آیا پوست کودک شما لکه‌های رنگی عجیب و غریب دارد؟ این می‌تواند نشانه‌ای از بی‌اختیاری رنگدانه‌ای (IP) باشد.

آیا تا به حال درست پس از تولد یا چند هفته پس از آن، متوجه لکه‌های قرمز، لکه‌دار یا با رنگ‌های عجیب روی پوست نوزاد خود شده‌اید؟ گاهی اوقات، به عنوان یک مادر، دیدن این موارد می‌تواند ترسناک باشد. امروز، ما در مورد بیماری صحبت خواهیم کرد که علائم مشابهی ایجاد می‌کند، که کمی نادر است، اما دانستن آن مهم است. این بیماری Incontinentia Pigmenti یا به اختصار IP نامیده می‌شود.

Incontinentia Pigmenti (IP) دقیقا چیست؟

به عبارت ساده، این یک بیماری ژنتیکی است. از آنجا که این بیماری وابسته به X غالب است، دختران را بیشتر از پسران تحت تأثیر قرار می‌دهد .

آی پی به گروهی از بیماری‌ها به نام «اختلالات عصبی-پوستی» تعلق دارد. تصور کنید، این بدان معناست که این بیماری می‌تواند همزمان سیستم عصبی ما (یعنی مغز و اعصاب) و پوست را تحت تأثیر قرار دهد. نه تنها این، بلکه گاهی اوقات می‌تواند چشم‌ها، دندان‌ها و سیستم اسکلتی را نیز تحت تأثیر قرار دهد.

این بیماری عمدتاً در بدو تولد یا در چند هفته اول پس از تولد مشاهده می‌شود و با لکه‌ها و تاول‌های مختلف روی پوست ظاهر می‌شود. این بیماری ناشی از جهش در ژنی به نام NEMO (تعدیل‌کننده ضروری NF-kappaB) است که عملکرد و رشد سلول‌های ما را کنترل می‌کند. تاکنون هیچ درمان کاملی برای این بیماری وجود ندارد، اما درمان‌های خوبی برای کنترل علائم وجود دارد.

چه تغییراتی در پوست ایجاد می‌شود؟ ۴ مرحله دارد!

تغییرات پوستی در IP را می‌توان در چهار مرحله اصلی شناسایی کرد. اما به یاد داشته باشید، این مراحل لازم نیست به ترتیب اتفاق بیفتند. گاهی اوقات می‌توانند متناوب باشند و دو یا سه مرحله را می‌توان همزمان مشاهده کرد.

آیا فقط لکه‌های پوستی است؟ خیر، ممکن است اثرات دیگری هم داشته باشد

این بیماری محدود به پوست نیست. برخی از کودکان ممکن است عوارض دیگری نیز داشته باشند. با این حال، باید بدانید که همه این علائم در هر کودکی بروز نمی‌کند.

مشکلات عصبی

حدود 20 درصد از کودکان مبتلا به IP ممکن است دچار مشکلات عصبی شوند.

• تأخیر در رشد حرکتی: برای مثال، ممکن است نتوانند گردن خود را بچرخانند، غلت بزنند یا با همان سرعت سایر نوزادان راه بروند.
• ناتوانی ذهنی: مواردی مانند ناتوانی در یادگیری.
• ضعف عضلانی: احساس ضعف.
• تشنج: بروز حالاتی شبیه تشنج.

این می‌تواند ناشی از مواردی مانند کوچک شدن بافت مغز (آتروفی مغزی) و تشکیل سوراخ‌های کوچک در ماده سفید مغز باشد.

تأثیر بر چشم و دندان

• مشکلات چشمی: برخی از کودکان ممکن است دچار بیماری‌هایی مانند انحراف چشم (استرابیسم)، آب مروارید یا کاهش شدید بینایی شوند.
• مشکلات دندانی: دندان‌های افتاده و دندان‌های میخی شکل دیده می‌شوند.

این چگونه درمان می‌شود؟

آی بر اساس علائم کودک درمان می‌شود. گزینه‌های درمانی مناسب برای هر فرد ممکن است متفاوت باشد.

پس آیا باید از آینده بترسیم؟

این سوالی است که بسیاری از والدین دارند. در واقع، در بیشتر موارد، اگر در دوران نوزادی عوارض جدی وجود نداشته باشد، کودکان مبتلا به IP می‌توانند طول عمر طبیعی داشته باشند و زندگی کاملاً سالم و عادی داشته باشند . با گذشت زمان، آن لکه‌های تیره روی پوست ممکن است محو شوند و حتی ممکن است به طور کامل ناپدید شوند.

با این حال، همانطور که قبلاً ذکر شد، کودکانی وجود دارند که مشکلات عصبی یا سایر مشکلات جسمی دارند. بنابراین، بهترین کار این است که با پزشک خود در مورد وضعیت فرزندتان صحبت کنید. سپس می‌توانید درک روشنی از بهترین برنامه بهداشتی برای فرزندتان و اقدامات بعدی داشته باشید.