آیا احساس درد دارید؟ آیا اندام‌هایتان بی‌حس می‌شوند؟ این می‌تواند میوزیت جسم انکلوزیونی (IBM) باشد!

آیا گاهی اوقات احساس می‌کنید که در نگه داشتن وسایل، بستن دکمه یا حتی راه رفتن مشکل دارید؟ ممکن است با خود فکر کنید: "اوه، این فقط چیزی است که با افزایش سن اتفاق می‌افتد." اما گاهی اوقات، این چیزها چندان ساده نیستند. امروز، ما در مورد یک بیماری نادر اما بسیار مهم که باید از آن آگاه باشید صحبت خواهیم کرد. این بیماری "میوزیت جسم انکلوزیونی" نام دارد که به اختصار "(IBM)" نیز نامیده می‌شود.

«میوزیت جسم انکلوزیونی (IBM)» چیست؟ بیایید آن را به زبان ساده درک کنیم!

به عبارت ساده، «میوزیت جسم انکلوزیونی» وضعیتی است که به تدریج عضلات شما را ضعیف می‌کند، اما درد زیادی ایجاد نمی‌کند. معمولاً بعد از ۵۰ سالگی شروع می‌شود. در مورد آن فکر کنید، ممکن است در «گرفتن» چیزی کوچک مشکل داشته باشید، در «گرفتن» چیزی مشکل داشته باشید، یا حتی هنگام راه رفتن ساده زمین بخورید و بیفتید. اینها علائم اولیه‌ای هستند که ممکن است متوجه آنها شوید.

این وضعیت که «آی‌بی‌ام» نامیده می‌شود، به تدریج و طی سال‌های متمادی ایجاد می‌شود. این یک وضعیت تهدیدکننده زندگی نیست. این بدان معناست که شما را نخواهد کشت. با این حال، با گذشت زمان، می‌تواند انجام فعالیت‌های روزانه را دشوار کند، که می‌تواند منجر به درجاتی از ناتوانی شود. گاهی اوقات، فقط یک طرف بدن شما بیشتر تحت تأثیر قرار می‌گیرد. حدود نیمی از افراد مبتلا به این بیماری ممکن است «مشکلات بلع» نیز داشته باشند.

متأسفانه، هنوز درمانی برای IBM وجود ندارد. اما نگران نباشید! فیزیوتراپی می‌تواند به شما کمک کند تا قدرت عضلانی خود را تا حد امکان حفظ کنید.

این وضعیت «آی‌بی‌ام» چقدر رایج است؟

میوزیت جسم انکلوزیونی (Inclusion Body Myositis) بیماری است که به گروهی از بیماری‌های تضعیف‌کننده عضلات به نام میوپاتی‌ها تعلق دارد. میوپاتی‌ها بیماری‌هایی هستند که به فیبرهای عضلانی شما حمله کرده و آنها را تضعیف می‌کنند. تحقیقات نشان می‌دهد که IBM از هر یک میلیون بزرگسال، بین ۵ تا ۹ نفر را تحت تأثیر قرار می‌دهد. همچنین این بیماری در مردان حدود سه برابر بیشتر از زنان شایع است (۳:۱).

علائم «میوزیت جسم انکلوزیونی (IBM)» چیست؟ بیایید دقیقاً بفهمیم!

ضعف عضلانی ناشی از IBM بسیار آهسته شروع می‌شود. اغلب از اندام‌ها شروع می‌شود. ممکن است ابتدا متوجه ضعف در پاها، ران‌ها یا دست‌ها، مچ دست یا انگشتان خود شوید. به این شکل به آن فکر کنید: برخی افراد در بستن دکمه‌های پیراهن مشکل دارند، یا خودکارشان روان نمی‌نویسد. برخی دیگر در بالا رفتن از پله‌ها مشکل دارند، یا هنگام راه رفتن تلو تلو می‌خورند و می‌افتند.

با بدتر شدن تدریجی علائم، ممکن است متوجه مواردی مانند موارد زیر شوید:

• عضلات دست‌ها، پاها، شانه‌ها، ناحیه لگن، کف دست و انگشتان به تدریج ضعیف می‌شوند. تصور کنید، نمی‌توانید چیزهایی را که قبلاً به راحتی بلند می‌کردید، بلند کنید و در بلند شدن از روی صندلی مشکل دارید.
• ضعیف شدن عضلات گردن یا مری. این می‌تواند باعث شود که نگه داشتن سر به صورت قائم دشوار شود، بلع غذا دشوار شود و حتی می‌تواند باعث گیر کردن غذا شود.
• آتروفی عضلانی به وضوح قابل مشاهده است. این بدان معناست که عضلات کوچک شده و بسیار لاغر شده اند.
• درد عضلانی خفیف و مکرر (میالژی). با این حال، این درد در همه افراد رخ نمی‌دهد و حتی اگر رخ دهد، خیلی شدید نیست.

برای مثال، تصور کنید که دوستی به نام سونیل دارید. او مدتی است که نمی‌تواند فنجان چای خود را به درستی نگه دارد، مدام از دستش لیز می‌خورد. وقتی می‌خواهد روزنامه بخواند، دستش می‌لرزد. در ابتدا، او فکر می‌کرد که این فقط خستگی است. اما بعداً متوجه شد که این می‌تواند نشانه اولیه «آی‌بی‌ام» باشد.

چرا این «میوزیت جسم انکلوزیونی (IBM)» رخ می‌دهد؟ علت چیست؟

در واقع، این بیماری که «میوزیت جسم انکلوزیونی» نامیده می‌شود ، «ایدیوپاتیک» است. یعنی به نظر می‌رسد بدون هیچ علت خاصی رخ می‌دهد. مانند سایر انواع «میوزیت»، در این مورد، التهاب طولانی مدت در عضلات («التهاب مزمن») علت اصلی ضعف عضلات است. با این حال، محققان هنوز دقیقاً نمی‌دانند که چرا این التهاب رخ می‌دهد. آنها گمان می‌کنند که ممکن است به دلیل مشکلی در سیستم ایمنی بدن («بیماری خودایمنی») باشد. یعنی سلول‌هایی که از بدن ما محافظت می‌کنند، به اشتباه به سلول‌های عضلانی خود ما حمله می‌کنند.

«اجسام انکلوزیونی» همچنین با «آی‌بی‌ام» مرتبط هستند. اینها توده‌های پروتئینی غیرطبیعی هستند که درون سلول‌های عضلانی رسوب می‌کنند. آنها می‌توانند در اثر عفونت ویروسی، آسیب سلولی یا جهش‌های ژنتیکی ایجاد شوند. این «اجسام انکلوزیونی» همچنین در بیماری‌های عصبی مانند «ای‌ال‌اس» دیده می‌شوند. آنها می‌توانند در عملکرد طبیعی سلول‌ها اختلال ایجاد کنند.

تفاوت بین «میوپاتی جسم انکلوزیونی» و «میوزیت جسم انکلوزیونی»

گاهی اوقات «میوزیت جسم انکلوزیونی» «میوزیت جسم انکلوزیونی پراکنده (sIBM)» نیز نامیده می‌شود. «تک‌گیر» به این معنی است که به طور تصادفی یا بدون علت خاصی رخ می‌دهد. این برای تمایز آن از شرایط مشابه ارثی است. مواردی که ارثی هستند، «میوپاتی‌های جسم انکلوزیونی ارثی (hIMB)» نامیده می‌شوند. وقتی می‌گوییم «میوپاتی‌های جسم انکلوزیونی»، هر دو نوع به آن تعلق دارند. اکنون در مورد «sIBM» صحبت می‌کنیم که به طور تصادفی رخ می‌دهد.

چگونه «میوزیت جسم انکلوزیونی» تشخیص داده می‌شود؟ چه آزمایش‌هایی انجام می‌شود؟

برای تشخیص ابتلا به IBM، پزشک ابتدا علائم شما را بررسی کرده و عضلات شما را معاینه می‌کند. علائم میوزیت جسم انکلوزیونی می‌تواند مشابه علائم سایر بیماری‌ها مانند پلی‌میوزیت و میاستنی گراویس باشد. پزشک شما موارد خاصی مانند موارد زیر را بررسی خواهد کرد:

• چه عضلاتی تحت تأثیر قرار می‌گیرند؟ (مثلاً در انگشتان یا ران‌ها؟)
• آیا فقط یک طرف بدن بیشتر تحت تأثیر قرار می‌گیرد؟
• آیا آتروفی عضلانی به وضوح قابل مشاهده است؟
• علائم شما چند ساله بودند (معمولاً بعد از ۵۰ سالگی)

سپس، ممکن است چندین آزمایش برای «رد کردن» سایر شرایط، مانند موارد زیر انجام شود:

• آزمایش کراتین کیناز (CK): این آزمایش سطح یک آنزیم خاص را در خون اندازه‌گیری می‌کند. سطح این آنزیم می‌تواند در صورت آسیب به عضلات افزایش یابد.
• آزمایش خون برای ویروس‌ها و بیماری‌های خودایمنی مختلف.
• الکترومیوگرام (EMG): این روش فعالیت الکتریکی عضلات شما را اندازه‌گیری می‌کند. این کار با قرار دادن سوزن‌های کوچک در عضلات انجام می‌شود.
• مطالعه هدایت عصبی (NCS): این آزمایش سرعت عبور یک تکانه الکتریکی از طریق اعصاب (اعصاب حرکتی) که عضلات شما را کنترل می‌کنند، اندازه‌گیری می‌کند.

آزمایش بیوپسی عضله

بهترین راه برای تأیید ابتلا به میوزیت ناشی از اجسام انکلوزیونی، برداشتن یک تکه کوچک از بافت (بیوپسی) از عضله آسیب‌دیده است. یک آسیب‌شناس این نمونه بافت را زیر میکروسکوپ بررسی می‌کند. اگر شما IBM داشته باشید، او قادر خواهد بود اجسام انکلوزیونی (توده‌های پروتئینی غیرطبیعی، حباب‌ها یا واکوئل‌ها) را در نمونه مشاهده کند.

آیا درمان موثری برای «میوزیت جسم انکلوزیونی» وجود دارد؟

متأسفانه، هیچ درمان مؤثری برای میوزیت جسم انکلوزیونی وجود ندارد. برخلاف سایر بیماری‌های التهابی و بیماری‌های خودایمنی، این بیماری به کورتیکواستروئیدها یا داروهای سرکوب‌کننده سیستم ایمنی پاسخ نمی‌دهد.

اما امیدتان را از دست ندهید! فیزیوتراپی و ورزش منظم برای حفظ قدرت عضلانی شما تا حد امکان ضروری است. ورزش می‌تواند به جلوگیری از ضعف بیشتر عضلات کمک کند.

با پیشرفت بیماری و دشوار شدن انجام فعالیت‌های روزانه، ممکن است نیاز به یادگیری روش‌های جدید برای انجام کارها داشته باشید. اینجاست که کاردرمانی می‌تواند به شما کمک کند. به عنوان مثال، آنها ممکن است نحوه استفاده از دستگاه‌های مختلف را برای کمک به لباس پوشیدن، غذا خوردن و نوشتن به شما آموزش دهند. برخی افراد همچنین ممکن است نیاز به یادگیری نحوه استفاده از صندلی چرخدار داشته باشند. اگر در بلع مشکل دارید، یک آسیب‌شناس گفتار و زبان (SLP) می‌تواند کمک کند. آنها می‌توانند نحوه بلع ایمن و انجام تمرینات بلع را به شما آموزش دهند.

اگر من «میوزیت جسم انکلوزیونی» داشته باشم، چه انتظاری باید داشته باشم؟

اگر IBM دارید، به آرامی پیشرفت خواهد کرد. همانطور که قبلاً ذکر شد، این موضوع بر طول عمر شما تأثیری نخواهد گذاشت. با این حال، ممکن است بر کیفیت زندگی شما تأثیر بگذارد. ممکن است لازم باشد به دیگران تکیه کنید یا روش‌های جدیدی برای انجام کارها یاد بگیرید. اکثر افراد توانایی راه رفتن خود را به طور کامل از دست نمی‌دهند، اما برخی ممکن است پس از 10 تا 15 سال به ویلچر نیاز داشته باشند.

چگونه می‌توانم در حین زندگی با میوزیت جسم انکلوزیونی از خودم مراقبت کنم؟

شما باید مدت زیادی با «میوزیت جسم انکلوزیونی» زندگی کنید و این می‌تواند با گذشت زمان کمی چالش‌برانگیز شود. بهترین راه برای مقابله با این مشکل، ایجاد یک برنامه بلندمدت برای مراقبت از سلامت جسمی و روانی شماست. این به معنای ادامه تمرین عادت‌های کوچکی است که به شما کمک می‌کنند سالم بمانید. به عنوان مثال:

• برنامه ورزشی خود را ادامه دهید. ممکن است در حال فیزیوتراپی باشید یا به یک برنامه ورزشی خانگی روی آورده باشید. ادامه این برنامه به قوی نگه داشتن عضلات شما تا حد امکان کمک می‌کند.
• از یک «سبک زندگی سالم» پیروی کنید. اگر خوب غذا بخورید، خوب بخوابید، استرس را مدیریت کنید و روابط مهم خود را حفظ کنید، در کل احساس بهتری خواهید داشت.
• به گروه‌های حمایتی بپیوندید. می‌توانید از افرادی که شرایط مشابه شما را تجربه کرده‌اند یا در حال حاضر در حال تجربه آن هستند، قدرت ذهنی و توصیه‌های کاربردی زیادی دریافت کنید. همچنین احساس اینکه "من تنها کسی نیستم که این شرایط را تجربه می‌کند" بسیار خوب است.
• به دنبال وسایل کمکی در خانه و محل کار باشید. وسایل کمکی و کمکی زیادی وجود دارد که می‌تواند به افراد دارای معلولیت جسمی کمک کند تا کارهای روزمره خود را آسان‌تر انجام دهند.
• مرتباً به پزشک مراجعه کنید. با پزشک خود در تماس باشید. در صورت مشاهده هرگونه علائم جدید، مانند مشکل در بلع، یا بدتر شدن علائم موجود، فوراً به پزشک خود اطلاع دهید.
• به دنبال آزمایش‌های بالینی باشید. محققان دائماً به دنبال درمان‌های جدیدی هستند که ممکن است به میوزیت جسم انکلوزیونی کمک کند. شما نیز می‌توانید در این آزمایش‌ها شرکت کنید.

این بیماری که «میوزیت جسم انکلوزیونی» نامیده می‌شود، اغلب در میانسالی، زمانی که هیچ امیدی نیست، رخ می‌دهد. هیچ‌کس انتظار ندارد که ناگهان به یک بیماری لاعلاج و پیشرونده مبتلا شود. کنار آمدن با این بیماری و توضیح آن برای کسانی که به شما اهمیت می‌دهند، می‌تواند کمی دشوار باشد، به‌خصوص اگر قبلاً هرگز در مورد این بیماری چیزی نشنیده باشند.

اما به یاد داشته باشید، این یک بیماری با رشد بسیار کند است. بنابراین، زمان زیادی برای فکر کردن به تغییرات پیش رو و انجام تنظیمات متناسب با آن وجود دارد. هیچ کس نمی‌تواند با اطمینان بگوید که این موضوع چگونه بر شما تأثیر خواهد گذاشت. با این حال، با یک رویکرد خوش‌بینانه، کارهای زیادی وجود دارد که می‌توانید برای حفظ سلامت و رفاه کلی خود در سال‌های آینده انجام دهید.

مهمترین چیزهایی که باید به خاطر بسپاریم (پیام مفید)

خب، ما زیاد در مورد «میوزیت جسم انکلوزیونی (IBM)» صحبت کردیم. در نهایت، مهمترین نکاتی که باید به خاطر داشته باشید عبارتند از:

• IBM یک بیماری ضعف عضلانی پیشرونده است که بیشتر پس از ۵۰ سالگی شایع است. درد خفیف است، اما با گذشت زمان می‌تواند بر فعالیت‌های روزانه تأثیر بگذارد.
• هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد ، اما فیزیوتراپی و ورزش می‌تواند به حفظ قدرت عضلات تا حد امکان کمک کند.
• علائم ممکن است شامل مشکل در گرفتن اشیاء، تلو تلو خوردن هنگام راه رفتن و مشکل در بلع غذا باشد .
• علت دقیق آن ناشناخته است (ایدیوپاتیک)، اما ممکن است مشکلی در سیستم ایمنی بدن باشد.
• این بیماری فقط با بیوپسی عضله به طور قطعی تأیید می‌شود.
• این بیماری تهدید کننده زندگی نیست ، اما می‌تواند کیفیت زندگی را تحت تأثیر قرار دهد.
• بسیار مهم است که مثبت بمانید، توصیه‌های پزشکی را دنبال کنید و حمایت لازم را دریافت کنید.

اگر شما یا کسی که می‌شناسید این علائم را تجربه می‌کند، بهتر است به پزشک مراجعه کنید. به یاد داشته باشید، شما تنها نیستید، افراد زیادی هستند که می‌توانند کمک کنند!

ضعف عضلانی ، بیماری IBM، فیزیوتراپی، بیماری‌های عضلانی، سلامت سالمندان، مشکلات بلع، بیماری‌های عصبی