آیا توده‌ای روی بدن خود دارید؟ آیا این می‌تواند سارکوم اپیتلیوئید باشد؟ بیایید مطمئن شویم!

طبیعی است که وقتی یک توده یا تومور کوچک در جایی از بدن خود می‌بینید، کمی مضطرب شوید، درست است؟ در چنین مواقعی، به چیزهای زیادی فکر می‌کنید. "این چیست؟ آیا خطرناک است؟" سوالاتی از این قبیل به ذهن خطور می‌کند. امروز می‌خواهیم در مورد یک نوع سرطان بسیار نادر صحبت کنیم که می‌تواند به صورت چنین توده‌هایی ظاهر شود. به آن سارکوم اپیتلیوئید می‌گویند. اگرچه ممکن است نام آن کمی عجیب به نظر برسد ، اما ارزش دانستن دارد.

سارکوم اپیتلیوئید چیست؟ به طور دقیق ...

به عبارت ساده، سارکوم اپیتلیوئید (ES) نوعی سرطان بسیار نادر است که به گروهی از سرطان‌ها به نام سارکوم‌های بافت نرم تعلق دارد. «بافت نرم» به چیزهایی در بدن ما مانند عضلات، بافت چربی، رگ‌های خونی و اعصاب اشاره دارد. بنابراین این سرطان در چنین مکان‌هایی ایجاد می‌شود.

این بیماری اغلب به صورت یک توده روی ساعد، دست‌ها، انگشتان، ساق پا یا کف پا شروع می‌شود. با این حال، می‌تواند در هر جایی از بدن ایجاد شود. گاهی اوقات، بیش از یک توده می‌تواند ایجاد شود. برخی افراد همچنین در محل توده‌ها ، زخم‌هایی روی پوست ایجاد می‌کنند.

بهترین بخش ماجرا این است که سارکوم اپیتلیوئید یک سرطان با رشد بسیار آهسته است. فقط فکر کنید، برخی افراد ممکن است ماه‌ها، حتی سال‌ها بدون هیچ علامتی به این نوع سرطان مبتلا باشند. این بدان معناست که می‌تواند بدون اینکه حتی شما متوجه شوید، در بدن شما رشد کند.

به این نوع سارکوم اپیتلیال نیز گفته می‌شود. دو نوع اصلی از این نوع وجود دارد: دیستال و پروگزیمال. بیایید به آن نیز نگاهی بیندازیم.

آیا انواعی از این وجود دارد؟ آنها چه هستند؟

بله، همانطور که قبلاً گفتیم، دو نوع اصلی سارکوم اپیتلیوئید وجود دارد.

• نوع دیستال: این رایج‌ترین نوع است. «دیستال» به معنی دور از مرکز بدن است. این بدان معناست که این نوع در مناطقی مانند دست‌ها، پاها، جلوی بازوها و قسمت پایینی ساق پا شایع‌تر است.

• نوع پروگزیمال: این نوع نادرترین نوع است. "پروگزیمال" به معنای نزدیک‌تر به مرکز بدن است. بنابراین، این سارکوم اپیتلیوئید پروگزیمال (PES) می‌تواند در مکان‌هایی مانند قفسه سینه، معده، زیر بغل، اندام تناسلی (یعنی آلت تناسلی یا فرج) یا سر و گردن ایجاد شود.

معمولاً این نوع پروگزیمال کمی تهاجمی‌تر از نوع دیستال است. این بدان معناست که تمایل دارد کمی سریع‌تر گسترش یابد و بدتر شود. به همین دلیل، درمان آن می‌تواند کمی چالش‌برانگیزتر باشد.

سارکوم اپیتلیوئید چقدر شایع است؟ چه کسی بیشتر احتمال دارد به آن مبتلا شود؟

این در واقع یک سرطان بسیار نادر است. فقط فکر کنید، بیش از ۵۰ نوع سارکوم بافت نرم وجود دارد. همه آنها روی هم رفته، حدود ۱٪ از کل سرطان‌ها را در بزرگسالان تشکیل می‌دهند. و از طرف دیگر، این سارکوم اپیتلیوئید، باز هم، تعداد بسیار کمی است، حدود ۱٪ از آن سارکوم‌های بافت نرم. یعنی واقعاً، واقعاً نادر است.

به گفته کارشناسان، حتی در کشوری مانند آمریکا، در حال حاضر کمتر از ۱۰۰۰ نفر به این سارکوم اپیتلیوئید مبتلا هستند. بنابراین می‌توانید تصور کنید که این بیماری چقدر نادر است.

معمولاً،

• نوع دیستال ES - شایع‌ترین نوع - بیشترین تأثیر را بر نوجوانان و بزرگسالان جوان می‌گذارد.
• نوع پروگزیمال ES - نوع نادر و کمی شدیدتر - بیشتر در بزرگسالان مسن دیده می‌شود.

علائم آن چیست؟ چگونه آن را تشخیص می‌دهید؟

در مراحل اولیه، سارکوم اپیتلیوئید ممکن است هیچ علامتی ایجاد نکند. این بدان معناست که ممکن است متوجه هیچ مشکلی در آن نشوید. با این حال، با رشد تومور، ممکن است علائمی مانند موارد زیر را مشاهده کنید:

• یک توده یا تورم جدید ظاهر می‌شود که می‌تواند کوچک یا بزرگ باشد.
• زخم‌هایی روی سطح پوست، جایی که توده قرار دارد، ایجاد می‌شوند ، شبیه به یک بریدگی یا زخم کوچک.
• درد احساس می‌شود. اما این فقط در صورتی اتفاق می‌افتد که تومور کمی بزرگتر باشد و به عضلات یا اعصاب اطراف فشار بیاورد. همه افراد درد را تجربه نمی‌کنند.
• انگار توده‌ای که مدت زیادی آنجا بوده، حالا بزرگ‌تر شده است .

نکته مهم: اگر متوجه توده یا تورم جدیدی مانند این در هر جایی از بدن خود شدید، یا اگر احساس کردید که توده موجود در حال بزرگتر شدن است، قطعاً به پزشک مراجعه کنید . این می‌تواند چیزی ساده باشد، اما بهتر است آن را بررسی کنید.

چرا این اتفاق می‌افتد؟ دلایل آن چیست؟

راستش را بخواهید، پزشکان هنوز نمی‌توانند با اطمینان بگویند که دقیقاً چه چیزی باعث سارکوم اپیتلیوئید می‌شود. با این حال، تحقیقات نشان داده است که این بیماری با ناهنجاری در ژنی به نام SMARCB1 مرتبط است. این ژن همان چیزی است که به بدن ما دستور می‌دهد پروتئین بسازد. این جهش ژنی معمولاً در طول زندگی رخ می‌دهد. این بدان معناست که در بیشتر موارد ، چیزی نیست که با آن متولد شده باشید .

مانند اکثر سارکوم‌های بافت نرم، سارکوم‌های اپیتلیوئید اغلب بدون هیچ دلیل مشخصی ایجاد می‌شوند. با این حال، افرادی که قبلاً برای سرطان دیگری پرتودرمانی دریافت کرده‌اند، خطر ابتلا به آن کمی بیشتر است.

علاوه بر این، متخصصان دریافته‌اند افرادی که سندرم‌های سرطان خانوادگی خاصی دارند نیز ممکن است در معرض خطر کمی بیشتر ابتلا به سارکوم اپیتلیوئید باشند. برخی از این شرایط عبارتند از:

• سندرم گاردنر
• نوروفیبروماتوز نوع ۱ و نوع ۲
• رتینوبلاستوما
• سندرم لی-فرامنی
• کمپلکس توبروس اسکلروزیس
• سندرم ورنر
• سندرم گورلین

این موضوع کمی پیچیده است، اما خوب است که بدانید. اگر این بیماری را دارید، برای مشاوره بیشتر با پزشک خود مشورت کنید.

آیا این بیماری در بدن پخش می‌شود؟

در بیشتر موارد، سارکوم اپیتلیوئید به جاهای دیگر گسترش نمی‌یابد (متاستاز نمی‌دهد) . یعنی در همان جایی که شروع شده باقی می‌ماند. با این حال، گاهی اوقات، به خصوص انواع تهاجمی‌تر مانند نوع پروگزیمال، می‌تواند گسترش یابد. اگر گسترش یابد، به احتمال زیاد به غدد لنفاوی، ریه‌ها و استخوان‌های شما منتقل می‌شود.

چگونه این را تشخیص می‌دهید؟ (تشخیص)

پزشک برای تشخیص ابتلا به سارکوم اپیتلیوئید، آزمایش‌های مختلفی انجام خواهد داد. آزمایش‌های اصلی عبارتند از:

• معاینه فیزیکی : پزشک شما را معاینه می‌کند و مواردی مانند محل توده و اندازه آن را بررسی می‌کند.
• بیوپسی: این مهمترین آزمایش است. یک قطعه بسیار کوچک از توده برداشته شده و زیر میکروسکوپ بررسی می‌شود. تنها در این صورت می‌توانیم با اطمینان بگوییم که آیا سرطان است و اگر چنین است، از چه نوع است.
• آزمایش خون برای سرطان: برخی از نشانگرهای سرطان را می‌توان در خون یافت.
• اسکن ام آر آی (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی - ام آر آی): این روش می‌تواند به وضوح محل تومور، اندازه آن و اینکه آیا به بافت‌های اطراف گسترش یافته است یا خیر را نشان دهد.
• سی تی اسکن (توموگرافی کامپیوتری - سی تی اسکن): این روش همچنین می‌تواند تومور را بررسی کند و ببیند که آیا سرطان به مناطق دیگر مانند ریه‌ها گسترش یافته است یا خیر.
• اسکن PET (توموگرافی انتشار پوزیترون - اسکن PET): این روش به یافتن مناطقی در بدن که سلول‌های سرطانی در آنها فعال هستند کمک می‌کند.

ممکن است لازم نباشد همه این آزمایش‌ها را انجام دهید. پزشک شما بر اساس شرایط شما تصمیم می‌گیرد که کدام آزمایش‌ها ضروری هستند.

درمان چیست؟

پزشک شما بر اساس عوامل مختلفی از جمله اندازه تومور، محل آن، اینکه آیا سرطان به مناطق دیگر گسترش یافته است یا خیر، توانایی بدن شما در بهبودی و ترجیحات شما، یک برنامه درمانی را انتخاب خواهد کرد.

عمل جراحی

اصلی‌ترین و رایج‌ترین درمان سارکوم اپیتلیوئید، برداشتن تومور با جراحی است . اگر سرطان به غدد لنفاوی مجاور گسترش یافته باشد، جراح ممکن است آنها را نیز بردارد.

پرتو درمانی

این یکی دیگر از درمان‌های رایج برای سرطان است. در این روش از اشعه ایکس با انرژی بالا برای از بین بردن سلول‌های سرطانی استفاده می‌شود. پزشکان ممکن است این درمان را برای کوچک کردن تومور قبل از جراحی انجام دهند. یا ممکن است برای از بین بردن سلول‌های سرطانی باقی مانده پس از جراحی استفاده شود.

شیمی درمانی

اگر سرطان به سایر قسمت‌های بدن شما گسترش یافته باشد، پزشک ممکن است شیمی‌درمانی را توصیه کند. این شامل تجویز داروهای مخصوص برای از بین بردن سلول‌های سرطانی است. این داروها اغلب به صورت داخل وریدی تجویز می‌شوند. اما می‌توانند به صورت قرص، مایع، کرم پوستی یا تزریقی نیز تجویز شوند.

دارودرمانی هدفمند

این یک درمان نسبتاً جدید است. این روش شامل تجویز داروهایی است که فقط ژن‌ها و پروتئین‌هایی را هدف قرار می‌دهند که رشد و تقسیم سلول‌های سرطانی را کنترل می‌کنند. این بدان معناست که سلول‌های سالم کمتر آسیب می‌بینند. انواع مختلفی از داروها برای این منظور استفاده می‌شوند. پزشک شما بر اساس شرایط شما، یک برنامه درمانی خاص برای شما ایجاد می‌کند. تازمتوستات نوعی دارو است که برای سارکوم اپیتلیوئید استفاده می‌شود. این دارو به درمان سلول‌های سرطانی که نمی‌توان آنها را به طور کامل با جراحی برداشت، کمک می‌کند.

آیا می‌توان از وقوع این اتفاق جلوگیری کرد؟

نکته غم‌انگیز این است که از آنجا که سارکوم اپیتلیوئید معمولاً بدون هیچ دلیل واضحی ایجاد می‌شود، ما هیچ راهی برای جلوگیری از پیشرفت آن نداریم . این بدان معناست که نمی‌توان گفت: "اگر این کار را انجام دهید، این اتفاق نخواهد افتاد."

اگر به سارکوم اپیتلیوئید مبتلا شوید چه اتفاقی می‌افتد؟ آیا می‌توان آن را درمان کرد؟

طبیعی است که با شنیدن این موضوع احساس ترس کنید. با این حال، سارکوم اپیتلیوئید یک بیماری قابل درمان است ، به خصوص اگر زود تشخیص داده شود . پزشک شما آزمایش‌هایی انجام می‌دهد تا ببیند تومور چقدر بزرگ است و آیا به مناطق دیگر گسترش یافته است یا خیر. سپس، آنها یک برنامه درمانی مناسب برای شما ایجاد می‌کنند.

ممکن است تیمی از پزشکان شما را درمان کنند. از جمله آنها عبارتند از:

• پزشک مراقبت‌های اولیه شما ( پزشکی که معمولاً شما را ویزیت می‌کند).
• متخصصان سرطان: این متخصصان شامل متخصصان سرطان ارتوپدی، جراحان سرطان و پزشکانی هستند که شیمی درمانی و پرتودرمانی را انجام می‌دهند.
• متخصصین پوست: برای مشکلات پوستی.
• پاتولوژیست‌ها: کسانی که به گزارش‌های آزمایش خون و بیوپسی شما نگاه می‌کنند و جزئیات را در اختیار شما قرار می‌دهند.
• درمانگران: افرادی که به شما کمک می‌کنند تا با استرس و ترس‌هایی که با چنین بیماری‌ای همراه است، مقابله کنید.

تنها راه درمان کامل سارکوم اپیتلیوئید، برداشتن کامل تومور با جراحی است . با این حال، ممکن است همیشه برداشتن کامل آن امکان‌پذیر نباشد.

اگر جراح نتواند تومور را به طور کامل بردارد، پزشک شما اغلب ترکیبی از درمان‌ها را برای کنترل وضعیت شما توصیه می‌کند. از آنجا که سارکوم اپیتلیوئید یک سرطان با رشد آهسته است، بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری هنوز می‌توانند زندگی طولانی و شادی داشته باشند .

گزارش‌های تحقیقاتی زیادی در مورد میزان بقای این بیماری وجود دارد. با این حال، از آنجا که این بیماری بسیار نادر است، آمار بسیار متفاوت است. طبق برخی گزارش‌ها، میزان بقای پنج ساله از ۲۵٪ تا ۹۲٪ متغیر است. این به عوامل زیادی مانند ماهیت بیماری و پاسخ به درمان بستگی دارد.

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کنم؟

اگر متوجه توده یا تورم غیرمعمول در هر جایی از بدن خود شدید، آن را نادیده نگیرید. حتماً به پزشک مراجعه کنید. افراد مبتلا به سارکوم اپیتلیوئید اغلب دچار توده‌هایی در ساعد، دست‌ها، انگشتان، ساق پا یا کف پا می‌شوند. اما به یاد داشته باشید، این تومورها می‌توانند در هر جایی از بدن ایجاد شوند.

چه سوالاتی باید از پزشک بپرسید؟

اگر شما یا یکی از عزیزانتان به سارکوم اپیتلیوئید مبتلا شده‌اید، می‌توانید در اینجا چند سوال از پزشک خود بپرسید:

• تومور کجاست؟
• آیا فقط یک تومور دارم؟ یا تومور‌های دیگری هم وجود دارند؟
• آیا سرطان به سایر قسمت‌های بدن گسترش یافته است؟
• چه درمانی را توصیه می‌کنید؟
• درمان من چقدر طول خواهد کشید؟
• در طول درمان چه احساسی خواهم داشت؟ (مواردی مانند عوارض جانبی)
• آیا جایی هست که بتوانم در این مورد اطلاعات بیشتری کسب کنم؟ (مثل وب‌سایت‌های معتبر، کتاب‌ها)

طبیعی است که وقتی چنین تشخیصی دریافت می‌کنید، احساس ترس، عصبانیت و ناامیدی کنید. با پزشک خود در مورد آنچه قبل، حین و بعد از درمان باید انتظار داشته باشید صحبت کنید. همچنین صحبت با یک مشاور یا درمانگر می‌تواند مفید باشد. آنها می‌توانند به شما کمک کنند تا با احساسات پیچیده‌ای که در چنین زمانی تجربه می‌کنید، کنار بیایید. در صورت امکان، به یک گروه حمایتی با افرادی که شرایط مشابهی با شما دارند، بپیوندید. این می‌تواند به شما کمک کند تا کمتر احساس تنهایی کنید.

پیام مفید برای خانه

• سارکوم اپیتلیوئید یک سرطان بافت نرم بسیار نادر و تهاجمی است.
• اغلب به صورت توده‌هایی روی اندام‌ها ظاهر می‌شود که گاهی اوقات با ضایعات پوستی همراه است.
• علائم ممکن است در مراحل اولیه ظاهر نشوند .
• این بیماری با نقص در ژنی به نام SMARCB1 مرتبط است، اما علت دقیق آن هنوز مشخص نیست.
• جراحی درمان اصلی است . پرتودرمانی، شیمی‌درمانی و داروهای هدفمند نیز استفاده می‌شوند.
• پیشگیری از آن دشوار است ، اما اگر زود تشخیص داده شود، می‌توان آن را درمان کرد .
• اگر متوجه توده جدیدی در بدن خود شدید، فوراً به پزشک مراجعه کنید.
• نترسید، وحشت نکنید و توصیه‌های پزشکی مناسب را دنبال کنید . شما تنها نیستید، پزشکان و عزیزانی هستند که می‌توانند به شما کمک کنند.

به یاد داشته باشید، این مقاله فقط برای اطلاعات عمومی است. در صورت بروز هرگونه نگرانی، بهتر است با پزشک مشورت کنید.