.

Zeintzuk dira krioglobulinemiaren arrazoiak?

Ikertzaileek oraindik ez dakite zehazki zerk eragiten duen krioglobulinemia. Baina lehenago eztabaidatu dugun bezala, baskulitis izeneko gaixotasun autoimmune mota bat da, hau da, odol-hodien hantura. Gaixotasun autoimmune bat zure gorputzaren sistema immunologikoak, gaixotasunetatik babesten zaituen gorputzaren defentsa-sistemak, zure ehun osasuntsuak erasotzen dituenean gertatzen da, nahi gabe. Hainbat faktorek eragin dezakete erreakzio honetan:

• Genetika: Familiako norbaitek badu, eragina izan dezake.
• Medikazio mota batzuk: Ez medikazio guztiak, baina batzuk bai.
• Infekzioak eta birusak: Batez ere birusen infekzioak.
• Ingurumen faktoreak: Inguratzen gaituen inguruneko zenbait gauza.

Krioglobulinemia batzuetan bere kabuz gerta daiteke, arrazoi agerikorik gabe (idiopatikoa deritzo horri), baina maizago beste gaixotasun batzuekin lotuta gertatzen da. Gaixotasun horietako batzuk hauek dira:

• C hepatitisaren infekzioa: Hau da lotura nagusia eta ohikoena.
• Odoleko zelulen anomaliak: Adibidez, minbizi-egoerak, hala nola linfoma eta mieloma anizkoitza.
• Ehun konektiboaren gaixotasunak: Adibide bat lupusa da.

Nork du arrisku handiena horretarako?

Krioglobulinemia emakumeei gizonezkoei baino gehiago eragiten diela dirudi, eta 50 urtetik gorako pertsonengan ohikoagoa da.

Behar bezala tratatzen ez bada, konplikazioak gerta daitezke?

Bai, noski. Krioglobulinemia behar bezala tratatzen ez bada, kalte iraunkorrak eragin ditzake zure larruazalean, ehunetan eta barneko organoetan. Gerta daitezkeen konplikazio larri batzuk hauek dira:

• Larruazaleko infekzioak edo sendatzen ez diren zauriak.
• Larruazalaren heriotza (nekrosia).
• Giltzurrunetako gutxiegitasuna.
• Gibeleko gutxiegitasuna.

Baldintza oso larriak dira hauek, horregatik da garrantzitsua gaixotasuna azkar diagnostikatzea eta tratatzea.

Nola diagnostikatzen dute medikuek egoera hau?

Medikuarengana joaten zarenean, lehenik zure historia klinikoari buruz galdetuko dizu eta azterketa fisikoa egingo dizu. Ondoren, odol-analisi berezi bat eskatuko dizute zure odolean krioglobulinak dauden egiaztatzeko. Odol-analisi honek zer krioglobulina mota duzun ere esan diezazuke. Batzuetan, horrek zure egoeraren kausa eta nola tratatu zehazten lagun dezake. Odol-analisi honetaz gain, zure medikuak beste hainbat proba eska ditzake diagnostikoa berresteko eta egoera ulertzeko:

• Gernu-analisia (gernu-analisia).
• Bularreko erradiografia bat.
• CT eskaneatzea (ordenagailu bidezko tomografia (CT) eskaneatzea).
• Angiografia bat (odol-hodien egoera aztertzen du).
• MRA (erresonantzia magnetikozko angiograma) edo CT angiograma (CT angiograma) probak.
• Nerbio-eroapenaren proba.
• Elektromiografia (EMG) proba bat (ikus giharren funtzioa).
• Biopsia bat (ehun zati txiki bat hartzea, agian azaletik edo giltzurrunetik, aztertzeko).

Nola tratatzen da hau?

Krioglobulinemiaren tratamendua kaltetutako organoen, kaltearen hedaduraren eta beste gaixotasun batzuk dituzun ala ez araberakoa da.Garrantzitsua da krioglobulinemiarekin lotuta egon daitezkeen beste baldintza batzuk tratatzea, hala nola C hepatitisa, baita harekin lotuta egon daitezkeen beste baldintza batzuk ere. Izan ere, beste baldintza horiek tratatzeak batzuetan krioglobulinemiaren sintomak murrizten lagun dezake. Zure sintomak larriak ez badira, zure medikuak errezeta gabeko analgesikoak (AINEak adibidez) gomenda ditzake eta tenperatura hotzetan egotea saihesteko aholkatuko dizu . Baliteke zure egoera kontrolatzeko aldizkako azterketak egitea ere gomendatzea. Kasu arinagoetan edo moderatu edo larrietan, tratamendua apur bat desberdina izan daiteke:

• Immunosupresoreak: Hau da tratamendu nagusia. Kortikosteroideak, hala nola prednisona, batzuetan beste sendagai batzuekin konbinatuta ematen dira. Kaltetutako organoaren eta kaltearen hedaduraren araberakoa da hori.
• Birusen aurkako botikak: Zure medikuak beste gaixotasun bat duzula ikusten badu, hala nola C hepatitisa, birusen aurkako tratamendua gomenda dezake. Gibeleko espezialista batengana (hepatologoarengana) ere bidera zaitzake.
• Biologikoak: Rituximab krioglobulinemiaren aurkako tratamendu arrunta da. Biologikoak organismo bizidunetatik egindako proteina konplexuak dira, sistema immunitarioaren atal espezifikoei erasotzen dietenak hantura kontrolatzeko.
• Plasmaferesia: Beste tratamendu bat da hau. Odolean dauden krioglobulinen kopurua murriztuz funtzionatzen du. Prozesu honetan, krioglobulinak plasmatik (odolaren zati likidotik) kentzen dira. Horrek krioglobulinek arteriak ixtea, odol-fluxua oztopatzea eta organoen kaltea murriztea eragozten du.

Tratamenduaren albo-ondorio eta konplikazioez ere jabetu gaitezen.

Krioglobulinemia tratatzeko medikuek errezetatzen dituzten botikek albo-ondorio larriak izan ditzakete. Nagusienak osteoporosia eta gorputzak infekzioei aurre egiteko duen gaitasunaren gutxitzea dira. Hori dela eta, oso garrantzitsua da medikuarengana aldizka joatea azterketak egiteko. Ondoren, zure medikuak beste botika batzuk errezeta ditzake albo-ondorio horiek kontrolatzeko. Garrantzitsua da, halaber, zeure burua infekzioetatik babestea. Beraz, hitz egin zure medikuarekin infekzio arriskua murriztu dezaketen txertoei buruz.

Ba al dago egoera hau saihesteko modurik?

Krioglobulinemiaren kausa zehatza ezezaguna denez, ez dago prebenitzeko modu zehatzik. Hala ere, hotzaren eraginpean egotea saihesteak lagun dezake .Sintoma batzuk kontrolatzen lagun dezake, hala nola Raynaud-en fenomenoa. Oso garrantzitsua da, halaber, C hepatitisaren infekzioaren proba egitea eta tratamendua jasotzea, baldin baduzu.

Zein da gaixotasun honekin bizi den norbaiten pronostikoa?

Zure aurreikuspena, hau da, gaixotasunak nolako itxura izango duen, hainbat gauzaren araberakoa da:

• Beste oinarrizko baldintza mediko batzuk dituzunean.
• Zure organoei eragindako kalteen hedadura.
• Zenbateraino erantzuten diozun tratamenduari.

Gainera, gaixotasunaren larritasuna pertsona batetik bestera aldatzen da. Baliteke pertsona batzuek ez izatea sintomarik, edo haien egoera hain arina izan daiteke, ezen ez baitute tratamendurik behar. Kasu moderatuak edo larriak dituzten pertsonentzat, diagnostiko eta tratamendu goiztiarrak sintomak arintzen eta epe luzeko konplikazioak saihesten lagun dezake. Zure organoak ez badira behin betiko kaltetuta, pronostikoa oso ona da.

Nola zaintzen dut neure burua? Nor dago laguntzeko prest?

Gauzarik onena zure mediku taldearekin estuki lan egitea da. Krioglobulinemiak zein organotan eragin duen arabera, baliteke mediku talde multidiziplinar batekin lan egin behar izatea. Hauek izan daitezke:

• Artikulazioetako eta ehun konektiboetako gaixotasunetan espezializatutako medikuak (erreumatologoak).
• Dermatologoak.
• Hematologoak.
• Giltzurrunetako gaixotasunetan espezializatutako medikuak (nefrologoak).
• Kardiologoak.
• Neurologoak.
• Hepatologoak.

Ezagutu ondo zure mediku taldea. Hitz egin zeure alde. Egin galderak. Zure tratamendu planari buruzko kezkarik baduzu, hitz egin horri buruz. Zure medikuak hor daude zuri entzuteko eta zure osasunean eta zaintzan eragina duen guztia guztiz ulertzen duzula ziurtatzeko.

Noiz joan behar dut medikuarengana?

Krioglobulinemiaren sintomak badituzu, berehala jo medikuarengana. Gainera, C hepatitisa baduzu eta sintoma horietako edozein agertzen bada, jo medikuarengana. Tratamendu eraginkorrarekin ere, gaixotasuna batzuetan berriro ager daiteke (errepika daiteke). Sintoma berriak garatzen badituzu, lehendik dituzun sintomak okerrera egiten badute edo sintomak itzultzen badira, jo medikuarengana. Ohiko azterketa medikoak eta jarraipen erregularra garrantzitsuak dira errepikapenak goiz detektatzeko eta konplikazioak saihesteko.

Zer galdera egin behar dizkiot medikuari?

Medikuarengana joaten zarenean, ideia ona da galdera hauek egitea:

• Zerk eragin zidan gaixotasun hau garatzea?
• Zer tratamendu gomendatzen dituzu?
• Zein tratamenduaren albo-ondorioz kezkatu behar naiz?
• Zer konplikazio gerta daitezke egoera honen ondorioz?
• Zer egin dezaket gaixotasuna berriro agertzea saihesteko?

Gogoratu behar ditugun gauzarik garrantzitsuenak (etxera eramateko mezua)

Krioglobulinemiarekin bizitzea batzuetan zaila izan daiteke. Medikamentuen sintomek eta albo-ondorioek eragin handia izan dezakete zure ongizate mentalean. Zure bizitzako beste alderdi askotan ere eragina izan dezake.

Baina gogoratu, ez zaudela bakarrik. Eskatu laguntza zure medikuari, eta bilatu laguntza taldeak, non egoera berdintsuetan dauden beste batzuk elkartu daitezkeen. Zure esperientziak eta dakizuna partekatzeak krioglobulinemiarekin bizitzen lagun zaitzake. Hotzetik babestea, medikuaren aholkua bilatzea, ez erretzea eta dieta orekatua jatea garrantzitsuak dira.

Espero dut informazio hau baliagarria izatea zuretzat. Egon osasuntsu!