An mbraitheann tú uaireanta nach bhfuil aon fhuinneamh agat, agus go bhfuil do matáin an-lag? Go háirithe má chroitheann ceann amháin nó an dá cheann fabhraí súl, má athraíonn do ghnás aghaidhe, nó má bhíonn deacracht agat labhairt nó slogtha? D’fhéadfadh gur comharthaí iad seo de riocht ar a dtugtar Myasthenia Gravis . Cé gur riocht scanrúil é seo, tá cóireálacha an-mhaith ann anois dó. Inniu beimid ag caint faoi chóireáil nua rathúil amháin den sórt sin.
Cad go díreach is Myasthenia Gravis ann?
Go simplí, is riocht é seo ina ndéanann córas imdhíonachta do choirp féin ionsaí ar do matáin féin. Tugtar riocht uath-imdhíonachta air seo.
Faigheann matán comhartha ónár n-inchinn ag an bpointe ina mbuaileann néaróg agus cill matáin le chéile. Tugtar an acomhal néar-mhatánach ar an bpointe teagmhála seo. Anseo, seolann néar-tharchuradóir ar a dtugtar acetylcholine an comhartha chuig an matán, ag rá, "Ceart go leor, déan é anois."
Mar sin féin, forbraíonn go leor daoine le myasthenia gravis antashubstaintí a ionsaíonn na gabhdóirí a fhaigheann an comhartha aicéitilchoilín seo. Tugtar antashubstaintí frith-ghabhdóra aicéitilchoilín (AChR) ar na hantashubstaintí seo. Mar gheall ar na hantashubstaintí seo, ní fhaigheann na matáin an comhartha ón inchinn i gceart. Is é an toradh laige matáin.
| Comharthaí coitianta myasthenia gravis | |
|---|---|
| Eas-eyelids crochta | Croitheadh neamhrialaithe na n-eyelids i súile amháin nó an dá shúil. |
| Athruithe aghaidhe | Athruithe ar chuma agus tú ag miongháire nó ag labhairt mar gheall ar laige sna matáin san aghaidh, sa bhéal nó sa ghiall. |
| Laige sna géaga | Cailliúint neart sna hairm, sna cosa agus sna méara. Deacracht meáchain a ardú agus siúl. |
| Deacracht ag slogadh | Deacracht bia nó deoch a shlogadh, tachtadh go minic. |
| Deacracht ag labhairt | Athruithe gutha agus slurring focal agus tú ag caint. |
Is é an rud is tábhachtaí ná nach mbeidh na hairíonna seo go léir ag gach othar. Féadfaidh na hairíonna a bheith éagsúil ag brath ar dhéine an ghalair.
Conas a oibríonn Ultomiris (Ravulizumab)?
Níl aon leigheas ann fós do myasthenia gravis. Ach tá go leor cóireálacha éifeachtacha ann a chabhróidh le hairíonna a rialú agus saol gnáth a chaitheamh. Is cóireáil nua den sórt sin í Ultomiris.
Is antashubstaint speisialta é Ultomiris a chuireann bac ar phróitéin inár gcóras imdhíonachta ar a dtugtar C5 . Is é an próitéin C5 seo a chuidíonn le damáiste a dhéanamh do mhatáin. Mar sin, nuair a chuireann Ultomiris stop leis, stopann do chóras imdhíonachta ag scriosadh cealla matáin. Ciallaíonn sé sin go n-oibríonn an druga seo trí dhul díreach chuig fréamh an ghalair.
Conas a thugtar an chóireáil seo?
Tugtar an leigheas seo duit mar insileadh infhéitheach (insileadh IV) cosúil le sailín. Tugann dochtúir nó oibrí sláinte oilte in ospidéal nó i gclinic é seo duit.
De ghnáth, tabharfar dáileog tosaigh duit, agus dáileog eile coicís ina dhiaidh sin. Ina dhiaidh sin, beidh ort leanúint den chóireáil seo gach ocht seachtaine . Mar sin féin, cinnfidh do dhochtúir cé chomh fada is gá duit é a ghlacadh agus cén dáileog (de ghnáth bunaithe ar mheáchan do choirp) a chaithfidh tú é a ghlacadh .
Tá sé an-tábhachtach do chógas a ghlacadh in am. Má chailleann tú dáileog, glaoigh ar do dhochtúir roimh ré .
Conas a bhíonn a fhios agat an bhfuil an leigheas ag obair?
Tosóidh tú ag mothú do matáin ag éirí níos láidre de réir a chéile. Beidh tú in ann do ghníomhaíochtaí laethúla a dhéanamh go héasca. I staidéir chliniciúla, feictear feabhas éigin ar na hairíonna i gceann seachtaine amháin.
Mar sin féin, mura mbraitheann tú aon difríocht, nó má tá cuma ar do chuid comharthaí go bhfuil siad ag dul in olcas, bí cinnte labhairt le do dhochtúir . Is féidir leis nó léiAthraigh an dáileog, tabhair cógas breise, nó aistrigh go cóireáil eile.
Cad iad na fo-iarsmaí féideartha?
Cosúil le haon leigheas, is féidir leis fo-iarsmaí beaga a chur faoi deara. Is iad na fo-iarsmaí is coitianta ná:
- At (buinneach)
- Ionfhabhtuithe sróine nó scornach
- Scornach thinn
- Comharthaí coitianta slaghdáin
Chun do thinneas boilg a rialú, ith bianna éadroma cosúil le rís, bananaí agus arán. Ól neart uisce. Laghdaigh do iontógáil deochanna caiféinithe cosúil le caife. Mura gcabhraíonn na bearta seo, nó má leanann comharthaí cosúil le scornach thinn nó srón rite, labhair le do dhochtúir . Cinnfidh sé nó sí an chóireáil is fearr duit.
Cad iad na rudaí speisialta le fios a bheith agat? (Clár REMS)
Tá sé seo an-tábhachtach!
Is leigheas é Ultomiris a thugtar faoi chlár speisialta bainistíochta riosca (Straitéis Measúnaithe agus Maolaithe Riosca - REMS). Tá sé seo amhlaidh toisc go bhfuil riosca an-bheag ach tromchúiseach ann go bhforbrófar ionfhabhtú baictéarach ar a dtugtar meiningeacócach, go háirithe meiningíteas, a théann i bhfeidhm ar an inchinn agus ar chorda an dromlaigh.
Ar an gcúis seo, tabharfaidh do dhochtúir cárta speisialta sábháilteachta othar duit.
- Luaitear go soiléir comharthaí na n-ionfhabhtuithe seo (e.g. fiabhras tobann, tinneas cinn, muineál righin, masmas, urlacan, agus íogaireacht don solas).
- Deirtear freisin, má tharlaíonn comharthaí den sórt sin, gur cheart dul chuig an Aonad Cóireála Éigeandála (ATU) láithreach.
- Tá sé riachtanach an cárta seo a choinneáil leat i gcónaí — le linn na cóireála agus ar feadh suas le 8 mí tar éis don chóireáil a bheith críochnaithe.
Ina theannta sin, sula dtosaíonn tú ar chóireáil, fiafróidh do dhochtúir díot an bhfuil an vacsaín faighte agat i gcoinne galair mheiningeacócach. Mura bhfuil, molfaidh siad duit an vacsaín a fháil dhá sheachtain ar a laghad sula dtosaíonn tú ar chóireáil.
Fadhbanna le cógais eile
Tá sé an-tábhachtach a rá le do dhochtúir má tá tú ag glacadh aon chóireálacha eile, go háirithe:
- Cóireáil a bhaineann plasma as an fhuil (malartú plasma nó plasmapheresis)
- Cóireáil imdhíonghlóbailin infhéitheach (IVIg)
- Drugaí blocála gabhdóirí Fc néonatal (FcRn) le haghaidh myasthenia gravis
Is féidir le rudaí mar seo éifeachtúlacht Ultomiris a laghdú. Mar sin, inis do do dhochtúir faoi na cógais go léir a ghlacann tú, fiú vitimíní.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is cóireáil nua-aimseartha, rathúil í Ultomiris (Ravulizumab) d'othair a bhfuil myasthenia gravis orthu (le hantashubstaintí AChR).
- Cuireann sé seo stop le córas imdhíonachta an choirp ó ionsaí a dhéanamh ar a matáin féin.
- Is cóireáil í seo a thugtar go hinmheánach gach ocht seachtaine (tar éis na ndáileoga tosaigh).
- Ós rud é go bhfuil baol ann go dtarlóidh ionfhabhtú meiningeacócach agus an leigheas seo á ghlacadh agat, tá sé éigeantach vacsaíniú a fháil agus do chárta sábháilteachta othar a choinneáil leat.
- Labhair go hoscailte le do dhochtúir faoi aon fo-iarsmaí, comharthaí atá ag dul in olcas, nó úsáid cógas eile. Tá dea-chumarsáid idir tú féin agus do dhochtúir ríthábhachtach chun go n-éireoidh le do chóireáil.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis