Entzun al duzu zure familian, batez ere haur txiki batengan, bizkarrezurko muskuluak pixkanaka ahultzen diren egoeraren bat? Medikuntzan, Bizkarrezurko Gihar Atrofia (AME) deitzen diogu horri. Singaleraz, bizkarrezurrarekin lotutako muskuluen endekapena da. Belaunaldiz belaunaldi transmititzen den gaixotasun genetiko bat da. Horregatik, giharren ahultasun honek ez ditu egunero egiten ditugun zereginak bakarrik eragingo, hala nola burua zuzen edukitzea, laguntzarik gabe eserita egotea, ibiltzea, janaria irenstea, baina baita arnasa hartzea ere. Beraz, AME gaixotasun honen tratamendu gisa ematen den ahozko botika berri bati Evrysdi (risdiplam) deitzen zaio. Gaur, botika honi buruz hitz egingo dugu, nola erabili, zeintzuk diren bere onurak eta zeintzuk diren jakin behar dituzun albo-ondorioak.
SMA gaixotasunaren eta haren aldaeren sarrera laburra
Evrysdi sendagaiaz hitz egin aurretik, uler dezagun pixka bat AMEari buruz. Gaixotasuna hainbat mota nagusitan banatzen da, sintomak agertzen hasten diren adinaren arabera.
- Haurtzaroan agertzen den AME (1. mota): Hau da motarik larriena. Sintomak normalean haurtzaroan agertzen dira, 6 hilabete bete baino lehen.
- AME berantiarra (2. eta 3. mota): Mota honetan, sintomak haurtzaroan edo nerabezaroan agertzen hasten dira.
- Helduaroan agertzen den AME (4. mota): Kasu honetan, sintomak helduaroaren ondoren bakarrik agertzen dira.
Evrysdi sendagaia mota horiek guztiak tratatzeko erabiltzen da. AME diagnostikatu zaien baina oraindik sintomarik ez duten (aurre-sintomatikoak diren) pertsonei ere ematen zaie.
Nola erabili Evrysdi sendagaia?
Hau oso zati garrantzitsua da, sendagaia behar bezala erabiltzeak zuzenean eragiten baitu emaitzetan .
Medikamentu hau farmazia espezializatu batean jasoko duzu, formatu likidoan. Hauts itxura duen botila bat jasotzen baduzu, ez nahastu eta edan. Hori gertatzen bada, jarri harremanetan berehala medikamentua eman dizuten lekuarekin edo zure medikuarekin.
Nola prestatu sendagaia
Zure medikuak zehazki esango dizu zenbat hartu behar duzun eta nola neurtu eta prestatu behar duzun. Sendagaiaren botilak tapoi bat, botila-egokitzaile bat eta hainbat xiringa berrerabilgarri izan behar ditu. Elementu horietako bat falta bada edo hautsita badago, hitz egin zure medikuarekin sendagaia hartu aurretik.
- Garrantzitsua da sendagaia egunero ordu berean hartzea.
- Medikamentua hartzeko unerik onena otordu baten ondoren da . Haurra bada,Eman edoskitzea amaitu ondoren.
- Ez nahastu inoiz sendagai hau haurtxoentzako formularekin edo beste edozein esne motarekin, hala nola behi-esnearekin.
- Medikamentua hartu ondoren, edan ur pixka bat guztiz irentsi duzula ziurtatzeko.
- Batzuei sendagai hau elikadura- hodi baten bidez ematen zaie. Kasu horretan, baliteke sendagaia eman ondoren hodia urez garbitu behar izatea.
Garrantzitsuena: erabili eman dizuten xiringa berezia dosia neurtzeko. Galdu edo hautsi bada, galdetu medikuari xiringa berria hartu aurretik. Erabilitako xiringa garbitu, garbitu eta hurrengo egunean erabil daiteke.
Medikazioa hartzerakoan kontuan hartu beharreko gauzak
Medikamentuaren dosia xiringan sartu ondoren, 5 minututan edan behar duzu. Denbora horretan edan ezin baduzu, bota dosia eta prestatu dosi berri bat.
Era berean, ez utzi sendagai hau zure azalean edo begietan sartzen. Zure azalean sartzen bada, garbitu ondo xaboiarekin eta urarekin. Begietan sartzen bada, garbitu begiak ondo ur garbiarekin. Ez nahastu bi sendagai botila dosi bakar baterako inolako arrazoirengatik.
Nola probatu zen sendagai honen arrakasta?
Edozein sendagai merkaturatu aurretik, ikerketa kliniko asko egiten dira zein eraginkorra eta segurua den jakiteko. Evrysdi sendagaiak ere hainbat proba egin ditu horrelakoetan. Ikus dezagun modu sinple batean.
| Proba mota | Proban parte hartu zutenak | Ikusitako emaitza nagusiak |
|---|---|---|
| Haurtzaroan agertzen den SMA | 58 haurtxo, gutxi gorabehera 6 hilabetekoak, 1 motako AMEarekin. | Droga hartu eta 12 hilabetera, heren bat inguru gai ziren 5 segundoz eserita egoteko laguntzarik gabe. 24 hilabetera, % 60 inguru gai ziren horrela eserita egoteko. |
| AME berantiarra | 2 edo 3 motako AME duten 2-25 urte bitarteko 180 haur eta heldu. (Batzuei Evrysdi eman zitzaien, beste batzuei plazeboa.) | Evrysdi hartu zutenen funtzio motorra hobetu zen, plazeboa hartu zutenengan, berriz, gutxitu egin zen. |
| Sintomarik erakutsi ez dutenak (aurre-sintomatikoak) | 6 astetik beherako 26 haurtxo, AME diagnostikatu zitzaizkienak proba genetikoen bidez, baina asintomatikoak zirenak. | 12 hilabeteren amaieran, % 96k 5 segundoz eserita egoteko gai ziren laguntzarik gabe. % 81ek 30 segundoz eserita egoteko gai ziren. |
Gogoratu, hauek ikerketaren emaitzak direla. Zuk edo zure seme-alabak lortuko dituzuen emaitzak desberdinak izan daitezke. Pertsona bakoitzaren egoera fisikoaren arabera aldatzen da.
Zeintzuk dira Evrysdiren albo-ondorioak?
Edozein sendagairekin gertatzen den bezala, Evrysdik albo-ondorio txiki batzuk sor ditzake. Ohikoenak hauek dira:
- Sukar
- Beherakoa
- Larruazaleko erupzioa edo azkura
Hauek dira albo-ondorio ohikoenak, baina beste albo-ondorio posible batzuk ere badaude.
Zer egin bigarren mailako efektuak gertatzen badira?
Sukarra bezalako kasuetan, zure medikuarekin hitz egin dezakezu eta parazetamol dosi egokia eman diezaiokezu.
Urdaila soltea baduzu, garrantzitsuena deshidratazioa saihestea da.
- Eman iezaiezu edateko likido ugari.
- Haurra bada, maiz edoskitu.
- Oso ona da haur txikiei Jeevani bezalako edari bat ematea (ahozko berhidratazio-soluzioa) .
- Edan ur asko.
Garrantzitsuena da berehala medikuari jakinaraztea kezkatzen zaituzten edo ezohikoak iruditzen zaizkizun sintomak. Ez hartu automedikaziorik soilik.
Segurua al da Evrysdi haurdunaldian eta edoskitzean?
Oso kontu garrantzitsua da hau.
- Haurdun bazaude, haurdun geratzeko asmoa baduzu edo edoskitzen ari bazara, ziurtatu zure medikuari esaten diola Evrysdi hartzen hasi aurretik.
- Gaur egungo iritzia da Evrysdi sendagaia kaltegarria izan daitekeela sabelean dagoen haurtxoarentzat.
- Beraz, botika hau hartzen hasi aurretik, haurdunaldi-proba egin beharko zenuke haurdun ez zaudela ziurtatzeko.
- Pilula hartzen ari zaren bitartean eta pilula utzi eta gutxienez hilabetez, jaiotza-kontrolerako modu oso eraginkor bat erabili behar duzu.
Anima zaitez zure medikuarekin honi buruz dituzun galdera edo kezkak eztabaidatzera.
Etxerako mezua
- Bizkarrezurreko Gihar Atrofia (AME) giharren ahultasuna eragiten duen gaixotasun genetiko bat da. Evrysdi egoera honetarako ahozko sendagai likidoa da.
- Medikamentua medikuak agindu bezala hartu behar duzu, egunero ordu berean, hobe otorduen ondoren.
- Ez nahastu botika esnekiekin. Edan ur pixka bat botika hartu ondoren.
- Sukarra, urdaileko mina eta azaleko erupzioak bezalako bigarren mailako efektuak gerta daitezke. Esan iezaiozu zure medikuari sintoma gogaikarriak badituzu.
- Haurdun bazaude, haurdun geratzen saiatzen bazara edo edoskitzen ari bazara, ziurtatu botika hau hartzea zure medikuarekin hitz egin.
- Hitz egin irekiro zure medikuarekin dituzun galdera edo kezkak argi eta garbi. Hori da informazio zehatza lortzeko lekurik onena.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina