Hawwe jo soms it gefoel dat jo gjin enerzjy hawwe en dat jo spieren tige swak binne? Benammen as ien of beide oogleden hingje, jo gesichtsútdrukkingen feroarje, of jo muoite hawwe mei praten of slikken? Dit kinne symptomen wêze fan in tastân dy't Myasthenia Gravis hjit. Hoewol dit in enge tastân is, binne d'r no tige goede behannelingen foar. Hjoed prate wy oer ien sa'n nije, suksesfolle behanneling.
Wat is Myasthenia Gravis krekt?
Simpelwei sein, dit is in tastân wêrby't it ymmúnsysteem fan jo eigen lichem jo eigen spieren oanfalt. Wy neame dit in auto-ymmúnsteurnis.
In spier krijt in sinjaal fan ús harsens op it punt dêr't in senuw en in spiersel byinoar komme. Dit kontaktpunt wurdt de neuromuskulêre oergong neamd. Hjir stjoert in neurotransmitter mei de namme acetylcholine it sinjaal nei de spier en seit: "Oké, doch it no."
In protte minsken mei myasthenia gravis ûntwikkelje lykwols antistoffen dy't de reseptors oanfalle dy't dit acetylcholinesinjaal ûntfange. Dizze antistoffen wurde anti- acetylcholinereseptor (AChR)-antistoffen neamd . Fanwegen dizze antistoffen ûntfange de spieren it sinjaal fan 'e harsens net goed. It resultaat is spierswakte.
| Algemiene symptomen fan myasthenia gravis | |
|---|---|
| Hangende oogleden | Unkontroleare hangjen fan 'e oogleden fan ien of beide eagen. |
| Gesichtsferoarings | Feroarings yn uterlik by it glimkjen of praten fanwegen swakte fan 'e spieren yn it gesicht, mûle of kaak. |
| Swakte yn 'e ledematen | Ferlies fan krêft yn 'e earms, skonken en fingers. Moeilijkheden mei it opheffen fan gewichten en rinnen. |
| Moeilijkheden mei slikken | Moeite mei it slikken fan iten of drinken, faak ferstikking. |
| Moeilijkheden mei praten | Stimferoaringen en slûrjen fan wurden by it praten. |
It wichtige is dat net elke pasjint al dizze symptomen ûnderfynt. Symptomen kinne ferskille ôfhinklik fan 'e earnst fan' e sykte.
Hoe wurket Ultomiris (Ravulizumab)?
Der is noch gjin genêsmiddel foar myasthenia gravis. Mar der binne in protte effektive behannelingen dy't kinne helpe om symptomen te kontrolearjen en in normaal libben te lieden. Ultomiris is ien fan sokke nije behannelingen.
Ultomiris is in spesjale antistof dy't in proteïne yn ús ymmúnsysteem blokkearret, neamd C5 . Dizze C5-proteïne is wat helpt by it beskeadigjen fan spieren. Dus as Ultomiris it stopet, hâldt jo ymmúnsysteem op mei it ferneatigjen fan spiersellen. Dat betsjut dat dit medisyn wurket troch direkt nei de woartel fan 'e sykte te gean.
Hoe wurdt dizze behanneling jûn?
Dit medisyn wurdt jo jûn as in intraveneuze ynfúzje (IV-ynfúzje) lykas sâltwetter. Dit wurdt jo jûn troch in dokter of oplate sûnenswurker yn in sikehûs of klinyk.
Gewoanlik krije jo in earste dosis, folge troch in oare dosis twa wiken letter. Dêrnei moatte jo dizze behanneling elke acht wiken trochgean nimme. Jo dokter sil lykwols beslute hoe lang jo it nimme moatte en hokker dosis (meastal basearre op jo lichemsgewicht) jo it nimme moatte .
It is tige wichtich om jo medisinen op 'e tiid yn te nimmen. As jo in doasis misse, skilje dan jo dokter fan tefoaren .
Hoe witte jo oft it medisyn wurket?
Jo sille fiele dat jo spieren stadichoan sterker wurde. Jo sille jo deistige aktiviteiten mei gemak dwaan kinne. Yn klinyske stúdzjes is al yn in wike wat ferbettering fan symptomen sjoen.
As jo lykwols gjin ferskil fiele, of as jo symptomen slimmer lykje te wurden, nim dan kontakt op mei jo dokter . Hy of sy kinFeroarje de dosaasje, jou in ekstra medikaasje, of wikselje nei in oare behanneling.
Wat binne de mooglike side-effekten?
Lykas elk medisyn kin it lytse side-effekten feroarsaakje. De meast foarkommende side-effekten binne:
- Opblaasdheid (diarree)
- Noas- of keelynfeksjes
- Seare kiel
- Symptomen fan faak ferkâldheid
Om jo mageproblemen ûnder kontrôle te hâlden, yt licht iten lykas rys, bananen en brea. Drink in soad wetter. Ferminderje jo yntak fan kafeeïnehoudende dranken lykas kofje. As dizze maatregels net helpe, of as symptomen lykas in seare kiel of rinnende noas oanhâlde, prate dan mei jo dokter . Hy of sy sil de bêste behanneling foar jo bepale.
Wat binne de spesjale dingen om te witten? (REMS-programma)
Dit is tige wichtich!
Ultomiris is in medisyn dat jûn wurdt ûnder in spesjaal risikomanagementprogramma (Risk Evaluation and Mitigation Strategy - REMS). Dit komt om't der in heul lyts mar serieus risiko is op it ûntwikkeljen fan in baktearjele ynfeksje neamd meningokokken, benammen meningitis, dy't de harsens en it rêchmerg oantaastet.
Om dizze reden sil jo dokter jo in spesjale pasjintfeiligenskaart jaan.
- It jout dúdlik de symptomen fan dizze ynfeksjes oan (bygelyks hommelse koarts, hoofdpijn, stive nekke, mislikens, braken en gefoelichheid foar ljocht).
- Der wurdt ek oanjûn dat as sokke symptomen foarkomme, men fuortendaliks nei de Spoedeisende Hulp (ETU) gean moat.
- It is essinsjeel om dizze kaart altyd by jo te hâlden - sawol tidens de behanneling as oant maksimaal 8 moannen nei't de behanneling stoppe is.
Derneist sil jo dokter, foardat jo mei de behanneling begjinne, freegje oft jo yninte binne tsjin meningokokkensykte. As dat net it gefal is, sille se jo advisearje om it faksin teminsten twa wiken foar it begjin fan 'e behanneling te krijen.
Problemen mei oare medisinen
It is tige wichtich om jo dokter te fertellen as jo oare behannelingen nimme, foaral:
- Behanneling dy't plasma út it bloed ferwideret (plasma-útwikseling of plasmaferese)
- Intraveneuze immunoglobuline (IVIg) behanneling
- Neonatale Fc-reseptor (FcRn) blokkearjende medisinen foar myasthenia gravis
Dingen lykas dizze kinne de effektiviteit fan Ultomiris ferminderje. Dus fertel jo dokter oer alle medisinen dy't jo nimme, sels vitaminen.
Berjocht foar thús
- Ultomiris (Ravulizumab) is in moderne, suksesfolle behanneling foar pasjinten mei myasthenia gravis (mei AChR-antistoffen).
- Dit foarkomt dat it ymmúnsysteem fan it lichem syn eigen spieren oanfalt.
- Dit is in behanneling dy't elke acht wiken intraveneus jûn wurdt (nei de earste doses).
- Omdat der in risiko is op meningokokkenynfeksje by it nimmen fan dit medisyn, is it ferplicht om faksinearre te wurden en jo pasjintefeiligenskaart by jo te hâlden.
- Praat iepen mei jo dokter oer alle side-effekten, ferergering fan symptomen, of gebrûk fan oare medisinen. Goede kommunikaasje tusken jo en jo dokter is krúsjaal foar it sukses fan jo behanneling.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta