Onko lapsellasi näitä outoja oireita? Tutustutaan lapsuusiän multippeliskleroosiin (MS-tautiin)!

Onko pienokaisellasi yhtäkkiä vaikeuksia kävellä? Vai onko hänen näkönsä sumeaa tai epäselvää? Joskus nämä voivat olla vain pieniä ongelmia. Harvinaisissa tapauksissa nämä oireet voivat kuitenkin olla ensimmäisiä merkkejä sairaudesta, josta emme puhu paljon, mutta josta on erittäin tärkeää olla tietoinen. Tänään puhumme yhdestä tällaisesta sairaudesta, nimeltään multippeliskleroosi eli MS-tauti, joka vaikuttaa alle 18-vuotiaisiin lapsiin. Älä huoli, puhumme tästä yksinkertaisesti ja ymmärrettävällä tavalla.

Mikä on se "multippeliskleroosi (MS)", johon näille lapsille kehittyy?

Yksinkertaisesti sanottuna tämä on sairaus, jonka aiheuttaa immuunijärjestelmän toimintahäiriö. Kehomme immuunijärjestelmä on kuin armeija, joka suojelee maata. Sen tehtävänä on suojella kehoamme taistelemalla ulkopuolelta tulevia bakteereja ja tauteja vastaan. MS-tautia sairastavalla lapsella tämä immuunijärjestelmä tekee kuitenkin pienen virheen. Se alkaa hyökätä oman kehonsa terveitä soluja vastaan.

Tarkemmin sanottuna tämä hyökkäys kohdistuu lapsen keskushermostoon eli aivoihin ja selkäytimeen. Aivojen ja selkäytimen hermoja ympäröi suojaava kalvo, kuten muovinen suojus sähköjohdon ympärillä. Kutsumme tätä kalvoa "myeliiniksi". "Myeliini" mahdollistaa viestien nopean ja sujuvan kulkemisen hermojen läpi.

MS-taudissa immuunijärjestelmä hyökkää näiden myeliinisolujen kimppuun ja vaurioittaa niitä. Se on kuin sähköjohdon vaippa katkeaisi paikoin. Tämä estää tai häiritsee hermoviestien kulkeutumista aivoista muualle kehoon.

Tämä myeliinin vaurio aiheuttaa oireita, kuten lihasheikkoutta, väsymystä, muistinmenetystä, kävelyvaikeuksia ja näköhäiriöitä.

Kuvittele, että lapsellasi on ystävä nimeltä Nilanthi. Nilanthi alkaa yhtäkkiä tuntea kipua toisessa silmässä ja hänen näkönsä heikkenee. Vasta näyttäessään silmää lääkärille hän saa tietää, että se voi olla MS-taudin varhainen merkki.

MS-tautiin ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa. On kuitenkin olemassa tehokkaita hoitoja oireiden hallitsemiseksi ja taudin aiheuttaman pitkäaikaisen toimintakyvyn vähentämiseksi. Joten ei ole syytä huoleen.

Minkä tyyppisiä MS-tautia esiintyy lapsilla?

Yleisin MS-taudin tyyppi lapsilla on "relapsoiva-remittoiva MS (RRMS) . Noin 98 prosentilla lapsista on tämä tyyppi. Tässä tapauksessa oireet tulevat äkillisesti (pahenemisvaihe/relapsi), kestävät jonkin aikaa ja sitten lievittyvät tai häviävät kokonaan (remissio). Ne voivat palata jonkin ajan kuluttua. Tällä tavoin oireet tulevat ja menevät läpi lapsen elämän.

Toinen tyyppi on primaarinen etenevä MS (PPMS).Tämä on paljon harvinaisempaa lapsilla. Oireet kuitenkin pahenevat vähitellen ajan myötä. Oireet harvoin lievittyvät.

Mitkä ovat MS-taudin varhaiset oireet lapsilla?

MS-diagnoosia tehdessään lääkärit kiinnittävät erityistä huomiota näihin varhaisiin oireisiin:

• Näköhermontulehdus: Tämä on tila, joka aiheuttaa kipua yhdessä tai molemmissa silmissä sekä näönmenetystä. Tarkemmin sanottuna silmän sisällä oleva näköhermo tulehtuu. Joillakin lapsilla voi myös esiintyä muutoksia värinäössä.
• Poikittainen myeliitti: Tässä tilassa selkäytimen osan tulehdus aiheuttaa arpeutumista ja estää hermosignaalien kulkeutumisen. Tämä voi aiheuttaa oireita, kuten raajojen heikkoutta, tunnottomuutta ja kyvyttömyyttä kävellä.

Kuvittele lapsesi, sanotaan että hänen nimensä on Kavindu. Eräänä päivänä, kun Kavindu tulee kotiin koulusta, hän sanoo: "Äiti, jalkani tuntuvat puutuneilta." Jonkin ajan kuluttua hänen on vaikea kävellä. Tämä voi johtua poikittaisesta myeliitistä.

Mitkä ovat yleisimmät MS-taudin oireet lapsilla?

MS-taudin oireet voivat vaihdella henkilöstä toiseen. Jopa samalla lapsella oireet voivat vaihdella päivästä toiseen. Kaikilla ei ole kaikkia näitä oireita, vaan yleensä vain muutamia niistä havaitaan.

• Tunnottomuus, pistely (parestesia) : Tämä tunne voi esiintyä esimerkiksi käsissä, jaloissa ja kasvoissa.
• Huimaus
• Vaikeuksia kävellä tai pitää tasapaino
• Väsymys: Tämä ei ole vain normaalia väsymystä. Se on väsymyksen tunne riippumatta siitä, kuinka paljon nukut.
• Lihasheikkous
• Vapina/tärinä
• Keskittymis- tai muistiongelmia
• Näköongelmat: kuten näön hämärtyminen tai kaksoiskuvat.

Vaikka sinulla olisi yksi tai kaksi näistä oireista, älä oleta, että kyseessä on MS-tauti. Jos oireet kuitenkin jatkuvat tai lapsellasi on vaikeuksia, on tärkeää hakeutua lääkärin hoitoon.

Mikä aiheuttaa MS-taudin kehittymisen lapsille?

MS-taudin pääasiallinen syy on myeliinitupen vaurioituminen . Puhuimme aiemmin myeliinitupesta. Demyelinaatio tarkoittaa myeliinitupen vaurioitumista.

Lapsemme immuunijärjestelmä jostain syystä erehtyy luulemaan tätä tervettä osaa, myeliiniä, joksikin keholle haitalliseksi. Sitten se alkaa hyökätä sitä vastaan. Tämä hyökkäys vahingoittaa myeliiniä. Näille vaurioituneille alueille voi muodostua arpia (joita lääkärit kutsuvat myös leesioksi tai plakeiksi). Nämä arvet voidaan nähdä esimerkiksi magneettikuvauksella (MRI).

Kun myeliini vaurioituu, viestien välittyminen aivoista eri kehon osiin häiriintyy. Tämä aiheuttaa MS-taudin oireet.

Tutkijat eivät vieläkään tiedä tarkalleen, miksi immuunijärjestelmä käyttäytyy näin huonosti.

Mitkä ovat MS-taudin riskitekijät lapsille?

On havaittu, että tietyt äitiin raskauden aikana vaikuttavat tekijät voivat lisätä lapsen MS-taudin riskiä:

• Altistuminen myrkyille: Esimerkiksi altistuminen passiiviselle savulle, torjunta-aineille jne.
• Alhainen D-vitamiinipitoisuus veressä.
• Altistuminen tietyille virusinfektioille: Esimerkiksi Epstein-Barr-virus tai mononukleoosi (tunnetaan myös nimellä suutelutaudin).
• Lihavuus.

Siksi on erittäin tärkeää pysyä terveenä raskauden aikana. Lääketieteellisten ohjeiden noudattaminen voi vähentää näitä riskejä.

Mitä mahdollisia komplikaatioita lapsuuden MS-tauti voi aiheuttaa?

Lapsille voi kehittyä tiettyjä MS-taudin aiheuttamia komplikaatioita. Nämä eivät usein ilmene heti, ja ne saattavat vaikuttaa heihin vasta aikuisuuteen tullessaan.

• Vaikeuksia kävellä ilman apua.
• Masennus ja ahdistus.
• Vaikeuksia koulutehtävien tekemisessä.
• Käsien huono koordinaatio.
• Vaikeus hallita virtsaa tai ulostetta (inkontinenssi).

Kaikki nämä asiat eivät vaikuta kaikkiin lapsiin, mutta on tärkeää olla tietoinen näistä asioista, jotta saat apua nopeasti tarvittaessa.

Miten lääkärit diagnosoivat MS-taudin lapsilla?

Lääkäri diagnosoi lapsen MS-taudin suorittamalla fyysisen tutkimuksen, neurologisen tutkimuksen ja useita muita erikoistestejä . Näiden testien aikana lääkäri kysyy sinulta kysymyksiä lapsesi oireista ja siitä, onko kenelläkään perheenjäsenelläsi ollut tautia.

Diagnostiset testit auttavat myös sulkemaan pois muita sairauksia, joilla on samanlaisia ​​oireita kuin MS-taudilla. Näitä testejä ovat:

• Verikokeet ja virtsakokeet.
• Kuvantamistutkimukset, kuten magneettikuvaus (MRI) (on myös testejä, jotka tarkastelevat silmän hermoja, kuten optinen koherenssitomografia).
• Lumbaalipunktio:Tässä otetaan ja tutkitaan osa selkäytimen ympärillä olevasta nesteestä.
• Herätepotentiaalin (EP) testi: Tämä mittaa nopeutta, jolla viestit kulkevat hermojen läpi.

Koska MS-taudin oireet ovat samankaltaisia ​​kuin monien muiden sairauksien, tarkan diagnoosin tekeminen voi viedä jonkin aikaa. Tämä voi olla hieman hankalaa vanhemmille ja saattaa vaatia useita lääkärikäyntejä. Kun oikea diagnoosi on kuitenkin tehty, lastasi voidaan hoitaa asianmukaisesti ja auttaa häntä elämään onnellisen ja vähemmän häiritsevän lapsuuden.

Tunnistavatko pienet lapset MS-taudin?

MS-taudin oireet eivät ole näkyvissä syntymän yhteydessä. Siksi on hyvin epätodennäköistä, että vauvalla diagnosoidaan MS-tauti. Oireet ilmenevät lapsen kasvaessa. Sairaus alkaa usein murrosiässä. Useimmiten tauti diagnosoidaan ennen 16 vuoden ikää.

Miten MS-tautia hoidetaan lapsilla?

Lapsilla yleisen aaltoilevan MS-taudin (RRMS) pääasiallinen hoito on taudinkulkua modifioiva hoito (DMT). Nämä DMT-lääkkeet hillitsevät taudin etenemistä ja vähentävät oireiden esiintymistiheyttä. Yksi FDA:n (Food and Drug Administration) hyväksymä lääke on fingolimodi -niminen pilleri. Sitä suositellaan 10-vuotiaille ja sitä vanhemmille lapsille. Muita DMT-lääkkeitä tutkitaan parhaillaan lasten käyttöön.

Lisäksi lääkärit hoitavat lapsen erityisiä oireita. Näitä voivat olla:

• Toimintaterapia: Auttaa päivittäisissä tehtävissä.
• Fysioterapia: Auttaa kehittämään kehon voimaa ja tasapainoa.
• Puheterapia: Jos sinulla on vaikeuksia puhua tai niellä.
• Neuropsykologiset testit ja hoidot: Auttaa esimerkiksi muistissa, tarkkaavaisuudessa ja oppimisessa.

Jos sairaus on vaikuttanut lapsen muistiin ja ajattelukykyyn (kognitiivisiin toimintoihin), koulussa saatetaan tarvita lisätukea.

Sinulla voi olla myös mahdollisuus osallistua kliinisiin tutkimuksiin , joissa testataan uusia hoitoja. Lääkärisi kertoo sinulle tästä lisää.

Milloin minun pitäisi käydä lapseni lääkärissä?

Jos lapsesi kertoo sinulle puutumisesta, näkömuutoksista tai muista epätavallisista oireista, on tärkeää keskustella välittömästi lapsesi lääkärin kanssa. MS-taudin varhainen havaitseminen on parasta. Lääkärit voivat tutkia lapsesi ja määrittää parhaan toimintatavan diagnoosin tekemiseksi.

Kun tauti on diagnosoitu, sinun tai lapsesi tulee ilmoittaa hoitotiimille, jos ilmenee uusia oireita tai jos oireet pahenevat äkillisesti (pahenevat).

Millainen on lapsuusiän MS-tautia sairastavien lasten tulevaisuus?

MS-tautiin sairastuneilla lapsilla voi yleensä olla positiivinen tulevaisuudennäkymä. On olemassa hoitoja oireiden esiintymistiheyden ja vaikeusasteen vähentämiseksi. Pitkäaikaisen vammautumisen ehkäisemiseksi tautia on hoidettava koko elämän ajan. Lapsesi on tavattava MS-tautia sairastavaa lääketieteellistä tiimiään säännöllisesti koko elämänsä ajan.

Joillekin aaltoilevaa MS-tautia (RRMS) sairastaville lapsille voi kehittyä aikuisuudessa tila nimeltä toissijaisesti etenevä MS-tauti (SPMS). Tällöin oireet pahenevat vähitellen. Tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että lapsuudessa MS-diagnoosin saaneilla ihmisillä tauti etenee hitaammin kuin niillä, joille kehittyy SPMS aikuisuudessa.

Vaikuttaako MS-tauti lapseni koulunkäyntiin?

Koska MS-tauti voi vaikuttaa lapsen muistiin ja ajattelutaitoihin (kognitiivisiin toimintoihin), lapsella voi olla haasteita koulussa. Siksi on hyvä tehdä ainakin yksi neuropsykologinen testi. Sen jälkeen on tärkeää keskustella säännöllisesti lapsen opettajien kanssa. Voit saada tukea, joka auttaa lasta etenemään omaan tahtiinsa ja kohti koulutustavoitteitaan.

Monet MS-tautia sairastavat lapset tulevat hyvin toimeen muiden ikäistensä lasten kanssa. He voivat leikkiä ja osallistua aktiviteetteihin aivan kuten muutkin lapset.

Jos sinulla on kysyttävää, lääkäri neuvoo sinua siitä, ovatko tietyt toiminnot turvallisia vauvalle.

Vanhempana saatat olla hyvin huolissasi, kun saat tietää, että lapsellasi on MS-tauti. Se on normaalia. Muista kuitenkin, että useimmat lapsilla esiintyvät MS-tapaukset ovat aaltoilevia ja remittoivia (RRMS). Tämä tarkoittaa, että oireet tulevat ja menevät. Lääkäri voi laatia hoitosuunnitelman oireiden esiintymistiheyden ja vaikeusasteen vähentämiseksi. Vaikka MS on elinikäinen sairaus, johon ei ole parannuskeinoa , voit hyvin hoidettuna auttaa lastasi leikkimään ja oppimaan vähemmillä keskeytyksillä.

Viestin kotiin vietäväksi

• Lapsuusiän MS-tauti on tila, jossa immuunijärjestelmä hyökkää hermoston myeliiniä vastaan.
• Oireet vaihtelevat, ja niihin voi kuulua näköongelmia, tunnottomuus, kävelyvaikeudet ja väsymys.
• Tautia voidaan hallita varhaisella havaitsemisella ja hoidolla, kuten DMT:llä.
• Lapsi saattaa tarvita lisätukea koulussa ja arjessa, mutta useimmat lapset voivat elää normaalia elämää.
• Jos lapsellasi ilmenee epätavallisia oireita, hakeudu välittömästi lääkärin hoitoon. Älä panikoi, sillä oikean tiedon ja tuen avulla selviät tästä tilanteesta.

`Lapsuusiän MS-tauti, multippeliskleroosi, hermosto, myeliini, immuunijärjestelmä, oireet, hoito