وقتی مادر یا پدری به نوزاد تازه متولد شده نگاه میکند، انتظار دارد کودکی سالم و کامل ببیند. اما تصور کنید، اگر مثانه نوزادی را ببینید که از پوست شکمش بیرون زده باشد، چه؟ این منظره واقعاً دلخراش و ترسناک است. این همان چیزی است که در پزشکی به آن اکستروفی مثانه میگوییم. کاملاً منطقی است که با دیدن این حالت بترسید و نگران شوید. اما مهمترین چیز این است که یک درمان موفق برای این مشکل وجود دارد. پس بیایید در مورد همه چیز به طور واضح و ساده صحبت کنیم.
به عبارت ساده، اکستروفی مثانه چیست؟
اکستروفی مثانه یک بیماری مادرزادی نادر است. به طور معمول، هنگامی که نوزاد در رحم در حال رشد است، اندامهای داخلی، از جمله مثانه، در داخل بدن رشد میکنند. با این حال، در این بیماری، مثانه نوزاد در خارج از بدن رشد میکند و در معرض پوست قسمت تحتانی شکم قرار میگیرد.
در این شرایط، این اتفاق میافتد:
- پوست و استخوانهای لگن در قسمت پایین شکم به درستی به هم متصل نمیشوند.
- بنابراین، مثانه از طریق پوست شکم قابل مشاهده است.
- مثانه که در حالت عادی باید مانند یک بادکنک باشد، در این حالت شکلی صاف دارد.
- در نتیجه، مثانه نمیتواند ادرار را نگه دارد یا به طور طبیعی عمل کند. ادرار همچنان نشت میکند.
این بیماری چه تاثیری بر بدن نوزاد دارد؟
بیایید نگاهی به نحوه عملکرد طبیعی سیستم ادراری بیندازیم. وقتی مثانه شما از ادرار پر میشود، سیگنالی از سیستم عصبی به مغز ارسال میشود که میگوید: «مثانه اکنون پر است.» سپس عضلات مثانه منقبض میشوند (منقبض میشوند) و ادرار از طریق مجرای ادرار خارج میشود.
اما این فرآیند در نوزاد مبتلا به اکستروفی مثانه اتفاق نمیافتد. از آنجا که مثانه نوزاد بیرون است، جایی برای جمع شدن ادرار وجود ندارد. بنابراین ادرار تولید شده توسط کلیهها مستقیماً از طریق این مثانه باز در شکم خارج میشود.
نکته مهم این است که این وضعیت برای نوزاد تهدید کننده زندگی نیست. پس از درمان جراحی مناسب، این کودکان میتوانند طول عمر طبیعی داشته باشند.
آیا انواع مختلفی از اکستروفی مثانه وجود دارد؟
بله، اکستروفی مثانه بیماری است که به گروهی از نقصهای مادرزادی به نام کمپلکس اکستروفی مثانه-اپیسپادیاس (BEEC) تعلق دارد. برخی از کودکان ممکن است فقط یکی از این بیماریها را داشته باشند، در حالی که برخی دیگر ممکن است چندین مورد از این بیماریها را با هم داشته باشند.
| نام وضعیت | توضیح ساده |
|---|---|
| اپیسپادیاس | این زمانی است که مجرای ادرار به درستی توسعه نمییابد. دهانهای که ادرار از آن خارج میشود، در جای مناسب خود نیست. |
| اکستروفی کلوآک | این یک بیماری تا حدودی پیچیده و جدی است. در این حالت، نه تنها مثانه، بلکه بخشی از روده بزرگ نیز در خارج از بدن قرار دارد. همچنین بر اندامهای تولید مثل تأثیر میگذارد. |
آیا این وضعیت رایج است؟
خیر، اکستروفی مثانه یک بیماری بسیار نادر است. این بیماری تنها یک نفر از هر 50،000 نوزاد را تحت تأثیر قرار میدهد.
علائم اصلی چیست؟
علامت اصلی و بارز آن، بیرون زدگی مثانه از شکم است.علاوه بر این، علائم متعدد دیگری نیز قابل مشاهده است.
- ناف خیلی پایینتر از حالت عادی قرار دارد.
- استخوانهای شرمگاهی به هم متصل نیستند، بلکه از هم جدا قرار دارند.
- ممکن است مقعد جلوتر از حالت عادی قرار گرفته باشد.
- در پسران ، بیضهها ممکن است به داخل کیسه بیضه نزول نکرده باشند (بیضههای نزول نکرده).
- برخی از کودکان همچنین ممکن است دچار فتق شوند، مانند فتق کشاله ران یا فتق ناف.
علل و عوامل خطر این امر چیست؟
علت دقیق این بیماری هنوز مشخص نیست ، اما پزشکان معتقدند که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی ممکن است در آن نقش داشته باشند. درک این نکته مهم است که هیچ تقصیری از جانب والدین در ایجاد این بیماری وجود ندارد.
در اینجا به برخی از عوامل خطر شناسایی شده اشاره میکنیم:
- سابقه خانوادگی: اگر یکی از والدین در کودکی به این بیماری مبتلا بوده باشد، احتمال ابتلای فرزندشان حدود ۱ در ۷۰ است.
- نژاد: این بیماری در بین سفیدپوستان بسیار شایع است.
- جنسیت: پسران حدود سه برابر بیشتر از دختران در معرض ابتلا به این بیماری هستند.
- درمانهای باروری: برخی مطالعات نشان میدهند که استفاده از روشهایی مانند فناوری کمک باروری (IVF) ممکن است این خطر را کمی افزایش دهد.
درمان و چشم انداز چگونه است؟
نوزادی که دچار اکستروفی مثانه است قطعاً به جراحی نیاز دارد. این تنها درمان است. بسته به شدت وضعیت نوزاد، این بیماری را میتوان با یک یا چند عمل جراحی به طور کامل اصلاح کرد.
به طور کلی دو روش برای انجام جراحی وجود دارد:
۱. جراحی تکی: در برخی موارد، معده بسته میشود و مجرای ادرار در یک جراحی واحد که در چند ماه اول پس از تولد نوزاد انجام میشود، ترمیم میگردد.
۲. جراحی سه مرحلهای: این روشی است که اغلب انجام میشود.
- مرحله اول (پس از زایمان): ظرف چند روز پس از تولد، مثانه نوزاد در داخل بدن قرار داده شده و شکم بسته میشود. همزمان، یک عمل جراحی (`استئوتومی`) برای نزدیک کردن استخوانهای لگن که از هم دور هستند، انجام میشود.
- مرحله ۲ (حدود ۶ ماهگی): این جراحی (ترمیم اپیسپادیاس) اندامهای تولید مثل و مجرای ادرار را بازسازی میکند.
- مرحله ۳ (حدود ۴ تا ۵ سالگی): در این مرحله کودک در سن آموزش توالت رفتن است. این جراحی ("سیستوپلاستی تقویتی") برای بزرگتر کردن مثانه به اندازه کافی برای نگهداری ادرار انجام میشود.
بعد از جراحی، اکثر کودکان میتوانند بدون هیچ مشکلی بدوند، بپرند، بازی کنند و مانند سایر کودکان زندگی عادی خود را داشته باشند.
عوارض احتمالی درازمدت
حتی پس از درمان، برخی از کودکان ممکن است دچار مشکلات مثانه یا کلیه شوند.
- عفونت کلیه (پیلونفریت)
- سنگ کلیه
- خطر ابتلا به سرطان مثانه در مراحل بعدی زندگی کمی بیشتر است.
- مشکلات مربوط به عملکرد جنسی.
زنانی که این بیماری را دارند، بارداری پرخطری را تجربه میکنند و اغلب برای به دنیا آوردن نوزاد به سزارین نیاز دارند. مردان ممکن است برای بچهدار شدن به تکنیکهای کمک باروری مانند لقاح آزمایشگاهی (IVF) نیاز داشته باشند.
احساس شما به عنوان والدین
فهمیدن اینکه فرزندتان یک بیماری مادرزادی دارد برای هر والدینی دشوار است. ممکن است احساس ترس، اضطراب و گناه کنید. همه این احساسات بسیار طبیعی هستند.
اما به یاد داشته باشید، این تقصیر شما نیست . حتی پزشکان هم نمیتوانند با اطمینان بگویند که چرا اکستروفی مثانه رخ میدهد. به خودتان کمی زمان بدهید تا این وضعیت را درک کنید و با آن سازگار شوید. درمانها بسیار مؤثر هستند. این وضعیت مانع از داشتن دوران کودکی طبیعی برای فرزندتان نمیشود. پزشکان احساسات شما را به خوبی درک میکنند. آنها در هر مرحله از مسیر، آمادهی حمایت و مشاوره به شما هستند. بنابراین از صحبت کردن با پزشک خود در مورد همه چیز نترسید.
پیام مفید برای خانه
- اکستروفی مثانه یک بیماری مادرزادی نادر است و تقصیر والدین نیست.
- در اینجا، مثانه کودک خارج از بدن قرار دارد و ادرار به طور غیرقابل کنترلی نشت میکند.
- تنها درمان برای این مورد جراحی است و بسیار موفق است.
- کودکانی که درمان مناسب دریافت میکنند، میتوانند درست مانند سایر کودکان، زندگی کامل، سالم و شادی داشته باشند.
- مهم است که در طول این مسیر، رابطه نزدیکی با پزشک و تیم پزشکی خود داشته باشید. از پرسیدن سوال و دریافت مشاوره نترسید.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න