Nouvel espoir pour la myasthénie grave : découvrons Ultomiris (Ravulizumab) ?

Vous arrive-t-il de vous sentir épuisé(e) et d'avoir les muscles très faibles ? Surtout si une ou les deux paupières tombent, si vos expressions faciales changent ou si vous avez des difficultés à parler ou à avaler ? Il pourrait s'agir des symptômes d'une maladie appelée myasthénie . Bien qu'il s'agisse d'une maladie inquiétante, il existe aujourd'hui des traitements très efficaces. Nous allons justement vous parler de l'un de ces nouveaux traitements prometteurs.

Qu'est-ce que la myasthénie grave exactement ?

En termes simples, il s'agit d'une maladie auto-immune où le système immunitaire attaque les muscles du corps.

Un muscle reçoit un signal du cerveau au point de rencontre entre un nerf et une cellule musculaire. Ce point de contact est appelé la jonction neuromusculaire. À ce niveau, un neurotransmetteur appelé acétylcholine envoie le signal au muscle, lui disant : « OK, maintenant, fais-le. »

Cependant, de nombreuses personnes atteintes de myasthénie développent des anticorps qui attaquent les récepteurs recevant le signal de l'acétylcholine. Ces anticorps sont appelés anticorps anti-récepteurs de l'acétylcholine (AChR) . À cause de ces anticorps, les muscles ne reçoivent pas correctement le signal du cerveau, ce qui entraîne une faiblesse musculaire.

Comment fonctionne Ultomiris (Ravulizumab) ?

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la myasthénie. Cependant, de nombreux traitements efficaces permettent de contrôler les symptômes et de mener une vie normale. Ultomiris est l'un de ces nouveaux traitements.

Ultomiris est un anticorps spécifique qui bloque une protéine de notre système immunitaire appelée C5 . Cette protéine C5 contribue à la destruction des muscles. Ainsi, lorsqu'Ultomiris la bloque, le système immunitaire cesse de détruire les cellules musculaires. Ce médicament agit donc directement à la source du problème.

Comment ce traitement est-il administré ?

Ce médicament vous est administré par perfusion intraveineuse (IV), comme une solution saline. Il vous est administré par un médecin ou un professionnel de santé qualifié dans un hôpital ou une clinique.

Généralement, une première dose vous sera administrée, suivie d'une seconde deux semaines plus tard. Ensuite, vous devrez poursuivre ce traitement toutes les huit semaines . Toutefois, votre médecin déterminera la durée du traitement et la posologie (généralement calculée en fonction de votre poids) .

Il est très important de prendre vos médicaments à l'heure. Si vous oubliez une dose, appelez votre médecin à l'avance .

Comment savoir si le médicament est efficace ?

Vous sentirez progressivement vos muscles se renforcer. Vous pourrez accomplir vos activités quotidiennes avec aisance. Des études cliniques ont montré une amélioration des symptômes en une semaine seulement.

Toutefois, si vous ne ressentez aucune différence, ou si vos symptômes semblent s'aggraver, n'hésitez pas à consulter votre médecin . Il ou elle pourra vous aider.Modifier la posologie, administrer un médicament supplémentaire ou passer à un autre traitement.

Quels sont les effets secondaires possibles ?

Comme tout médicament, il peut provoquer des effets secondaires mineurs. Les effets secondaires les plus fréquents sont :

• Ballonnements (diarrhée)
• Infections du nez ou de la gorge
• Mal de gorge
• symptômes du rhume

Pour soulager vos troubles digestifs, privilégiez les aliments légers comme le riz, les bananes et le pain. Buvez beaucoup d'eau. Réduisez votre consommation de boissons caféinées comme le café. Si ces mesures ne vous soulagent pas, ou si des symptômes tels que le mal de gorge ou l'écoulement nasal persistent, consultez votre médecin . Il déterminera le traitement le plus adapté.

Quelles sont les informations essentielles à connaître ? (Programme REMS)

C'est très important !

Ultomiris est un médicament administré dans le cadre d'un programme spécifique de gestion des risques (Stratégie d'évaluation et d'atténuation des risques – REMS). En effet, il existe un risque très faible, mais grave, de développer une infection bactérienne appelée méningocoque, et plus particulièrement une méningite, qui affecte le cerveau et la moelle épinière.

Pour cette raison, votre médecin vous remettra une carte spéciale de sécurité des patients .

• Elle énonce clairement les symptômes de ces infections (par exemple, fièvre soudaine, maux de tête, raideur de la nuque, nausées, vomissements et sensibilité à la lumière).
• Il est également indiqué que si de tels symptômes apparaissent, il faut se rendre immédiatement à l'unité de soins d'urgence (USU).
• Il est essentiel de conserver cette carte sur vous en permanence , aussi bien pendant le traitement que pendant les 8 mois suivant son arrêt.

De plus, avant de commencer le traitement, votre médecin vous demandera si vous êtes vacciné contre la méningite à méningocoque. Dans le cas contraire, il vous conseillera de vous faire vacciner au moins deux semaines avant le début du traitement.

Problèmes liés à d'autres médicaments

Il est très important d'informer votre médecin si vous suivez d'autres traitements, notamment :

• Traitement qui consiste à retirer le plasma du sang (échange plasmatique ou plasmaphérèse)
• Traitement par immunoglobulines intraveineuses (IgIV)
• Médicaments bloquant le récepteur Fc (FcRn) néonatal pour la myasthénie grave

Ces facteurs peuvent réduire l'efficacité d'Ultomiris. Signalez donc à votre médecin tous les médicaments que vous prenez, même les vitamines.