آیا در مورد گلیوما درجه بالا به فرزندتان چیزی گفته‌اید؟ بیایید در مورد آن صحبت کنیم.

به سختی می‌توان به عنوان والدین، احساسی که از شنیدن خبر ابتلای فرزندتان به سرطان مغز دارید را با کلمات بیان کرد. در چنین مواقعی سوالات زیادی به ذهن خطور می‌کند. بنابراین، امروز قصد داریم در مورد گلیوما درجه بالا، نوعی تومور مغزی جدی و به سرعت در حال گسترش، صحبت کنیم. امیدواریم این اطلاعات در طول این مسیر دشوار به شما درک و قدرت بدهد.

گلیوما درجه بالا چیست؟ بیایید خیلی ساده آن را درک کنیم.

به عبارت ساده، گلیوما درجه بالا نوعی سرطان است که خیلی سریع در مغز یا نخاع کودک شما رشد می‌کند. "گلیوما" به معنای تومور است. این تومورها زمانی تشکیل می‌شوند که نوعی سلول به نام "سلول‌های گلیال" شروع به تقسیم و رشد سریع و بدون کنترل می‌کنند. این سلول‌های گلیال نوعی سلول هستند که نورون‌ها یا اعصاب را در سیستم عصبی مرکزی ما پشتیبانی و تغذیه می‌کنند.

«درجه بالا» به این معنی است که این نوع گلیوما بسیار سریع رشد می‌کند و تهاجمی است . در واقع، گلیوماهای درجه بالا ممکن است همیشه کاملاً قابل درمان نباشند. دلیل این امر این است که درمان آنها دشوارتر است. به این دلیل که این سلول‌های سرطانی خیلی سریع در مغز یا نخاع پخش می‌شوند. آنها همچنین با حمله و در هم تنیدن با سلول‌های سالم رشد می‌کنند. تصور کنید که برداشتن فقط سرطان بدون آسیب رساندن به بافت سالم چقدر دشوار است، زمانی که سلول‌های سالم و سلول‌های سرطانی در هم تنیده شده‌اند. به همین دلیل است که گاهی اوقات برداشتن کامل آنها با جراحی دشوار است.

«درجه» گلیوماهای درجه بالا چیست؟

سازمان بهداشت جهانی (WHO) گلیوماها را بر اساس سرعت رشد و شدت آنها طبقه بندی می کند. بر این اساس، دو نوع وجود دارد: "درجه پایین" (کمتر شدید، درجه 1 و 2) و "درجه بالا" (شدیدتر، درجه 3 و 4). گلیوماهای درجه بالا تومورهایی با رشد سریع هستند که درجه 3 یا 4 دارند.

برخی از گلیوماها در بزرگسالان ممکن است به صورت درجه پایین شروع شوند و بعداً به درجه بالا تبدیل شوند. با این حال، به طرز شگفت انگیزی، گلیوماهای درجه بالا در کودکان معمولاً به صورت درجه بالا شروع می‌شوند. با این حال، گلیوماهای درجه پایین در کودکان تا حد زیادی قابل درمان هستند و به ندرت به درجه بالا تبدیل می‌شوند.

گلیوماهای درجه بالا بیشتر در کدام قسمت مغز رخ می‌دهند؟

گلیوماهای درجه بالا اغلب در "بخش بالای چادرینه" مغز یا ساقه مغز ایجاد می‌شوند.

• بخش بالای چادرینه: این ناحیه از مغز است که شامل مخ، تالاموس و هیپوتالاموس می‌شود. این تومورها می‌توانند از سلول‌های گلیال واقع در اینجا ایجاد شوند.
• ساقه مغز: این گلیوماهای درجه بالا همچنین می‌توانند در بخشی از ساقه مغز به نام "پل مغزی" ایجاد شوند. به این نوع خاص، "گلیوم‌های پل مغزی ذاتی منتشر (DIPG)" گفته می‌شود. این نوع DIPG بسیار تهاجمی و درمان آن دشوار است.

محل تومور بسیار مهم است، زیرا گزینه‌های درمانی موجود برای فرزند شما را تعیین می‌کند. به عنوان مثال، تومورهای ساقه مغز اغلب نمی‌توانند با جراحی به طور ایمن برداشته شوند.

چه کسی بیشترین آسیب را از این وضعیت می‌بیند؟

گلیوما درجه بالا می‌تواند در نوزادان، کودکان بزرگتر، جوانان و حتی بزرگسالان رخ دهد. با این حال، گلیوما درجه بالا در نوزادان و کودکان خردسال با گلیوما درجه بالا در نوجوانان و بزرگسالان متفاوت است. به دلیل این تفاوت‌ها، درمان نوزادان و کودکان خردسال ممکن است متفاوت باشد.

گلیوما درجه بالا چقدر شایع است؟

گلیوماهای درجه بالا دومین نوع شایع تومور بدخیم مغزی در کودکان هستند. آنها بین 10 تا 20 درصد از کل تومورهایی را که سیستم عصبی مرکزی را در کودکان تحت تأثیر قرار می‌دهند، تشکیل می‌دهند.

علائم گلیوما درجه بالا چیست؟

علائم می‌توانند از کودکی به کودک دیگر متفاوت باشند. این علائم به این بستگی دارند که تومور کدام قسمت از مغز (یا نخاع) را تحت تأثیر قرار داده است، سن کودک و سرعت رشد تومور چقدر است. این علائم عمدتاً ناشی از فشار تومور بر مغز و ایجاد تورم است.

شایع‌ترین علامت، سردرد است. این امر به ویژه در صورتی که سردرد با حالت تهوع یا استفراغ همراه باشد، صادق است. این سردرد در صبح‌ها شدیدتر است. گاهی اوقات، می‌تواند آنقدر شدید باشد که شما را در شب از خواب بیدار کند. تصور کنید که یک کودک خردسال چنین دوران سختی را سپری می‌کند.

علائم دیگری که ممکن است مشاهده شوند عبارتند از:

• مشکل در دیدن، شنیدن یا صحبت کردن (تاری دید، کاهش شنوایی، لکنت زبان).
• از دست دادن تعادل یا ضعف عضلانی (آتاکسی)، مانند مشکل در راه رفتن یا نگه داشتن اشیا.
• گیجی یا از دست دادن حافظه.
• خواب آلودگی مداوم، احساس بی حالی.
• تشنج (مانند غش) .

نوزادان بسیار کوچک (نوزادان) ممکن است متوجه گریه‌های غیرمعمول، تحریک‌پذیری، تغییر در الگوهای تغذیه (مانند ننوشیدن شیر) شوند. همچنین ممکن است گاهی اوقات متوجه شوند که سرشان کمی بزرگتر شده است و نقاط نرم (فونتانل‌ها) یا "باتلاق‌ها" در بالای سرشان ممکن است برجسته‌تر شوند.

چرا این گلیوماهای درجه بالا ایجاد می‌شوند؟ علل آن چیست؟

راستش را بخواهید، محققان هنوز علت دقیق آن را نمی‌دانند. در بزرگسالان، پرتودرمانی قبلی به عنوان یک عامل خطر برای ایجاد این تومورها شناخته شده است. این احتمال وجود دارد که کودکان نیز تحت تأثیر عوامل خطر خارجی یا محیطی مشابه قرار گیرند، اما تحقیقات بیشتری لازم است.

با این حال، برخی از سندرم‌های ژنتیکی ارثی بسیار نادر می‌توانند خطر ابتلا به گلیوما درجه بالا را در کودکان افزایش دهند. یک بیماری ژنتیکی، نقص یا ناهنجاری در ژن‌ها است که "کد"ی هستند که به سلول‌ها می‌گویند چگونه عمل کنند.

در اینجا به برخی از این موقعیت‌ها اشاره می‌کنیم:

• نوروفیبروماتوز نوع ۱ (`نوروفیبروماتوز نوع ۱ - NF1`)
• سندرم تورکوت
• سندرم لی-فرامنی

با این حال، مهم است به یاد داشته باشید که بسیاری از کودکان مبتلا به گلیوما درجه بالا سابقه خانوادگی این بیماری را ندارند.

گلیوما درجه بالا چگونه تشخیص داده می‌شود؟

پزشک فرزند شما ابتدا علائم و سابقه پزشکی فرزند شما را به دقت بررسی می‌کند. سپس، اسکن مغز یا «تصویربرداری» انجام می‌شود تا مشخص شود که آیا توموری وجود دارد و آیا باعث ایجاد علائم می‌شود یا خیر. در صورت وجود تومور، «بیوپسی» انجام می‌شود تا با اطمینان مشخص شود که آیا سرطانی (بدخیم) است یا خوش‌خیم (خوش‌خیم).

• تصویربرداری: اسکن MRI (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی) و سی‌تی‌اسکن (اسکن توموگرافی کامپیوتری) می‌توانند به پزشکان در مشاهده تومورهای مغز یا نخاع کودک شما کمک کنند. MRI، به خصوص MRI با کنتراست، می‌تواند تصاویر واضح‌تر و دقیق‌تری نسبت به سی‌تی‌اسکن ایجاد کند. MRI از آهنربا و امواج رادیویی برای ایجاد تصاویر از داخل بدن روی صفحه کامپیوتر استفاده می‌کند. در MRI کنتراست، یک رنگ بی‌ضرر به بازوی کودک شما تزریق می‌شود. این باعث می‌شود نواحی دارای تومور روی صفحه نمایش قابل مشاهده‌تر باشند.

• بیوپسی: یک روش خاص به نام "بیوپسی استریوتاکتیک" می‌تواند محل دقیق تومور را مشخص کند و یک قطعه کوچک از بافت را از آنجا برداشته و به آزمایشگاه ارسال کند. سپس، یک متخصص به نام "پاتولوژیست" سلول‌ها را بررسی می‌کند تا ببیند آیا سلول‌های گلیوما درجه بالا هستند یا خیر. این آزمایش‌ها همچنین می‌توانند ویژگی‌های خاصی از سلول‌های سرطانی را شناسایی کنند. این ویژگی‌ها گاهی اوقات برای تعیین درمان استفاده می‌شوند. به عنوان مثال، برخی از درمان‌های جدید سرطان طوری طراحی شده‌اند که فقط روی انواع خاصی از سلول‌های سرطانی کار کنند. بنابراین، این آزمایش‌ها همچنین می‌توانند به تعیین اینکه آیا فرزند شما کاندیدای مناسبی برای آن درمان است یا خیر، کمک کنند.

گاهی اوقات، در صورت امکان، پزشکان به جای برداشتن یک تکه کوچک برای بیوپسی، کل تومور را برمی‌دارند. سپس، تشخیص انجام می‌شود و درمان (جراحی) همزمان انجام می‌شود.

با این حال، بیوپسی ممکن است همیشه در گلیوماهای درجه بالا امکان‌پذیر نباشد. بسته به محل قرارگیری تومور (به عنوان مثال، در ساقه مغز)، برداشتن یک تکه از بافت می‌تواند به قسمت‌های حیاتی مغز آسیب برساند. در چنین مواردی، پزشکان برای تشخیص به آزمایش‌های تصویربرداری متکی هستند.

آیا گلیوما درجه بالا به طور کامل قابل درمان است؟

این بزرگترین سوالی است که ذهن همه را مشغول کرده است. دادن یک پاسخ مستقیم به آن دشوار است. عوامل زیادی بر این موضوع تأثیر می‌گذارند، مانند سن کودک، تغییرات ژنتیکی موجود در سلول‌های سرطانی و اینکه چه مقدار از تومور در حین جراحی برداشته شده است.

درمان‌های گلیوما درجه بالا چیست؟

اهداف اصلی درمان عبارتند از برداشتن تومور، توقف یا کنترل رشد تومور و تسکین علائم برای کودک.

بسته به نوع تومور، محل آن و سایر عوامل، ممکن است چندین متخصص در مراقبت از فرزند شما مشارکت داشته باشند. این تیم ممکن است شامل یک جراح مغز و اعصاب، یک متخصص مغز و اعصاب، یک متخصص پرتودرمانی، یک متخصص غدد درون ریز، یک پرستار و یک مددکار اجتماعی باشد.

یک یا چند مورد از موارد زیر ممکن است به عنوان درمان استفاده شود:

• جراحی: جراحی درمان اصلی برای گلیوماهای درجه بالا است که می‌توان آنها را با خیال راحت برداشت. در اینجا، پزشک سعی می‌کند تا حد امکان تومور را بدون آسیب رساندن به بافت سالم اطراف آن بردارد.
• پرتودرمانی: پرتودرمانی کانونی یک درمان استاندارد برای کودکان بالای ۳ سال است. کودکان بسیار خردسال معمولاً پرتودرمانی نمی‌شوند زیرا می‌تواند بر رشد مغز آنها تأثیر بگذارد. این درمان شامل دستگاهی است که از اشعه ایکس با دوز بالا برای هدف قرار دادن تومور استفاده می‌کند و مراقب است که به بافت سالم اطراف آسیبی نرسد. پرتودرمانی تومورها را کوچک می‌کند، سلول‌های سرطانی را از بین می‌برد و علائم را کاهش می‌دهد.
• شیمی درمانی: از آنجایی که کودکان بسیار خردسال نمی‌توانند پرتودرمانی دریافت کنند، از شیمی درمانی برای کنترل رشد تومور استفاده می‌شود. در شیمی درمانی از داروها برای از بین بردن سلول‌های سرطانی استفاده می‌شود. با این حال، هنوز در مورد میزان اثربخشی شیمی درمانی برای گلیوماهای درجه بالا بحث وجود دارد. در حالی که برخی از داروهای شیمی درمانی، مانند تموزولومید، برای برخی از انواع گلیوما در بزرگسالان به خوبی عمل می‌کنند، همین داروها در کودکان به همان اندازه مؤثر نیستند.
• مراقبت تسکینی: متخصصان مراقبت تسکینی می‌توانند به شما در تصمیم‌گیری‌هایی کمک کنند که به حفظ کیفیت زندگی فرزندتان در طول درمان کمک می‌کند. آن‌ها می‌توانند راه‌هایی را برای کمک به فرزندتان در کنار آمدن با تشخیص و تسکین علائم پیشنهاد دهند.

گلیوما درجه بالا احتمال عود مجدد پس از درمان را دارد. در این صورت، پزشک ممکن است "درمان‌های هدفمند" را پیشنهاد کند. این‌ها درمان‌هایی هستند که فقط مولکول‌های غیرطبیعی (ناشی از جهش ژنتیکی) را در تومور فرزند شما هدف قرار می‌دهند. این "درمان‌های هدفمند مولکولی" ممکن است از طریق "آزمایش‌های بالینی" در دسترس باشند. آزمایش‌های بالینی مطالعاتی هستند که ایمنی و اثربخشی درمان‌های جدید را آزمایش می‌کنند.

گاهی اوقات، اگر این داروهای درمان هدفمند در بازار موجود باشند، یا اگر مطالعات قبلی نشان داده باشند که برای نوع گلیوما فرزند شما مؤثر هستند، پزشک شما ممکن است بتواند آنها را خارج از یک کارآزمایی بالینی به شما تجویز کند.

عوارض جانبی این درمان‌ها چیست؟

با پزشک خود در مورد عوارض جانبی احتمالی درمان‌های مختلف صحبت کنید. در حالی که پزشکان تمام تلاش خود را می‌کنند تا در طول پرتودرمانی از آسیب رساندن به بافت‌های سالم جلوگیری کنند، برخی از بافت‌های سالم همچنان می‌توانند تحت تأثیر قرار گیرند. بسته به اینکه کدام قسمت‌های مغز تحت تأثیر قرار می‌گیرند، پرتودرمانی می‌تواند بر عملکرد مغز، رشد کودک و اختلال در تولید هورمون تأثیر بگذارد.

بسیار مهم است که با دقت در مورد مزایا و خطرات احتمالی درمان با تیم پزشکی که کودک را درمان می‌کند، بحث و گفتگو شود.

اگر فرزندم گلیوما درجه بالا داشته باشد، چه انتظاری باید داشته باشم؟

پیش‌آگهی فرزند شما به عوامل زیادی بستگی دارد که پزشک می‌تواند در مورد آنها با شما صحبت کند. نوع سلول‌های آسیب‌دیده، ویژگی‌های سلول‌ها و میزان تومور برداشته‌شده در طول جراحی، همگی نتیجه را تعیین می‌کنند.

از پزشک خود بپرسید که بر اساس شرایط خاص فرزندتان چه انتظاری باید داشته باشید.

میزان بقا برای گلیوما درجه بالا چقدر است؟

احتمال بازگشت این نوع تومور پس از درمان بیشتر است. میزان بقای پنج ساله برای گلیوماهای درجه بالا در کودکان کمتر از 20٪ است. با این حال، توجه به این نکته مهم است که این تومورها با یکدیگر بسیار متفاوت هستند. آنها در مکان‌های مختلف رشد می‌کنند و ویژگی‌های سلول‌های موجود در آنها متفاوت است. این تفاوت‌ها می‌تواند بر آینده فرزند شما تأثیر بگذارد.

چه سوالاتی باید از پزشک بپرسم؟

در چنین مواقعی سوالات بی‌شماری به ذهن خطور می‌کند. اما فراموش نکنید که این سوالات را از پزشک خود بپرسید:

• چه گزینه‌های درمانی برای فرزند من وجود دارد؟
• محل تومور چگونه بر گزینه‌های درمانی تأثیر می‌گذارد؟
• خطرات مرتبط با درمان چیست؟
• چه نتایجی را باید از درمان انتظار داشته باشیم؟
• چگونه باید در طول درمان از فرزندم مراقبت کنم؟
• فرزند من چند وقت یکبار باید برای درمان و پیگیری مراجعه کند؟

در نهایت، نکاتی که باید به خاطر داشت

تشخیص گلیوما درجه بالا می‌تواند بسیار دشوار باشد. این سرطان به سرعت گسترش می‌یابد و تومورها حتی پس از درمان نیز می‌توانند برگردند. شما اغلب باید مزایای درمان را در مقابل عوارض جانبی که نمی‌خواهید فرزندتان تجربه کند، بسنجید.

در این مدت از تمام منابع موجود برای کمک به خود، فرزندتان و بقیه خانواده‌تان استفاده کنید. با پزشک خود در مورد گزینه‌های درمانی و آزمایش‌های بالینی صحبت کنید. اگر خدمات مراقبت تسکینی در دسترس است، با آنها تماس بگیرید. به فرزندتان اطمینان دهید که در مواجهه با این تشخیص، همیشه از او حمایت خواهید کرد. این منبع قدرت بزرگی برای او خواهد بود.

گلیوما ، سرطان مغز، سرطان دوران کودکی، گلیوما درجه بالا، جراحی مغز و اعصاب، پرتودرمانی، شیمی درمانی