Votre proche est atteint d'un cancer ? Besoin d'aide pour prendre soin de lui ? (Soutien aux aidants de personnes atteintes de cancer)

Imaginez un peu : comment vous sentiriez-vous si le médecin vous annonçait soudainement que la personne la plus importante de votre vie, votre conjoint, est atteinte d'un cancer ? Ce serait comme si le monde s'écroulait autour de vous, n'est-ce pas ? On entend parler de telles choses qui arrivent aux autres, mais quand cela nous arrive à nous, c'est extrêmement difficile à supporter. J'ai ressenti la même chose quand j'ai appris que ma femme avait un cancer du sein. Je n'avais aucune idée de comment j'allais m'en sortir seul, comment j'allais concilier travail et soins à sa personne.

« Son travail, c'est de guérir, le mien, c'est de faire tout le reste. »

C'est la première chose qui m'est venue à l'esprit. Je me suis dit que sa priorité était de guérir au plus vite, et que la mienne était de m'occuper du reste : les tâches ménagères, les travaux extérieurs et son travail. Mais par où commencer ? C'était un vrai problème.

Les médecins m'ont annoncé que ma femme avait un cancer du sein de stade 3. Elle devait subir une mastectomie, une chimiothérapie et une radiothérapie. Elle souhaitait que je sois à ses côtés tout au long de cette épreuve, et je voulais être là pour elle de toutes les manières possibles.

À cette époque, nous vivions dans une région assez difficile et isolée. Nous n'avions donc personne pour nous aider. Il n'y avait ni groupes de soutien ni aucune structure similaire. Comme je travaillais comme développeur de logiciels, j'ai commencé mes recherches sur Internet, comme j'en avais l'habitude. Après de nombreuses recherches, nous avons trouvé le meilleur oncologue et le meilleur centre de cancérologie.

Après cela, je me suis entièrement consacrée à sa guérison. Le chemin s'est avéré plus long que je ne l'avais imaginé. Nous avons lutté contre cette maladie pendant des années, subissant six opérations, deux cycles de chimiothérapie et trois cycles de radiothérapie. Je soignais ses plaies, nettoyais ses drains, le lavais, le nourrissais et lui administrais ses médicaments à l'heure. Je le conduisais à l'hôpital, à une centaine de kilomètres de chez moi, et je le ramenais. J'ai fait tout cela avec une seule idée en tête : le sacrifice à long terme que représentait sa vie était inestimable.

Êtes-vous également épuisé(e) par les soins aux patients ? (Épuisement professionnel des aidants)

Après environ cinq ans comme ça, j'ai commencé à en avoir vraiment marre et à me sentir épuisée mentalement et physiquement. Les médecins appellent cet état « burn-out » ou « fatigue de compassion » (On appelle ça la fatigue compassionnelle. En clair, c'est l'épuisement extrême que l'on ressent après avoir aidé quelqu'un. J'éprouvais un besoin impérieux de sortir de chez moi, de ne plus parler du cancer, de ne plus y penser. Avec les difficultés financières qui sont apparues entre-temps, tout cela est devenu insupportable.

C'est rassurant de savoir qu'on n'est pas seul dans une période comme celle-ci. J'ai rejoint un groupe de soutien en ligne. Cela m'a beaucoup aidé. Savoir que d'autres personnes vivaient la même chose que moi m'a donné beaucoup de force.

Cette expérience m'a donné envie d'aider d'autres personnes dans une situation similaire à la mienne ; j'ai donc écrit un livre. J'ai également créé plusieurs sites web pour aider les patients et leurs aidants.

Les défis et comment les relever

Prendre soin d' un patient atteint de cancer est un parcours continu. Nous rencontrons de nombreux défis en cours de route. Examinons certains de ces défis et ce qui peut nous aider à les surmonter.

Leçons tirées de ce voyage

Ce long voyage m'a beaucoup appris sur la vie.

• L'importance de l'humour : le cancer est une maladie grave. Mais il arrive qu'on ne puisse s'empêcher de rire en repensant à certaines situations qu'il engendre. Le rire est un excellent remède dans ces moments difficiles.
• Parler et écouter : Parlez à votre partenaire de vos sentiments, de vos peurs et de vos soucis. Et écoutez attentivement ce qu'il ou elle a à dire. Cela renforcera votre lien.
• Comment réagir face aux autres : Il arrive que les gens tiennent des propos étranges dans ces moments-là. Par exemple : « Oh, pourquoi est-ce arrivé ? » ou « Tu n’as pas essayé ce médicament ? » Au lieu de vous énerver, apprenez à relativiser et à considérer cela comme une simple ignorance de leur part.

Le cancer de ma femme a récidivé trois fois jusqu'à présent (une fois aux os, deux fois sous forme de tumeurs cérébrales). Mais sinon, elle est en bonne santé. Nous sommes inséparables depuis 25 ans. Cette épreuve difficile nous a au contraire beaucoup rapprochés.

Si vous traversez une épreuve similaire, rappelez-vous que vous n'êtes pas seul. Famille, amis, médecins et bien d'autres personnes peuvent vous aider et vous soutenir . L'essentiel est de ne pas avoir peur de demander de l'aide.