Avez-vous souvent mal au dos et aux articulations ? Vous sentez-vous raide et mal à l’aise au réveil ? Vous pensez peut-être que c’est normal, lié à la fatigue et à l’âge. Mais toutes les douleurs ne sont pas normales. Aujourd’hui, nous allons vous raconter l’histoire d’Alicia Graff Mack, danseuse de renommée internationale. Elle a été atteinte d’une maladie qui a tellement affecté sa carrière qu’elle l’a contrainte à l’interrompre, mais qui, au final, l’a rendue plus forte.
« Je me suis entraînée comme une athlète olympique, mais la douleur ne disparaissait pas. »
Alicia avait environ dix ans lorsque les médecins ont dû lui drainer du liquide du genou pour la première fois. Depuis, elle souffre de douleurs chroniques depuis plus de dix ans, a subi de nombreuses interventions chirurgicales et a vu sa précieuse carrière de danseuse professionnelle brisée. Il a fallu du temps pour en déterminer la cause exacte : la spondylarthrite ankylosante (SA) . En termes simples, il s’agit d’une maladie articulaire qui survient lorsque le système immunitaire attaque les articulations.
Certains jours, ses genoux enflaient autant qu'un citron. Elle ne pouvait même plus marcher correctement. Elle n'imaginait même pas danser avec les chaussures spéciales qu'elle utilisait pour la danse.
Elle a pensé d'innombrables fois : « Je ne serai plus jamais danseuse. »
Lorsqu'elle était jeune et s'entraînait comme danseuse talentueuse, elle ne prêtait pas beaucoup d'attention à ces symptômes. Comme elle le dit : « Je m'entraînais comme une athlète olympique. Alors, avoir des courbatures, c'est normal. C'est ce qui arrive à la plupart des danseurs en permanence. »
Mais ses symptômes se sont progressivement aggravés. Malgré une intervention chirurgicale pour une petite déchirure du cartilage du genou et des séances de kinésithérapie, la douleur persistait. Elle était même incapable de se rendre à pied à la station de métro pour se faire soigner.
« Pendant environ six mois après l'opération, personne n'a pu me donner de réponse. Toute ma vie reposait sur ma santé. J'étais vraiment au plus bas », dit-elle.
Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante (SA) exactement ?
Bien, voyons ce qu'est cette maladie appelée spondylarthrite ankylosante. C'est une maladie auto-immune . Autrement dit, le système qui protège notre corps des maladies s'attaque par erreur à nos propres cellules saines, notamment celles des articulations.
La spondylarthrite ankylosante (SA) affecte principalement les articulations de la colonne vertébrale. C'est pourquoi on ressent des raideurs et des douleurs dorsales au réveil. Avec le temps, ces articulations peuvent se comprimer et la colonne vertébrale perdre de sa souplesse. Mais la SA ne se limite pas à la colonne vertébrale. Elle peut aussi toucher d'autres articulations du corps, comme les genoux, les hanches et les chevilles. C'est ce qui est arrivé à Alicia.
L'une des raisons pour lesquelles cette maladie est difficile à diagnostiquer est que les premiers symptômes sont très similaires aux douleurs corporelles normales.
| Douleur liée à un effort normal | Symptômes possibles de la spondylarthrite ankylosante (SA) |
|---|---|
| Elle augmente généralement lorsque vous travaillez ou faites de l'exercice, et diminue lorsque vous vous reposez. | La douleur et la raideur s'aggravent au repos, surtout le matin . Elles s'atténuent légèrement en marchant ou en bougeant. |
| La douleur se déplace, elle n'est pas toujours au même endroit. | Souvent, la douleur persiste dans le bas du dos et les articulations des hanches . |
| On n'observe généralement pas de gonflement articulaire. | Les articulations telles que les genoux et les chevilles peuvent gonfler . |
| Aucun effet sur les yeux ou la poitrine. | D'autres symptômes peuvent inclure une rougeur des yeux, des douleurs (uvéite) et des douleurs thoraciques (surtout lors d'une inspiration profonde). |
La vie a pris un autre chemin, mais je n'ai pas renoncé à mon rêve.
Alors que ses rêves de danse s'estompaient, Alicia commença à envisager une autre vie. Elle s'inscrivit à l'université avec l'intention de faire carrière dans l'administration culturelle. Parallèlement, elle poursuivit ses séances de physiothérapie et son traitement médicamenteux. Peu à peu, son corps se rétablit. À la fin de ses études, elle put reprendre les cours de danse, uniquement pour son propre plaisir.
Après avoir obtenu son diplôme, elle cherchait un emploi dans une bonne entreprise et disposait d'un été de libre. Elle a alors contacté une célèbre compagnie de danse new-yorkaise, espérant décrocher un poste dans l'administration ou le marketing.
Mais les fondateurs du groupe avaient d'autres projets. « Nous avons entendu dire que vous dansez à nouveau. Nous avons une tournée en Italie, et l'un de nos danseurs a eu un accident. Pourriez-vous vous joindre à nous ? »
Alicia a d'abord eu peur. Cela faisait longtemps qu'elle n'avait pas dansé à plein temps ni donné de concerts. Mais c'était peut-être sa dernière chance. « Je me suis dit : "Je vais passer le reste de ma vie assise à un bureau. Je veux faire ça avant." »
Elle a profité de cette occasion et est retournée sur la piste de danse.
Le diagnostic correct d'un problème oculaire
Avec le temps, la vision d'Alicia a commencé à se brouiller, ses yeux sont devenus rouges et douloureux. C'était le premier signe qu'elle était atteinte du syndrome d'Asperger.
Ses yeux présentaient une uvéite , une inflammation de l'œil. Son rhumatologue lui expliqua que l'uvéite est fréquente chez les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. C'était le seul moyen de confirmer qu'il s'agissait bien d'une spondylarthrite ankylosante et non d'une arthrite réactionnelle.
Grâce à un diagnostic précis, elle a pu entamer un traitement adapté. Elle a commencé à prendre un antirhumatismal modificateur de la maladie (ARMM) comme l'adalimumab (Humira) . Mais de nouveaux défis sont apparus. « Je devais voyager d'un pays à l'autre avec des seringues. Les conserver au frais pendant des vols de 18 heures, vérifier si les hôtels où je séjournais avaient un réfrigérateur et faire parvenir les médicaments à l'hôtel à temps… c'était toute une aventure ! », raconte-t-elle en riant.
« C’est incroyable, mais je n’aurais jamais eu une vie aussi riche si mon corps ne m’en avait pas empêchée. »
Grâce à un traitement adapté, elle a pu danser professionnellement pendant encore cinq ou six ans. « Ce fut une bénédiction inattendue », confie-t-elle. Aujourd'hui, elle dirige le département de danse de la prestigieuse Juilliard School.
« Je prends toujours Humira, et quand la maladie s'aggrave, je prends un traitement à base de prednisone », explique-t-elle. « La plupart du temps, j'ai vraiment mal au dos et aux hanches. Mais j'essaie de rester aussi active que possible. »
Message à retenir
Alicia propose ces conseils aux personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante (SA) ou d'une maladie chronique similaire :
- Trouvez un médecin qui vous soutient : « Au début, certains médecins que j’ai consultés ne me croyaient pas vraiment. Cela a tout compliqué », explique-t-elle. Cette maladie peut se réactiver à tout moment. Il est donc important d’avoir un médecin que vous pouvez contacter rapidement et qui vous comprend.
- Gérez-la au jour le jour : « Ce n’est pas une maladie qui disparaîtra facilement. Vous devez prendre votre santé en main, collaborer avec votre médecin, trouver un bon médecin et y aller étape par étape. »
- Soyez patient avec vous-même : « Il y a des jours vraiment difficiles. Je m'autorise à l'être. Aujourd'hui est un mauvais jour. Je me permets d'être en colère, de pleurer, de faire ce que je veux. Mais ce n'est que pour aujourd'hui. Demain, je me lèverai et je ferai quelque chose qui me fera du bien. »
- N’ignorez pas votre douleur : si vous souffrez de douleurs articulaires chroniques, notamment de raideurs matinales, ne les considérez pas comme « normales ». Consultez un médecin qualifié pour obtenir des conseils.
💬 Comments (0)
Aucun commentaire n'a encore été publié. Ajoutez votre commentaire ici pour la première fois.
Ajoutez votre commentaire