Onko sinulla tai lapsellasi MPS I? Tutustutaanpa Laronidaasi-rokotteeseen!

Joskus meillä on sairauksia , joita emme voi edes kuvitella, eikö niin? Yksi tällainen sairaus on mukopolysakkaridoosi I, jota kutsumme lyhyesti MPS I:ksi. Tämä on melko harvinainen sairaus. Jos sinulla tai lapsellasi on tämä sairaus, ymmärrän, kuinka vaikeaa ja stressaavaa se voi olla. Mutta älä huoli, on olemassa hoitoja, jotka voivat auttaa hallitsemaan näitä oireita. Tänään puhumme yhdestä tällaisesta tärkeästä lääkkeestä, joka on Laronidaasi-niminen rokote. Katsotaanpa, mitä se tekee ja miten sitä käytetään.

Minkä tyyppinen lääke on Laronidaasi?

Yksinkertaisesti sanottuna laronidaasi on lääke, joka palauttaa kehostamme puuttuvan tai puutteellisen erityisen entsyymin . Kuvittele, nämä entsyymit auttavat kaikkea kehossamme toimimaan kunnolla. Kuin pieniä työntekijöitä. MPS I -potilaiden kehossa tietty entsyymi puuttuu tai ei toimi kunnolla. Tätä lääkettä annetaan tämän puutteen korjaamiseksi. Tämä auttaa hallitsemaan joitakin taudin oireita. Mutta yksi asia on muistettava: tämä ei ole lääke, joka paranna tautia kokonaan. Mutta se auttaa paljon vähentämällä oireita ja tekemällä elämästä hieman helpompaa.

Saatat joskus nähdä tätä lääkettä tuotenimellä Aldurazyme. Tätä lääkettä voidaan käyttää myös muihin tarkoituksiin. Jos sinulla on kysyttävää siitä, kysy lääkäriltäsi tai apteekista .

Mitä sinun on kerrottava lääkärillesi ennen tämän lääkityksen aloittamista?

Ennen tämän Laronidaasi-hoidon aloittamista sinun tulee ehdottomasti kertoa näistä asioista hoitotiimillesi eli lääkärille ja sairaanhoitajalle. On erittäin tärkeää, että he tietävät nämä asiat voidakseen auttaa sinua asianmukaisesti.

• Kerro meille, jos sinulla on joskus ollut allerginen reaktio tälle lääkkeelle, jollekin muulle lääkkeelle, ruoalle, väriaineille tai säilöntäaineille.
• Jos olet raskaana tai toivot raskautta, kerro siitä heille.
• Jos olet imettävä äiti, sinun kannattaa mainita sekin.

Jos kerrot heille nämä asiat piilottamatta niitä, he pystyvät kohtelemaan sinua sinulle parhaiten sopivalla tavalla, eikö niin?

Miten tätä lääkettä saa?

Laronidaasia annetaan infuusiona laskimoon. Tämä ei ole lääke, jota voit ottaa kotona itse.Sen antaa koulutettu lääketieteen ammattilainen sairaalassa tai klinikalla. Se tarkoittaa, että sen antaa sinulle lääkäri tai sairaanhoitaja. Joten ei ole mitään pelättävää, he ovat siinä hyviä.

Voiko tätä lääkettä antaa pienille lapsille?

Kyllä, tätä lääkettä voidaan antaa jopa 6 kuukauden ikäisille vauvoille joissakin valituissa tapauksissa. On kuitenkin olemassa joitakin asioita, joissa on oltava varovainen annettaessa sitä pienille lapsille. Siksi, jos annat tätä lääkettä lapsellesi, on parasta keskustella siitä perusteellisesti lastenlääkärin kanssa ja selvittää kaikki yksityiskohdat.

Mitä tapahtuu, jos otat liikaa lääkettä?

Koska tätä lääkettä annetaan lääkärin valvonnassa, yliannostuksen riski on hyvin pieni. Harvinaisissa tapauksissa, joissa epäilet ottaneesi liikaa lääkettä tai jos tunnet jotain epätavallista, sinun tulee soittaa välittömästi myrkytystietokeskukseen tai ensiapuun . Toistan kuitenkin, että tämän tapahtumisen riski on pieni, koska lääke annetaan lääkärin valvonnassa.

Tärkeää: Tämä lääke on tarkoitettu vain sinulle. Älä koskaan jaa sitä muiden kanssa.

Mitä tehdä, jos lääkeannos unohtuu?

On erittäin tärkeää ottaa tämä lääke ajoissa. Jos et pysty menemään sairaalaan tai klinikalle sovittuna päivänä tai kellonaikana tai jos unohdat annoksen, soita välittömästi lääkärillesi tai muulle terveydenhuollon ammattilaiselle. He kertovat sinulle, mitä tehdä seuraavaksi.

Voiko tämä lääke olla vuorovaikutuksessa muiden lääkkeiden kanssa? (Yhteisvaikutukset)

Yleisesti ottaen tämän lääkkeen, Laronidaasin, ei odoteta aiheuttavan merkittäviä yhteisvaikutuksia muiden lääkkeiden kanssa. Toisin sanoen se reagoi vähemmän muiden lääkkeiden kanssa.

Tämä ei kuitenkaan tarkoita, etteikö ongelmia olisi. Siksi on parasta kertoa lääkärillesi kaikista käyttämistäsi lääkkeistä, ei vain lääkärin määräämistä, vaan myös apteekista ostamistasi itsehoitolääkkeistä, perinteisistä lääkkeistä (yrteistä) ja vitamiineista ( ravintolisistä ). Kerro myös lääkärillesi, jos tupakoit, käytät alkoholia tai muita huumeita. Jotkut asiat voivat olla vuorovaikutuksessa lääkkeesi kanssa. Tämä luettelo ei kuvaa kaikkia mahdollisia yhteisvaikutuksia.

Mihin asioihin sinun tulisi kiinnittää erityistä huomiota tätä lääkettä käyttäessäsi?

Kun sinulle annetaan tätä lääkettä, Laronidaasia, lääkärisi seuraavat tilaasi erittäin tarkasti.Se tarkoittaa, että he pitävät sinusta aina huolta.

On myös tärkeää käydä säännöllisesti lääkärissä nähdäksesi, paranevatko vai pahenevatko oireesi. Jos oireesi eivät parane tai ne näyttävät pahenevan, muista kertoa siitä lääkärillesi tai terveydenhuollon ammattilaiselle.

"Vielä yksi asia, MPS I:n ja sen hoitojen ymmärtämiseksi paremmin, on olemassa erityinen rekisteri, joka kerää potilastietoja. Keskustele lääkärisi kanssa nimesi sisällyttämisestä tähän. Se on myös suureksi avuksi tämän taudin tulevalle tutkimukselle."

Mitä mahdollisia sivuvaikutuksia tällä lääkkeellä voi olla?

Kuten kaikki lääkkeet, tämäkin Laronidaasi-rokote voi aiheuttaa haittavaikutuksia joillekin ihmisille. Mutta kaikki eivät saa niitä. On joitakin haittavaikutuksia, joista sinun tulee kertoa lääkärillesi heti, jos huomaat niitä. On myös muita haittavaikutuksia, jotka eivät yleensä ole kovin vaarallisia. Katsotaanpa, mitä ne ovat.

Haittavaikutukset, joista sinun tulee välittömästi ilmoittaa lääkärillesi :

"Jos havaitset jonkin näistä oireista, kerro siitä lääkärillesi tai terveydenhuollon ammattilaiselle mahdollisimman pian:"

• Allergiset reaktiot : Näitä ovat ihottuma, kutina tai nokkosihottuma sekä kasvojen, huulten tai kielen turvotus.
• Hengitysvaikeuksia .
• Näön muutokset .
• Rintakipu .
• Yskä .
• Kuume .
• Jalkojen tai käsien turvotus .
• Kasvojen punoitus tai huuhtelu .
• Matala verenpaine .
• Kipu, pistely, tunnottomuus käsissä tai jaloissa .
• Punoitusta, kipua tai turvotusta injektiokohdassa .
• Silmien tai ihon keltaisuus – Tämä voi olla maksaongelma.

Haittavaikutukset, jotka eivät yleensä vaadi lääkärinhoitoa, mutta joista on ilmoitettava lääkärille, jos ne jatkuvat:

"Näitä voi joskus tapahtua rokotteen saamisen jälkeen. Useimmiten ne eivät ole vakavia, mutta jos ne jatkuvat tai jos ne häiritsevät sinua, on hyvä kertoa niistä lääkärillesi ."

• Lievä polttelu tai arkuus pistoskohdassa .

Tämä luettelo ei sisällä kaikkia mahdollisia sivuvaikutuksia. Jos huomaat jotain muuta, mikä ei vaikuta oikealta, keskustele lääkärisi kanssa. Voit myös ilmoittaa näistä sivuvaikutuksista FDA:lle (FDA) numeroon 1-800-FDA-1088.

Missä säilytät tätä lääkettä?

Tämä ei ole kovin tärkeä asia, koska tätä lääkettä ei voi ottaa kotiin. Sitä annetaan vain sairaalassa tai klinikalla. Joten sinun ei tarvitse huolehtia lääkkeen turvallisuudesta, sillä lääkintähenkilökunta huolehtii siitä.

Lopuksi, tärkein asia

Toivottavasti ymmärrät nyt paremmin Laronidaasi-rokotteen, josta puhuimme. Muista, että tämä on lääke, jota annetaan erikoislääkärin valvonnassa harvinaisen MPS I -sairauden oireiden hallintaan.

"Jos sinä tai lapsesi saatte tätä hoitoa, noudattakaa lääkärin ohjeita täsmälleen niin kuin hän on teille sanonut. Jos teillä on kysyttävää tai epäilyksiä, älkää pitäkö niitä itsellänne. He ovat siellä auttaakseen teitä. Vaikka tämä lääke ei paranna sairautta kokonaan, se helpottaa elämää hieman ja antaa teille voimaa taistella oireita vastaan. Älkää koskaan luopuko toivosta! "

Tämä pakkausseloste on vain yhteenveto. Se ei välttämättä sisällä kaikkia tietoja. Jos sinulla on kysyttävää tästä lääkkeestä, keskustele lääkärin, apteekkihenkilökunnan tai muun terveydenhuollon ammattilaisen kanssa.

` Laronidaasi, MPS I, Mukopolysakkaridoosi I, Entsyymiterapia, Aldurazyme, Harvinaiset sairaudet