ممکن است نگران رشد فرزندتان، به خصوص قد او، باشید، یا حتی بترسید. این احساس به عنوان والدینی که با بیماری به نام آکندروپلازی زندگی میکنید، طبیعی است. اما شما تنها نیستید. با پیشرفت در علم پزشکی، اکنون درمانهای جدیدی وجود دارد که میتواند به این بیماریها کمک کند. امروز، ما در مورد دارویی به نام Voxzogo صحبت میکنیم که امیدهای جدیدی را، به ویژه برای کودکان مبتلا به آکندروپلازی، به ارمغان آورده است.
آکندروپلازی دقیقاً چیست؟
به عبارت ساده، آکندروپلازی یک بیماری ژنتیکی است که باعث کوتولگی میشود. این بیماری بر نحوه رشد استخوانهای کودکان، به ویژه استخوانهای بلند (آنهایی که در بازوها و پاها هستند) تأثیر میگذارد. این یک بیماری بسیار نادر است که تقریباً در یک مورد از هر ۱۵۰۰۰ تا ۴۰۰۰۰ تولد رخ میدهد.
در بیشتر موارد، این چیزی نیست که از والدین به ارث برسد، بلکه چیزی است که به دلیل یک تغییر ژنتیکی جدید (جهش) در بدن خود کودک رخ میدهد. بنابراین در مورد این موضوع احساس گناه نکنید. این وضعیت میتواند با بزرگ شدن کودک، مشکلات سلامتی دیگری مانند چاقی، عفونت گوش و مشکلات اعصاب ستون فقرات و مغز ایجاد کند.
چندین علامت شایع وجود دارد که میتوان در کودک مبتلا به آکندروپلازی مشاهده کرد.
| قسمت بدن | ویژگی قابل مشاهده |
|---|---|
| دستها و پاها | کوتاهی دستها و پاها در مقایسه با بقیه بدن. |
| سر | داشتن سر و پیشانی بزرگتر از حد متوسط. |
| بینی | داشتن بینی صاف. |
| ستون فقرات | دیدن ستون فقرات خمیده. |
| پاها | پاهای کمانی. |
وکسوگو چگونه کار میکند؟
برای درک این موضوع، ابتدا باید کمی در مورد صفحات رشد یاد بگیریم. این صفحات رشد را در انتهای استخوانهای بلند خود به عنوان فضایی در نظر بگیرید که هنگام ساخت جاده، آسفالت جدید دائماً روی آن ریخته میشود. آنها از بافتی قوی و انعطافپذیر به نام غضروف ساخته شدهاند. با رشد کودک، این غضروف به استخوان تبدیل میشود و استخوان بلندتر میشود. وقتی کودک به طور کامل رشد میکند، این صفحات رشد بسته میشوند و رشد قد متوقف میشود.
در کودکان مبتلا به آکندروپلازی، جهش در ژنها (DNA) یکی از سیستمهای انتقال پیام بدن را مختل میکند. دو سیستم پیامرسانی در بدن ما وجود دارد که بر رشد استخوان تأثیر میگذارند:
۱. سیستمی که رشد استخوان را افزایش میدهد .
۲. سیستمی که رشد استخوان را کاهش میدهد (متوقف میکند).
در آکندروپلازی، تغییر ژنتیکی باعث میشود سیستم سیگنالینگی که رشد استخوان را کند میکند ، بیش از حد فعال شود.
کاری که Voxzogo انجام میدهد، تحریک سیستم سیگنالدهی است که رشد استخوان را تقویت میکند و تأثیر سیستمی را که رشد را کند میکند، کنترل میکند. به عبارت دیگر، این دارو سیگنال "برو" را برای رشد استخوان افزایش میدهد.
هدف از این درمان، استفاده از این دارو در زمانی است که صفحات رشد کودک باز هستند و به آنها کمک میکند تا به حداکثر رشد برسند. وقتی صفحات رشد بسته میشوند، به این معنی که رشد کودک متوقف میشود، مصرف دارو متوقف میشود. این موضوع توسط پزشک شما تعیین میشود.
چطور از این دارو استفاده میکنید؟
وکسوگو واکسنی است که هر روز، تقریباً در یک ساعت مشخص، زیر پوست به کودک شما تزریق میشود. این واکسن به گونهای طراحی شده است که میتوانید آن را در خانه تزریق کنید.
- محلهای تزریق: این تزریق زیر پوست کودک شما انجام میشود. میتوانید از ران، شکم (حدود دو اینچ از ناف)، باسن یا پشت بازوی کودک خود استفاده کنید.
- مهمترین نکته: تزریق را در یک محل تکرار نکنید. اگر امروز در یک محل تزریق میکنید، فردا در جای دیگری تزریق کنید. ما به این روش «چرخش محل تزریق» میگوییم. این کار میتواند ناراحتیهایی مانند قرمزی و درد را کاهش دهد. در مناطقی که پوست متورم، کبود، قرمز یا سفت دارند تزریق نکنید.
- یک نکته ضروری: یک ساعت قبل از تزریق، به کودک خود یک وعده غذایی خوب بدهید و یک لیوان بزرگ (حدود 220 تا 250 میلیلیتر) آب، شیر یا آبمیوه به او بدهید. این دارو گاهی اوقات میتواند باعث افت فشار خون شود که میتواند باعث خستگی یا سرگیجه شود. دادن غذا و مایعات به کودک از قبل میتواند این خطر را تا حد زیادی کاهش دهد.
دوز داروی تجویز شده به کودک بر اساس وزن کودک تعیین میشود. در صورت تغییر وزن کودک، باید به پزشک اطلاع دهید. پزشک نحوه دقیق تزریق این دارو به کودک را به شما آموزش خواهد داد. هرگز سعی نکنید خودتان این کار را انجام دهید تا زمانی که این آموزش را دریافت نکردهاید. همچنین بروشور دستورالعمل همراه دارو را با دقت مطالعه کنید.
عوارض جانبی احتمالی چیست؟
مانند هر دارویی، وکسوگو میتواند عوارض جانبی ایجاد کند. آگاهی از این موارد مهم است.
- واکنشهای محل تزریق: این شایعترین عارضه جانبی است. ممکن است قرمزی، تورم، خارش، کبودی یا درد در محل تزریق وجود داشته باشد. این مشکل را میتوان با استفاده از کمپرس سرد در آن ناحیه درمان کرد. قبل از مصرف هرگونه دارو برای درد یا خارش، حتماً با پزشک خود مشورت کنید.
- فشار خون پایین: همانطور که قبلاً اشاره کردیم، بهتر است قبل از تزریق به کودک غذا و نوشیدنی بدهید. اگر کودک شما احساس سرگیجه یا خستگی میکند، به او بگویید که به آرامی بلند شود و در صورت لزوم از تکیهگاه استفاده کند. اگر احساس سرگیجه کرد، به او بگویید که بنشیند یا دراز بکشد. اگر این وضعیت ادامه پیدا کرد یا بدتر شد، به پزشک مراجعه کنید.
- ناراحتی معده و استفراغ: برخی از کودکان ممکن است ناراحتی معده (گاستروانتریت) یا استفراغ داشته باشند. در این مدت، به آنها مایعات فراوان و مقادیر کمی غذاهای سبک و بیمزه (مانند کراکر، نان تست، موز، سوپ سبک) بدهید. اگر این موارد ادامه یافت، به پزشک خود اطلاع دهید.
- درد مفاصل: برخی از کودکان ممکن است درد مفاصل را تجربه کنند. در این مورد نیز با پزشک خود مشورت کنید.
- تغییرات در آزمایش خون: این دارو ممکن است سطح یک آزمایش خون به نام آلکالین فسفاتاز را افزایش دهد. این آزمایش، معیاری برای عملکرد کبد یا استخوان است. بنابراین، ادامه آزمایش خون طبق دستور پزشک بسیار مهم است.
چند نکته مهم دیگر که باید بدانید
چقدر طول میکشد تا این دارو اثر کند؟
طبق تحقیقات، مشاهده افزایش سرعت رشد کودکان چند ماه طول میکشد. با این حال، نتایج ممکن است از کودکی به کودک دیگر متفاوت باشد. بنابراین صبور باشید و درمان را طبق گفته پزشک ادامه دهید. پزشک دائماً پیشرفت کودک را زیر نظر خواهد داشت.
این دارو برای چه کسانی مناسب نیست؟
اگر فرزند شما هرگونه بیماری مرتبط با کلیه دارد، حتماً به پزشک اطلاع دهید. پزشک ممکن است تصمیم بگیرد که این دارو را برای کودکانی که دارای برخی بیماریهای شدید کلیوی هستند تجویز نکند.
آیا این داروی خاصی است؟
بله. ووکسوگو یک داروی تخصصی است. این بدان معناست که دارویی نیست که بتوانید آن را از داروخانههای معمولی تهیه کنید. این داروها گرانقیمت برای بیماریهای نادر یا پیچیده هستند. تهیه آنها مراحل خاصی دارد. پس از تجویز این دارو توسط پزشک، یک داروخانه تخصصی با شما تماس خواهد گرفت و نحوه تحویل دارو به منزل شما را توضیح خواهد داد.
پیام مفید برای خانه
- آکندروپلازی یک بیماری ژنتیکی است که نه تقصیر کودک است و نه تقصیر شما. ووکسوگو یک درمان مدرن و تایید شده برای آن است.
- این تزریقی است که هر روز در یک زمان مشخص زیر پوست انجام میشود. محل تزریق را هر روز تغییر دهید.
- خیلی مهم: یک ساعت قبل از تزریق، به فرزندتان یک وعده غذایی خوب و یک لیوان مایعات بدهید. این کار به جلوگیری از افت فشار خون کمک میکند.
- هرگز سعی نکنید این واکسن را به فرزندتان بدهید تا زمانی که آموزشهای لازم را از پزشک دریافت نکرده باشید.
- ضروری است که در تمام قرارهای ملاقات تعیینشده با پزشک در کلینیک شرکت کنید تا پیشرفت کودک و عوارض جانبی آن تحت نظر باشد.
- از صحبت کردن با پزشک در مورد هرگونه مشکل یا تردیدی که دارید، نترسید.
💬 Comments (0)
هنوز هیچ نظری ارسال نشده است. برای اولین بار نظر خود را اینجا اضافه کنید.
نظر خود را اضافه کنید