Le corps de votre bébé jaunit-il ? Pourrait-il s’agir d’une atrésie des voies biliaires ?

En observant votre nouveau-né, avez-vous déjà remarqué que son corps est légèrement jaunâtre ? La plupart des nouveau-nés présentent une légère jaunisse durant les deux premières semaines, qui disparaît généralement au bout de quelques jours. Mais vous êtes-vous déjà interrogé sur la couleur des selles de votre bébé ? Elles sont parfois pâles ou grises. Si vous constatez ces deux anomalies simultanément, ne pensez pas que c'est normal. Cela pourrait être le signe d'une affection grave appelée atrésie des voies biliaires, dont nous allons parler aujourd'hui.

En termes simples, qu'est-ce que l'atrésie des voies biliaires ?

Imaginez le foie comme une petite usine. Cette usine produit un liquide appelé « bile » comme déchet. La bile circule du foie à travers un fin réseau de canaux (les voies biliaires) jusqu'à l'intestin grêle. La bile a deux fonctions principales : éliminer les déchets de l'organisme et faciliter la digestion des aliments, notamment des graisses, et l'absorption des nutriments nécessaires.

L'atrésie des voies biliaires est une malformation congénitale caractérisée par l'obstruction ou la formation anormale des canaux biliaires. De ce fait, la bile produite par le foie ne peut s'évacuer et reste bloquée à l'intérieur de celui-ci. Imaginez une ville dont les égouts sont obstrués : les déchets s'accumulent et la ville est ravagée. De la même manière, lorsque la bile stagne dans le foie, elle l'endommage gravement.

Il s'agit d'une affection grave qui touche les nourrissons durant leurs premiers mois. Sans traitement rapide, elle peut entraîner de graves lésions hépatiques, voire une insuffisance hépatique.

Quels sont les principaux symptômes de l'atrésie des voies biliaires ?

Ces symptômes apparaissent généralement quelques semaines après la naissance du bébé. En tant que parents, vous devez y prêter une attention particulière.

D'autres symptômes apparaissent avec le temps

Vers l'âge de 6 à 10 semaines, les symptômes suivants peuvent également apparaître chez votre bébé :

• Démangeaisons cutanées : L'accumulation de bile dans le corps peut provoquer de fortes démangeaisons de la peau.
• Pleurs fréquents et irritabilité : En raison d’une gêne physique, le bébé peut être irritable et pleurer fréquemment.
• Retard de croissance : en l’absence de bile, les aliments ne sont pas correctement digérés, ce qui empêche l’absorption des nutriments. Par conséquent, le bébé ne prend pas suffisamment de poids.
• Gonflement abdominal : Le foie est endommagé et l'abdomen commence à se remplir de liquide, ce qui provoque une protrusion et un gonflement de l'abdomen.

Pourquoi l'atrésie des voies biliaires survient-elle ?

De nombreux parents se posent des questions comme : « Pourquoi cela est-il arrivé à notre bébé ? » « Avons-nous fait quelque chose de mal ? » Les chercheurs ne sont toujours pas sûrs à 100 % des causes de ce phénomène.

L'idée principale est que cette affection est due à une mutation génétique somatique qui survient lors de la formation des voies biliaires pendant le développement du fœtus dans l'utérus. Il est important de noter que cette affection n'est pas héréditaire. De plus, elle n'est en aucun cas liée à vos paroles ou à vos actes durant la grossesse. Alors, ne vous inquiétez pas et ne vous culpabilisez pas.

Quelles complications peuvent survenir en l'absence de traitement ?

L'atrésie des voies biliaires est une affection qui nécessite un traitement immédiat. Tout retard de traitement peut entraîner de graves complications.

• Lésions hépatiques permanentes (cirrhose) :La rétention biliaire continue entraîne la mort des cellules hépatiques, endommage le foie et lui confère une apparence de calcul. Cela peut conduire à une insuffisance hépatique totale.
• Hypertension portale : lorsque le foie est lésé, la circulation sanguine qui le traverse est obstruée, ce qui provoque une hypertension artérielle dans les veines qui transportent le sang vers le foie.
• Ascite : Du liquide commence à s'accumuler dans la cavité abdominale en raison d'une insuffisance hépatique et d'une hypertension portale.
• Hépatomégalie : Le foie devient gonflé et hypertrophié en raison de l'accumulation de bile et de lésions.
• Varices œsophagiennes : L’hypertension portale peut entraîner le gonflement et la rupture des veines de l’œsophage. Ceci peut provoquer une hémorragie interne grave, potentiellement mortelle.

Tous ces facteurs peuvent entraîner une insuffisance hépatique. Cependant, si vous reconnaissez les symptômes précocement, consultez un médecin et commencez un traitement, bon nombre de ces complications peuvent être évitées.

Comment diagnostiquer la maladie ? (Diagnostic)

Si votre bébé a la jaunisse depuis plus de deux semaines, ou si vous soupçonnez que ses selles sont pâles, consultez immédiatement un pédiatre. Le médecin examinera d'abord votre bébé.

• On vérifie si la peau et les yeux jaunissent.
• Ils vérifieront manuellement si l'estomac est gonflé ou si le foie est hypertrophié.

Ensuite, plusieurs tests sont prescrits pour confirmer la maladie.

Méthode de traitement : Procédure de Kasai

Le traitement principal et de première intention de l'atrésie des voies biliaires est l'intervention de Kasai . Il ne s'agit pas d'une maladie qui peut être guérie par des médicaments.

En résumé, lors de cette intervention, le chirurgien retire le canal cholédoque obstrué, prélève un petit segment de l'intestin grêle du bébé et le relie directement au foie. C'est comme remplacer une route endommagée par un tout nouveau « dérivé ». Grâce à cette nouvelle voie, la bile produite par le foie s'écoule directement dans l'intestin.

Après l'opération, la jaunisse du bébé s'atténue progressivement, la couleur de ses selles redevient normale et son poids commence à augmenter à mesure que sa digestion s'améliore.

Mais la chirurgie de Kasai est-elle une solution permanente ?

Dans la plupart des cas, l'opération de Kasai n'est pas une solution définitive. En effet, le foie peut déjà être endommagé avant l'intervention, et ces lésions peuvent s'aggraver progressivement.

De nombreux enfants ayant subi une intervention de Kasai auront besoin d'une greffe de foie durant leur enfance ou leur adolescence. Mais il n'y a pas lieu de s'inquiéter. Aujourd'hui, les greffes de foie sont très efficaces. Grâce à elles, l'enfant a la possibilité de vivre une vie longue et en pleine santé.

Comment, en tant que parents, prenez-vous soin de votre bébé ?

Apprendre que son bébé est atteint d'atrésie des voies biliaires peut être un véritable choc. C'est une période très difficile. Mais vous n'êtes pas seule. L'équipe médicale vous expliquera tout et vous accompagnera.

• Nutrition spéciale : Afin de garantir une nutrition adéquate au bébé, le médecin prescrira des préparations spéciales, des vitamines et des compléments nutritionnels.
• Suivi médical à long terme : Le bébé doit être emmené à la clinique aux dates prévues. Le médecin contrôlera régulièrement sa croissance et sa fonction hépatique.
• Signes à surveiller après l'opération : Lorsque vous ramenez votre bébé à la maison après une césarienne, soyez attentif aux signes suivants.
• Fièvre
• Si le corps redevient jaune (jaunisse)
• Si les selles redeviennent pâles ou si l'urine devient foncée

Si vous voyez quelque chose comme ça, appelez immédiatement votre médecin.

• Pensez aussi à vous : vous allez vous sentir très fatigué(e), mentalement et physiquement. N'hésitez pas à demander de l'aide à votre famille et à vos amis. Accordez-vous du temps pour vous reposer et dormir. Parler à d'autres parents vous apportera également beaucoup de réconfort.