آیا فرزند شما سندرم روده کوتاه (SBS) دارد؟ بیایید به زبان ساده در مورد این موضوع صحبت کنیم!

آیا فرزند شما اغلب مشکلات معده شبیه اسهال دارد؟ مهم نیست چقدر به او غذا می‌دهید، به نظر می‌رسد که به اندازه کافی غذا نمی‌خورد و وزن اضافه نمی‌کند؟ یا این علائم بعد از جراحی روده ظاهر شده‌اند؟ به عنوان یک مادر یا پدر، طبیعی است که وقتی چنین چیزهایی را می‌بینید، احساس ترس و نگرانی زیادی کنید. امروز می‌خواهیم در مورد سندرم روده کوتاه (SBS) صحبت کنیم، بیماری که می‌تواند این علائم را ایجاد کند، اما زیاد در مورد آن صحبت نمی‌شود.

به عبارت ساده، سندرم روده کوتاه (SBS) چیست؟

سندرم روده کوتاه (SBS) وضعیتی است که در آن بدن کودک شما قادر به جذب مواد مغذی و مایعات کافی نیست. این به این دلیل است که بخشی از روده کوچک کودک وجود ندارد یا به درستی کار نمی‌کند.

این بیماری می‌تواند از بدو تولد وجود داشته باشد. همچنین، گاهی اوقات سندرم سندرم روده تحریک‌پذیر (SBS) می‌تواند پس از برداشتن بخش بزرگی از روده کوچک به دلیل بیماری دیگر با جراحی رخ دهد. به این بیماری "سندرم روده کوتاه" نیز گفته می‌شود.

بنابراین، نقش این روده کوچک چیست؟

برای درک بهتر این موضوع، ابتدا کمی در مورد روده کوچک، قهرمان دستگاه گوارش خود، اطلاعات کسب می‌کنیم. روده کوچک را به عنوان یک تسمه نقاله طولانی در یک کارخانه در نظر بگیرید. غذایی که می‌خوریم در معده به مایع تبدیل می‌شود و سپس در امتداد این تسمه حرکت می‌کند. در طول مسیر، دیواره‌های روده که مانند کارگران کارخانه کار می‌کنند، تمام چیزهای خوب موجود در آن غذا - یعنی مواد مغذی ضروری مانند پروتئین‌ها، کربوهیدرات‌ها، چربی‌ها، ویتامین‌ها، آهن، کلسیم و مایعات - را جدا کرده و به خون اضافه می‌کنند. بقیه که برای بدن مفید نیستند، به روده بزرگ می‌روند و به صورت مدفوع دفع می‌شوند.

روده کوچک سه بخش اصلی دارد:

• دوازدهه: این کوتاه‌ترین بخش پس از معده است.
• ژژونوم: این قسمت میانی است.
• ایلئوم: این طولانی‌ترین قسمت است و به روده بزرگ ختم می‌شود.

SBS چگونه بر روده کوچک تأثیر می‌گذارد؟

حالا تصور کنید، اگر یک قطعه بزرگ را از تسمه نقاله در آن کارخانه‌ای که اشاره کردیم، برداریم، چه اتفاقی می‌افتد؟ کالاها (مثلاً غذا) خیلی سریع از تسمه نقاله خارج می‌شوند. کارگران (دیواره‌های روده) زمان کافی برای جدا کردن مواد مفید (مواد مغذی) از کالاها نخواهند داشت. همین اتفاق در SBS نیز می‌افتد.

به طور معمول، نوزاد با روده‌ای کمی بلندتر از حد معمول متولد می‌شود. این روده مانند یک قسمت اضافی است. حتی اگر قسمت کوچکی از دوازدهه و ژژنوم در حین جراحی برداشته شود، ایلئوم می‌تواند کار هر دو قسمت را به عهده بگیرد و جذب مواد مغذی را متعادل کند.

اگر این وضعیت درمان نشود، کودک می‌تواند به بیماری‌های جدی مانند سوء تغذیه مبتلا شود و حتی زندگی‌اش را تهدید کند.

چگونه بفهمیم کودکی به سندرم ساختمان بیمار (SBS) مبتلا شده است؟ علائم آن چیست؟

اگر به این بیماری در فرزندتان مشکوک هستید، مراقب این علائم باشید. اگر یک یا چند مورد از این علائم را پشت سر هم دارید، فوراً به پزشک مراجعه کنید.

چرا کودکان به این بیماری مبتلا می‌شوند؟

همانطور که از نامش پیداست، علت اصلی این بیماری انسداد روده است. دو دسته اصلی از علل در ایجاد آن نقش دارند:

۱. مشکلات مادرزادی: برخی از کودکان با ناهنجاری‌های روده‌ای خاصی متولد می‌شوند.

• کاهش مادرزادی طول روده.
• بدون بخشی از روده به دنیا آمدن.
• آترزی روده اصطلاح پزشکی برای عدم رشد کامل روده در رحم است.

۲. به عنوان یک عارضه جانبی جراحی: برخی از بیماری‌های شدید پزشکی نیاز به برداشتن بخشی از روده کوچک کودک از طریق جراحی دارند. سندرم سندرم ساختمان حساس (SBS) نیز می‌تواند رخ دهد.

چه شرایطی نیاز به برداشتن بخشی از روده با جراحی دارد؟

• انتروکولیت نکروزان: این بیماری زمانی رخ می‌دهد که جریان خون به دیواره‌های روده کاهش می‌یابد و باعث مرگ قسمت‌هایی از روده می‌شود. این بیماری در نوزادان نارس شایع است.
• گاستروشزی: این زمانی است که روده‌ها در حالی که کودک در رحم در حال رشد است، از بدن بیرون می‌زنند.
• ولولوس: پیچ خوردگی روده. این می‌تواند جریان خون را قطع کرده و به آن ناحیه آسیب برساند.
• بیماری کرون: یک بیماری التهابی مزمن دستگاه گوارش است.
• درهم‌رفتگی روده: یک قسمت از روده در قسمت دیگری گیر می‌کند.

عوارض احتمالی سندرم SBS چیست؟

اگر سندرم ساختمان بیمار (SBS) به درستی درمان نشود، کودک می‌تواند عوارض مختلفی را تجربه کند که برخی از آنها می‌توانند بسیار جدی باشند.

• کم آبی بدن: احتباس مداوم آب در بدن به دلیل عدم توانایی بدن در جذب مقدار مورد نیاز مایعات.
• سوء تغذیه: کاهش وزن و ناتوانی در افزایش وزن به دلیل جذب ضعیف مواد مغذی.
• کمبود ویتامین‌ها و مواد معدنی: کمبود ویتامین‌های ضروری (A، D، E، K، B12) و مواد معدنی (کلسیم، منیزیم، روی) برای بدن.
• بثورات شدید پوشک: سوزش شدید پوست ناشی از حرکات مکرر روده و اسیدیته بالای مدفوع.
• بیماری کبد: آسیب کبدی ناشی از تغذیه طولانی مدت از طریق تزریق داخل وریدی و سایر علل.
• سنگ کلیه: به دلیل عدم تعادل در جذب کلسیم و اگزالات.
• رشد بیش از حد باکتری‌ها: رشد بیش از حد باکتری‌های مضر در روده کوچک.
• عدم تحمل غذایی: به عنوان مثال، عدم توانایی در هضم محصولات لبنی حاوی لاکتوز.

پزشکان چگونه این بیماری را تشخیص می‌دهند؟

وقتی فرزندتان را نزد پزشک می برید، او ابتدا در مورد علائم کودک و سابقه پزشکی خانواده سوال می کند. سپس کودک معاینه می شود. برای تأیید تشخیص و یافتن علت دقیق، ممکن است چندین آزمایش انجام شود:

• آزمایش خون: خون کودک را از نظر مواردی مانند سطح ویتامین‌ها و مواد معدنی و کم‌خونی بررسی می‌کنند.
• آزمایش چربی مدفوع: بررسی می‌کند که چه مقدار چربی هضم نشده در مدفوع وجود دارد.
• عکس‌برداری با اشعه ایکس: برای بررسی وضعیت روده‌ها. ممکن است مایع مخصوصی مانند باریم به شما داده شود و عکس‌برداری با اشعه ایکس انجام شود.
• سی تی اسکن: تصویر واضح‌تری از روده‌ها و سایر اندام‌های شکمی ارائه می‌دهد.

درمان‌های SBS چیست؟

دو هدف اصلی در درمان کودک مبتلا به سندرم ساختمان بیمار (SBS) وجود دارد. یکی این است که به نحوی تغذیه مورد نیاز کودک برای رشد فراهم شود. دیگری کنترل علائمی مانند اسهال است. برای دستیابی به این هدف، چندین روش درمانی با هم استفاده می‌شوند.

۱. تغییرات تغذیه‌ای

این مهمترین قسمت است. بسته به شرایط کودک، پزشکان و متخصصان تغذیه با همکاری یکدیگر مناسب ترین برنامه غذایی را برای کودک تهیه می کنند.

• تغییرات غذایی: اگر فرزند شما قادر به خوردن غذا از طریق دهان است، پزشک ممکن است توصیه کند که چندین بار در روز به او مقدار کمی غذا بدهید. آنها ممکن است توصیه کنند غذاهای پرچرب، قندهای ساده و فیبر را کاهش داده و در عوض یک رژیم غذایی پرکالری سرشار از کربوهیدرات و پروتئین به او بدهید.
• تغذیه کامل تزریقی (TPN): این روش شامل دادن تمام مواد مغذی (مایع، قند، پروتئین، چربی، ویتامین‌ها) به طور مستقیم به صورت مایع به داخل ورید و با دور زدن کامل سیستم گوارش کودک است. این روش معمولاً پس از جراحی روده یا زمانی که کودک قادر به خوردن غذا از طریق دهان نیست، استفاده می‌شود.
• تغذیه روده‌ای: در این روش، یک لوله انعطاف‌پذیر از طریق بینی یا مستقیماً وارد معده یا روده کوچک می‌شود و از طریق آن تغذیه مایع داده می‌شود. این روش علاوه بر مقدار غذایی که از طریق دهان خورده می‌شود، به تأمین تغذیه بیشتر کمک می‌کند.

۲. داروها

داروهای مختلفی برای کنترل علائم و بهبود جذب مواد مغذی استفاده می‌شوند.

• آنتی‌بیوتیک‌ها: رشد بیش از حد باکتری‌ها در روده را کنترل می‌کنند.
• داروهای کاهش دهنده اسید معده (مهارکننده‌های پمپ پروتون، مسدودکننده‌های H2): مشکلات ناشی از اسید معده را کاهش می‌دهند.
• داروهای ضد اسهال: سرعت حرکت غذا در روده را کاهش می‌دهند و زمان بیشتری برای جذب مواد مغذی فراهم می‌کنند.
• هورمون‌های رشد: جذب مواد مغذی توسط روده را بهبود می‌بخشند.

۳. جراحی

برخی از کودکان ممکن است برای بهبود عملکرد روده به جراحی بیشتری نیاز داشته باشند. این موارد عبارتند از:

• افزایش طول روده (از طریق روش‌های جراحی خاص).
• کند کردن سرعت حرکت غذا.
• رفع انسداد روده.

در موارد بسیار شدید، ممکن است کودک نیاز به پیوند روده/کبد داشته باشد.

امید خوش‌بینانه به سازگاری روده

این بزرگترین امید برای والدین کودکان مبتلا به سندرم ساختمان بیمار (SBS) است. سازگاری روده فرآیندی است که طی آن بخش باقی مانده روده پس از برداشتن بخشی از آن، عملکرد خود را به مرور زمان بهبود می‌بخشد .

در این حالت، دیواره داخلی روده باقی‌مانده ضخیم می‌شود و ساختارهای انگشت‌مانندی به نام پرزها که مواد مغذی را جذب می‌کنند، بلندتر و ضخیم‌تر می‌شوند. این امر به روده کوچک باقی‌مانده اجازه می‌دهد تا مواد مغذی را مؤثرتر از قبل جذب کند. این فرآیند سازگاری می‌تواند به ویژه موفقیت‌آمیز باشد، زیرا روده کودکان خردسال تا رسیدن به سن جوانی به طور طبیعی رشد می‌کند.

واکسن‌هایی که اخیراً معرفی شده‌اند مانند تدوگلوتاید، این فرآیند سازگاری را تسریع می‌کنند و به قطع تغذیه وریدی مانند TPN در کودکان کمک می‌کنند.

شما به عنوان والدین چه کاری می‌توانید انجام دهید؟

اگرچه این مسیر چالش‌برانگیز است، اما شما تنها نیستید. یک تیم عالی برای کمک به شما در مدیریت وضعیت سلامت فرزندتان وجود دارد.

• متخصص اطفال
• متخصص گوارش کودکان
• متخصص تغذیه کودکان
• جراح اطفال

وظیفه اصلی شما این است که دستورالعمل‌های ارائه شده توسط این تیم پزشکی را دقیقاً دنبال کنید. مراقبت زیاد در تغذیه کودک، دادن به موقع داروها و اگر از درمان‌هایی مانند TPN استفاده می‌کنید، مراقبت زیاد در تمیز نگه داشتن آنها ضروری است.

سندرم ساختمان بیمار (SBS) می‌تواند برای برخی از کودکان یک بیماری مادام‌العمر باشد. با این حال، برای برخی از کودکان، این بیماری با گذشت زمان به طور قابل توجهی بهبود می‌یابد. با درمان پزشکی مناسب، تغذیه خوب و مراقبت محبت‌آمیز، بسیاری از این کودکان می‌توانند زندگی عادی و شادی داشته باشند.

سندرم روده کوتاه، سندرم سندرم پیوند عضو (SBS)، روده کوتاه، اسهال در کودکان، سوء تغذیه، کاهش وزن در کودکان، TPN، جراحی روده