بیایید در مورد بیماری لاعلاج صحبت کنیم - شما تنها نیستید.

می‌دانم که صحبت کردن در مورد چنین موضوع حساسی گاهی اوقات می‌تواند دشوار باشد. با این حال، ما باید در مورد برخی از چیزهای واقعی زندگی صحبت کنیم و از آنها آگاه باشیم. زیرا این دانش می‌تواند برای ما و عزیزانمان مفید باشد. بنابراین امروز، بیایید در مورد «(بیماری لاعلاج)» یا وضعیتی که به پایان زندگی نزدیک می‌شود صحبت کنیم.

این «بیماری لاعلاج» چیست؟ بیایید خیلی ساده آن را بفهمیم، موافقید؟

به عبارت ساده، «بیماری لاعلاج» یک بیماری لاعلاج است که پزشکان پیش‌بینی می‌کنند به مرگ منجر می‌شود. این بدان معناست که بیماری شما قابل برگشت یا درمان کامل نیست. به عبارت دیگر، بیماری از بین نمی‌رود.

گاهی اوقات این نوع بیماری‌ها می‌توانند خیلی سریع بدتر شوند. یا، برخی از بیماری‌ها وجود دارند که به آرامی پیشرفت می‌کنند و به تدریج علائم را با گذشت زمان افزایش می‌دهند و بدن را ضعیف می‌کنند. آن را مانند یک لامپ در نظر بگیرید که روشن و خاموش می‌شود.

فهمیدن اینکه به یک بیماری لاعلاج مبتلا هستید می‌تواند احساسی شبیه به این داشته باشد که دنیا روی سرتان خراب شده است. نمی‌توانید دقیقاً پیش‌بینی کنید که در چنین زمانی چه احساساتی را تجربه خواهید کرد. ممکن است احساس غم، عصبانیت، ترس یا حتی به طرز شگفت‌آوری احساس آرامش کنید. ممکن است احساس بی‌حسی، کرختی یا پوچی کنید. ممکن است همه این احساسات را همزمان تجربه کنید. هر چه که باشد، باید درک کنید که این طبیعی است. مدتی طول می‌کشد تا با این احساسات کنار بیایید.

چه فردی با این بیماری باشید و چه مراقب او، صحبت کردن در مورد مرگ آسان نیست. با این حال، دانستن اینکه چه انتظاری باید داشته باشید می‌تواند به شما و خانواده‌تان قدرت و آمادگی بدهد.

شایع‌ترین «بیماری‌های لاعلاج» کدامند؟

در واقع، ارائه فهرستی از «بیماری‌های لاعلاج» دشوار است، زیرا حتی یک بیماری واحد، افراد مختلف را به طور متفاوتی تحت تأثیر قرار می‌دهد. برخی بیماری‌ها وجود دارند که احتمال بیشتری دارد در مراحل پایانی خود به «لاعلاج» تبدیل شوند.

برای مثال چند مورد را ذکر می‌کنم:

• سرطان پیشرفته
• بیماری آلزایمر
• موارد شدید نارسایی قلبی (نارسایی احتقانی قلب)
• نارسایی کلیه
• نارسایی کبد
• سرطانی که در سراسر بدن پخش شده است (سرطان متاستاتیک)
• موارد شدید بیماری ام اس، یک بیماری سیستم عصبی
• بیماری پارکینسون

اما به یاد داشته باشید، صرفاً به این دلیل که بیماری شما در این لیست قرار دارد، به این معنی نیست که شما «به بیماری لاعلاج» مبتلا هستید. بهتر است با پزشک خود صحبت کنید تا دقیقاً بفهمید بیماری شما چیست و چگونه بر امید به زندگی شما تأثیر خواهد گذاشت.

تفاوت بین «بیماری لاعلاج» و «بیماری مزمن» چیست؟

هر دوی این‌ها بیماری‌های مادام‌العمر هستند. با این حال، برای کسی که مبتلا به «بیماری مزمن» یا بیماری مزمن (مثلاً دیابت، آسم یا برخی از «اختلالات خودایمنی») است، درمان می‌تواند به کنترل بیماری و داشتن یک زندگی عادی کمک کند.

با این حال، درمان‌هایی که برای فرد مبتلا به «بیماری لاعلاج» انجام می‌شود، نمی‌تواند بیماری را درمان کند. آن‌ها فقط ناراحتی شما را کاهش می‌دهند و به شما کمک می‌کنند تا حد امکان راحت باشید. اما نمی‌توانند از مرگ جلوگیری کنند.

کسی که بیماری لاعلاج دارد چقدر می‌تواند زنده بماند؟

این موضوع واقعاً از فردی به فرد دیگر متفاوت است. اینکه چه مدت می‌توانید زنده بمانید به عوامل مختلفی از جمله وضعیت پزشکی، سلامت جسمی و درمانی که دریافت می‌کنید بستگی دارد.

پزشک شما سعی خواهد کرد تخمین بزند که چه مدت زنده خواهید ماند. اما گفتن با اطمینان بسیار دشوار است. افرادی که بیماری لاعلاج دارند ممکن است روزها، هفته‌ها، ماه‌ها یا حتی سال‌ها زنده بمانند. پزشک شما فقط در صورتی این اطلاعات را به شما می‌دهد که بخواهید بدانید. اگر نمی‌خواهید بدانید، حق دارید به پزشک خود بگویید.

علائم «(بیماری لاعلاج)» چیست؟

علائم بسته به بیماری که به آن مبتلا هستید متفاوت است. با این حال، با نزدیک شدن به پایان عمر، ممکن است متوجه برخی از علائم زیر شوید:

• گیجی، از دست دادن هوشیاری
• دیدن یا شنیدن چیزهایی که وجود ندارند (توهم)
• مشکل در بلع غذا یا مایعات
• خستگی
• از دست دادن اشتها
• ادرار کردن کمتر از حد معمول
• تنگی نفس
• آشفتگی
• ناتوانی در کنترل ادرار یا مدفوع (بی‌اختیاری ادرار یا مدفوع)

مهم: اگر علائم جدیدی بروز کردید یا علائم موجود بدتر شد، فوراً به پزشک خود اطلاع دهید. داروها و درمان‌هایی وجود دارد که می‌تواند به کنترل این علائم کمک کند.

چگونه یک «بیماری لاعلاج» را درمان می‌کنید؟

هدف اصلی درمان در اینجا، آسایش هرچه بیشتر شما و داشتن بهترین کیفیت زندگی ممکن است، نه درمان شما. تیم پزشکی شما بر روی چیزی که « مراقبت تسکینی» نامیده می‌شود تمرکز خواهد کرد. این شامل موارد زیر است:

• کیفیت زندگی خود را تا حد امکان بهبود بخشید.
• کنترل علائم شما (مانند درد و تنگی نفس).
• حمایت از سلامت ذهنی، عاطفی و معنوی شما.

تیم مراقبت تسکینی شما همچنین می‌تواند در برنامه‌ریزی قانونی کمک کند. به عنوان مثال، آنها می‌توانند در مورد مواردی مانند وصیت‌نامه‌ی زنده، دستورالعمل‌های پیشرفته و وکالتنامه به شما آموزش دهند.

با این حال، دریافت «مراقبت تسکینی» همیشه به این معنی نیست که شما «بیماری لاعلاج» دارید. پزشکان می‌توانند «مراقبت تسکینی» را در هر مرحله از هر بیماری جدی توصیه کنند.

چگونه متوجه می‌شوید که به خدمات «مراقبت‌های تسکینی» نیاز دارید؟

بسیاری از افراد مبتلا به بیماری‌های لاعلاج ممکن است واجد شرایط مراقبت‌های آسایشگاهی باشند. مراقبت‌های آسایشگاهی نوعی مراقبت تخصصی است که بر راحتی و مدیریت درد تمرکز دارد. این مراقبت‌ها را می‌توان در خانه خودتان، در یک مرکز آسایشگاهی، خانه سالمندان یا بیمارستان ارائه داد. تیم آسایشگاه می‌تواند به شما کمک کند تا تصمیم بگیرید کجا برای شما بهترین گزینه است. معمولاً اگر امید به زندگی شما شش ماه یا کمتر باشد، واجد شرایط مراقبت‌های آسایشگاهی هستید.

هیچ قانونی وجود ندارد که بگوید شما باید «همین الان» مراقبت‌های آسایشگاهی را شروع کنید. با این حال، پزشک شما می‌تواند به شما در تصمیم‌گیری در مورد بهترین زمان برای شروع کمک کند.

چگونه از خودم مراقبت کنم؟ (اگر بیمار هستید)

وقتی می‌فهمید که به یک بیماری لاعلاج مبتلا هستید، هزاران فکر به ذهنتان خطور می‌کند. طبیعی است که احساس اضطراب، نگرانی و افسردگی کنید. همچنین طبیعی است که از بسیاری جهات احساس غم کنید. در این زمان، مراقبت از خودتان بیش از هر زمان دیگری اهمیت دارد. در اینجا چند ایده وجود دارد که ممکن است به شما کمک کند:

• واقعیت خود را بپذیرید: طبیعی است که وقتی این نوع اخبار را می‌شنوید، شوکه شوید. مدتی طول می‌کشد تا آن را به طور کامل پردازش کنید. پذیرش این واقعیت که در حال مرگ هستید به معنای دست کشیدن از آینده‌ای است که تصور می‌کردید. آسان نیست. اما درک حقیقت وضعیت خود و پذیرش آن با عزت به شما کمک می‌کند تا در زمان حال زندگی کنید و از هر لحظه نهایت استفاده را ببرید .
• صحبت با یک «همراه متوفی» را در نظر بگیرید: اینها متخصصان مراقبت‌های بهداشتی هستند که از شما و عزیزانتان حمایت روانی و عاطفی می‌کنند. آنها می‌توانند ملاقات‌ها را هماهنگ کنند، در کارهای قانونی کمک کنند و به عنوان یک همراه/دوست عمل کنند.
• کسی را برای صحبت کردن پیدا کنید (فقط اگر خودتان بخواهید): صحبت کردن با عزیزانتان می‌تواند به شما در کنار آمدن با این احساسات پیچیده کمک کند. همچنین به آنها فرصتی می‌دهد تا از شما حمایت کنند. اگر هنوز احساس نمی‌کنید که می‌خواهید با کسی صحبت کنید، اشکالی ندارد. هر وقت که دوست داشتید این کار را انجام دهید. در عین حال، نوشتن در مورد احساساتتان در یک دفتر خاطرات یا صحبت با یک درمانگر می‌تواند به شما در مرتب کردن افکارتان کمک کند.
• روال عادی خود را حفظ کنید: اگر حالتان خوب است، روزهایتان را طبق معمول برنامه‌ریزی کنید. فعالیت‌های آینده‌تان را روی تقویم بنویسید. سعی کنید به انجام کارهایی که از آنها لذت می‌برید ادامه دهید.
• شادی را در اولویت قرار دهید: وقتی به یک بیماری لاعلاج مبتلا هستید، چه بخواهیم چه نخواهیم، ​​مجبوریم در لحظه حال زندگی کنیم. این را به نفع خود تغییر دهید. از چیزهای کوچکی که برای شما شادی می‌آورند لذت ببرید. این می‌تواند به سادگی نوشیدن یک فنجان چای داغ، خواندن کتاب مورد علاقه یا گوش دادن به آواز پرندگان در باغ باشد.
• درمان‌های مکمل را امتحان کنید: طب سوزنی، ریکی، یوگا، ماساژ و مدیتیشن می‌توانند بسیار مفید باشند. با این حال، حتماً در مورد هر درمانی که برای شما مناسب نیست، از پزشک خود سوال کنید.

چگونه از فردی که «(بیماری لاعلاج)» دارد مراقبت می‌کنید؟ (اگر شما فردی هستید که از او مراقبت می‌کنید)

وقتی می‌فهمید که یکی از عزیزانتان به بیماری لاعلاجی مبتلا شده است، قبل از مرگ او احساس غم و اندوه می‌کنید. ما آن را غم و اندوه انتظار می‌نامیم. فکر کردن به مرگ، نحوه وقوع آن و زمان وقوع آن دشوار است.

اگر این اولین باری است که یکی از نزدیکان خود را از دست می‌دهید، ممکن است ندانید چه کاری انجام دهید یا چه بگویید. طبیعی است که در مورد چیزهایی مانند این احساس اضطراب کنید. اما مراقبت از کسی که بیماری لاعلاجی دارد، آنقدرها هم که فکر می‌کنید پیچیده نیست. افرادی که در حال مرگ هستند همان چیزهایی را می‌خواهند که همه ما می‌خواهیم - دیده شدن، شنیده شدن، احساس دوست داشته شدن. در اینجا چند راه برای کمک به شما آورده شده است:

• شنونده خوبی باشید: حتی اگر حرفی برای گفتن ندارید، برای آنها فضا ایجاد کنید. به احساساتشان گوش دهید و در را برای گفتگو باز نگه دارید. این دوران برای هر دوی شما ترسناک است. در کنار هم باشید.
• حضور داشته باشید: بودن با آنها می‌تواند برایشان آرامش زیادی داشته باشد. با هم فیلم تماشا کنید. آنها را به رانندگی ببرید. به آلبوم مورد علاقه‌شان گوش دهید. برایشان کتاب بخوانید. فعالیت مهم نیست، این واقعیت است که شما آنجا هستید.
• قبل از درخواست، کمک کنید: افرادی که به پایان عمر خود نزدیک می‌شوند ممکن است در درخواست کمک تردید داشته باشند زیرا نمی‌خواهند باری بر دوش دیگران باشند. اگر راهی برای کمک کردن می‌بینید، انجامش دهید. این می‌تواند چیزی مانند انجام کارهای خانه، درست کردن شام یا شستن لباس‌ها باشد.
• آنها را هم درگیر کنید: فرض نکنید که عزیزتان صرفاً به دلیل داشتن بیماری لاعلاج، نمی‌خواهد در این تفریح ​​شرکت کند. آنها را هم دعوت کنید و بگذارید خودشان تصمیم بگیرند.
• حقیقت و اطمینان خاطر بدهید: واضح و مستقیم در مورد بیماری آنها صحبت کنید. در مورد «تشخیص لاعلاج» با آنها صادق باشید. طوری رفتار نکنید که انگار قرار نیست اتفاقی بیفتد. در عین حال، می‌توانید به آنها امید بدهید. از آنها بپرسید که برای پایان زندگی‌شان چه آرزوهایی دارند و آنها را در این برنامه‌ها بگنجانید. به آنها بگویید که در کنارشان هستید و آنها را رها نخواهید کرد.
• به مرزهای آنها احترام بگذارید: به خواسته‌ها و نیازهایشان گوش دهید. به آنها به روشی که نیاز دارند کمک کنید، نه به روشی که خودتان می‌خواهید به آنها کمک کنید .

«تشخیص لاعلاج» چیزی است که زندگی شما را در یک لحظه تغییر می‌دهد. فکر کردن به خداحافظی با عزیزان و کنار گذاشتن برنامه‌های آینده بسیار دشوار است. بعضی روزها بهتر از روزهای دیگر خواهند بود. اگر خسته هستید، استراحت کنید. فراموش نکنید که در صورت بروز هرگونه علائم جدید به پزشک خود اطلاع دهید. بین تشخیص و مرگ، زندگی وجود دارد. آن روزها را هر طور که می‌خواهید، با افرادی که دوستشان دارید، سپری کنید.

مهمترین نکاتی که باید به خاطر داشته باشید (پیام مفید)

• «بیماری لاعلاج» بیماری لاعلاجی است که به مرگ ختم می‌شود.
• طبیعی است که وقتی چنین خبری دریافت می‌کنید، احساسات مختلفی داشته باشید. شما تنها نیستید.
• هدف اصلی درمان، کنترل علائم و بهبود راحتی و کیفیت زندگی است. خدماتی به نام «مراقبت تسکینی» و «مراقبت‌های آسایشگاهی» برای این امر بسیار مهم هستند.
• اگر از بیماری رنج می‌برید، مراقبت از خود و فکر کردن به سلامت روانتان ضروری است.
• اگر شما مراقب بیمار هستید، بسیار مهم است که به حرف‌های او گوش دهید، با او وقت بگذرانید و به نیازهایش احترام بگذارید.
• در این مسیر از پزشکان، پرستاران، مشاوران و عزیزان خود کمک بگیرید.

بیماری در مرحله پایانی ، مراقبت تسکینی، پایان زندگی، حمایت روانی، حمایت خانواده، مراقبت از بیمار، مدیریت درد