An bhfuil tú tar éis cloisteáil faoi riocht i do theaghlach, go háirithe i gcás linbh óg, ina lagaíonn na matáin sa dromlach de réir a chéile? Go míochaine, tugtar Atrophy Matánach Droimneach (SMA) air seo. I Siolóinis, is meath é ar na matáin a bhaineann leis an dromlach. Is galar géiniteach é seo a théann síos ó ghlúin go glúin. Sin é an fáth gur féidir leis an laige matáin seo difear a dhéanamh ní hamháin do na tascanna a dhéanaimid de ghnáth gach lá, amhail ár gceann a choinneáil díreach, suí gan chabhair, siúl, bia a shlogadh, ach análú freisin. Mar sin, tugtar Evrysdi (risdiplam) ar chógas béil nua a thugtar mar chóireáil don ghalar SMA seo. Inniu, labhróimid faoin leigheas seo, conas é a úsáid, cad iad a shochair, agus cad iad na fo-iarsmaí ar cheart duit a bheith ar an eolas fúthu.
Réamhrá gairid ar ghalar SMA agus a chineálacha éagsúla
Sula labhraímid faoin druga Evrysdi, déanaimis beagán tuigbheála faoi SMA. Tá an galar roinnte ina roinnt príomhchineálacha bunaithe ar an aois ag a dtosaíonn na hairíonna le feiceáil.
- SMA a thosaíonn i naíonán (Cineál 1): Is é seo an cineál is déine. De ghnáth, bíonn na hairíonna le feiceáil i naíonán, roimh aois 6 mhí.
- SMA a thosaíonn níos déanaí (Cineál 2 agus 3): Sa chineál seo, tosaíonn na hairíonna le feiceáil le linn na hóige nó na hógántachta.
- SMA a thosaíonn i ndaoine fásta (Cineál 4): Sa chás seo, ní thagann na hairíonna chun solais ach amháin tar éis dóibh a bheith fásta.
Úsáidtear an druga Evrysdi chun na cineálacha seo go léir a chóireáil. Tugtar é freisin do dhaoine a ndearnadh diagnóis SMA orthu trí thástáil ghéiniteach ach nach bhfuil siomptómach (réamhshiomptómach) orthu fós.
Conas leigheas Evrysdi a úsáid?
Is cuid an-tábhachtach í seo, mar bíonn tionchar díreach ag úsáid an leighis i gceart ar na torthaí .
Gheobhaidh tú an cógas seo ó chógaslann speisialtachta, i bhfoirm leachtach. Má fhaigheann tú buidéal riamh atá cosúil le púdar, ná measc suas é agus ná hól é. Má tharlaíonn sé seo, déan teagmháil láithreach leis an áit ar tugadh an cógas duit nó le do dhochtúir.
Conas an leigheas a ullmhú
Inseoidh do dhochtúir duit go díreach cé mhéad atá le glacadh agus conas é a thomhas agus a ullmhú. Ba chóir go mbeadh caipín, oiriúntóir buidéil, agus roinnt steallairí in-athúsáidte ag gabháil leis an mbotella leighis. Má tá aon cheann de na míreanna seo ar iarraidh nó briste, labhair le do dhochtúir sula nglacann tú an leigheas.
- Tá sé tábhachtach an leigheas a ghlacadh ag an am céanna gach lá .
- Is é an t-am is fearr chun an leigheas a ghlacadh ná tar éis béile . Más leanbh é,Tabhair é tar éis duit críochnú le beathú cíche .
- Ná measc an leigheas seo le bainne foirmle ná le haon chineál eile bainne, amhail bainne bó.
- Tar éis duit an leigheas a ghlacadh, ól roinnt uisce lena chinntiú go slogtar go hiomlán é.
- Tugtar an leigheas seo do roinnt daoine trí fheadán beathaithe . Sa chás sin, b’fhéidir go mbeadh ort an feadán a shruthlú le huisce tar éis an leigheas a thabhairt.
An rud is tábhachtaí: Bain úsáid as an steallaire speisialta a tugadh duit chun an dáileog a thomhas. Má chailltear nó má bhristear é, cuir ceist ar do dhochtúir sula bhfaigheann tú ceann nua. Is féidir an steallaire úsáidte a ní, a ghlanadh agus a úsáid an lá dár gcionn.
Rudaí le machnamh a dhéanamh orthu agus cógas á ghlacadh agat
Tar éis duit an dáileog den leigheas a tharraingt isteach sa steallaire, ba chóir duit í a ól laistigh de 5 nóiméad . Mura bhfuil tú in ann í a ól laistigh den am sin, caith an dáileog uait agus ullmhaigh dáileog nua.
Chomh maith leis sin, ná lig don leigheas seo dul ar do chraiceann ná i do shúile. Má théann sé ar do chraiceann, nigh go maith é le gallúnach agus uisce. Má théann sé i do shúile, sruthlaigh do shúile go maith le huisce glan. Ná measc dhá bhuidéal leighis le haghaidh dáileog amháin ar chúis ar bith.
Cén chaoi a ndearnadh tástáil ar rath an leighis seo?
Sula dtagann aon leigheas ar an margadh, déantar go leor staidéar cliniciúil chun a fháil amach cé chomh héifeachtach agus sábháilte is atá sé. Tá roinnt tástálacha den chineál céanna déanta ar leigheas Evrysdi freisin. Féachfaimid air go hachomair.
| Cineál tástála | Iad siúd a ghlac páirt sa tástáil | Na príomhthorthaí a breathnaíodh |
|---|---|---|
| SMA a thosaíonn i naíonán | 58 naíonán, thart ar 6 mhí d'aois, le SMA Cineál 1. | Tar éis 12 mhí den druga a ghlacadh, bhí thart ar aon trian acu in ann suí ar feadh 5 soicind gan chabhair. Tar éis 24 mhí, bhí thart ar 60% in ann suí ar an mbealach sin. |
| SMA a thosaíonn níos déanaí | 180 leanbh agus duine fásta idir 2-25 bliana d'aois le SMA cineál 2 nó 3. (Tugadh Evrysdi do chuid acu, tugadh phlaicéabó do chuid eile.) | Feabhsaigh feidhm mhótair sna daoine a ghlac Evrysdi, ach laghdaigh sí sna daoine a ghlac an phlaicéabó. |
| Iad siúd nár léirigh comharthaí (Réamhshiomptómach) | 26 leanbh faoi bhun 6 seachtaine d'aois a ndearnadh diagnóis SMA orthu trí thástáil ghéiniteach, ach a raibh aon siomptóim orthu. | Ag deireadh 12 mhí, bhí 96% in ann suí ar feadh 5 soicind gan chabhair. Bhí 81% in ann suí ar feadh 30 soicind. |
Cuimhnigh, is torthaí taighde iad seo. D’fhéadfadh na torthaí a gheobhaidh tú féin nó do leanbh a bheith difriúil. Athraíonn sé ag brath ar riocht fisiciúil gach duine.
Cad iad na fo-iarsmaí a bhaineann le Evrysdi?
Mar is amhlaidh le haon chógas, is féidir le Evrysdi roinnt fo-iarsmaí beaga a chur faoi deara. Is iad seo a leanas na cinn is coitianta:
- Fiabhras
- Buinneach
- Gríos craicinn nó tochas
Seo iad na fo-iarsmaí is coitianta, ach tá fo-iarsmaí eile ann freisin.
Cad atá le déanamh má tharlaíonn fo-iarsmaí?
I gcásanna cosúil le fiabhras, is féidir leat labhairt le do dhochtúir agus dáileog chuí de pharaicéiteamól a fháil.
Má tá boilg scaoilte agat, is é an rud is tábhachtaí ná díhiodráitiú a chosc.
- Tabhair neart sreabhán dóibh le hól.
- Más leanbh é, tabhair cíche go minic.
- Is maith an rud deoch cosúil le Jeevani (tuaslagán athhiodráitithe béil) a thabhairt do leanaí óga.
- Ól neart uisce.
Is é an rud is tábhachtaí ná do dhochtúir a chur ar an eolas láithreach faoi aon chomharthaí a chuireann isteach ort nó a bhfuil cuma neamhghnách orthu. Ná bí ag déanamh féinchógais.
An bhfuil Evrysdi sábháilte le linn toirchis agus beathú cíche?
Is ábhar an-tábhachtach é seo.
- Má tá tú ag iompar clainne, má tá tú ag pleanáil a bheith torrach, nó má tá tú ag beathú cíche, bí cinnte go n-inseoidh tú do do dhochtúir sula dtosaíonn tú ar Evrysdi.
- Is é an tuairim atá ann faoi láthair go bhféadfadh an druga Evrysdi a bheith díobhálach don leanbh sa bhroinn.
- Dá bhrí sin, sula dtosaíonn tú ar an gcógas seo, ba chóir duit tástáil toirchis a dhéanamh lena chinntiú nach bhfuil tú ag iompar clainne.
- Ní mór duit foirm an-éifeachtach rialaithe breithe a úsáid agus an piolla á ghlacadh agat agus ar feadh míosa ar a laghad tar éis duit scor den piolla.
Ná bíodh drogall ort aon cheisteanna nó imní atá agat faoi seo a phlé le do dhochtúir.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is galar géiniteach é Atrophy Matánach Dromlaigh (SMA) a chruthaíonn laige matáin. Is leigheas leachtach béil é Evrysdi don riocht seo.
- Ba chóir duit an leigheas a ghlacadh díreach mar a deir do dhochtúir leat, ag an am céanna gach lá, más féidir i ndiaidh béilí.
- Ná measc an leigheas le táirgí déiríochta. Ól roinnt uisce tar éis duit an leigheas a ghlacadh.
- D’fhéadfadh fo-iarsmaí ar nós fiabhras, tinneas boilg, agus gríos craicinn tarlú. Inis do do dhochtúir faoi aon chomharthaí trioblóideacha.
- Má tá tú ag iompar clainne, ag iarraidh a bheith torrach, nó ag beathú cíche, bí cinnte plé a dhéanamh ar an gcógas seo a ghlacadh le do dhochtúir.
- Labhair go hoscailte le do dhochtúir faoi aon cheisteanna nó imní atá ort. Sin an áit is fearr le faisnéis chruinn a fháil.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis