Sairastuuko pienokaisesi usein vilustumiseen , flunssaan tai korvasärkyyn ? Tuntuuko sinusta joskus siltä, että lapsesi on sairaampi kuin muut lapset? Joskus jopa tavallinen flunssa muuttuu jopa niin vakavaksi kuin keuhkokuumeeksi , joka vaatii päivien lääkitystä? Sinun on oltava hyvin huolissasi tällaisista asioista. Itse asiassa tämä voi joskus johtua lapsen immuunijärjestelmän heikkenemisestä. Puhumme tänään tällaisesta tilanteesta.
Mikä on primaarinen immuunikato-oireyhtymä (PIDD)?
Yksinkertaisesti sanottuna lapsella, jolla on primaarinen immuunikatosairaus (PIDD), on heikentynyt immuunijärjestelmä . Ajattele immuunijärjestelmäämme armeijana, joka suojelee maatamme. Se suojaa kehoamme ulkopuolelta tulevilta bakteereilta . Joten kun tämä "armeija" on heikentynyt, bakteerit voivat helposti päästä kehoon ja aiheuttaa sairauksia .
Kun kuulet tämän, saatat pelätä: "Voi, saako lapseni kaikki nämä sairaudet?" Mutta parasta on, että näiden sairauksien hallintaan on nykyään erittäin hyviä hoitoja. Näiden hoitojen avulla lapsi voi elää tervettä, aktiivista ja normaalia elämää kuten muutkin lapset. Tämä on geneettinen, eli se on syntymässä oleva sairaus, eikä se voi siirtyä ihmisestä toiseen.
Mitkä ovat tämän taudin päätyypit?
Näitä immuunikatosairauksia on yli 550 tyyppiä. Jotkut ovat hyvin yleisiä, jotkut hyvin harvinaisia. Useimmat niistä diagnosoidaan lapsuudessa, mutta joskus oireet voivat ilmetä myöhemmin elämässä. Tarkastellaan joitakin päätyyppejä.
| Taudin nimi | Yksinkertaisesti sanottuna näin tapahtuu. |
|---|---|
| Selektiivinen immunoglobuliini A:n (IgA) puutos | IgA on vasta-aine, joka torjuu syljessä, kyynelissä ja limakalvoilla olevia bakteereja. Näillä ihmisillä on alhainen IgA-taso kehossaan. Tämä voi johtaa astman ja allergioiden lisääntymiseen. Joillakin ihmisillä ei välttämättä ole lainkaan oireita. |
| Yhteinen vaihteleva immuunikato (CVID) | Heidän immuunijärjestelmänsä ei toimi riittävän hyvin torjuakseen bakteereja. Lisäksi jotkut heidän tuottamistaan vasta-aineista hyökkäävät heidän omia solujaan vastaan. Heillä on usein korva-, poskiontelo- ja keuhkoinfektioita. |
| X-kromosomiin kytkeytynyt agammaglobulinemia (XLA) | Syntymä ilman vasta-aineita tuottavia B-soluja. Tämä jättää suuren aukon immuunijärjestelmään. Infektiot esiintyvät usein limakalvoalueilla (korvissa, keuhkoissa, mahassa). |
| Vaikea yhdistetty immuunikato (SCID) | Tämä on yksi vakavimmista tyypeistä. B-solujen lisäksi ei ole myöskään T-soluja, jotka hyökkäävät suoraan bakteereja vastaan. Tämä tekee immuunijärjestelmästä erittäin heikon. Tämä voi olla hengenvaarallista, joten varhainen diagnoosi ja hoito ovat välttämättömiä. |
| DiGeorgen oireyhtymä (DGS) | Näillä lapsilla on noin 90 % vähemmän T-soluja kuin normaalilla lapsella. Oireita voivat olla esimerkiksi tiheät infektiot ja sydänsairaudet. |
| Krooninen granulomatoositauti (CGD) | Näiltä ihmisiltä puuttuu soluja (fagosyyttejä), jotka tuottavat erityisiä bakteereja tuhoavia kemikaaleja. Tämä voi aiheuttaa bakteerien kasautumisen yhteen ja möykkyjen (granuloomien) muodostumisen. |
Mitä oireita sinun tulisi varoa?
Jos epäilet lapsellasi tätä sairautta, pidä silmällä näitä oireita. Jos yksi tai useampi näistä oireista jatkuu, mene lääkäriin.
- Lapsen kasvu on viivästynyt tai paino ei nouse.
- Usein esiintyvät infektiot . Esimerkiksi korvatulehdukset, poskiontelotulehdukset tai keuhkokuume kaksi tai kolme kertaa kuukaudessa .
- Yleiset antibiootitInfektio pahenee niin paljon, että se vaatii suonensisäisiä (IV) antibiootteja pillereiden sijaan.
- Jatkuva ripuli tai muut ruoansulatusjärjestelmän ongelmat.
- Turvonneet imusolmukkeet.
- Suurentunut perna.
- Vakava reaktio elävään rokotteeseen.
Miten tämä sairaus diagnosoidaan tarkalleen?
Jos sinulla on epäilyksiä, ota ensin yhteyttä perhelääkäriisi. Hän tutkii lapsesi ja esittää sinulle kysymyksiä, kuten:
"Saako lapsi usein vakavia infektioita? Kuinka kauan ne kestävät? Eikö sairaus parane edes antibiooteilla? Sairastaako kukaan muu perheessä usein tällaisia sairauksia?"
Sitten voit tutustua näihin testeihin saadaksesi lisätietoja:
- Verikoe: Lapselta otetaan verinäyte ja tarkistetaan immuunijärjestelmän solujen ja vasta-aineiden tasot.
- Geneettiset testit: Tämä voi suoraan havaita, onko geeneissä vikoja, jotka vaikuttavat immuunijärjestelmään.
- Virtaussytometriatesti: Tämä on moderni tekniikka, joka käyttää lasersäteitä immuunisolujen syvälliseen tutkimiseen.
Tällaisen tilan hoitamiseksi on erittäin tärkeää käydä kliinisen immunologin vastaanotolla.
Mitä hoitoja on olemassa?
Hyvä uutinen on, että näihin sairauksiin on nyt saatavilla erittäin tehokkaita hoitoja. Hoidolla on kaksi päätavoitetta: estää infektioiden kehittymistä ja hoitaa niitä hyvin, jos niitä ilmenee.
1. Infektioiden hoito: Jos lapsesi saa infektion, hän saattaa tarvita antibiootteja suurempina annoksina ja pidempään kuin normaalisti. Vakavissa infektioissa lapsi saattaa tarvita sairaalahoitoa ja suonensisäistä lääkitystä.
2. Vastustuskykyä parantavat hoidot:
- Immunoglobuliini- (Ig) korvaushoito: Yksinkertaisesti sanottuna tämä tarkoittaa, että lapselle annetaan tautia torjuvia vasta-aineita terveeltä ihmiseltä suonensisäisenä nesteenä. Se on kuin heille annettaisiin "sotilaita" ulkopuolelta. Tämä tehdään viikoittain tai kuukausittain.
- Kantasolusiirto: Tämä on hoitomuoto lapsille, joilla on taudin vakavimmat muodot. Terveeltä henkilöltä (usein perheenjäseneltä) otetut kantasolut siirretään lapseen. Nämä solut voivat muodostaa terveitä immuunisoluja.Tämä on hoito, joka voi parantaa kokonaan tietyntyyppiset PIDD:t.
- Geeniterapia: Tämä on hyvin moderni hoitomenetelmä. Lapsen omat kantasolut otetaan, viallinen geeni "muokataan" laboratoriossa ja solut viedään takaisin lapsen elimistöön.
Muutamia vinkkejä sinulle, joka hoidat lastasi
Tämän sairauden kanssa eläessä voit auttaa lastasi pysymään onnellisena ja aktiivisena kuten muutkin lapset.
- Puhu lapsesi puolesta: Jos lapsesi on koulussa, keskustele opettajien kanssa ja selitä lapsesi tilanne. Kerro heille, että hän ei ehkä pysty käymään koulussa vähään aikaan.
- Huolehdi puhtaudesta: Pese kätesi usein, erityisesti ennen syömistä ja wc-käynnin jälkeen. On erittäin tärkeää suojautua bakteereilta.
- Tarjoa hyvää ravintoa: Ravitseva hedelmien, vihannesten ja täysjyväviljan ruokavalio antaa lapsellesi voimaa.
- Nuku riittävästi: Riittävä uni on erittäin tärkeää immuunijärjestelmälle.
- Vähennä stressiä: Anna lapsesi leikkiä, harrastaa ja luoda onnellinen ympäristö.
Saatat kokea tämän tilan kanssa selviytymisen ajoittain vaikeaksi. Mutta et ole yksin. Keskustele tästä lääkärisi, perheesi ja ystäviesi kanssa. Se voi myös olla sinulle suuri voimanlähde keskustella muiden vanhempien kanssa, joilla on tällaisia lapsia.
Viestin kotiin vietäväksi
- Primaarinen immuunikato-oireyhtymä (PIDD) on synnynnäinen perinnöllinen sairaus, joka ei tartu ihmisestä toiseen.
- Jos lapsellasi on usein vakavia infektioita, jotka eivät parane nopeasti hoidolla, se on varoitusmerkki. Hakeudu ehdottomasti lääkärin hoitoon.
- Tätä tautia on useita eri tyyppejä, lievästä erittäin vakavaan.
- Tarkan diagnoosin ja nykyaikaisten hoitojen, kuten immunoglobuliini- (Ig) -hoidon ja luuydinsiirron, avulla monet lapset voivat elää täyttä ja aktiivista elämää.
- Hyvä hygienia, ravitsemus ja rakastava, tukeva ympäristö ovat ratkaisevan tärkeitä lapsen terveydelle.
Primaarinen immuunikato, PIDD, immuunijärjestelmä, tiheät infektiot, geneettinen häiriö, SCID, CVID, immunoglobuliinihoito
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi