شروع دوباره زندگی با اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS)؟ دو داستان واقعی

آیا از دهه ۲۰ یا ۳۰ زندگی خود، درد مکرری در کمر، لگن و سایر نواحی بدن خود تجربه کرده‌اید؟ وقتی صبح از خواب بیدار می‌شوید، بدنتان سفت و خشک می‌شود و حتی نمی‌توانید مدتی خم شوید؟ ممکن است فکر کنید که این فقط یک کمردرد معمولی است، چیزی که هنگام بد خوابیدن اتفاق می‌افتد. اما اگر این علائم ادامه پیدا کند، می‌تواند آغاز بیماری به نام اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) باشد. امروز، ما در مورد این بیماری و تجربیات دو فرد واقعی صحبت می‌کنیم که با زندگی با آن، زندگی خود را تغییر داده‌اند.

به عبارت ساده، اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) چیست؟

این نیز نوعی آرتروز است. اما در این مورد، عمدتاً مفاصل ستون فقرات ما را تحت تأثیر قرار می‌دهد. به عبارت ساده، این بیماری باعث تورم مفاصل بین مهره‌های ستون فقرات می‌شود. با گذشت زمان، این تورم باعث تشکیل استخوان جدید می‌شود و مهره‌ها می‌توانند به هم جوش بخورند. این می‌تواند انعطاف‌پذیری ستون فقرات را کاهش داده و باعث قوز کمر شود. این درد محدود به ستون فقرات نیست، بلکه می‌تواند نواحی مانند باسن، شانه‌ها، دنده‌ها و پاشنه‌ها را نیز تحت تأثیر قرار دهد.

این بیماری ناشی از یک بیماری خودایمنی است، به این معنی که سیستم ایمنی بدن که قرار است از بدن ما محافظت کند، به اشتباه به سلول‌های سالم خودمان، در این مورد مفاصل، حمله می‌کند.

بسیار خب، حالا بیایید نگاهی به داستان‌های لاوین و دِوِرِل بیندازیم که با این بیماری دست و پنجه نرم کردند.

داستان لاون: از درد تا حرفه جدید

بیماری لاون در دهه سی زندگی‌اش تشخیص داده شد. اما علائم بیماری او زودتر، پس از تولد اولین فرزندش، شروع شد. او با کمردرد شروع کرد و به تدریج قادر به راه رفتن نشد. در نهایت، مجبور شد برای راه رفتن از عصا استفاده کند.

او در سن ۳۱ سالگی، پس از اینکه درد به قسمت بالای کمرش گسترش یافت، به بیماری AS مبتلا شد. آزمایش خون او نیز وجود یک ژن مثبت (HLA-B27) را نشان داد . این ژن تقریباً در همه افراد مبتلا به AS یافت می‌شود.

اما داستان به اینجا ختم نشد. در اواخر دهه ۳۰ زندگی‌اش، درد غیرقابل تحمل شده بود. او مجبور شد مسکن‌های سنگین مصرف کند و کارش را رها کند. متخصص روماتولوژی او را برای عکس‌برداری فرستاد. در آنجا بود که فهمید بخش زیادی از غضروف مفصل ران راستش ساییده شده و غضروف مفصل ران چپش کاملاً از بین رفته است.

جراحی تغییر دهنده زندگی

در سن ۳۹ سالگی، او مجبور به جراحی تعویض مفصل ران در مفصل ران چپ خود شد. جراح او گفت که این بدترین التهابی بوده که تا به حال دیده است.

«وقتی بعد از عمل به هوش آمدم، اتفاق شگفت‌انگیزی افتاد. درد غیرقابل تحمل از بین رفته بود . این درد زندگی‌ام را تغییر داد. من ۴-۵ سال افسرده بودم. اما بعد از عمل، همه چیز تغییر کرد.»

دوره توانبخشی آسان نبود. او مجبور بود دوباره راه رفتن را یاد بگیرد و عضلاتش را تقویت کند. او مجبور بود سه روز در هفته و به مدت هفت ماه فیزیوتراپی انجام دهد. یک سال بعد، مفصل ران راست او باید تعویض می‌شد.

با گذشت زمان، او با این واقعیت کنار آمد که زنی است که با دو مفصل ران مصنوعی زندگی می‌کند. او شروع به مطالعه در مورد چگونگی مدیریت درد و زندگی با این بیماری کرد. او روی چیزهایی که می‌توانست کنترل کند تمرکز کرد. این به معنای چیزهایی مانند رژیم غذایی، ورزش و تفکر مثبت بود. امروز، او یک مشاور سلامت است که به افراد مبتلا به بیماری‌های مشابه کمک می‌کند.

داستان دِوِرِل: دردی که حتی پزشکان هم باور نمی‌کردند

دِوِرِل ۲۲ ساله بود که این علائم شروع شد. او حتی قادر به انجام کارهای ساده‌ای مانند بالا رفتن از پله‌ها یا بلند کردن یک پاکت شیر ​​نبود. وقتی در مورد درد و التهاب شدید درون بدنش با پزشکش صحبت کرد، پزشک آن را جدی نگرفت.

بعد از دو سال، بدون هیچ دارویی، دکتر به او گفت: «همه اینها ساخته ذهن توست، من هیچ کاری نمی‌توانم بکنم.»

تشخیص بدون تسلیم شدن یافت شد

اما دِوِرِل تسلیم نشد. او به پزشک دیگری مراجعه کرد. او چندین پزشک متخصص در سرطان، آرتروز و بیماری‌های دستگاه گوارش داشت. برخی آزمایش‌ها حاکی از بیماری مانند دیستروفی عضلانی بود، اما هیچ چیز قطعی یافت نشد.

در این مدت، زندگی اجتماعی او کاملاً متوقف شد. او به یک گروه پشتیبانی آنلاین پیوست و تجربیات خود را به اشتراک گذاشت. در آنجا بود که کسی به او توصیه کرد که آزمایش (HLA-B27) انجام دهد .

وقتی نتیجه آزمایش در سال ۲۰۱۰ مثبت شد، دِوِرِل بسیار خوشحال شد. او بالاخره پاسخ سوالی را که چهار سال با آن دست و پنجه نرم می‌کرد، پیدا کرده بود. اما شادی او کوتاه مدت بود. پزشکش به او گفت که هیچ درمانی وجود ندارد و این یک بیماری جدی است.

تغییر نگاه به درد

بعد از آن داستان، دِوِرِل تصمیم شگفت‌انگیزی گرفت. او هر چه داشت فروخت و به کیپ‌تاون، آفریقای جنوبی نقل مکان کرد. در آنجا اوقاتش را با شادی گذراند، به دریا، کوه‌ها نگاه می‌کرد و لبخند مردم را تماشا می‌کرد. به جای اینکه احساس کند در حال مرگ است، احساس کرد که ذهن و بدنش در حال ادغام شدن هستند .

در آنجا او دوباره شروع به انجام یوگای داغ کرد. تمرینات یوگا در یک اتاق گرم، درد او را کاهش داد و کمرش را تقویت کرد. او دیگر از کلمه «درد» استفاده نکرد. در عوض، آن را «ناراحتی» نامید.

«شما روی طیفی از درد هستید. می‌توانید از ناراحتی به راحتی برسید.»

امروز، دِوِرال مربی یوگای داغ است. او هیچ دارویی مصرف نمی‌کند. تنها درمان او یوگا و یک رژیم غذایی مغذی است.

از این دو داستان چه چیزی می‌توانیم بیاموزیم؟

با خودتان در مورد بدنتان صحبت کنید.

همانطور که داستان دِوِرِل نشان می‌دهد، حتی پزشکان هم گاهی اوقات می‌توانند اشتباه کنند. اگر به آنچه بدنتان احساس می‌کند اعتماد دارید، از صحبت کردن در مورد آن نترسید. تا زمانی که پاسخی دریافت نکرده‌اید، تسلیم نشوید. شما بهترین دوست خودتان هستید .

ذهنیت چیز قدرتمندی است.

هم لاون و هم دِوِرِل نحوه‌ی نگرش خود به درد را تغییر دادند. آن‌ها متوجه شدند که درد پایان زندگی نیست، بلکه می‌توان با آن زندگی کرد و آن را مدیریت کرد. مثبت‌اندیشی مانند پیروزی در نیمی از نبرد است.

هیچ راه حل واحدی وجود ندارد که برای همه مفید باشد.

جراحی و دارو به لاون و یوگا و تغییر سبک زندگی به دِوِرِل کمک کردند. بنابراین اگر این بیماری را دارید، مهم است که با پزشک خود صحبت کنید و درمان و سبک زندگی مناسب خود را پیدا کنید.

رژیم غذایی و ورزش

هر دوی آنها به رژیم غذایی خود اهمیت دادند. لوون می‌گوید محدود کردن مصرف شکر، آرد و انواع خاصی از گوشت می‌تواند به کاهش درد و تورم کمک کند. همچنین، انجام روزانه تمرینات کم فشار مانند پیاده‌روی و یوگا می‌تواند به قوی و انعطاف‌پذیر نگه داشتن ستون فقرات کمک کند.

اگر هر یک از این علائم را دارید، لطفاً آنها را نادیده نگیرید. فوراً برای تشخیص و درمان مناسب به یک پزشک متخصص مراجعه کنید . هر چه زودتر درمان را شروع کنید، آسیب کمتری به مفاصل شما وارد می‌شود که می‌توانید کنترل کنید.

اسپوندیلیت آنکیلوزان، AS، کمردرد، بیماری‌های مفصلی، آرتروز، HLA-B27، بیماری‌های خودایمنی