Je comprends votre inquiétude en tant que parent lorsque vous apprenez que votre enfant souffre de crises d'épilepsie dues à une maladie rare appelée CDKL5. Dans ces moments difficiles, quel réconfort de découvrir un traitement capable de contrôler les crises de votre enfant ! Aujourd'hui, nous allons parler d'un médicament liquide appelé ganaxolone qui porte en lui un grand espoir et qui est particulièrement recommandé pour cette maladie.
Qu'est-ce que le ganaxolone ?
En termes simples, le ganaxolone est un médicament liquide administré par voie orale. Il est également commercialisé sous le nom de Zytalmy. Il est principalement utilisé pour contrôler les crises d'épilepsie chez les personnes atteintes d'une maladie génétique rare appelée déficit en CDKL5 (déficit en kinase cycline-dépendante de type 5) .
Cette affection, appelée déficit en CDKL5, provoque généralement des crises d'épilepsie fréquentes chez les jeunes enfants. Ce médicament peut donc leur apporter un grand soulagement. Cependant, il arrive que votre médecin vous le prescrive également pour d'autres problèmes de santé. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à en parler à votre médecin pour obtenir des éclaircissements.
Éléments à signaler à votre médecin avant de commencer un traitement médicamenteux
Avant de commencer ce traitement, il est très important de fournir à votre médecin une description complète de vos antécédents médicaux ou de ceux de votre enfant. Si vous souffrez de l'une des affections mentionnées dans le tableau ci-dessous, veuillez le signaler.
| Votre état ou votre habitude | Pourquoi devriez-vous le dire au médecin ? |
|---|---|
| Dépression ou pensées suicidaires | Ce médicament peut parfois altérer l'état mental, votre médecin doit donc être particulièrement vigilant à son sujet. |
| maladie du foie | Le foie contribue à l'élimination de ce médicament par l'organisme. En cas de problèmes hépatiques, votre posologie devra peut-être être ajustée. |
| dépendance aux drogues ou à l'alcool | L'alcool et certaines drogues peuvent affecter l'efficacité de ce médicament et accroître la somnolence. |
| Allergies au ganaxolone ou à d'autres médicaments, aliments ou colorants | Cela vous permettra de savoir à l'avance si vous souffrez d'une allergie. |
| Être enceinte ou essayer de tomber enceinte | Vous devriez discuter de l'innocuité de ce médicament pendant la grossesse avec votre médecin. |
| Allaiter le bébé | Vous devriez parler à votre médecin pour savoir si le médicament passe dans le lait maternel et quels en sont les effets. |
Comment utiliser exactement ce médicament ?
Il est très important d'administrer ce médicament correctement. Voici quelques conseils pour y parvenir.
- Administrer avec de la nourriture : Toujours administrer ce médicament au cours d'un repas .
- Prenez-le à l'heure : prenez l'habitude de prendre votre médicament à la même heure chaque jour. Cela contribuera à maintenir un taux constant de médicament dans votre organisme.
- Bien agiter : Avant d'administrer le médicament, n'oubliez pas de bien agiter le flacon .
- Utilisez le dispositif approprié : utilisez la seringue orale ou le gobelet doseur fourni avec le médicament pour mesurer la dose. N’utilisez pas de cuillères à café ménagères , car elles peuvent ne pas être graduées correctement et entraîner un surdosage.
- N’arrêtez pas brutalement le traitement : n’interrompez pas votre traitement sans l’avis de votre médecin. Un arrêt soudain peut entraîner des réactions graves.
Vous recevrez une notice d'information spécifique (MedGuide) avec ce médicament. Veuillez la lire attentivement à chaque utilisation. Vous recevrez également une notice d'utilisation expliquant comment utiliser ce médicament. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à demander des précisions à votre médecin.
Lorsqu'on donne aux enfants
Ce médicament peut être administré aux enfants dès l'âge de 2 ans sur recommandation d'un médecin, mais une attention et une surveillance particulières sont nécessaires lors de son administration.
Que se passe-t-il si j'oublie une dose de médicament et que j'en prends trop ?
Si vous ratez un repas...
Si vous oubliez une dose, prenez-la dès que vous vous en souvenez. Cependant, s'il est presque l'heure de la dose suivante, sautez la dose oubliée et prenez la suivante à l'heure prévue. Ne prenez jamais une double dose.
Si vous en prenez trop (surdose)...
Si vous pensez avoir pris une dose excessive de ce médicament, rendez-vous immédiatement au service des urgences de l'hôpital le plus proche. Vous pouvez également contacter le Centre antipoison national de l'hôpital national de Colombo pour obtenir des conseils.
Autres substances pouvant interagir avec ce médicament (Interactions)
La ganexolone peut interagir avec certains autres médicaments que vous prenez. Par conséquent, informez votre médecin de tous les médicaments, vitamines et remèdes à base de plantes que vous prenez.
| Type de drogue ou de substance | Exemples et notes |
|---|---|
| Alcool | Évitez de consommer de l'alcool. Cela accentue la somnolence et les vertiges causés par le médicament. |
| Médicaments contre l'anxiété ou les troubles du sommeil | Ces substances peuvent accentuer la somnolence. |
| Certains médicaments contre la dépression | Par exemple : amitriptyline, fluoxétine, sertraline |
| Autres anticonvulsivants | Par exemple : carbamazépine, phénobarbital, phénytoïne |
| anesthésie générale | Signalez à vos médecins que vous prenez ce médicament avant l'intervention chirurgicale. |
| La rifampicine, un antibiotique | Cela peut réduire l'efficacité du ganaxolone. |
Quels sont les effets secondaires possibles ?
Comme tout médicament, le ganaxolone peut provoquer des effets secondaires. Certains sont graves, d'autres fréquents. Il est important d'en être conscient.
| Effet secondaire | Description |
|---|---|
| Effets secondaires à signaler immédiatement à votre médecin | |
| Réactions allergiques | Éruption cutanée, démangeaisons, gonflement du visage, des lèvres, de la langue ou de la gorge. |
| S'endormir pendant sa journée de travail | S'endormir involontairement en raison d'une somnolence excessive. |
| changements mentaux | Colère soudaine, agitation, aggravation de la dépression ou pensées suicidaires. |
| Choses à signaler à votre médecin si elles persistent ou sont gênantes | |
| Somnolence | Cela se produit le plus souvent lors des premières étapes du traitement médicamenteux. |
| Cracher la salive de la bouche | Augmentation de la production de salive. |
| Fièvre | Augmentation de la température corporelle. |
| Symptômes de type rhume | Nez qui coule ou nez bouché. |
Comment conserver et éliminer les médicaments en toute sécurité ?
Stockage
Gardez ce médicament hors de la portée des enfants et des animaux . Il est préférable de le conserver à température ambiante (entre 20 et 25 degrés Celsius). Jetez tout médicament restant 30 jours après ouverture du flacon ou après la date de péremption.
Suppression
Ce médicament peut être très dangereux, voire mortel, s'il est ingéré par un autre adulte, un enfant ou un animal domestique. Il est donc essentiel d'éliminer correctement les médicaments non utilisés ou périmés.
Si possible, rapportez ces médicaments à la collecte. Renseignez-vous auprès de votre pharmacie ou des autorités locales. Sinon, vérifiez l'étiquette pour savoir si vous pouvez les jeter à la poubelle. Si c'est le cas, mélangez le médicament liquide avec de la litière pour chat, de la terre ou du marc de café, placez le tout dans un sac ou un récipient hermétique et jetez-le à la poubelle. En cas de doute, consultez votre médecin.
Message à retenir
- Le ganaxolone est un médicament utilisé pour contrôler les crises d'épilepsie causées par une affection spécifique appelée CDKL5.
- Administrez toujours ce médicament avec de la nourriture, en utilisant le dispositif de mesure spécial fourni par le médecin.
- N’arrêtez pas brutalement votre traitement médicamenteux sans avis médical.
- Pendant la prise de ce médicament, soyez attentif à tout changement de votre état mental, à toute dépression ou à toute pensée suicidaire. Si cela se produit, informez-en immédiatement votre médecin.
- Éliminez les médicaments non utilisés ou périmés en toute sécurité, hors de portée des enfants et des animaux domestiques.
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