Kun lääkärisi kertoo sinulle, että sinulla on primaarinen biliaarinen kolangiitti ( PBC ), saatat tuntea olosi hieman peloissasi. Se on normaalia. Tiedämme, että pitkäaikainen elämä tällaisen sairauden kanssa ei ole helppoa. Yksinkertaisesti sanottuna se on sairaus, joka vaurioittaa maksan sappiteitä . Siihen ei ole vielä parannuskeinoa, mutta älä huoli. Nykyään on saatavilla monia hyviä hoitoja ja lääkkeitä, jotka voivat auttaa sinua hallitsemaan tätä sairautta, vähentämään oireita ja elämään parempaa elämää.
Miten tämä PBC-sairaus vaikuttaa elämääsi?
PBC:n oireet voivat vaikuttaa jokapäiväiseen elämääsi ja toimintaasi . Kuvittele herääväsi aamulla kipuun käsissäsi, jaloissasi ja nivelissäsi. Tuntuu kuin et pystyisi tekemään mitään kotitöitä tai pihatöitä. Joillakin ihmisillä tämä tila voi vaikeuttaa työtehtävien suorittamista kunnolla ja ajan löytämistä harrastuksiin .
Tutkimukset ovat jopa osoittaneet, että jo ennen kuin PBC:stä tulee vakava, oireilla, kuten nivelkivulla ja väsymyksellä, voi olla merkittävä vaikutus ihmisten elämään. Tämä tarkoittaa, että tällä taudilla voi olla merkittävä vaikutus jokapäiväiseen elämään, perhesuhteisiin ja työhön.
Mutta tärkeintä on, että sinun ei tarvitse taistella näitä oireita vastaan yksin. On monia tapoja hallita niitä.
Mitä hoitoja PBC:hen on olemassa?
PBC:n hoidolla on useita päätavoitteita.
- Taudin etenemisen pysäyttäminen tai hidastaminen.
- Oireiden (kuten kutinan , väsymyksen, nivelkivun) hallinta.
- Ehkäisee muita sairaudesta johtuvia terveysongelmia.
Tämä tehdään pääasiassa lääkkeiden avulla. Saatat myös joutua tekemään joitakin muutoksia elämäntapoihin . Vakavimmissa tapauksissa tämä tarkoittaa, että maksa vaurioituu vakavasti ( maksakirroosi).), saatat tarvita maksansiirtoa. Mutta useimmat ihmiset eivät tarvitse sitä. Tauti voidaan hallita hyvin oikealla hoidolla.
Tärkeintä on, että lääkärisi määrittää sinulle parhaiten sopivan hoitosuunnitelman. Siksi on erittäin tärkeää puhua hänen kanssaan avoimesti tästä ja kertoa hänelle tuntemastasi epämukavuudesta.
Tärkeimmät PBC:n hoitoon käytettävät lääkkeet
PBC:n hallintaan ja maksavaurioiden vähentämiseen voidaan antaa useita lääkkeitä. Lääkärisi valitsee sinulle sopivan. Katsotaanpa lyhyesti näitä lääkkeitä.
| Lääkkeen nimi | Yksinkertaisesti sanottuna, mitä se pitää sisällään? |
|---|---|
| Ursodeoksikolihappo (UDCA) (Actigall, Urso) | Tämä on yleensä ensimmäinen lääke, jota annetaan. Se toimii helpottamalla sapen kulkua maksassa. Tämä parantaa maksan toimintaa ja vähentää maksavaurioita (arpeutumista). |
| Obetikolihappo (Ocaliva) | Joskus tätä lääkettä annetaan yhdessä UDCA:n kanssa tai niille, jotka eivät reagoi UDCA:han. Tämä parantaa myös maksan toimintaa ja vähentää maksavaurioita. |
| Budesonidi | Sen on havaittu olevan hyviä tuloksia joillakin potilailla yhdistettynä UDCA:han, mutta sen pitkäaikaista turvallisuutta tutkitaan vielä. |
| Lääkeryhmä, jota kutsutaan PPAR-agonisteiksi | |
| Elafibranor (Iqirvo) | Tämä lääke vähentää elimistössä tuotetun sapen määrää ja auttaa myös vähentämään maksan tulehdusta. |
| Fenofibraatti (Tricor) | Yhdessä UDCA:n kanssa otettuna sen on havaittu auttavan vähentämään maksan turvotusta ja ihon kutinaa. Vaikka tätä lääkettä itse asiassa määrätään muihinkin sairauksiin, lääkärit käyttävät sitä myös PBC-potilaille. |
| Seladelpar (Livdelzi) | Tämä vähentää myös maksan tuottaman sapen määrää. Se auttaa myös alentamaan alkalisen fosfataasin (ALP) entsyymin määrää veressä. ALP:n nousu on merkki maksasairauden pahenemisesta. |
Pelkät lääkkeet, myös elämäntapamuutokset ovat tärkeitä!
Kyllä, lääkitys on vain osa taistelua. Pienillä elämäntapamuutoksilla voi olla suuri merkitys oireiden hallinnassa ja yleisen terveyden ylläpitämisessä.
- Tasapainoinen ruokavalio: Vältä mahdollisimman paljon suolaa, sokeria ja rasvaa sisältäviä ruokia. Lisää ruokavalioosi enemmän vihanneksia, hedelmiä ja täysjyväviljaa.
- Lopeta alkoholin käyttö kokonaan: Alkoholi on myrkyllistä maksalle. Jos sinulla on PBC, sinun tulee lopettaa alkoholin käyttö kokonaan . Tämä on välttämätöntä.
- Liikunta: On hyvä kysyä lääkäriltäsi kevyestä liikuntarutiinista (kuten kävelystä tai joogasta), joka sopii sinulle joka päivä. Tämä auttaa vähentämään väsymystä ja lisäämään nivelten joustavuutta.
- Lepää riittävästi: Yksi PBC:n suurimmista ongelmista on äärimmäinen väsymys. Kuuntele siis kehoasi. Jos tunnet olosi väsyneeksi, pidä tauko. Varaa aikaa levolle, kun suunnittelet päivääsi.
- Hoitoja kutisevalle iholle: Jos ihosi kutisee, älä pidä sitä kuivana. Käytä kosteusvoidetta. Vältä kuumassa vedessä kylpemistä. Keskustele tästäkin lääkärisi kanssa.
Viestin kotiin vietäväksi
- Vaikka primaarinen biliaarinen kolangiitti (PBC) on pitkäaikainen maksasairaus, asianmukaisella hoidolla se voidaan saada hyvin hallintaan ja voit elää normaalia elämää.
- On erittäin tärkeää ottaa lääkärin määräämä lääke täsmälleen, oikeaan aikaan ja oikealla annostuksella. Älä lopeta lääkkeen ottamista kesken hoidon.
- Lääkityksen lisäksi tasapainoinen ruokavalio, alkoholin täydellinen lopettaminen ja kevyt liikunta edistävät suuresti hyvinvointiasi.
- Älä pelkää puhua lääkärillesi kaikista oireistasi tai epämukavuudestasi. Hän auttaa sinua.
- Et ole yksin tällä matkalla. Sinulla on perhe, ystävät ja lääkärit tukenasi.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi