Me kaikki rakastamme lapsiamme hyvin paljon. Kuinka paljon pelkäämme edes pientä flunssaa heiltä? No, kuvittele, jos lääkäri kertoisi meille, että lapsellasi on vaikeasti parannettava sairaus, kuten syöpä... kukaan meistä ei halua kuulla sitä. Mutta joskus elämässä meidän on kohdattava niin ankaria, karuja todellisuuksia. Tänään puhumme aiheesta, josta on vaikea päättää, mutta meidän on puhuttava siitä. Eli miten voimme tehdä parantumattomasta sairaudesta kärsivän lapsen loppuelämästä mahdollisimman kivuttoman ja mukavan.
Tämä tarina kertoo nuoresta pojasta nimeltä Gabriel. Hän vietti elämänsä viimeisen kesän kuten kuka tahansa muukin nuori poika. Hän hengaili ystäviensä kanssa, kävi leirintäalueilla ja pelotti vanhempiaan esimerkiksi laskuvarjohypyillä. Myöhemmin samana vuonna hän teki itsemurhan.
Gabrielin kuolema ei ollut yllätys. Hän oli taistellut kuolemaa vastaan koko kesän. Saatuaan akuutti lymfaattinen leukemia 7-vuotiaana Gabriel oli käynyt läpi kaksi kemoterapia- ja sädehoitokierrosta 15-vuotiaaksi mennessä. Mutta mikään näistä ei riittänyt syövän hallitsemiseksi. Muutamaa kuukautta myöhemmin syöpä uusiutui.
Luuydinsiirto tehtiin viimeisenä keinona. Mutta kun se epäonnistui ja syöpä uusiutui, kaikki toivo täydellisestä parantumisesta menetettiin. Edistyneen lääketieteen aikakaudella, jossa kolme neljästä syöpää sairastavasta lapsesta voidaan parantaa, Gabrielin lääkäreillä ja vanhemmilla oli yksi tuskallinen mutta vaatimaton tavoite.
”He eivät yrittäneet parantaa sairautta. He yrittivät hallita sitä ja auttaa häntä elämään parasta mahdollista elämää.” - Gabrielin isä.
Mutta Gabriel eli pidempään ja onnellisemmin kuin kukaan odotti. Viiden kuukauden ajan hän vesiskootterilla ajeli, hyppäsi taivaalta ja leikki koiransa kanssa. Lopulta hänen heikentynyt immuunijärjestelmänsä ei enää pystynyt taistelemaan vakavaa sieni-infektiota vastaan.
Mitä on palliatiivinen hoito?
Gabrielin kaltaiset tapahtumat ovat kiinnittäneet maailman huomion lasten palliatiivisen hoidon tärkeyteen. Yksinkertaisesti sanottuna palliatiivinen hoito on hoitoa ja huolenpitoa , jolla vähennetään parantumattomasti sairaan henkilön kärsimystä ja kipua sekä parannetaan hänen elämänlaatuaan .
Kyse ei ole sairauden parantamisesta. Sen sijaan kyse on sairauden aiheuttamien oireiden (kuten kivun, hengitysvaikeuksien, pahoinvoinnin) hallitsemisesta, lapsen emotionaalisen tuen tarjoamisesta ja hänen auttamisestaan viettämään jäljellä oleva aika mahdollisimman mukavasti ja onnellisesti.
Tärkeintä on, että palliatiivisessa hoidossa ei ole kyse "toivosta luopumisesta". Kyse on arvon ja lohdun tuomisesta lapsen jäljellä oleviin elämänpäiviin.
Miksi tästä on niin vaikea edes puhua?
Lääkäreiden ja vanhempien on usein vaikea edes ajatella palliatiivista hoitoa . Tärkein syy tähän on väärä asenne, jonka mukaan "palliatiiviseen hoitoon hakeutuminen tarkoittaa, että olemme luopuneet taistelusta".
Tutkimukset ovat osoittaneet, että lääkärit ymmärtävät todellisuuden, että "tätä lasta ei voida parantaa", noin kolme kuukautta ennen vanhempia. Mutta on hyvin vaikeaa kertoa vanhemmille tästä ja valmistaa heitä siihen. Koska kaikilla on sydämessään toivo parantumisesta.
Nykyään 75 % syöpään sairastuneista lapsista voidaan parantaa. Se on valtava saavutus. Tämän ansiosta lääkärit keskittyvät täysin parantavaan hoitoon . Siksi vähemmän huomiota kiinnitetään siihen, mitä tehdä tapauksissa, joissa parannuskeino ei ole mahdollinen.
Totuus kuitenkin on, että syöpään kuolevat lapset kärsivät suuresti elämänsä viimeisten kuukausien aikana vakavista oireista, kuten voimakkaasta kivusta, hengenahdistuksesta , äärimmäisestä väsymyksestä ja pahoinvoinnista . Näitä voidaan pitkälti hallita palliatiivisella hoidolla.
Mitä palliatiivisessa hoidossa oikeastaan tehdään?
Palliatiivinen hoito ei ole yksi asia. Se on laaja lähestymistapa, joka yhdistää monia eri asioita. Tässä on kyse lapsen fyysisen ja henkisen tuen tarjoamisesta.
| Hoidon tyyppi | Esimerkkejä ja kuvauksia |
|---|---|
| Kivun hallinta | Vahvojen kipulääkkeiden, kuten morfiinin tai fentanyylin, antaminen. Pienten masennuslääkkeiden antaminen lihas- ja nivelkipuihin. |
| Muiden oireiden hallinta | Tarjoaa happea hengitysvaikeuksiin, lääkitystä pahoinvointiin ja oksenteluun sekä ravitsemusneuvoja äärimmäiseen väsymykseen ja anemiaan. |
| Hoito kotona | Joskus suonensisäisen kemoterapian sijaan annetaan kotona otettavina pillereinä. Nämä voivat auttaa hallitsemaan syöpää ja vähentämään sivuvaikutuksia. On jopa saatavilla kotihoitopalveluita, jotka voivat auttaa esimerkiksi verenluovutuksessa. |
| Psykologinen tuki | Lapsen ja vanhempien neuvonta. Käytetään tekniikoita, kuten kirjan lukemista, hypnoosia tai ohjattua mielikuvailua lapsen häiritsemiseksi kivuliaiden kokeiden aikana. |
Tuki vanhemmille
Tämä on erittäin vaikeaa aikaa sekä lapselle että vanhemmille. Ei ole helppoa hyväksyä ajatusta, että "lastasi ei voida parantaa". Psykososiaaliset työntekijät voivat auttaa vanhempia hyväksymään tämän karun totuuden. Tutkimukset ovat jopa osoittaneet, että vanhemmat ymmärtävät todellisuutta todennäköisemmin keskustellen tällaisten neuvonantajien kanssa kuin keskustessaan kahden kesken lääkäreiden kanssa.
Gabrielin tarinassa kahden viimeisen viikon aikana saattohoidon sairaanhoitaja tuli hänen kotiinsa. Hänelle annettiin pieni laite, jolla hän pystyi pistämään itseensä kipulääkkeitä (fentanyyliä) milloin tahansa. Hän jopa luovutti verta kotona. Kaiken tämän ansiosta Gabriel saattoi viettää viimeiset päivänsä omassa kodissaan, ilman kipuja, perheensä kanssa.
Lopulta Gabriel heikkeni vähitellen, lopetti syömisen ja tuli tajuihinsa. Vaikka se oli sydäntäsärkevää aikaa, hänen isänsä kuvailee kuolemaa "helppoksi ja rauhalliseksi". Eräänä iltapäivänä sohvalla nojaten Gabriel piti isänsä kädestä ja sulki silmänsä ikuisiksi ajoiksi.
Sinä yönä Gabrielin sisko näki unta veljestään.
"Onko helppo kuolla?" hän kysyi.
– Kyllä, se on yhtä helppoa kuin hengittäminen, hän vastasi. – Tuntuu niin hyvältä pystyä taas kävelemään.
Viestin kotiin vietäväksi
- Palliatiivinen hoito ei tarkoita toivosta luopumista.Kyse on parantumattomasta sairaudesta kärsivän lapsen elämänlaadun parantamisesta.
- Tämä hoito ei ainoastaan vähennä fyysistä ahdistusta, kuten kipua, hengitysvaikeuksia ja pahoinvointia , vaan tarjoaa myös psykologista helpotusta lapselle ja perheelle.
- Palliatiivista hoitoa voidaan tarjota kuratiivisen hoidon rinnalla. Siitä voi olla hyötyä missä tahansa sairaustilanteessa.
- Jos lapsellasi on vakava sairaus, keskustele siitä avoimesti lääkärisi kanssa. Älä pelkää, kysy palliatiivisesta hoidosta. Se on suureksi voimavaraksi sekä lapsellesi että sinulle.











💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi