Syökö pikkuisesi kuinka paljon tahansa, sanooko hän: "En ole kylläinen, haluan lisää?" Oletko koskaan nähnyt hänen jatkuvasti ajattelevan ruokaa, etsivän ruokaa ja joskus salaa ahmivan ruokaa, kun ketään ei ole lähellä? Tämä voi olla suuri ongelma ja surun aihe äidille tai isälle, joka sen näkee. Useimmiten ajattelemme, että kyseessä on lapsen ahneus ruokaa kohtaan. Mutta näin ei aina ole. Tämän liiallisen nälän syynä voi olla harvinainen geneettinen sairaus nimeltä Prader-Willin oireyhtymä . Tänään puhumme tästä, siihen liittyvästä liiallisesta nälästä ("hyperfagia") ja sen hoidosta yksinkertaisella ja ystävällisellä tavalla.
Mikä on Prader-Willin oireyhtymä?
Yksinkertaisesti sanottuna Prader-Willin oireyhtymä on harvinainen geneettinen sairaus, jonka aiheuttaa muutos DNA:ssamme. Joskus sen voi aiheuttaa myös vakava päävamma.
Tämä tila vaikuttaa pääasiassa hypotalamukseen, joka on osa aivojamme. Ajattele hypotalamusta kehomme kytkimenä. Kun syömme ja tunnemme olomme kylläiseksi, tämä osa lähettää meille signaalin, että "Okei, nyt riittää." Mutta Prader-Willin oireyhtymää sairastavan henkilön aivoissa tämä "kytkin" ei toimi kunnolla. Siksi riippumatta siitä, kuinka paljon ruokaa he syövät, he eivät tunne oloaan kylläiseksi.
Siksi nämä lapset ovat aina nälkäisiä. Se ei ole heidän vikansa, eikä se ole ahneutta. Se on osa itse sairautta.
Jatkuvan nälän ("hyperfagian") vuoksi ne etsivät jatkuvasti ruokaa.
- He syövät paljon suurempia määriä ruokaa kuin keskivertoihminen.
- He piilottavat ruokaa syödäkseen myöhemmin.
- Joissakin äärimmäisissä tapauksissa saatat tuntea houkutusta syödä pakastettua ruokaa, ehkä jopa roskiin pakastettua ruokaa.
Jos tätä sairautta ei saada hallintaan, lihavuuden ja muiden siihen liittyvien terveysongelmien (kuten diabeteksen ja sydänsairauksien) kehittymisen riski on erittäin korkea.
Onko tähän äärimmäiseen nälkään olemassa hoitoa?
Kyllä. On olemassa lääkkeitä, jotka voivat auttaa hallitsemaan tätä liiallista nälkää. Vykat XR (diatsoksidikoliini) on yksi tällainen lääke. Tämä lääke vaikuttaa vaikuttamalla aivojemme hormoneihin ja välittäjäaineisiin, jotka säätelevät nälkää ja ruokahalua, vähentäen jatkuvaa nälän tunnetta.
Mutta tätä lääkettä ei voi ottaa hetken mielijohteesta. Hoito tulisi aloittaa vain asiantuntijan valvonnassa.
Miten käytät tätä lääkettä?
Tämä on yleensä kerran päivässä otettava pilleri. Se voidaan ottaa ruoan kanssa tai ilman. Tabletti tulee kuitenkin niellä kokonaisena rikkomatta, murskaamatta tai pureskelematta.
Lääkärisi aloittaa lääkkeen käytön hyvin pienellä annoksella. Sitten annosta suurennetaan vähitellen kahden viikon välein. Tätä kutsutaan titraukseksi. Tämä tehdään, jotta löydetään sinulle sopiva ylläpitoannos, joka parhaiten hallitsee oireitasi. Jos et pysty ottamaan lääkettä viikkoon tai pidempään, lääkärisi saattaa aloittaa hoidon uudelleen pienemmällä annoksella ja suurentaa sitä vähitellen.
Mistä tiedät, toimiiko lääke?
Kun tämä lääke alkaa vaikuttaa, sinä tai lapsesi huomaatte, että jatkuva ruoanhimo, herkullinen ruokahalu ja liiallinen nälkä vähenevät vähitellen. Koska lääkkeen täysi teho kestää jonkin aikaa, älä odota suurta muutosta ensimmäisten viikkojen aikana.
Jos ruokahalusi ei kuitenkaan parane lääkityksen ottamisesta huolimatta, muista keskustella asiasta lääkärisi kanssa. Hän voi ehkä lopettaa lääkityksen tai ehdottaa toista hoitoa tarvittaessa.
Mitkä ovat yleisimmät sivuvaikutukset ja mitä niille voi tehdä?
Kuten kaikki lääkkeet, se voi aiheuttaa sivuvaikutuksia. Mutta kaikki eivät saa niitä. Tarkastellaan yleisimpiä sivuvaikutuksia ja niiden hallintaa.
| Sivuvaikutus | Kuinka hallita |
|---|---|
| Liiallinen kehon karvankasvu (hypertrichoosi) | Tämä on yleensä hallittavissa. Voit käyttää karvanpoistomenetelmiä tarvittaessa. Jos se kuitenkin tuntuu liian epämukavalta hallittavaksi, keskustele lääkärisi kanssa. |
| Turvotus nesteen kertymisen vuoksi kehoon (edeema) | Jos sinulla ilmenee oireita, kuten jalkojen, nilkkojen tai jalkaterien turvotusta tai hengitysvaikeuksia , kerro siitä välittömästi lääkärillesi . Lääkärisi saattaa joutua keskeyttämään lääkityksen tilapäisesti, pienentämään annosta tai määräämään muita lääkkeitä, kuten nesteenpoistolääkkeitä. |
| Kohonneet verensokeritasot | Tämä on asia, josta on hyvä olla tietoinen. Lääkärisi tarkistaa verensokeritasosi säännöllisesti ennen lääkkeen ottamista ja lääkkeen käytön aikana. Tarvittaessa sinulle voidaan määrätä muita lääkkeitä verensokerisi hallitsemiseksi. |
| Ihottuma | Käytä hajusteetonta, mietoa saippuaa. Jos kutinaa esiintyy, lääkärin ohjeiden mukaan voidaan käyttää voiteita. Jos kutina lisääntyy tai ei hellitä, ota yhteyttä lääkäriin. |
Vakavat olosuhteet, jotka vaativat erityistä hoitoa!
Meille on kerrottu, että tämä lääke voi aiheuttaa korkeita verensokeriarvoja. Harvinaisissa tapauksissa tämä voi johtaa erittäin vaaralliseen tilaan nimeltä diabeettinen ketoasidoosi (DKA) . Tässä tilassa vereen kertyy haitallisia aineita, ketoneja, koska elimistössä ei ole tarpeeksi insuliinia. Tämä on lääketieteellinen hätätilanne.
Korkean sokeripitoisuuden oireet:
- Epätavallinen jano
- Tiheä virtsaaminen
- Tavallista nälkäisempi olo
- Tahaton painonpudotus
Diabeettisen ketoasidoosin (DKA) varoitusmerkit:
- Pahoinvointi tai oksentelu
- Vatsakipu
- Äärimmäinen väsymys tai sekavuus
- Hengitysvaikeudet
- Hedelmäinen tuoksu hengityksessä
- Hyvin korkea verensokeri (esim. yli 300 mg/dl)
Jos sinulla ilmenee jokin näistä oireista, mene välittömästi lääkäriin. Tai mene lähimmän sairaalan ensiapuun. Tämä on erittäin tärkeää.
Ole tietoinen yhteisvaikutuksista muiden lääkkeiden kanssa.
Muut käyttämäsi lääkkeet voivat vaikuttaa Vykat XR:n vaikutustapaan. Jotkut lääkkeet voivat voimistaa Vykat XR:n sivuvaikutuksia, kun taas toiset voivat heikentää sen tehoa.
Kerro siksi lääkärillesi selvästi kaikista lääkkeistä, joita sinä tai lapsesi käytätte (mukaan lukien reseptilääkkeet, itsehoitolääkkeet, vitamiinit, perinteiset lääkkeet ja rohdosvalmisteet). Hän säätää annostusta tai vaihtaa lääkettä tarvittaessa. Älä aloita tai lopeta minkään lääkkeen käyttöä kysymättä ensin lääkäriltäsi.
Viestin kotiin vietäväksi
- Prader-Willin oireyhtymä on harvinainen geneettinen sairaus, joka aiheuttaa kylläisyyden tunteen menetyksen.
- Ymmärrä, että lapsesi liiallinen nälkä ja ruoan etsiminen ei ole hänen oma vikansa, vaan oire itsestään sairaudesta.
- Lääkkeet, kuten Vykat XR, voivat hillitä tätä liiallista nälkää, mutta se tulisi aina tehdä vain asiantuntijan valvonnassa .
- Ole aina tietoinen sivuvaikutuksista, erityisesti korkean verensokerin merkeistä. Jos sinulle kehittyy diabeettisen ketoasidoosin (DKA) oireita, mene välittömästi sairaalan ensiapuun.
- On erittäin tärkeää kertoa lääkärillesi kaikista muista käyttämistäsi lääkkeistä ja ravintolisistä.
💬 Comments (0)
Kommentteja ei ole vielä lähetetty. Lisää kommenttisi tänne ensimmäistä kertaa.
Lisää kommenttisi