Vaikuttaako lapsesi väsyneeltä koko ajan? Valittaako hän väsymystä, tiheää kuumetta ja nivelkipua? Oletko koskaan huomannut punaista, perhosenmuotoista ihottumaa poskissa ja nenässä? Vanhempana on normaalia tuntea olonsa hyvin peloissaan ja huolestuneeksi, kun näkee jotain tällaista. Tänään puhumme sairaudesta, jota monet vanhemmat pelkäävät, mutta jos se ymmärretään ja hoidetaan oikein, se voi auttaa lastasi elämään normaalia elämää. Se on lasten lupus.
Yksinkertaisesti sanottuna, mikä on lupus?
Kuvittele, että kehomme sisällä on armeija, joka suojelee meitä taudeilta. Kutsumme tätä armeijaa immuunijärjestelmäksi . Kun ulkoiset viholliset, kuten virukset ja bakteerit, pääsevät kehoon, tämä armeija taistelee ja suojelee meitä.
Lupus on autoimmuunisairaus . Tässä tapahtuu jotain hyvin outoa. Oma puolustusvoimamme, immuunijärjestelmä, luulee virheellisesti, että terveet solumme ja kudoksemme ovat "vihollisia", ja alkaa hyökätä niitä vastaan. Se on kuin omat sotilaamme hyökkäisivät omaan maahamme. Tämä hyökkäys aiheuttaa tulehdusta , eli tulehdusta ja turvotusta, eri puolilla kehoa ja aiheuttaa erilaisia oireita.
Kun lapsilla kehittyy lupus, se voi olla hieman vakavampi kuin aikuisilla. Tämä tarkoittaa:
- Tauti voi olla aktiivisempi ja vakavampi.
- Tärkeiden elinten, kuten munuaisten, sydämen ja aivojen, vaurioitumisriski on suuri.
- Hoito voi vaatia suurempia annoksia vahvempia lääkkeitä.
- Jotkut hoidot (esimerkiksi kortikosteroidit) voivat aiheuttaa haittavaikutuksia pitkäaikaisessa käytössä.
Yleisin lupustyyppi lapsilla on systeeminen lupus erythematosus (SLE) . Kutsumme tätä tyyppiä yleensä lupukseksi. Joskus lääkärit kutsuvat sitä myös "lapsuusiän SLE:ksi" tai "nuoruusiän SLE:ksi". Oireet alkavat yleensä noin 12 vuoden iässä, mutta ne voivat alkaa aikaisemmin tai myöhemmin. Alle 5-vuotiailla lapsilla tämän taudin kehittyminen on kuitenkin hyvin harvinaista.
Mitä oireita lupuksella lapsella on?
Lupus ei vaikuta kaikkiin lapsiin samalla tavalla. Jokaisen lapsen oireet ovat hieman erilaiset. Siksi lääkärit kutsuvat tätä "lupus-sormenjäljeksi", koska se on jokaiselle yksilöllinen.
Ymmärryksen helpottamiseksi jaetaan nämä ominaisuudet kahteen osaan.
| Oireet (asiat, joita sinä ja vauvasi tunnette) | Lääketieteellisten testien paljastamat merkit |
|---|---|
|
|
Muista, että pelkkä yksi tai kaksi näistä oireista ei välttämättä tarkoita, että sinulla on lupus. Esimerkiksi kuumeelle on satoja muita syitä. Lääkärit epäilevät lupusta vain, kun useita näistä oireista ilmenee yhdessä.
Mitä muita komplikaatioita voi esiintyä lupuksen vuoksi?
Asianmukainen hoito voi vähentää huomattavasti näiden sairauksien riskiä, mutta jotkut lapset ovat silti vaarassa sairastua näihin sairauksiin.
- Munuaisvaurio: Tätä kutsutaan lupusnefriitiksi . Tämä on yksi vakavimmista lupuksen komplikaatioista.
- Keuhkojen ja sydämen tulehdus: Keuhkojen limakalvon tulehdus (pleuriitti) tai sydänpussin tulehdus (perikardiitti) voi esiintyä. Molemmat voivat aiheuttaa terävää rintakipua .
- Keskushermoston vaikutukset: Aivot ja selkäydin voivat vaurioitua. Tämä voi aiheuttaa päänsärkyä, käyttäytymisen muutoksia ja kohtauksia .
- Veritulpat: Veritulppien riski on olemassa, erityisesti jaloissa. Tämä voi aiheuttaa oireita, kuten kipua, turvotusta ja punoitusta jalassa.
Miksi lapset sairastuvat lupukseen? Mikä on sen syy?
Itse asiassa tutkijat eivät ole vielä löytäneet yhtä ainoaa, lopullista syytä lupukselle. Heillä on kuitenkin teoria, johon he uskovat. Sitä kutsutaan "kahden osuman teoriaksi". Toisin sanoen lupus syntyy, kun kaksi tekijää yhdistyy.
1. Ensimmäinen tekijä - Genetiikka: Lapsella on oltava geneettinen alttius, joka periytyy sukupolvelta toiselle. Eli lapsella on syntyessään geneettinen alttius lupukselle.
2. Toinen tekijä - laukaiseva tekijä: Vaikka geneettinen alttius olisi olemassa, jonkin on laukaistava sairaus. Tällainen laukaiseva tekijä voi olla:
- Virusinfektio
- Hormonitasojen muutokset (erityisesti murrosiän aikana)
- Altistuminen kovalle auringonvalolle (UVA/UVB-säteet)
Kaikki, joilla on tämä geneettinen alttius, eivät kuitenkaan sairastu lupukseen. Joskus, vaikka sinulla olisi geenejä, jotka tekevät sinut alttiiksi taudille, voit pysyä taudista vapaana loppuelämäsi ajan.
Kuinka lääkäri diagnosoi lupuksen tarkasti?
Jos epäilet lapsellasi lupuksen oireita, sinun on ehdottomasti mentävä lääkäriin. Lääkäri tekee diagnoosin noudattamalla seuraavia ohjeita:
- Kysy itseltäsi ja lapseltasi oireista: Kysy heiltä lapsesi oireista, kuinka kauan ne ovat kestäneet ja onko kenelläkään perheessä ollut samanlaisia sairauksia.
- Täydellinen lääkärintarkastus: Lapsi tutkitaan päästä varpaisiin kiinnittäen erityistä huomiota ihottumiin ja turvonneisiin niveliin.
- Veri- ja virtsakokeet: Lupukseen liittyvien merkkiaineiden tarkistamiseksi tehdään erilaisia testejä, kuten edellä mainittu ANA-testi ja verisolujen määrä.
Mitä hoitoja lupukseen on olemassa?
Ensinnäkin on sanottava, että lupukseen ei ole vielä parannuskeinoa. Mutta älä huoli. Nykyään on saatavilla erittäin tehokkaita hoitoja, jotka voivat auttaa hallitsemaan tautia, minimoimaan oireita ja auttamaan lastasi elämään normaalia elämää.
Hoidon päätavoitteet ovat:
- Lapsen oireiden (kuten kivun, väsymyksen) vähentäminen.
- Estää immuunijärjestelmää vahingoittamasta kehon elimiä.
- Lapsen yleisen fyysisen ja henkisen terveyden ylläpitäminen hyvällä tasolla.
Tätä varten lastenreumatologin johtama lääkäritiimi kokoontuu yhteen luomaan lapselle räätälöidyn hoitosuunnitelman.
Alla on joitakin yleisimmin käytettyjä lupus-lääkkeitä.
| Lääketyyppi | Miksi käyttää? | Esimerkkejä |
|---|---|---|
| Kortikosteroidit | Hallitsemaan nopeasti kehon tulehdustilaa. | Prednisoni |
| Malarialääkkeet | Pahenemisvaiheiden hallintaan sekä ihottumien ja nivelkipujen hoitoon. | Hydroksiklorokiini |
| Immunosuppressantit | Yliaktiivisen immuunijärjestelmän toiminnan hallitsemiseksi. | Atsatiopriini, mykofenolaattimofetiili, metotreksaatti |
| Kipulääkkeet | Lievittää kipua, kuten nivelkipua. | Ibuprofeeni, naprokseeni |
| Vitamiinit ja kivennäisaineet | Steroidilääkkeiden aiheuttaman osteoporoosin ehkäisemiseksi. | Kalsium ja D-vitamiini |
Ollaan tietoisia myös hoitojen sivuvaikutuksista.
Vaikka nämä lääkkeet voivat auttaa pelastamaan lapsen hengen, ne voivat myös aiheuttaa joitakin sivuvaikutuksia. On tärkeää olla tästä tietoinen.
Steroidilääkkeiden, kuten prednisonin, pitkäaikainen käyttö voi aiheuttaa esimerkiksi seuraavia oireita:
- Painonnousu
- Ihon venytysarpia
- Korkea verenpaine
- Luiden harvennus (osteoporoosi)
- Mielenterveysongelmat tai masennus
- Kohonneet verensokeritasot (diabetes)
- Kaihi tai glaukooma
Nämä sivuvaikutukset voivat vaikuttaa lapsen ulkonäköön, mielenterveyteen ja kehitykseen. Siksi on erittäin tärkeää käydä klinikoilla ajoissa lääkärin ohjeiden mukaisesti.
Lääke `Hydroksiklorokiini` voi hyvin harvoin aiheuttaa silmän verkkokalvon vaurioita. Siksi jokaisen tätä lääkettä käyttävän lapsen tulisi käydä silmälääkärin tarkastuksessa säännöllisesti.
Miten voin vanhempana auttaa lastani?
Saatat tuntea olosi avuttomaksi, kun saat tietää, että lapsellasi on lupus. On kuitenkin monia asioita, joita voit tehdä auttaaksesi lastasi tämän matkan läpi.
- Suojaa auringolta: Auringonvalo on merkittävä tekijä lupuksen pahenemisessa. Siksi aina kun lapsesi menee ulos , muista käyttää aurinkolaseja, hattua ja pitkähihaisia vaatteita. Käytä myös aurinkovoidetta, jonka SPF on vähintään 30. Tämä tulisi tehdä myös pilvisenä päivänä. Pidä lapsesi poissa auringosta mahdollisimman paljon klo 10–16.
- Lepo ja liikunta: Anna lapsesi levätä, jos hän tuntee olonsa väsyneeksi. Kannusta häntä kuitenkin päivinä, jolloin hän voi hyvin, tekemään kevyitä liikuntamuotoja, kuten kävelyä ja uintia. Tämä auttaa vahvistamaan hänen lihaksiaan.
- Suojaudu infektioilta: Lupus ja jotkut sen lääkkeet voivat heikentää lapsesi immuunijärjestelmää. Tämä altistaa hänet sairastumiselle. Opeta häntä pesemään kätensä usein saippualla ja vedellä. Pidä hänet poissa sairaiden ihmisten läheltä.
- Pidä oirepäiväkirjaa: Pidä kirjaa lapsesi oireista, päivistä, jolloin ne pahenivat, ja kaikista uusista oireista, joita ilmenee. Tästä on paljon hyötyä, kun käyt lääkärissä.
- Ilmoita koululle: Ilmoita koulun opettajille ja rehtorille lapsen tilasta. Tämä auttaa heitä tarjoamaan lapselle tarvittavat tilat.
- Mieti mielenterveyttä: Kroonisen sairauden kanssa eläminen voi olla lapselle emotionaalisesti vaikeaa. Anna lapsesi puhua avoimesti kanssasi. Tarvittaessa hae apua terapeutilta.
- Pidä huolta itsestäsi: Kaiken tämän keskellä on erittäin tärkeää pitää huolta itsestäsi äitinä ja isänä. Käytä aikaa levolle ja ajattele terveyttäsi. Vain jos olet terve, voit pitää lapsestasi hyvää huolta.
Viestin kotiin vietäväksi
- Lupus on autoimmuunisairaus, jossa oma immuunijärjestelmämme hyökkää omaa kehoamme vastaan.
- Se voi olla vakavampi lapsilla, mutta asianmukaisella hoidolla sitä voidaan hallita erittäin hyvin.
- Varo oireita, kuten perhosmuotoista ihottumaa, äärimmäistä väsymystä, nivelkipua ja usein esiintyviä kuumeita.
- Aurinkosuoja on erittäin tärkeää. Aurinkovoidetta ja suojavaatetusta on käytettävä.
- Älä koskaan unohda ottaa lääkärin määräämiä lääkkeitä ja käydä klinikoilla.
- Sinä tai lapsesi ette ole yksin tällä matkalla. Lääkärit, sairaanhoitajat ja terapeutit ovat aina valmiita tukemaan teitä.











💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi