Down sindromea duen maite bat baduzu zure familian, normala da hainbat galdera izatea, eta agian beldur pixka bat ere, haren osasunari buruz, adinean aurrera egin ahala. Bereziki, ziurrenik "Alzheimer gaixotasuna" izena asko entzun duzu. Seguruenik asko galdetu diozu zeure buruari ea benetan loturarik dagoen bi gaixotasun hauen artean. Noski, badago. Baina beldurtu baino lehen, hitz egin dezagun argi, sinple eta sinpleki.
Zergatik esaten da Down sindromea duten pertsonek Alzheimerra izateko arrisku handiagoa dutela?
Hau ulertzeko, gure gorputzeko oinarrizko atalik gabeenera itzuli behar dugu. Gure kromosomak dira. Laburbilduz, kromosoma hauek gure gorputzeko zelula guztietako 'argibideak' bezalakoak dira. Ilearen koloretik hasi eta altueraraino dena kromosoma hauek dituzten geneek zehazten dute. Normalean, pertsona batek kromosoma mota bakoitzeko bi kopia ditu.
Hala ere, Down sindromea duen pertsona batek 21. kromosomaren kopia gehigarri bat du, hau da, hiru kopia . Honela erlazionatzen da Alzheimer gaixotasunarekin: Alzheimer gaixotasuna garatzen denean garunean metatzen den proteina kaltegarri baten (beta-amiloidea) ekoizpena agintzen duen genea 21. kromosoma berean dago.
Beraz, 21. kromosomaren kopia gehigarri bat dagoenez, Down sindromea duen pertsona batek proteina kaltegarri honen zati handiagoa sortzen du garunean. Denborarekin, proteina hauek garuneko zelulen inguruan pilatu eta metatzen dira, zelula horiek kaltetuz eta suntsitzen hasiz. Hori gertatzen da Alzheimer gaixotasunean.
Gainera, Down sindromea duten pertsonen gorputzak eta garunak batez besteko pertsona batenak baino azkarrago zahartzen dira (zahartze goiztiarra) . Hau da, Down sindromea duen 45 urteko pertsona baten gorputza populazio orokorreko 65 edo 70 urteko pertsona baten gorputzaren antzekoa izan daiteke. Zahartze azkar hori Alzheimer gaixotasuna goiz agertzearen arrazoi nagusietako bat ere bada.
Nola agertzen dira sintomak? Alzheimerraren ohiko sintometatik desberdinak al dira?
Bai, puntu oso garrantzitsua da hau. Down sindromea duen norbaitengan Alzheimer gaixotasunaren sintomak pertsona normal baten sintometatik apur bat desberdinak izan daitezke. Horregatik, batzuetan zaila izan daiteke egoera hau antzematea.
Alzheimerrari buruz pentsatzen dugunean, normalean memoria-galera datorkigu burura. Baina Down sindromea duen norbaitentzat, memoria-galera ez da lehenengo sintoma izango . Beste aldaketa batzuk nabaritu daitezke lehenengo.
Ikus ditzagun beheko taulan zeintzuk diren aldaketa horiek.
| Sintoma | Down sindromea duen pertsona batengan nolakoa den |
|---|---|
| Eguneroko lana | Lehen bakarrik egin zitzakeen gauzek, hala nola janzteak, jateak, bainatzeak eta tea prestatzeak, laguntza behar dute. Gauza horiek egiteko interesa eta gaitasuna pixkanaka gutxitzen dira. |
| Portaera aldaketak | Bat-batean, burugogorrak bihurtzen dira, modu zentzugabean jokatzen dute, asaldatu egiten dira edo isilik alde batera geratzen hasten dira, beste aldearekiko interesik gabe, hitz egin gabe. |
| Krisi berrien hasiera | Sintoma oso garrantzitsua da hau. Bizitzan inoiz krisirik izan ez duen norbaitek 40 urte bete ondoren krisi berriak izaten hasten baditu, Alzheimer gaixotasunaren seinale izan liteke. |
| Memoria eta pentsatzeko gaitasuna | Memoria galtzea hasieran nabaritzen ez den arren, denborarekin gerta daiteke. Gauza berriak gogoratzea zaila egiten da. Ongia eta okerra aukeratzeko eta erabakiak hartzeko gaitasuna gutxitzen da. |
| Hitz egiteko zailtasuna | Baliteke gutxiago hitz egiten hastea, hitzak aurkitzeko zailtasunak izatea edo hitzak nahastea. |
Garrantzitsuena zure haurraren edo senidearen ohiko portaeraren (oinarrizko) aldaketa bat ikustea da. Jaiotzetik ikaskuntza-desgaitasun batzuk dituztenez, zaila izan daiteke memorian aldaketak antzematea. Baina "Pertsona hau ez zen lehen horrelakoa, eta orain desberdina da" sentitzen baduzu, hori da garrantzitsuena.
Zein adinetan handitzen da arriskua?
Alzheimer gaixotasuna normalean 65 urtetik aurrera garatzen da populazio orokorrean. Hala ere, Down sindromea duen norbaitentzat, arrisku hori askoz lehenago agertzen da.
- 35 urteDuela gutxi, ikerketek aurkitu dute Down sindromea duten pertsonen % 25 inguruk (laurdenetik batek) Alzheimerraren sintomak izan ditzaketela.
- Jende askorentzat, sintomak 40ko hamarkadaren erdialdean edo 50eko hamarkadaren hasieran agertzen hasten dira.
- Oro har, Down sindromea duen norbaitek Alzheimer gaixotasuna garatzeko probabilitatea hiru eta bost aldiz handiagoa da biztanleria orokorrarekin alderatuta.
Zer egin behar dut tutore gisa?
Informazio honek beldurtu zaitzake. Baina ez izutu. Kontzientzia da armarik onena. Gauza oso garrantzitsu batzuk egin ditzakezu.
1. Ohiko azterketa medikoak: Ezinbestekoa da zure seme-alabak edo senideak medikuarengana aldizka eramatea. Batez ere 30 urtetik aurrera, hitz egin ireki zure medikuarekin Alzheimerra izateko arriskuaz.
2. Oinarrizko ebaluazioa: 30 urte dituzunean, lan egin zure medikuarekin zure haurraren memoria, eguneroko funtzionamendua eta portaera ebaluatzeko. Horrek etorkizunean aldaketak identifikatzen lagunduko dizu.
3. Adi egon aldaketei: Zuk ezagutzen duzu ondoen. Beraz, nabaritzen dituzun aldaketa txikienak ere, idatzi koaderno batean, data eta orduarekin. Hartu oharrak, esaterako: "Gaur ezin izan ditu oinetakoak bakarrik jantzi", "Oso haserre dago joan den astetik". Oso lagungarria izango da medikuarentzat.
4. Bilatu berehala medikuaren arreta: Goian zerrendatutako sintoma bat edo gehiago badituzu, ez itxaron geroago arte zure medikuarengana joateko . Alzheimer gaixotasuna ezin da erabat sendatu, baina hainbat tratamendu eta estrategia daude sintomak kudeatzen, bizi-kalitatea hobetzen eta zuri zein pazienteari arintzea ematen lagun dezaketenak.
Etxerako mezua
- Down sindromea duten pertsonek Alzheimer gaixotasuna garatzeko arrisku genetiko askoz handiagoa dute populazio orokorrarekin alderatuta.
- Sintomak normalean 40ko edo 50eko hamarkadaren hasieran hasten dira, populazio orokorrean baino askoz lehenago.
- Memoria galtzearen ordez, lehenengo sintomak portaeran aldaketak, eguneroko zereginak egiteko ezintasuna edo krisi berriak izan daitezke.
- Zure maitearen portaeran, gaitasunetan edo eguneroko ohituretan aldaketa nabarmenik nabaritzen baduzu, ziurtatu zure medikuarekin hitz egiten duzula horri buruz.
- Detekzio goiztiarrak eta kudeaketa mediko egokiak pazientearen bizi-kalitatea hobetu dezakete eta zaintzaile gisa arindua eman.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment