Ik wit dat it libjen mei ankylosearjende spondylitis, of koartwei AS, soms in útdaging wêze kin. Elkenien dy't der lêst fan hat, wit hoe dreech it wêze kin om de dei troch te kommen mei de konstante rêch- en gewrichtspine en moarnsstivens. Mar jo binne net allinnich. D'r binne in protte manieren en boarnen dy't jo kinne helpe, jo krêft jaan en jo nije ynformaasje jaan kinne op dizze reis. Dêr hawwe wy it hjoed oer.
Wêrom is dit soarte stipe wichtich foar jo?
Simpelwei sein, AS is in seldsume tastân dy't in protte aspekten fan jo libben beynfloedzje kin. Omdat it in groanyske tastân is, is it wichtich om medisinen op 'e tiid yn te nimmen en te learen dermei te libjen. Hjir komme stipegroepen en betroubere ynformaasjeboarnen goed fan pas.
Stel jo foar hoe treastlik it wêze soe om mei ien te praten dy't de pine dy't jo fiele en de problemen dy't jo hawwe begrypt. En hoefolle makliker it jo libben meitsje soe as jo mear leare oer de nijste behannelingen en ienfâldige manieren om jo symptomen te behearskjen. Dêrom is it sa wichtich om bewust te wêzen fan boarnen lykas dizze.
Wêr kin ik stipe en ynformaasje fine?
Der binne ferskate plakken dy't jo helpe kinne en jo yn 'e goede rjochting wize kinne. Guon fan dizze groepen kinne persoanlik moetsje. Oaren kinne allinich online operearje. Jo moatte allinich de metoade kieze dy't it handichst foar jo is.
| Wêr help te krijen | De stipe dy't jo krije |
|---|---|
| Dyn dokter. | De bêste persoan om te freegjen oer betroubere stipegroepen of boarnen dy't geskikt binne foar jo tastân. |
| It sikehûs of de klinyk dêr't jo behanneling krije | In protte sikehûzen hawwe spesjale stipeprogramma's of bewustwurdingsprogramma's foar pasjinten. Besjoch se ris. |
| Mienskips sûnenssintra | Jo kinne ek ynformaasje krije oer ferskate sûnensprogramma's fia sintra lykas dizze yn jo gebiet. |
| Medyske fakulteiten fan universiteiten | Soms leare wy oer pasjint-rjochte programma's fia ûndersyksuniversiteiten. |
Foardat jo in groep kieze, doch wat ûndersyk nei wêr't de groep him op rjochtet, hoe't se inoar moetsje (online of persoanlik), en wa't de groep liedt.
Wês foarsichtich mei dizze dingen as jo online geane!
Tsjintwurdich kinne jo in soad ynformaasje fine op sosjale media lykas Facebook en YouTube. Jo kinne de ûnderfiningen lêze en sjen fan minsken dy't mei AS libje, de dingen dy't se dogge. Dit kin gerêststellend wêze. Dit is lykwols in plak wêr't jo tige foarsichtich wêze moatte .
Tink derom, nim neat dat jo online fine, foaral net ien syn persoanlike ûnderfining, as medysk advys. It is essensjeel om mei jo dokter te praten foardat jo wat besykje.
As jo online nei ynformaasje sykje, stel josels dizze fragen:
- Wa beheart dizze webside of Facebook-pagina? Wurdt it beheard troch in erkende medyske feriening, of troch ien dy't net bekend is?
- Besykje se wat te ferkeapjen? Soms besykje se har produkten te ferkeapjen troch dingen te sizzen lykas "Dit medisyn sil jo better fiele litte." Lit jo dêr net troch ferrifelje.
- Klinkt it te moai om wier te wêzen? As jo sizze wat lykas "It geheim om AS yn 7 dagen te genêzen", is it wierskynlik in leagen.
- Is dizze ynformaasje nij? Is der in wittenskiplike basis? Kontrolearje oft de publisearre ynformaasje basearre is op ûndersyk en aktueel is.
Fertroude ynternasjonale organisaasjes en websiden
Der binne noch mar in pear AS-organisaasjes dy't spesifyk binne foar Sri Lanka. Der binne lykwols grutte ynternasjonale organisaasjes dy't dizze sykte ûndersykje en pasjinten oer de hiele wrâld helpe. Hoewol dizze websiden yn it Ingelsk binne, publisearje se tige weardefolle en krekte ynformaasje oer de sykte, nije behannelingen, oefeningen en hoe't jo mei de sykte libje kinne. As jo in bytsje bekend binne mei it Ingelsk, sille dizze tige nuttich wêze.
- Spondylitis Feriening fan Amearika (SAA):Dit is ien fan 'e grutste organisaasjes yn 'e Feriene Steaten dy't him rjochtet op spondylitis, ynklusyf AS. Harren webside (spondylitis.org) hat in rykdom oan pasjintekonferinsjes, stipegroepen en aktuele ynformaasje.
- Arthritis Foundation: Dit is in grutte organisaasje dy't ynformaasje jout oer alle foarmen fan artritis. Harren webside (arthritis.org) hat in spesjaal diel oer AS.
- Arthritis National Research Foundation: Sy finansiere ûndersyk om in genêsmiddel foar artritis te finen. Jo kinne mear fine oer it lêste ûndersyk op har webside (curearthritis.org).
- Nasjonaal Ynstitút foar Artritis en Musculoskeletale en Skin Diseases (NIAMS): Dit is in Amerikaanske oerheidsynstânsje. De ynformaasje publisearre op harren webside (niams.nih.gov) is tige betrouber en wittenskiplik bewiisd.
Online mienskippen wêr't jo de ûnderfiningen fan oare minsken lêze kinne
Sosjale mediaplatfoarms jouwe jo de mooglikheid om yn kontakt te kommen mei minsken oer de hiele wrâld dy't krekt as jo mei AS libje. De stipe dy't jo krije kin in geweldige boarne fan oanmoediging wêze. Mar, lykas ik earder sei, besykje neat sûnder mei jo dokter te praten.
| Perron | Beskriuwing |
|---|---|
| As jo sykje nei Ankylosearjende Spondylitis, sille jo in protte groepen fine. Guon binne privee groepen, en jo moatte freegje om mei te dwaan. Yn dizze stelle oare minsken fragen en diele ûnderfiningen. | |
| Dit is in oare populêre plak om ynformaasje en ideeën te dielen. Wurd lid fan 'e mienskip mei de namme `r/ankylosingspondylitis` dêr't jo fragen stelle kinne en lêze kinne oer de ûnderfiningen fan oare minsken. | |
| Instagram / Twitter | Jo kinne relevante berjochten fine mei hashtags lykas `#ankylosingspondylitis`, `#artritis`, `#chronikepine`. Jo moatte lykwols tige foarsichtich wêze oer de krektens fan 'e ynformaasje hjiryn. |
Hoe kinne jo kontrolearje oft in online akkount betrouber is?
- Harkje nei dyn gefoel: As der wat ferkeard of nep fielt as jo nei it akkount sjogge, is it dat wierskynlik ek.
- Sykje nei ferifiearre akkounts: Akkounts fan grutte, renommearre organisaasjes hawwe in blau vinkje neist har, wat betsjut dat it akkount echt is en net nep.
- Stel de kwaliteit fan 'e ynformaasje yn fraach: Lykas earder neamd, tink altyd nei oer wa't dit docht, is it te keap, en is it wittenskiplik.
De reis mei dizze sykte kin soms iensum en dreech wêze. Mar mei de juste ynformaasje en de juste stipe kinne jo de tastân goed beheare en in lokkich libben libje.
Berjocht foar thús
- Jo binne net allinnich yn jo reis fan it libjen mei Ankylosearjende Spondylitis (AS). Tûzenen oaren, krekt as jo, libje mei dizze tastân.
- Dyn behanneljende dokter is dyn bêste boarne fan ynformaasje. Praat earst mei him of har oer alles.
- Hoewol it ynternet, benammen sosjale media, in geweldich plak is om ynformaasje te krijen, leau net alles wat jo lêze. Nim net oan dat immen syn persoanlike ûnderfining op jo fan tapassing is.
- Foardat jo in nije oefening, dieet of wat oars besykje, freegje jo dokter oft it geskikt foar jo is.
- Ek al binne de websiden fan ynternasjonale organisaasjes yn it Ingelsk, sil de krekte, wittenskiplike ynformaasje dy't se leverje in grutte help wêze by it fergrutsjen fan jo kennis.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta