Hepatoblastooma: Oletko tietoinen tästä harvinaisesta vauvasi maksan haasteesta?

Äidit ja isät, ajattelette aina pienokaisenne terveyttä, eikö niin? Joskus jopa pieni vatsakipu tai ruokahaluttomuus voi saada teidät tuntemaan olonne hyvin pelokkaaksi ja ahdistuneeksi. Tänään puhumme syövästä, joka voi olla hieman pelottava vanhemmille, mutta onneksi se on hyvin harvinainen . Lääkärit kutsuvat tätä hepatoblastoomaksi. Vaikka nimi saattaa kuulostaa hieman monimutkaiselta, puhutaanpa siitä yksinkertaisesti.

Mikä on hepatoblastooma? Ymmärretään se yksinkertaisesti.

Yksinkertaisesti sanottuna hepatoblastooma on hyvin harvinainen maksasyöpätyyppi . Se vaikuttaa enimmäkseen 1–3-vuotiaisiin lapsiin. Jopa Yhdysvaltojen kaltaisessa maassa tätä sairautta esiintyy yhdellä tai kahdella lapsella miljoonasta. Tämä tarkoittaa, että se on hyvin harvinainen. Jos sairaus kuitenkin havaitaan varhain ja syöpäkyhmy tai -kyhmyt voidaan poistaa kirurgisesti, lapsi voidaan parantaa kokonaan . Joskus maksansiirto on toinen hoitovaihtoehto.

Onko pienokaisellasi näitä oireita? Ole varovainen!

Hepatoblastoomaan liittyy useita yleisiä oireita. Muista kuitenkin, että älä pelkää olettaa, että kyseessä on sairaus vain siksi, että sinulla on näitä oireita. Oireet voivat johtua myös muista yksinkertaisista syistä. Jos nämä asiat kuitenkin jatkuvat, on parasta käydä lääkärissä.

• Vatsakipu (etenkin vatsan keskellä tai oikeassa yläkulmassa).
• Epätavallinen kyhmy vatsassa. Kuvittele, että kylvetessäsi vauvaasi tai vaihdellessasi hänen vaatteitaan tunnet vatsassasi jotain outoa, kuten kyhmyn.
• Ruokahaluttomuus ja painon lasku (ilman näkyvää syytä). Lapsi ei syö yhtä paljon kuin ennen ja näyttää laihtuvan.
• Jatkuva pahoinvointi ja oksentelu.
• Ihon tai silmien keltaisuus (keltatauti).

Hepatoblastooma on usein hitaasti kasvava syöpä . Siksi lapsellasi ei välttämättä ilmene oireita, ennen kuin syöpäkasvain on riittävän suuri vaikuttamaan koko kehoon. Lapsellasi voi esimerkiksi olla vatsakipua useita päiviä tai hän voi näyttää laihtuvan. Kaikki vatsakivut eivät johdu hepatoblastoomasta. Jos kuitenkin olet huolissasi, kuten "tämä ei ole vain vatsakipua", älä epäröi käydä lapsesi lastenlääkärillä heti.

Miksi näin tapahtuu? Mitkä ovat syyt?

Asiantuntijat eivät itse asiassa vieläkään tiedä tarkalleen , miten terveet maksasolut muuttuvat syöpäsoluiksi. On kuitenkin olemassa joitakin sairauksia, jotka lisäävät hepatoblastooman riskiä:

• Syntyy hyvin alhaisella syntymäpainolla (syntymäpaino alle 2,4 kilogrammaa).
• Ennenaikainen synnytys (synnytys ennen 37 viikkoa).
• Aicardin oireyhtymä: Tämä voi aiheuttaa epämuodostumia vauvan aivoissa ja muissa kehon osissa.
• Beckwith-Wiedemannin oireyhtymä: Tämä voi vaikuttaa lapsen kehitykseen ja lisätä syöpäriskiä.
• Sappitiehyiden atresia: Tämä voi tukkia sappitiet pienillä lapsilla ja aiheuttaa maksavaurioita.
• Edwardsin oireyhtymä (trisomia 18): Tämä vaikuttaa lapsen kehon kehitykseen.
• Perinnöllinen adenomatoottinen polypoosi (FAP): Tämä aiheuttaa suuren määrän pieniä kasvaimia (polyyppeja) paksusuolessa, jotka voivat muuttua syöpään.
• Hemihyperplasia: Tässä tapauksessa lapsen kehon toinen puoli kasvaa nopeammin kuin toinen.
• Simpson-Golabi-Behmelin oireyhtymä (SGB): Tämä voi aiheuttaa poikkeavuuksia maksassa ja muissa elimissä lapsilla.

Kaikille näissä sairauksissa oleville lapsille ei kehity hepatoblastoomaa. Myös lapselle, jolla ei ole mitään näistä riskitekijöistä, voi kehittyä tämä sairaus. Siksi sanotaan, että tarkkaa syytä ei tunneta.

Tutustutaan myös hoidon jälkeen mahdollisesti ilmeneviin komplikaatioihin (myöhäisvaikutuksiin).

Hepatoblastooman syöpähoidot voivat joskus aiheuttaa myöhäisvaikutuksia . Nämä ovat terveysongelmia, jotka ilmenevät kuukausia tai jopa vuosia diagnoosin tai hoidon jälkeen. Lapsesi saattaa tarvita pitkäaikaista seurantaa ja lääketieteellistä hoitoa näiden hallitsemiseksi.

Toiset syövät ovat toinen esimerkki tällaisesta myöhäisestä vaikutuksesta. Eli uuden tyyppisen syövän kehittyminen kuukausia tai vuosia hepatoblastooman hoidon päättymisen jälkeen.

Nämä myöhäiset vaikutukset voivat vaikuttaa lapsesi:

• Kyky ajatella, oppia ja muistaa.
• Kasvu ja kehitys.
• Mieliala, tunteet ja mielenterveys.
• Sisäelimet ja kudokset.

Älä pelkää tätä. Lääkäritkin ovat tästä tietoisia, joten he kiinnittävät huomiota tällaisiin asioihin.

Kuinka lääkärit diagnosoivat tämän taudin tarkasti?

Kun viet lapsesi lastenlääkärille, hän tekee ensin fyysisen tutkimuksen . Hän kysyy lapsesi oireista ja siitä, kuinka kauan ne ovat kestäneet. Sitten hän voi tehdä joitakin testejä, kuten:

• Alfafetoproteiini (AFP) -testit: AFP on vauvan maksan tuottama aine. Sen tasot tarkistetaan.
• Täydellinen verenkuva (CBC): Tämä mittaa lapsen veressä olevien verisolujen tyypit ja määrät.
• Kattava aineenvaihduntapaneeli (CMP): Tämä testaa 14 erilaista ainetta lapsen veressä ja maksan toiminnassa.
• Maksa- ja Doppler-ultraäänitutkimukset: Näiden avulla lääkärit voivat ottaa kuvia vauvan maksan sisäpuolelta.
• Magneettikuvaus (MRI): Tämä testi voi tuottaa erittäin selkeitä kuvia elimistä ja verisuonista.
• Verisuonten ultraäänitutkimus: Tämä testi tehdään lapsen maksaan tulevien ja sieltä poistuvien verisuonten verkoston tarkastelemiseksi.

Lastenlääkäri voi tarvittaessa ohjata sinut lasten onkologille, joka on erikoistunut pienten lasten syöpien hoitoon .

Miten syövän vaiheet määritetään?

Syövän vaiheen määrittäminen on onkologeille erittäin tärkeää hoidon suunnittelussa. Lasten onkologit käyttävät syövän levinneisyyden sijasta kahta luokittelujärjestelmää. Ne ovat:

• VERTAILU: Tämä tarkoittaa "taudin laajuutta ennen hoitoa". Ennen leikkausta annettavaa kemoterapiaa lääkäri tarkistaa, kuinka pitkälle syöpä on levinnyt lapsen maksaan. Syöpäkyhmyjen lukumäärä, koko ja luonne tarkistetaan.
• POSTTEXT: Tämä tarkoittaa "hoidon jälkeistä taudin laajuutta". Se tarkastelee tilaa hoidon jälkeen ennen leikkausta.

Maksassamme on kaksi pääosaa (lohkoja). Syöpälääkärit jakavat nämä kaksi osaa neljään muuhun luokkaan. Jokainen luokka luokitellaan syöpäkasvaimia sisältävien maksalohkojen lukumäärän mukaan. Kun syöpäkasvaimia sisältävien lohkojen määrä kasvaa, myös luokkien määrä kasvaa.

Ajatellaanpa esimerkiksi tätä: Testeissä löydetään kaksi syöpäkyhmyä lapsen maksan kahdessa eri osassa. Syöpä luokitellaan sitten PRETEXT-vaiheen II syöpäksi. Jos kemoterapia poistaa yhden kyhmyn ennen leikkausta, syöpä luokitellaan POSTTEXT-vaiheen I syöpäksi. Lääkäri sanoo sitten, että lapsella on nyt vaiheen I hepatoblastooma.

Muita hepatoblastoomatyyppejä ovat:

• Luokka I: Syöpä on vain yhdessä osassa lapsen maksaa. Kolme muuta osaa ei ole vaurioitunut.
• Kategoria II: Tästä on kaksi tapausta. Yksi on se, että syöpä esiintyy kahdessa vierekkäisessä maksan osassa, mutta ei kahdessa muussa osassa. Toinen on se, että syöpä esiintyy yhdessä osassa, mutta ei kahdessa erillään olevassa osassa.
• Vaihe III: Syöpää esiintyy yhdessä tai useammassa maksan osassa, mutta syöpää ei ole syöpään suoraan liittyvien osien vieressä.
• Luokka IV:Syöpä on levinnyt lapsen maksan kaikkiin neljään osaan.

Vaikka nämä luokitukset saattavat vaikuttaa hieman monimutkaisilta, lääkärit selittävät ne sinulle perusteellisesti.

Mitä hoitoja on saatavilla?

Yleisin hoito on leikkaus, jossa poistetaan syövän vaurioittama osa maksasta . Maksa on yksi kehomme hämmästyttävimmistä elimistä. Koska se on ainoa elin, joka voi kasvaa uudelleen leikkauksen jälkeen. Tämä tarkoittaa, että lapsesi maksa kasvaa lopulta takaisin alkuperäiseen kokoonsa.

Lapsesi lasten onkologi voi päättää antaa sinulle lisää kemoterapiaa ennen leikkausta ja sen jälkeen. Tätä hoitoa käytetään syöpäkasvaimen pienentämiseen.

Lapsi voi saada kemoterapiaa noin neljästä kuuteen viikkoa leikkauksen jälkeen. Tämä leikkauksen jälkeen annettu kemoterapia vähentää syövän uusiutumisen riskiä.

Muita hepatoblastoomahoitoja ovat:

• Ablaatiohoito: Tämä on minimaalisesti invasiivinen toimenpide toistuvalle hepatoblastoomalle.
• Maksansiirto: Tämä on vaihtoehto, jos syöpä on vaikuttanut maksan keskiosaan tai useisiin maksan osiin.
• Transarteriaalinen kemoembolisaatio (TACE): Tämä toimenpide käsittää verenkierron katkaisemisen syöpäkasvaimeen ja kemoterapia-lääkkeiden toimittamisen suoraan kasvaimeen.

Voidaanko hepatoblastooma parantaa?

Kyllä, se voi. Mutta se riippuu siitä, milloin lapsellasi diagnosoidaan ja kuinka kauan hän saa hoitoa. Hepatoblastooma voidaan parantaa , jos lapsesi kirurgi voi poistaa syöpäkyhmyn kokonaan tai osittain .

"Varhainen havaitseminen ja nopea hoito ovat kaksi erittäin tärkeää tekijää tämän taudin torjunnassa."

Mitkä ovat selviytymisasteet?

Syövän eloonjäämisasteet ovat vain arvioita, jotka perustuvat erityyppisiä syöpiä sairastavien ihmisten kokemuksiin. Kaiken kaikkiaan neljä viidestä hepatoblastoomaa sairastavasta lapsesta selviää viisi vuotta diagnoosin jälkeen .

Toipumisasteita pohdittaessa on tärkeää muistaa, että lapsesi kokemus voi olla erilainen kuin muiden lasten .

Hepatoblastooman ennusteeseen voi vaikuttaa monia tekijöitä. Jos sinulla on kysyttävää eloonjäämisasteista, lapsesi lasten onkologi on paras tiedonlähde. Hän voi selittää, mitä nämä luvut tarkoittavat lapsesi tapauksessa.

Milloin lapseni pitäisi mennä lääkäriin?

Lapsesi tulisi käydä säännöllisissä seurantakäynneissä syövänhoitotiimin luona. Tiimi tarkistaa säännöllisesti lapsesi terveydentilan, mukaan lukien mahdolliset myöhäisvaikutukset. He tarkistavat myös hepatoblastooman uusiutumisen tai uuden syövän merkit.

Milloin minun pitäisi viedä lapseni ensiapuun?

Hepatoblastooman hoitoon liittyy yleensä leikkaus. Leikkaus voi aiheuttaa komplikaatioita, kuten infektioita. Vie lapsesi välittömästi ensiapuun, jos jokin seuraavista ilmenee:

• Jos kuume on yli 100,4 astetta Fahrenheit (38,3 astetta Celsius).
• Jos leikkauskohta on tummanpunainen tai jos lapsi näyttää olevan kivulias, kun kosketat sitä.
• Jos leikkausalueelta vuotaa vihreää tai keltaista nestettä.

Kuinka voit auttaa lastasi näissä testeissä ja hoidoissa?

Testit ovat välttämättömiä sen selvittämiseksi, miksi lapsesi on sairas. Mutta verineulat voivat sattua. Lapsia voi pelottaa magneettikuvauslaitteiden ääni. Lapset voivat tuntea ahdistusta ja pelkoa kemoterapiasta tai leikkauksesta. On hyvin yleistä, että lapsi reagoi tällä tavalla syöpään sairastuneena. Yhteistyö lasten elämäntapaan erikoistuneen asiantuntijan kanssa tässä vaiheessa voi olla suureksi avuksi lapsellesi (ja sinulle) näiden testien ja hoitojen aikana.

Kun saat tietää, että lapsellasi on hepatoblastooma, saatat tuntea olosi ylivoimaiseksi. Vaikka yritätkin ulkoisesti pysyä rauhallisena, sisäisesti saatat tuntea olevasi hajoamassa. Tämä on hyvin vaikeaa aikaa. Vaikka hepatoblastooma voidaan parantaa hoidolla, hoidon kanssa selviytyminen voi olla haaste sekä lapselle että hänen läheisilleen.

Lapsesi kirurgi ja muu hoitotiimi ymmärtävät nämä haasteet. He tekevät kaikkensa, jotta hoito olisi mahdollisimman helppoa. He myös kertovat mielellään, mitä voit odottaa ja miten voit auttaa lastasi. Muista, ettet ole yksin.

Lopuksi tärkeimmät muistettavat asiat (Viesti kotiin)

• Hepatoblastooma on hyvin harvinainen maksasyöpä , joka vaikuttaa pääasiassa 1–3-vuotiaisiin lapsiin.
• Ole tietoinen oireista, kuten vatsakipu, turvotus, ruokahaluttomuus, painonpudotus, jatkuva oksentelu ja keltatauti. Älä panikoi vain siksi, että sinulla on näitä, vaan mene lääkäriin.
• Tämä sairaus on paremmin parannettavissa varhaisella havaitsemisella ja nopealla hoidolla .
• Hoitovaihtoehtoja ovat leikkaus, kemoterapia ja maksansiirto.
• Myöhäisvaikutuksia voi esiintyä hoidon jälkeen, joten pitkäaikainen seuranta on tärkeää.
• Pidä huolta lapsesi lääkäristä. Esitä kaikki kysymyksesi ja huolesi.
• Hanki henkistä ja emotionaalista tukea itsellesi ja lapsellesi tämän matkan aikana.

Toivottavasti nämä tiedot auttavat sinua ymmärtämään tätä harvinaista sairautta. Toivotan lapsellesi pikaista paranemista!

` Hepatoblastooma, maksasyöpä, lapsuusiän syöpä, vatsakipu, maksa, syövän oireet, syövän hoito