Má tá Diostróife Mhatánach Duchenne (DMD) ar do leanbh, b’fhéidir gur labhair dochtúirí faoi vacsaín ar a dtugtar Viltolarsen (ainm branda: Viltepso). Is gnách go dtiocfaidh míle ceist chun cuimhne ag am mar seo. Cén cineál leighis é seo? Cad a dhéanann sé i ndáiríre? Cad ba chóir dúinn a bheith buartha faoi? Inniu, labhróimid faoi seo go léir i dteanga shimplí, éasca le tuiscint.
Cad a tharlaíonn i ndáiríre leis an leigheas seo?
Go simplí, bíonn fadhb ghéiniteach ag leanaí a bhfuil Duchenne (DMD) orthu maidir le táirgeadh próitéine ar a dtugtar 'Dystrophin', atá riachtanach chun matáin a choinneáil láidir. Cuidíonn an druga seo, ar a dtugtar Viltolarsen, leis an gcorp cuid den phróitéin atá ar iarraidh a athsholáthar. Is é sin le rá, cuidíonn an druga seo le roinnt feidhm matáin a choinneáil.
Mar sin féin, tá sé tábhachtach a thuiscint nach leigheas é seo ar an ngalar. Chomh maith leis sin, ní thugtar an leigheas seo do gach leanbh a bhfuil DMD air. Níl sé oiriúnach ach do leanaí a bhfuil sóchán géine ar leith orthu . Déanfaidh dochtúirí cinneadh an bhfuil an chóireáil seo oiriúnach do do leanbh tar éis tástálacha.
Rudaí le rá leis an dochtúir sula dtugann tú leigheas do do leanbh
Sula dtosaíonn do leanbh ar an gcóireáil seo, ba cheart duit na saincheisteanna seo a phlé le do dhochtúir cinnte. Ná ceil aon rud, mar is í sábháilteacht an linbh an rud is tábhachtaí.
- Inis do do leanbh má tá aon ghalar duáin air nó uirthi.
- Má bhí imoibriú ailléirgeach agat ar Viltolarsen nó ar aon leigheas, bia nó ruaim eile roimhe seo, luaigh é seo go soiléir le do thoil.
- Tá sé an-tábhachtach freisin an dochtúir a chur ar an eolas má tá an duine atá ag fáil na cóireála seo óg, ag iarraidh a bheith torrach, ag iompar clainne nó ag beathú cíche .
Bunaithe ar an bhfaisnéis seo, beidh an dochtúir níos cúramach agus é/í ag cóireáil an linbh.
Conas leigheas a thabhairt do leanbh?
Ní pillín é seo a ghlacann tú ná leigheas baile. Is instealladh i vein é seo, nó níos cruinne , insileadh i vein . Díreach cosúil le saline a thabhairt, tugann na manaigh an leigheas seo don chorp.
Déantar an chóireáil seo go hiomlán in ospidéal nó i gclinic, faoi mhaoirseacht foirne leighis oilte, mar sin níl aon rud le bheith buartha faoi.
Cad atá le déanamh má chailleann tú coinne le haghaidh cógais?
Chun go n-éireoidh leis an gcóireáil seo, tá sé an-tábhachtach an leanbh a thógáil agus an dáileog a thabhairt go díreach ar na dátaí agus na hamanna a thug an dochtúir.Ná caill aon dáileog. Mura féidir leat dul ar do lá sceidealaithe mar gheall ar éigeandáil, glaoigh ar do dhochtúir láithreach chun a chur in iúl dóibh agus comhairle a fháil ar cad atá le déanamh ina dhiaidh sin.
Cad a tharlaíonn má ghlacaim an iomarca leighis?
Tugtar é seo in ospidéal, mar sin tá an seans an-íseal go dtarlóidh sé seo. Mar sin féin, má cheapann tú gur ghlac tú ródháileog, téigh chuig Aonad Cóireála Éigeandála (ETU) an ospidéil láithreach. Nó glaoigh ar an Ionad Náisiúnta Faisnéise Nimhe ag Ospidéal Náisiúnta Colombo le haghaidh comhairle.
Fo-iarsmaí féideartha
Cosúil le haon chógas, is féidir le Viltolarsen roinnt fo-iarsmaí a chur faoi deara. Is féidir le cuid acu seo a bheith tromchúiseach, mar sin tá sé tábhachtach a bheith ar an eolas fúthu.
| Cineál fo-iarmhairt | Cur síos agus cad atá le déanamh |
|---|---|
| Comharthaí tromchúiseacha a éilíonn aire leighis láithreach | |
| Imoibrithe ailléirgeacha | Má bhíonn comharthaí ort amhail gríos craicinn, tochas dian, at, deacracht análaithe, nó at san aghaidh, sna liopaí nó sa teanga, cuir do dhochtúir ar an eolas láithreach. |
| Comharthaí díobhála duáin | Má thugann tú faoi deara athrú ar mhinicíocht nó ar mhéid an fhualaithe, deacracht le fualú, nó athrú ar dhath d’fhual, cuir do dhochtúir ar an eolas láithreach. |
| Comharthaí nach mbíonn tromchúiseach de ghnáth, ach ba chóir a thuairisciú don dochtúir má mhaireann siad | |
| fo-iarsmaí beaga |
De ghnáth, imíonn siad seo laistigh de chúpla lá, ach má leanann siad ar aghaidh nó má bhíonn an leanbh míchompordach, inis don dochtúir. |
Níl ach cuid de na fo-iarsmaí is coitianta ar an liosta seo. Má thugann tú faoi deara aon rud neamhghnách i do leanbh, ná déan moill ar labhairt le do dhochtúir faoi.
An bhfuil aon idirghníomhaíochtaí ann le cógais eile?
Bunaithe ar thástálacha reatha, níl aon tuairiscí ann faoi dhrugaí eile a idirghníomhaíonn leis an vacsaín Viltolarsen.
Mar sin féin, is fearr liosta iomlán a thabhairt do do dhochtúir de na cógais eile go léir atá á nglacadh ag do leanbh (cógais le haghaidh riochtaí eile, vitimíní, cógais thraidisiúnta, forlíonta aiste bia). Cabhróidh sé seo le fadhbanna gan ghá a chosc.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is cógas é Viltolarsen a chuidíonn le riocht diostróife mhatánach Duchenne (DMD) a rialú, ach ní leigheas iomlán é .
- Ní thugtar an leigheas seo ach d'othair a bhfuil sóchán géiniteach ar leith orthu.
- Is instealladh é seo a thugtar i vein, agus ní thugann ach foireann leighis oilte in ospidéal nó i gclinic é .
- Má tá galar duáin nó ailléirgí eile ar do leanbh , bí cinnte é sin a rá leis an dochtúir sula dtosaíonn tú ar chóireáil.
- Má bhíonn aon fo-iarsmaí tromchúiseacha ort amhail at san aghaidh, deacracht análaithe, nó athrú i méid an fhuail , iarr comhairle leighis láithreach .
- Tá sé an-tábhachtach do dháileoga a ghlacadh in am, agus ná bíodh eagla ort riamh aon cheisteanna atá agat a chur ar do dhochtúir.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis