Badakigu zuek guztion desiorik handiena, ama gisa, haurtxo osasuntsu eta epe luzera jaiotzea dela. Baina batzuetan, inoiz imajinatu ez genituen konplikazioak sor daitezke. Anentzefalia gai oso sentikorra da entzuteko. Jaiotzetiko akats bat da, haurraren garuna eta burezurra behar bezala garatzen ez direnean gertatzen dena. Horrelako zerbaiten berri duzunean sentitzen duzun mina eta shocka hitzez adieraztezina da. Baina oso garrantzitsua da egoera hau zuzen eta modu sinplean ulertzea. Gaur, Anentzefalia izeneko egoera honi buruz hitz egingo dugu.
Laburbilduz, zer da Anentzefalia?
Anentzefalia jaiotzean gertatzen den nahasmendu kongenitoa da. Egoera honetan, haurraren garunaren eta burezurraren zati garrantzitsu batzuk ez dira garatzen. Hau haurraren nerbio-sistemari eragiten dion egoera larria da.
Imajinatu, haurdunaldiko lehen hilabetean, haurraren garuna, burezurra, bizkarrezurra eta bizkarrezur-muina eratzen hasten direla. Hauek 'hodi neuronal' izeneko egitura berezi batean eratzen dira. Hodi hau itxi egin behar da, kremailera bat bezala. Anentzefaliaren kasuan, hodi neuronal honen goiko aldea, garuna eta burezurra eratzen diren tokia, ez da behar bezala ixten. Horregatik deitzen zaio hodi neuronalaren akatsa ere.
Garunak gure bizitzako guztia kontrolatzen du, bizirik mantentzen gaitu. Beraz, zaila da haur batentzat garuneko atal nagusirik gabe bizirautea. Hori dela eta, anentzefalia duten haurtxoek normalean minutu, ordu edo egun batzuk baino ez dituzte bizi. Gehienetan, haurdunaldi horiek abortu edo heriotzarekin amaitzen dira.
Badakigu hau oso zaila dela zuretzat jakitea. Baina ez da zure errua. Haurdunaldiko lehen asteetan gertatzen den konplikazio bat da, haurdun zaudela ere ez dakizunean.
Ba al daude anentzefalia mota nagusiak?
Bai, hiru anentzefalia mota nagusi daude. Hiru motek eragin oso larria dute haurraren bizitzan.
| Anentzefalia mota | Azalpen sinplea. |
|---|---|
| Meroanentzefalia | Mota honetan, garun-enborraren eta erdiko garunaren zati batzuk partzialki garatuta daude. Baliteke garuna estaltzen duen azal eta burezur zati bat egotea. |
| Holoanentzefalia | Hau da mota ohikoena. Garuna ez dago batere garatuta. |
| Kraniorakiskisisa | Hau da motarik larriena. Kasu honetan, garuna, garezurra eta bizkarrezur-muina ez daude guztiz garatuta. |
Zein dira egoera hau identifika dezaketen sintomak?
Egoera hau goiz detektatu daiteke haurdunaldian zehar egiten diren proben bidez. Medikuek arreta jartzen ari dira honi.
- Odol analisiak: Amaren odolean alfa-fetoproteina (AFP) izeneko proteina maila oso altua da. Proba hau haurdunaldiko bigarren hiruhilekoan egiten da normalean.
- Ekografia: Baliteke haurraren inguruko likido amniotiko kopurua altuegia izatea. Polihidramnios deritzo horri. Gainera, ekografia batek argi eta garbi erakuts dezake haurraren garezurraren eta garunaren zatiak falta direla.
- Haurraren itxura: Jaiotzean, ohartuko zara haurraren burezurraren zati batzuk falta direla, garuneko ehuna agerian dagoela eta burua espero baino txikiagoa dela.
Zer sentitzen du jaioberri batek?
Hau izugarri mingarria da ama edo aita batentzat. Egoera honekin jaiotako haurtxoentzat:
- Ez dago kontzientziarik.
- Ikuspegirik ez.
- Entzumenik ez.
- Ez dut minik sentitzen.
Batzuetan, garun-enborra garatu samarra duten haurtxoek erreflexu batzuk erakuts ditzakete ukitzean. Arnasketa, gorputz-adarrak mugitzea bezalako gauzak. Gauza hauek ikusita, haurtxoak gu sentitzen gaituela pentsa dezakezu. Baina ez da benetan kontzienteki egiten den zerbait. Automatikoki gertatzen den zerbait da. Garuneko atal handiak ez daudenez, haurrak ez du ezer sentitzen edo ulertzen.
Zeintzuk dira anentzefaliaren kausak eta arrisku faktoreak?
Ezin da zehazki esan zerk eragiten duen anentzefalia, baina hainbat arrisku-faktore identifikatu dira horretan lagun dezaketenak.
Garrantzitsuena da egoera hau ez dela normalean heredatzen. Horrek esan nahi du ausaz gerta daitekeela, familiako inork ez badu ere izan. Hala ere, hodi neuraleko akatsa duen aurreko seme-alaba bat izan baduzu (espina bifida, adibidez), hurrengo seme-alabak egoera bera izateko arriskua apur bat handiagoa da. Oso garrantzitsua da zure medikuarekin horri buruz hitz egitea.
| Arrisku faktorea | Deskribapena eta zer egin behar den |
|---|---|
| Azido foliko gabezia | Arrisku-faktore nagusia eta prebenitu daitekeena da hau. Azido folikoa B9 bitamina mota bat da. Ezinbestekoa da azido foliko nahikoa hartzea haurdun geratzen saiatzen ari zarenetik eta haurdunaldiko lehen 3 hilabeteetan. Hartu gomendatutako dosia (normalean 400 mcg) egunero, zure medikuak gomendatzen duen bezala. |
| Diabetesa | Amak kontrolatu gabeko diabetesa badu, hori ere arriskua da. Garrantzitsua da odoleko azukre mailak ondo kontrolatzea haurdunaldiaren aurretik. |
| Medikamentu batzuk | Krisi, migrain eta buruko gaixotasun batzuetarako sendagaiek (balproiko azidoa adibidez) arrisku hori areagotu dezakete. Medikamenturen bat hartzen ari bazara, hitz egin zure medikuarekin haurdun geratzeko asmoa duzun bezain laster. Ez utzi inolako sendagairik hartzeari zure medikuaren aholkurik gabe. |
| Drogen kontsumoa | Haurdunaldiko lehen bi hilabeteetan opioideak bezalako drogen erabilerak ere hodi neuraleko akatsak eragin ditzake. |
Nola zehazten da zehazki egoera hau haurdunaldian?
Haurdunaldian klinikara joaten zarenean, medikuek hainbat proba egingo dizkizute jaiotzetiko akatsak detektatzeko. Proba hauek batez ere anentzefalia detektatzeko lagungarriak dira.
- Quad Marker Screen: Amaren odolean egiten den proba bat da. AFP mailak bezalako gauzak egiaztatzen ditu hodi neuraleko akatsak eta beste baldintza genetiko batzuk ezagutzeko.
- Ekografia: Hau da metodorik erabiliena. 18-20 aste bitartean egiten den anomalia-eskaneo batek haurraren burezurra, garuna eta bizkarrezur-muina aztertzen ditu. Anentzefalia badago, argi eta garbi identifikatu daiteke eskaneatu honekin. Batzuetan lehenago ere detektatu daiteke, 8-12 aste inguruan.
- Erresonantzia magnetiko bidezko irudia (fetuaren irudia): Eskaneoak arazorik erakusten badu, zure medikuak erresonantzia magnetiko bat gomendatu dezake garuna eta bizkarrezur-muina sakonago aztertzeko.
- Amniozentesia: Proba honetan, haurra inguratzen duen likido amniotikoaren lagin oso txiki bat hartu eta aztertzen da. Likido horretan AFP maila altua bada, hodi neuraleko akats baten seinale izan daiteke.
Ba al dago horretarako tratamendurik?
Hau da gai honen egia gordina. Ez dago anentzefaliarentzako tratamendurik edo sendabiderik. Bizitzarekin bateraezina den egoera bat da.
Horrelako diagnostikoa jasotzen duzunean, medikuek eta ospitaleko langileek behar duzuen laguntza emozionala emango dizute zuri eta zure familiari. Egoera azalduko dizute, zure aukeren berri emango dizute eta garai zailean lagunduko dizute.
Baliteke zure haurtxoak mina sentituko duela kezkatuta egotea. Baina lehen aipatu dugun bezala, anentzefalia duten haurtxoek ez dute minik sentitzen, garuneko atal garrantzitsuak falta direlako. Beraz, ez kezkatu horregatik.
Egin al daiteke ezer egoera mota hau saihesteko?
Ezinezkoa den arren erabat saihestea, badaude arriskua murrizteko egin ditzakezun gauza batzuk. Hauek bereziki garrantzitsuak dira berriro haurdun geratzeko asmoa baduzu.
- Hartu azido folikoa: Hau da gauzarik garrantzitsuena. Hasi 400 mcg (mikrogramo) azido foliko hartzen egunero haurdun geratu baino gutxienez 3 hilabete lehenago. Hodi neuraleko akatsak haurdunaldiko lehen asteetan gertatzen direnez, ezinbestekoa da azido folikoa hartzea haurdun geratzen saiatzen ari zarenetik. Aurretik hodi neuraleko akatsa duen haur bat izan baduzu, zure medikuak azido foliko dosi handiagoa gomenda dezake.
- Bilatu medikuaren aholkua (kontzepzio aurreko aholkularitza):Haurdun geratzeko asmoa baduzu, joan medikuarengana haurdun geratu aurretik. Hitz egin hartzen ari zaren botiken inguruan, dituzun beste edozein gaixotasun medikoren inguruan (diabetesa adibidez), eta jaso haurdunaldi osasuntsu bat izateko behar duzun orientazioa.
- Bizimodu osasungarria: Jan dieta orekatua, saihestu alkohola eta erretzea. Zure osasuna ondo zaintzeak zuzenean eragiten dio zure haurraren osasunari.
Haur bat horrela galtzeak sortzen duen mina eta kolpea izugarriak izan daitezke. Garrantzitsua da norbaitekin hitz egiteko eta zure sentimenduak partekatzeko. Hitz egin zure senarrarekin, familiarekin eta lagunekin. Laguntza behar baduzu, ez izan zalantzarik eta bilatu osasun mentaleko profesional baten laguntza. Antzeko esperientziak bizi izan dituzten beste guraso batzuekin laguntza taldeetan sartzea ere indar iturri handia izan daiteke.
Etxerako mezua
- Anentzefalia jaiotzetiko akats larria da, haurraren garuna eta burezurra behar bezala garatzen ez direlako gertatzen dena.
- Ez dago sendabiderik egoera honetarako, eta bateraezina da haurraren bizitzarekin.
- Hau ez da gurasoen errua. Haurdunaldiaren hasieran oso goiz gertatzen den konplikazio bat da.
- Haurdunaldiaren aurretik azido folikoa hartzeak hodi neuraleko akats horien arriskua nabarmen murriztu dezake.
- Haurdun geratzeko asmoa baduzu, batez ere hodi neuraleko akatsa duen aurreko haur bat izan baduzu, oso garrantzitsua da zure medikuarekin hitz egitea eta beharrezko aholkua jasotzea.
- Horrelako galera baten ondoren sortzen den doluari aurre egitea zaila egiten bazaizu, ez izan zalantzarik eta bilatu laguntza familiaren, lagunen edo aholkulari profesional batengana.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment