A bheil na h-altan agad tric sgaoilte? A bheil do chraiceann a’ briseadh gu furasta? An gabhadh gur e Sionndrom Ehlers-Danlos a th’ ann?

A bheil thu uaireannan a’ faireachdainn gu bheil na h-altan nad ghàirdeanan is nad chasan a’ gluasad ro fhurasta, mar gum biodh iad sgaoilte? No a bheil thu a’ fàs gorm no a’ fàs nas truime gu furasta leis an suathadh as lugha? Is dòcha gu bheil thu a’ smaoineachadh, “O, feumaidh mi a bhith beagan mì-chùramach.” Ach chan e sin a-mhàin a tha ann. Dh’ fhaodadh e a bhith mar thoradh air suidheachadh ris an canar Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) , nach eil glè chumanta, ach a tha cudromach fios a bhith agad mu dheidhinn. Bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo nas mionaidiche an-diugh.

Dè a th’ ann an Sionndrom Ehlers-Danlos (EDS)?

Gu sìmplidh, 's e suidheachadh a th' ann an sionndrom Ehlers-Danlos a bheir buaidh air na figheagan ceangail nar cuirp. A-nis is dòcha gu bheil thu a’ faighneachd dè a th’ ann an figheagan ceangail. Smaoinich gu bheil ar cuirp coltach ri taigh, agus gu bheil figheagan ceangail coltach ris an t-saimeant agus am moirtear a chumas rudan ri chèile, gan neartachadh, mar bhallachan agus mullaichean. Tha iad anns a h-uile àite nar cuirp - bidh iad a’ cuideachadh le bhith a’ cumail ar buill-bodhaig ri chèile, agus bidh iad a’ cuideachadh le bhith a’ ceangal ar pàirtean bodhaig ri chèile.

Tha an stuth ceangail seo air a dhèanamh suas de dhà phrìomh sheòrsa phròtainean: collagen agus elastin . Ann an EDS, chan urrainn don bhodhaig againn am pròtain seo ris an canar collagen a thoirt gu buil gu ceart. Is e a thachras gu bheil collagen lag aig neach le EDS. Tha seo a’ ciallachadh nach eil an stuth ceangail aca cho làidir no cho teann sa bu chòir dha a bhith.

Faodaidh an suidheachadh seo buaidh a thoirt air clò ceangail sam bith nad bhodhaig. Mar eisimpleir:

• Airson do chnàimh-droma
• Chun nan cnàmhan
• Chun na fala
• Gu clò geir

A rèir far a bheil EDS a’ toirt buaidh air an stuth ceangail agad, is dòcha gum bi comharraidhean leithid:

• Air do chraiceann
• Anns na joints
• Anns na fèithean
• Ann an soithichean fala

Is e an rud cudromach gu bheil sionndrom Ehlers-Danlos na eas-òrdugh ginteil . Tha seo a’ ciallachadh gum faodar a thoirt seachad tro ghinealaichean. Ma tha an suidheachadh seo aig cuideigin nad theaghlach – is e sin, cuideigin faisg ort, leithid do mhàthair, d’ athair, do pheathraichean is do bhràithrean, do shean-phàrantan – tha e glè chudromach dhut dotair fhaicinn agus sgrùdadh fhaighinn.

A bheil seòrsachan ann de shionndrom Ehlers-Danlos?

'S e, bidh dotairean a' roinn sionndrom Ehlers-Danlos ann an timcheall air 13 prìomh sheòrsa, a rèir mar a bheir an suidheachadh buaidh air a' bhodhaig agus dè na comharraidhean a tha e ag adhbhrachadh.

Mar as trice bidh na seòrsaichean as cumanta ag adhbhrachadh joints sgaoilte no neo-sheasmhach agus craiceann a tha gu math cugallach agus a dh’ fhaodas a bhith air a bhruthadh gu furasta. Ach, tha cuid de sheòrsaichean tearc ann a dh’ fhaodadh duilgheadasan a tha a’ bagairt beatha adhbhrachadh. Gu sònraichte , faodaidh sionndrom Ehlers-Danlos vascular - an seòrsa EDS a bheir buaidh air na soithichean fala - a bhith beagan nas cunnartach.

Mìnichidh an dotair agad dhut dè an seòrsa EDS a th’ agad agus dè an làimhseachadh a dh’ fheumar.

Dè cho cumanta 's a tha an suidheachadh seo?

A rèir eòlaichean, gu cuibheasach, dh’ fhaodadh gum bi sionndrom Ehlers-Danlos aig timcheall air aon às gach 5,000 neach . Tha seo a’ ciallachadh gu bheil daoine ann an Sri Lanka aig a bheil an suidheachadh seo, ach is dòcha nach eil fios aca mu dheidhinn.

Dè na comharran a th’ aig sionndrom Ehlers-Danlos?

Ged a tha comharraidhean sònraichte aig gach seòrsa de EDS, tha beagan chomharran cumanta ann a chithear gu tric. Seallaidh sinn dè a th’ annta:

• Joints hypermobile: 'S e comharradh cumanta a tha seo ann am mòran dhaoine. Dh'fhaodadh na joints agad a bhith a' faireachdainn sgaoilte agus neo-sheasmhach. Faodaidh cuid de dhaoine an corragan, na h-uilnean agus na glùinean aca a lùbadh agus a thionndadh ann an dòighean a tha nas annasaiche na feadhainn eile. Smaoinich air, is dòcha gu bheil thu air daoine fhaicinn a' lùbadh am cuirp mar a nì iad anns an t-siorcas, agus is dòcha gu bheil an comas sin aig cuid de dhaoine air sgàth EDS. Ach chan e rud math a tha seo an-còmhnaidh, oir faodaidh joints briseadh gu furasta.
• Tha an craiceann glè bhog, tana, agus a’ sìneadh nas motha na an àbhaist: Faodaidh an craiceann sìneadh mar chòmhlan rubair. Tha craiceann cuid de dhaoine a’ faireachdainn glè rèidh ri suathadh, mar bhileag. Agus uaireannan faodaidh an craiceann a bhith glè thana.
• Bruiseadh gu furasta, a’ tionndadh gorm gu tric: Ma gheibh thu bruiseadh is bruiseadh mòr eadhon an dèidh cnap no cnap beag, tha sin cuideachd na chomharradh air seo. Is dòcha nach bi cuid de dhaoine eadhon comasach air faighinn a-mach carson a tha seo a’ tachairt.
• Bheir lotan ùine neo-àbhaisteach fhada airson slànachadh, agus nochdaidh sgrìoban ann an cumaidhean neònach: Bheir eadhon lotan beaga ùine mhòr airson slànachadh. Aig amannan bidh na sgrìoban a’ coimhead glè thana, mar sgrìoban pàipear toitean.
• Pian co-phàirteach is fèithe: 'S e seo duilgheadas a tha aig mòran dhaoine cuideachd. Bidh iad a' faireachdainn goirt agus sgìth fad na h-ùine.
• Sgìths: A’ faireachdainn sgìth fad na h-ùine, ge bith dè an ìre cadail a gheibh thu.
• Duilgheadas a bhith a’ cur fòcas: Duilgheadas a bhith a’ cur fòcas air gnìomh, mar gum biodh ceò san eanchainn.

Ma tha aon no barrachd de na comharraidhean sin ort, ’s fheàrr dhut comhairle mheidigeach iarraidh.

Dè a tha ag adhbhrachadh sionndrom Ehlers-Danlos?

Is e mùthadh ginteil am prìomh adhbhar airson seo. Gu sìmplidh, nuair a bhios na ceallan againn a’ roinn agus ceallan ùra gan cruthachadh, thèid am fiosrachadh anns an “DNA” againn a chopaigeadh. Ma tha atharrachadh, lochd no milleadh beag ann an sreath an “DNA” rè na lethbhreac seo, canar mùthadh ginteil ris an sin. Dìreach mar nuair a thèid litir bheag ann an reasabaidh a ghluasad, bidh blas agus coltas a’ bhidhe ag atharrachadh.

Ann an EDS, tha am mùthadh ginteil seo a’ cur casg air a’ bhodhaig pròtain ris an canar collagen a thoirt gu buil. ’S e collagen am prìomh rud a bheir neart don chraiceann, na h-altan agus na soithichean fala againn. Nuair nach tèid a thoirt gu buil gu ceart, bidh na duilgheadasan uile a chaidh ainmeachadh gu h-àrd a’ tachairt.

Tha eòlaichean air còrr is 20 mùthadh gine eadar-dhealaichte a chomharrachadh a dh’ fhaodadh EDS adhbhrachadh. Tha am mùthadh gine sònraichte a th’ agad a’ dearbhadh dè na pàirtean den bhodhaig agad air a bheil buaidh. Ach, uaireannan chan urrainn do dhotairean faighinn a-mach gu dìreach dè am mùthadh gine a tha ag adhbhrachadh EDS neach.

Cò aig a bheil barrachd cunnart bho bhith a’ leasachadh seo?

Tha cuid de sheòrsan EDS air an oighreachadh . Tha seo a’ ciallachadh ma tha an suidheachadh aig pàrantan, gum faodar am mùthadh ginteil a thoirt don chloinn aca. Ach, tha cuid de sheòrsan somatic - a’ ciallachadh gum faod neach a leasachadh gun duine sam bith eile san teaghlach a bhith aige, agus chan eil iad air an toirt seachad bho ghinealach gu ginealach.

Ma tha EDS aig aon no an dithis de do phàrantan bith-eòlasach, tha thu ann an cunnart an tinneas fhaighinn. Cuideachd, ma tha EDS agad, faodaidh do chlann am mùthadh gine a tha ga adhbhrachadh a thoirt seachad.

Gus barrachd ionnsachadh mu dheidhinn seo, faodaidh tu comhairleachadh ginteil iarraidh. Faodaidh comhairlichean ginteil mìneachadh a dhèanamh air a’ chunnart a tha ann a bhith a’ sealbhachadh nan cumhaichean seo bhuat, no gan toirt do do chlann.

Dè na duilgheadasan a tha an lùib sionndrom Ehlers-Danlos?

Is e dì-ghluasadan an duilgheadas as cumanta a dh’ fhaodas daoine le EDS a leasachadh, agus tha sin a’ tachairt nuair a shleamhnaicheas cnàmhan ann an co-alt a-mach às na suidheachaidhean àbhaisteach aca.

Cudromach: Ma tha thu a-riamh a’ smaoineachadh gu bheil thu air alt a dhì-ghluasad, na feuch ri a chuir air ais na àite leat fhèin. Dh’ fhaodadh sin barrachd milleadh adhbhrachadh. Rach gu seòmar èiginn (ETU) sa bhad. Aig amannan, is dòcha gum bi feum air lannsaireachd gus alt a tha air dì-ghluasad a chàradh.

Faodaidh cuid de sheòrsan EDS, gu h-àraidh sionndrom Ehlers-Danlos soithichean a chaidh ainmeachadh roimhe, duilgheadasan a tha a’ bagairt beatha adhbhrachadh. Faodaidh an seòrsa seo adhbhrachadh do shoithichean fala reubadh. Faodaidh seo bleeding adhbhrachadh taobh a-staigh a’ chuirp, a’ leantainn gu suidheachaidhean cunnartach leithid stròc .

Tha daoine leis na seòrsaichean EDS seo ann an cunnart nas motha bho reubadh organ. Is e caolan agus uterus boireannaich a tha trom na buill-bodhaig as dualtaiche reubadh.

Tha na duilgheadasan a dh’ fhaodadh tu fhaighinn an urra ris an t-seòrsa EDS a th’ agad. Am measg nan duilgheadasan eile a dh’ fhaodadh a bhith ann tha:

• Duilgheadasan le bhalbhaichean cridhe (chan eil na bhalbhaichean a bhios a’ pumpadh fuil ag obair ceart).
• Lùbadh cruaidh den spine (scoliosis).
• Tanachadh cornea nan sùl.
• Ballan crom.
• Duilgheadasan le fiaclan is gomaichean.

Ciamar a thèid sionndrom Ehlers-Danlos a dhearbhadh?

Nì dotair sgrùdadh corporra ort agus eachdraidh mheidigeach a’ dearbhadh a bheil sionndrom Ehlers-Danlos ort. Seallaidh iad air do chraiceann agus do cho-altan, agus faighnichidh iad dhut mu na comharraidhean agad. Innis don dotair agad cuin a thòisich comharraidhean ort an toiseach agus a bheil na comharraidhean agad a’ fàs nas miosa nuair a nì thu rudan sònraichte.

Leis nach urrainn do mhòran dhaoine le EDS mùthadh ginteil aithnichte a lorg, mar as trice bidh dotairean a’ dèanamh breithneachadh stèidhichte air comharraidhean agus eachdraidh mheidigeach.

Ciamar a thèid sionndrom Ehlers-Danlos a làimhseachadh?

Molaidh do dhotair leigheasan airson sionndrom Ehlers-Danlos gus do chuideachadh le smachd a chumail air na comharraidhean agad agus casg a chuir air duilgheadasan cunnartach. Bidh an làimhseachadh a tha ceart dhut an urra ris an t-seòrsa EDS a th’ agad agus mar a bheir e buaidh air na figheagan ceangail agad.

Seo cuid de na leigheasan a thathas a’ cleachdadh gu cumanta:

• A’ dìon do chraicinn: Cleachd uachdar-grèine nuair a thèid thu a-mach sa ghrèin, agus cleachd siabann tlàth nach eil cronail don chraiceann. Leis gu bheil a’ chraiceann gu math cugallach, feumar aire a thoirt dha.
• Leigheas-cuirp: Eacarsaichean gus na fèithean timcheall air na h-altan a neartachadh. Bheir seo taic a bharrachd do na h-altan agus faodaidh e stiffness nan alt a lughdachadh.
• A’ caitheamh braces: Is dòcha gum molaidh dotairean braces sònraichte a chaitheamh gus taic a bharrachd a thoirt do na joints agus an cumail seasmhach.

Leis gu bheil daoine le Ehlers-Danlos ann an cunnart nas motha bho bhith a’ leasachadh osteoarthritis agus duilgheadasan co-phàirteach eile, is dòcha gun innis an dotair dhut rudan sònraichte a sheachnadh. Mar eisimpleir:

• Togail throm (togail làidir).
• Eacarsaich àrd-bhuaidh – m.e. ruith, leum.
• Spòrs conaltraidh – m.e. rugbaidh, ball-coise.

An gabh casg a chur air sionndrom Ehlers-Danlos?

Gu mì-fhortanach, chan eil, chan urrainnear casg a chur air sionndrom Ehlers-Danlos . Leis nach urrainn dhuinn smachd a chumail air na mùthaidhean ginteil a dh’ adhbharaicheas e, chan eil dòigh ann casg a chur air EDS. Ma tha dragh ort gum faodadh tu EDS (no suidheachadh ginteil eile) a thoirt do do chlann, bruidhinn ris an dotair agad mu chomhairleachadh ginteil .

Ma tha EDS agam, dè bu chòir dhomh a bhith an dùil?

Ma tha sionndrom Ehlers-Danlos ort, feumaidh tu na comharraidhean agad a riaghladh airson a’ chòrr de do bheatha. Chan eil leigheas ann fhathast . Ach, aon uair ‘s gun ionnsaich thu mar a stiùireas tu na comharraidhean agad, bu chòir dhut a bhith comasach air tilleadh chun ghnìomhachdan àbhaisteach agad. Is dòcha gum feum thu gnìomhachd chorporra dhoirbh (leithid spòrs conaltraidh) a sheachnadh.

Chan eil buaidh aig sionndrom Ehlers-Danlos air a h-uile duine san aon dòigh. Bidh na dh’fhiosraicheas tu an urra ris an t-seòrsa EDS a th’ agad agus cho dona ‘s a tha na comharraidhean agad. Faighnich don dotair agad dè a bu chòir a bhith an dùil a rèir do staid.

Dè an dùil-beatha a th’ aig cuideigin le sionndrom Ehlers-Danlos?

Chan eil a’ mhòr-chuid de sheòrsaichean EDS a’ toirt buaidh air do bheatha, a’ ciallachadh nach eil e a’ giorrachadh do bheatha.

Ach, ma tha seòrsa de EDS agad a bheir buaidh air na soithichean fala (leithid sionndrom Ehlers-Danlos vascular), is dòcha gu bheil thu ann an cunnart nas motha stròc no duilgheadasan marbhtach eile le soithichean fala.

Fiù 's ma tha sionndrom Ehlers-Danlos ort, faodaidh do dhotair do chuideachadh le bhith a' lorg leigheasan agus atharrachaidhean dòigh-beatha a chuidicheas tu gus beatha shàbhailte, fhallain a bhith agad. Bruidhinn ris an dotair agad mu na comharran de dhuilgheadasan cunnartach air am bu chòir dhut a bhith mothachail.

Ciamar a bheir mi aire dhomh fhìn?

Cùm sùil air na comharraidhean agad agus faic dotair ma mhothaicheas tu atharrachaidhean sam bith. Innsidh an dotair agad dhut dè cho tric ’s a bu chòir dhut a thighinn don chlinic gus sùil a chumail air do bhodhaig airson atharrachaidhean. Nì iad atharrachaidhean air an làimhseachadh agad ma bhios feum orra.

Seachain spòrs àrd-bhuaidh. Bidh gnìomhachd chorporra dian, leithid spòrs anns a bheil conaltradh corporra, a’ meudachadh cunnart dochann a dhèanamh air na joints agad (gu h-àraidh joints leumach).

Cuin a bu chòir dhomh mo dhotair fhaicinn?

Faic dotair ma tha do chraiceann no do cho-altan a’ faireachdainn lag, sgaoilte, no ma tha atharrachaidhean sam bith air do bhodhaig. Faic dotair ma bhios tu a’ bruiseadh nas trice na bha e roimhe no ma tha thu a’ faireachdainn gu bheil thu a’ sileadh fala.

Cuin a bu chòir dhomh a dhol don Roinn Èiginn (ETU) ?

Ma tha comharraidhean stròc ort fhèin no air cuideigin còmhla riut, rach don t-seòmar èiginn sa bhad no cuir fòn gu 1990.

Aithnich comharran rabhaidh stròc agus cuimhnich a bhith LUATH :

• B - Cothromachadh: Bi faiceallach mu chall cothromachaidh obann.
• E - Sùilean: Thoir sùil a bheil call obann air an t-sealladh ann an aon shùil no an dà shùil, no sealladh dùbailte.
• F - Aghaidh: Iarr air an neach gàire a dhèanamh. Coimhead airson aon no an dà thaobh den aodann a bhith crochte. Tha seo na chomharradh air laigse no mì-ghnìomhachd fèithe.
• A - Gàirdeanan: Iarr orra an dà ghàirdean a thogail. Ma tha laigse air aon taobh (mura robh laigse ann roimhe), thèid aon ghàirdean a thogail agus an gàirdean eile a leigeil sìos.
• S - Cànan: Nuair a bhios stròc aig neach, bidh iad tric a’ call a’ chomas bruidhinn. Is dòcha gum bi iad a’ stamadh, a’ bruidhinn gu slaodach, no a’ faighinn duilgheadas leis na faclan ceart a thaghadh.
• T - Ùine: Tha ùine deatamach, mar sin na bi a’ cur dàil air cuideachadh fhaighinn! Ma ghabhas e dèanamh, thoir sùil air a’ chloc agus cuimhnich an t-àm a thòisich na comharraidhean agad. Faodaidh innse do dhotair cuin a thòisich na comharraidhean agad an cuideachadh le bhith a’ co-dhùnadh dè an làimhseachadh as fheàrr dhut.

Dè na ceistean a bu chòir dhomh faighneachd don dotair agam?

Nuair a chì thu an dotair, faodaidh tu ceistean mar seo fhaighneachd:

• A bheil sionndrom Ehlers-Danlos agam no rudeigin eile?
• Dè an seòrsa EDS a th’ agam?
• Dè an seòrsa leigheis a dh’fheumas mi?
• Dè na comharraidhean no na h-atharrachaidhean air am bu chòir dhomh a bhith mothachail?
• Dè cho tric ’s a dh’fheumas mi tighinn airson tadhalan leanmhainn?
• Ma tha mi airson clann a bhith agam, am bu chòir dhomh beachdachadh air comhairleachadh ginteil?

'S e suidheachadh ginteil a th' ann an sionndrom Ehlers-Danlos (EDS) a bheir buaidh air do chomas collagen a dhèanamh, pròtain a tha a' toirt taic don fhigheagan ceangail agad. Faodaidh seo do chraiceann, do cho-phàirtean, agus do fhigheagan eile a dhèanamh nas laige agus nas sùbailte na an àbhaist. Faodaidh do dhotair do chuideachadh le bhith a' lorg leigheasan gus na comharraidhean agad a riaghladh agus casg a chur air duilgheadasan.

Na biodh eagal ort ceistean fhaighneachd agus bruidhinn ris an dotair agad. Faodaidh comharran EDS a bhith gu math seòlta, gu h-àraidh anns na tràth ìrean. Earbsa thu fhèin agus èist ri do bhodhaig. Ma tha thu a’ faireachdainn gu bheil na comharran agad ag atharrachadh, no ma tha thu a’ faireachdainn nach eil an làimhseachadh agad ag obair, bruidhinn ris an dotair agad.

Geàrr-chunntas agus Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh

Ceart gu leòr, a-nis tha tuigse nas fheàrr agaibh air na tha sinn air a bhith a’ bruidhinn mu dheidhinn an-diugh, Sionndrom Ehlers-Danlos (EDS). Cuimhnichibh, ’s e suidheachadh ginteil a tha seo a bhios a’ lagachadh ar clò ceangail, gu h-àraidh pròtain ris an canar collagen.

• Prìomh fheartan: Is iad na h-altan ro-shùbailte, furasta an spraineadh, craiceann cugallach, furasta a ghoirteachadh, sìnte, bruiseadh tric, agus pian alt/fèithe as cumanta.
• Adhbhar: Mùthadh ginteil.
• Làimhseachadh: Is e riaghladh chomharran an iuchair. Tha leigheas corporra, dìon craicinn, agus a bhith a’ caitheamh taicean ma tha sin riatanach cudromach. Tha e glic cuideachd gnìomhan àrd-bhuaidh a sheachnadh.
• Nas cudromaiche: Ma tha na comharraidhean seo ort, no ma tha an suidheachadh seo aig cuideigin nad theaghlach, tha e riatanach dotair fhaicinn airson comhairle. Na dèan co-dhùnaidhean leumach leat fhèin.

Faodaidh a bhith beò leis a’ chumha seo a bhith dùbhlanach, ach le riaghladh ceart agus comhairle mheidigeach, faodaidh mòran dhaoine beatha àbhaisteach, ghnìomhach a bhith aca. Chan eil thu nad aonar, faigh cuideachadh.

` Sionndrom Ehlers-Danlos, clò ceangail, collagen, laigse co-phàirteach, teannachadh craiceann, galairean ginteil, EDS, cus gluasadachd