Hain nekatuta eta agortuta sentitzen zara, ezen ezin baitituzu eguneroko lanak egin, edo ohetik jaiki ere egin? Dutxatzea eta otordua prestatzea lan izugarria iruditzen al zaizu? Norbaiti horri buruz hitz egiten diozunean, ez dizu jaramonik egiten, esanez: "Zure nagikeria besterik ez da", "Lo egin pixka bat" edo "Buruko arazo bat besterik ez da"? Orduan, artikulu hau irakurri beharko zenuke zalantzarik gabe. Gaur egun, sintomak eragiten dituen egoera bati buruz ari baikara, baina jende askok, bai gizartean bai medikuntza arloan, ez baitu zehazki horren kontzientziarik.
Zer da zehazki Entzefalomielitis Mialgikoa/Nekea Kronikoaren Sindromea (ME/CFS)?
Laburbilduz, ME/CFS epe luzerako, konplexua eta larria den egoera bat da, eguneroko jarduerak erabat eten ditzakeena. Sintoma nagusia nekea larria da, jasanezina dena eta inolako kausak azaldu ezin duena. Hau ez da nekea normala bezalakoa. Nekea ez da desagertzen orduak lo egin ondoren ere.
Imajinatu bidaia labur batetik itzultzen ari zarela edo etxeko lanak egiten ari zarela. Gero, egun batzuetan, hain nekatuta sentitzen zara, ezen ezin zarela ohetik jaiki. Honi "Ahalegin osteko ondoeza" deitzen diogu. Esan nahi du sintomak okerrera egiten direla ahalegin fisiko edo mental txiki baten ondoren.
Egoera honekin bizi diren pertsona askok beste arazo askori aurre egin behar diete.
- Lo lasaigarria ez izatea
- Gorputzeko mina
- Kontzentratzeko ezintasuna, dena ahaztea, garuneko lainoaren antzeko egoera
- Zutik edo eserita zaudenean zorabioak
Sintoma hauek amets bihurtzen dituzte lan egitea, gizarte-jardueretan parte hartzea eta baita eguneroko zereginak egitea ere.
Benetako gaixotasuna al da hau? Edo jaramonik egiten ez diguzue?
Hau da ME/CFS duten pertsonek duten erronka handiena. Ez bakarrik haien familiak, lagunek eta nagusiek, batzuetan medikuek ere ez dituzte sintoma hauek serio hartzen. Estatu Batuetan CDCk eta WebMDk egindako inkesta batek agerian utzi du gaixotasun honen inguruko kontzientzia oso baxua dela.
Inkestatutakoen % 90ek esan zuten sintoma horiek gizarte-, aisialdi- eta lan-jarduerak uztera behartu zituztela. Hala ere, heren batek baino ez zuen medikuarekin hitz egin horri buruz. Horren arrazoi nagusia "medikuak ez zigula sinetsiko" beldurra zen.
Imajinatu zein tristea den. Gaixotasun bat duzu, baina ez dago inor esateko, eta esaten baduzu ere, inork ez dizu sinesten. Inkesta baten arabera, medikuarengana joan diren 10 pertsonatik 6k ez dituztela serio hartu sentitzen dute.
- % 64ri medikuak "atseden hartzeko" esan die.
- % 62k esan zuten "Hau arazo mentala da".
Honek diagnostikoa urtez atzeratzen du. Batzuek 5 urte baino gehiago behar dituzte diagnostiko zuzena jasotzeko.
Zergatik da hain zaila diagnostikoa?
Hainbat arrazoi nagusi daude ME/CFS diagnostikatzea zaila izan daitekeen izateko.
1. Ez dago proba espezifikorik: diabetesa detektatzeko odoleko azukrea neurtzea bezala, oraindik ez dago ME/CFS baieztatu dezakeen odol-analisi edo eskaneo espezifikorik.
2. Sintomak aldatu egiten dira: Sintomak agertzeko modua pertsona batetik bestera alda daiteke. Gainera, sintoma hauek beste gaixotasun askotan ikusten dira.
3. Medikuen arteko kontzientziazio falta: Munduko medikuntza eskola askok ez dute ME/CFS sartzen beren curriculumean, eta horrek mediku batzuek arazo psikologikoa dela pentsarazi du.
Beraz, gaixotasun hau diagnostikatzeko, pazienteari pazientzia handiz entzuten dion eta sintomak arretaz aztertzen dituen mediku trebe bat behar duzu. Medikua ondorio horretara iritsiko da zure sintomak sakon entzun eta beste baldintza mediko batzuk baztertu ondoren.
| ME/CFS diagnostikatzeko oinarrizko irizpideak | |
|---|---|
| Sintoma nagusiak (hiru guztiak egon behar dira) | |
| 1. Nekea handia | Sei hilabete edo gehiago irauten duen eta eguneroko jarduerak egitea ezinezkoa egiten duen neke larria. |
| 2. Ahaleginak eragindako ondoeza | Sintomak oso larriak bihurtzen dira ahalegin fisiko, mental edo emozional txikia egin ondoren ere. |
| 3. Lo lasaigarria ez izatea | Orduak lo egin ondoren ere, nekatuta sentitzen zara esnatzean. |
| Sintoma gehigarriak (gutxienez bat egon behar da) | |
| 1. Narriadura kognitiboa | "Garun lainoa" bezala ezagutzen dena, gogoratzeko zailtasuna, kontzentratzeko ezintasuna eta informazioa prozesatzeko denbora gehiago behar izatea. |
| 2. Intolerantzia ortostatikoa | Zorabioak, ahultasuna edo ikusmen lausoa bezalako sintomak eserita edo zutik egotean agertzen dira eta etzanda egotean arintzen dira. |
Zer da Garuneko Lainoa?
Sintoma oso gogaikarria da hau. Pazienteen arabera, batzuetan lanean mezu elektroniko bat idatzi eta bidaltzen dute, baina hurrengo unean ez dute gogoratzen mezu elektronikoa bidali den edo zer zegoen bertan. Denbora asko behar da gauza sinpleetan pentsatzeko eta erabakiak hartzeko. Horrek eragin handia du haien lanean eta bizitza pertsonalean.
Egoera honekin bizitzearen erronkak
Pertsona hauek ME/CFS-k eragindako mina fisikoa baino okerragoa den estres mentala jasaten dute. Oso zaila da jasaten beren familiak "Antzezten ari zara" pentsatzen duenean eta lagunek "Orain gu saihesten ari zara" salatzen dituztenean sentitzen duten tristura eta bakardadea.
Badira egin nahi dituzun gauzak, egin nahi dituzun gauzak. Baina zure gorputzak ez dizu uzten. Eta orduan norbaitek esaten dizu: "Atseden hartu behar duzu". Horrelako gauzengatik, ME/CFS duten pertsonek litekeena da depresioa eta antsietatea bezalako buruko osasun arazoak garatzea.**
Beraz, oso garrantzitsua da guztiok gaixotasun honen berri izatea. Sintoma hauek badituzu, edo ezagutzen duzun norbait egoera hau jasaten ari bada, egin diezaiokezun laguntzarik handiena haiei laguntzea eta ulertzea da.
Etxerako mezua
- Entzefalomielitis mialgikoa/Nekea kronikoaren sindromea (ME/CFS) benetako egoera mediko larria da. Ez da nagikeria edo irudimenaren emaitza.
- Sintoma nagusiak nekea jasanezina, ahalegin txiki baten ondoren ere sintomak okerrera egitea eta lo ez-errepoagarria dira.
- Diagnostikoa zaila izan daiteke, beraz, garrantzitsua da zure sintomak pazientziaz entzungo dituen mediku batengana joatea.
- Medikuarengana joan aurretik, sintomen egunkari bat idazteak (adibidez, noiz okerrera egiten duten, loaren ereduak, memoria arazoak) diagnostiko zehatza lortzen lagunduko dizu.
- Zaila da bidaia hau bakarrik egitea. Baina ez galdu itxaropena. Ulermen eta laguntza egokiarekin, egoera hau kudeatu daiteke.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment