A bheil do phàiste beag an-còmhnaidh tinn? Dh’ fhaodadh gur e SCID (Easbhaidh Imdhìonachd Trom Co-mheasgaichte) a th’ ann! Bruidhnidh sinn mu dheidhinn!

A bheil do phàiste beag an-còmhnaidh tinn? Am bi aon thinneas a’ fàs nas fheàrr ron fhear eile? Aig amannan tha seo àbhaisteach, ach faodaidh e cuideachd a bhith air adhbhrachadh le suidheachadh glè ainneamh ach glè dhona. Sin a th’ ann an SCID (Easbhaidh Imdhìonachd Trom Co-mheasgaichte) . Bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo beagan a bharrachd mionaideach an-diugh, ceart gu leòr? Na gabh dragh, tha e glè chudromach a bhith mothachail air seo.

Dè a th' ann an SCID (Easbhaidh Imdhìonachd Trom Co-mheasgaichte)? Feuchaidh sinn ri tuigsinn gu sìmplidh e.

Gu sìmplidh, 's e eas-òrdugh ginteil glè ainneamh a th' ann an SCID a bheir buaidh air glè bheag de dhaoine. Bidh e ag adhbhrachadh mì-ghnìomhachd siostam dìon ar bodhaig, a bhios a’ sabaid an aghaidh galair. Faodaidh e a bhith na staid glè dhona.

Canaidh sinn ris an seo ‘easbhaidh dìonachd bun-sgoile’. Canaidh cuid de leabhraichean ris cuideachd ‘mearachd dìonachd nàdarrach’. ’S e sin, ’s e rudeigin a th’ ann a tha an làthair bho latha breith agus a dh’ fhaodar a thoirt seachad tro ghinealaichean. Faodaidh diofar atharrachaidhean ginteil an suidheachadh SCID seo adhbhrachadh.

Smaoinich, eadhon ann an dùthaich mar Ameireagaidh, ma thèid timcheall air 58,000 leanabh a bhreith gach bliadhna, cha leasaich ach mu aon dhiubh an suidheachadh seo ris an canar SCID (Easbhaidh Imdhìonachd Trom Co-mheasgaichte). Faodaidh tu smaoineachadh cho tearc 's a tha sin.

Dè thachras ann am pàisde le SCID?

Gus seo a thuigsinn, feumaidh sinn an toiseach sùil a thoirt air mar a tha siostam dìon ar bodhaig, an t-arm a bhios a’ sabaid an aghaidh ghalaran, ag obair.

Smaoinich, nuair a bhios pàisde ann am broinn a mhàthar, bidh arm de cheallan a bhios a’ sabaid ghalaran a’ tòiseachadh a’ cruthachadh na chorp. Is e an smior cnàimh prìomh oifis an airm seo. Tha ceallan sònraichte ann, ris an can sinn ‘ ceallan gas ’ . Faodaidh na ceallan gas seo na trì prìomh sheòrsaichean de cheallan fala a dhèanamh:

• Ceallan fola dearga : Is iad sin na ceallan a bhios a’ giùlan ocsaidean air feadh a’ chuirp.
• Ceallan fala geala : Is iad sin na saighdearan nar bodhaig a dhìonas sinn bho ghalar.
• Plàtaichean : Bidh iad sin a’ cuideachadh le bhith a’ dòrtadh fala.

A-nis, am measg nan ceallan fala geala seo, tha buidheann shònraichte ann ris an canar 'limfocytes' . Is iad sin an fheadhainn a bhios a’ sabaid an aghaidh galair gu dìreach. Tha dà phrìomh sheòrsa de na limfocytes seo ann: ceallan-T agus ceallan-B. Tha an dà chealla seo glè chudromach ann a bhith a’ sabaid galair.

• Bidh ceallan-T ag aithneachadh “luchd-ionnsaigh” a dh’adhbharaicheas galairean – rudan mar bacteria agus bhìorasan – a thig a-steach don bhodhaig, gan ionnsaigh, agus gan sgrios.
• Bidh ceallan-B a’ dèanamh ‘antibodies’ . Tha na antibodies seo coltach ri cuimhneachain. Cho luath ‘s a dh’fhàsas tu tinn, bidh cuimhne agad air agus bidh thu deiseil airson sabaid an aghaidh ma thig e air ais.

Tha am facal ‘Combined’ san ainm SCID (Severe Combined Immunodeficiency) a’ ciallachadh gu bheil an galar seo a’ toirt buaidh air ceallan-T agus ceallan-B. Sin as coireach gu bheil e air ainmeachadh mar easbhaidh ‘combined’.

Chan eil mòran de na limfichtean sin aig pàiste le SCID, no chan eil na ceallan a th’ aca ag obair ceart. Mar sin, leis nach eil an siostam dìon ag obair ceart, tha e glè dhoirbh, uaireannan do-dhèanta, sabaid an aghaidh bitheagan—bhìorasan, bacteria, agus fungasan.

Dè a tha ag adhbhrachadh SCID?

Tha diofar sheòrsaichean de SCID (Easbhaidh Dhìonachd Cho-mheasgaichte Trom) ann cuideachd.

Is e duilgheadas le gine air a’ chromosome X an seòrsa as cumanta . Mar as trice chan eil seo a’ toirt buaidh ach air balaich. Leis gu bheil dà chromosome X aig nigheanan, eadhon ged a tha duilgheadas aig aon dhiubh, faodaidh an siostam dìon aca obrachadh fhathast air sgàth a’ chromosome X fhallain eile. Ach chan eil ach aon chromosome X aig balaich. Mar sin ma tha an gine sin lag, leasaichidh an galar. Chan urrainn dha nigheanan ach a bhith nan ‘luchd-giùlain’ den ghalar. Tha seo a’ ciallachadh, eadhon ged nach eil an galar orra, gum faod an cuid chloinne an gine a thoirt seachad.

Tha seòrsa eile de SCID ann, a tha air adhbhrachadh le gainnead einnsein a tha riatanach airson leasachadh limf-cheallan. A bharrachd air an seo, faodaidh SCID a bhith air adhbhrachadh le grunn adhbharan ginteil eile cuideachd.

Dè na comharran a th’ air SCID? Ciamar a thèid a dhearbhadh?

Ged a dh’ fhaodadh gum bi coltas fallain air pàisdean le SCID aig àm breith , faodaidh duilgheadasan tòiseachadh a’ leasachadh thar ùine. Seo cuid de shoidhnichean air am bu chòir dhut a bhith mothachail:

• Gun a bhith a’ soirbheachadh, gun a bhith a’ faighinn cuideam gu cunbhalach .
• A' bhuinneach leantainneach .
• Galaran analach tric, uaireannan dona . Tha seo a’ ciallachadh dùmhlachd leantainneach sa bhroilleach agus casadaich.
• Galar fungach a dh’adhbhraicheas badan geala sa bheul agus san amhaich (smeòrach beòil)A’ tighinn. Canaidh sinn ‘Ullogam’ ris an seo cuideachd.
• A bharrachd air sin, faodaidh galairean bacteriach, bhìorasach no fungach eile a tha duilich an làimhseachadh agus a dh’ fhaodadh a bhith dona tachairt gu tric. Mar eisimpleir:
• Galaran cluais (otitis media géar)
• Galar sinus (sinusitis)
• Broth craicinn
• Fiabhras eanchainn, meiningitis
• Am fiabhras-clèibhe

Smaoinich cho duilich ’s a dh’fheumas e a bhith do phàrantan ma bhios pàisde beag a’ fàs tinn mar seo fad na h-ùine, agus ma dh’fhàsas aon tinneas nas fheàrr mus tig fear eile. Mar sin, ma mhaireas aon no barrachd de na comharraidhean sin, bu chòir dhut dotair fhaicinn cho luath ‘s a ghabhas.

Ciamar a thèid SCID (Easbhaidh Imdhìonachd Co-mheasgaichte Trom) a dhearbhadh?

Gu fortanach, thathar a’ dèanamh deuchainn fala shìmplidh, ris an canar ‘sgrìonadh ùr-bhreith’ , a-nis gus sgrùdadh a dhèanamh airson galairean sònraichte ann am pàisdean cho luath ‘s a thèid am breith . Mar eisimpleir, faodar ‘galar cealla corran’ agus ‘fibrosis cystic’ a lorg troimhe seo. Tha deuchainnean coltach ris gan dèanamh ann an Sri Lanka cuideachd. Is e an deagh naidheachd gum faodar SCID (Easbhaidh Imdhìonachd Co-mheasgaichte Trom) a lorg a-nis tron ​​sgrìonadh ùr-bhreith seo ann an cuid de dhùthchannan.

San dòigh seo , nuair a thèid an galar a lorg tràth, faodar an làimhseachadh a thòiseachadh gu sgiobalta. An uairsin bidh na toraidhean tòrr na b’ fheàrr.

Ma tha sgrìonadh ùr-bhreith a’ moladh SCID, mar as trice thèid an leanabh a chur gu eòlaiche ann an easbhaidhean dìonachd. Òrdaichidh an dotair sin deuchainnean fala a bharrachd, agus is dòcha deuchainnean ginteil .

Ma tha SCID aig cuideigin san teaghlach, no ma tha eachdraidh teaghlaich de dhìth dìonachd ann, faodaidh pàrantan comhairle ginteil fhaighinn. Faodaidh iad deuchainnean fala fhaighinn cuideachd cho luath ‘s a thèid an leanabh a bhreith . Mar as luaithe a thèid an dearbhadh a dhèanamh, is ann as luaithe as urrainn làimhseachadh tòiseachadh agus is ann as fheàrr an toradh.

Aig amannan, ma tha fios dè an atharrachadh gine a dh’adhbhraicheas SCID ann an teaghlach, tha e comasach deuchainn a dhèanamh air an leanabh airson a’ ghalair aig àm breith . Ach, airson leanaban aig nach eil eachdraidh teaghlaich no nach eil air an sgrìonadh tro sgrìonadh ùr-bhreith, is dòcha gum bi e cho fadalach ri 6 mìosan mus tèid an galar a lorg. Mun àm sin, tha e ro fhadalach.

Dè na leigheasan a th’ ann airson SCID?

'S e èiginn mheidigeach péidiatraiceach a th' ann an SCID. Tha seo a' ciallachadh, mura tèid an làimhseachadh gu sgiobalta, gu bheil na pàisdean seo nas dualtaiche bàsachadh mus ruig iad a' chiad cho-là-breith aca eadhon. Mar sin, tha làimhseachadh sgiobalta glè chudromach.

Is e 'tar-chur cheallan gas' an làimhseachadh as cumanta.Canar 'tar-chur smior cnàimh' ris cuideachd, agus tha seo a’ toirt a-steach ceallan gas a thoirt bho neach fallain gu leanabh tinn. Is e an dòchas gun ath-thogail na ceallan ùra seo siostam dìon an leanaibh.

• Faodar an tar-chur cealla gas as soirbheachaile a dhèanamh ma thèid na ceallan a thoirt bho bhràthair no piuthar a tha co-ionnan ri gintinn.
• Uaireannan, faodaidh ceallan nam pàrantan a bhith co-chòrdail cuideachd.
• Mura h-eil duine sam bith san teaghlach a tha freagarrach, faodaidh dotairean ceallan gas a chleachdadh bho thabhartaiche nach eil càirdeach dhaibh cuideachd.

Dh’fhaodadh gum bi feum aig cuid de leanaban le SCID air ceimotherapy ron tar-chur cuideachd.

Is e an rud as cudromaiche gu bheil an tar-chur cealla gas seo air a dhèanamh taobh a-staigh a’ chiad beagan mhìosan de bheatha an leanaibh, mus tèid galairean sam bith a leasachadh air no oirre. ’S ann an uairsin a bhios na toraidhean as soirbheachaile.

Tha leigheas gine air toraidhean gealltanach a nochdadh ann an deuchainnean clionaigeach airson grunn sheòrsaichean de SCID. Ach chan eil e fhathast air a chleachdadh gu farsaing ann am mòran dhùthchannan air feadh an t-saoghail. Tha rannsachadh air leigheas gine airson SCID fhathast a’ dol air adhart.

Nuair a bhios pàiste le SCID ga làimhseachadh, mar as trice bidh sgioba meidigeach ann air a dhèanamh suas de ghrunn eòlaichean. Mar eisimpleir:

• imdh-eòlaiche péidiatraiceach
• Dotair tar-chur smior cnàimh
• Eòlaiche air galairean gabhaltach péidiatraiceach

Tha pàisdean le SCID ann an cunnart nas motha bho bhith a’ leasachadh ghalaran a tha a’ bagairt beatha. Mar sin, bidh dotairean a’ tòiseachadh a’ toirt cungaidhean dhaibh gus casg a chuir air galairean. Mar eisimpleir, antibiotics, drogaichean an-aghaidh bhìorasan, drogaichean an-aghaidh fungasan , agus stealladh antibody/immunoglobulin . Is dòcha gum feum cuid de phàisdean, a rèir an caochlaideachd ginteil, stealladh enzyme .

Tuilleadh rudan ri fios mu SCID

A bharrachd air cungaidh-leigheis agus làimhseachadh, tha ceumannan eile ann a bu chòir dhut a ghabhail gus casg a chur air galar. Cumaibh na rudan seo nad inntinn nuair a bhios tu a’ toirt cùram do phàiste le SCID:

• Gus casg a chur air sgaoileadh galair, feumaidh e a bhith air a sgaradh bho chàch. Tha seo a’ ciallachadh seòmar air leth a thoirt dha agus dèanamh cinnteach gu bheil na rudan ris am bi e a’ beantainn glan.
• Chan eilear a’ moladh banachdach beò sam bith a thoirt seachad. Tha seo air sgàth ’s gum faod e a bhith cunnartach pàisde le SCID, eadhon bhìoras lag, a thoirt mar bhanachdach. Seo eisimpleirean de seo:Banachdach rotavirus, banachdach a’ bhreac/a’ bhreac-bhàin, banachdach a’ bhreac-a’-ghriùthaich-rubella (MMR), banachdach polio beòil, banachdach BCG, agus banachdachan flù beò.
• Is e an rud as cudromaiche nach bu chòir do dhuine sam bith a tha a’ fuireach san aon taigh ris an leanabh na banachdachan beò seo fhaighinn, oir faodaidh iad an galar a thoirt don leanabh.
• Ma tha feum air tar-fhilleadh fala, bu chòir a bhith air a làimhseachadh gu sònraichte. Nithear seo gus casg a chur air duilgheadasan a dh’ fhaodadh tachairt bho thar-fhilleadh fala.
• Is dòcha gum feum thu stad a chur air bainne-cìche a thoirt don leanabh agad airson greis gus an tèid deuchainn a dhèanamh air bainne-cìche airson bhìorasan a dh’ fhaodadh galairean adhbhrachadh. Lean stiùireadh an dotair agad gu faiceallach.

Ciamar as urrainn dhuibhse mar phàrantan cuideachadh?

Fhad ’s a tha do phàisde ga dheuchainn airson SCID, agus rè an làimhseachaidh, tha mòran rudan ann as urrainn dhut mar phàrant a dhèanamh gus cunnart gabhaltachd a lughdachadh. Seo cuid dhiubh:

• Cuir crìoch air an àireamh de luchd-tadhail a thig don dachaigh. ’S fheàrr cho beag ’s as urrainn de dhaoine a thighinn a choimhead air an leanabh.
• Seachain do phàiste a thoirt gu àiteachan poblach làn sluaigh , leithid ionadan bhùthan agus fèisean.
• Na toir do phàisde faisg air duine sam bith aig a bheil fuachd , fiabhras no casadaich. Ma tha cuideigin mar sin aig an taigh, cùm air falbh bhon phàisde agad iad.
• Mus bean thu ris an leanabh, dèan cinnteach gu bheil a h-uile duine a bhios a’ toirt cùram don leanabh a’ nighe an làmhan gu mionaideach. Nigh do làmhan le siabann is uisge ruith airson co-dhiù 20 diogan.

Smaoinicheamaid air an àm ri teachd.

Dh’fhaodadh gum feum pàisde le SCID mòran mhodhan-obrach meidigeach a dhèanamh agus fuireach san ospadal gu tric. Faodaidh seo a bhith na eòlas glè dhoirbh do theaghlach sam bith. Ach cuimhnich nach eil thu nad aonar.

Tha an sgioba mheidigeach ann gus do chuideachadh fhèin agus do phàisde ro, rè, agus às dèidh làimhseachaidh. Faodaidh tu cuideachd cuideachadh agus brosnachadh fhaighinn bho bhuidhnean taic, luchd-obrach sòisealta, teaghlach, agus caraidean. Is dòcha gu bheil buidhnean ann an Sri Lanka a chuidicheas clann leis a’ chumha seo, mar sin thoir sùil orra.

Gus barrachd fiosrachaidh agus taic fhaighinn air-loidhne, faodaidh tu tadhal air làraichean-lìn eadar-nàiseanta mar seo (tha iad sin sa Bheurla):

• Bunait Easbhaidh Dìonachd
• SCID, Ainglean airson Beatha

Na rudan as cudromaiche as urrainn dhut a thoirt dhachaigh bhon artaigil seo

Ceart gu leòr, mar sin, bhon rud air a bheil sinn air bruidhinn, is iad seo na rudan as cudromaiche a dh’ fheumas tu cuimhneachadh:

• 'S e galar ginteil glè ainneamh ach dona a th' ann an SCID (Easbhaidh Dhìonachd Cho-mheasgaichte Trom) a dh'adhbhraicheas nach bi siostam dìon pàisde ag obair gu ceart.
• Ma tha comharraidhean ort leithid galairean dona tric, fàilligeadh ann a bhith a’ faighinn cuideam, no a’ bhuineach leantainneach , faigh comhairle mheidigeach sa bhad.
• Faodaidh sgrìonadh ùr-bhreith SCID a lorg tràth uaireannan.
• Tha breithneachadh agus làimhseachadh tràth glè chudromach. Is e tar-chur ceallan gas / tar-chur smior cnàimh am prìomh làimhseachadh.
• Tha e air leth cudromach pàisde le SCID a dhìon bho ghalaran, agus feumar ceumannan sònraichte a ghabhail.
• Chan eil thu nad aonar. Faigh cuideachadh bho dhotairean, teaghlach, agus buidhnean taic.

Tha mi an dòchas gu bheil am fiosrachadh seo feumail dhut. Guidheam slànachadh luath don leanabh agad!

` SCID, Easbhaidh Dhìonachd Cho-mheasgaichte Trom, Easbhaidh Dhìonachd, Leigheas-chloinne, Galairean Ginteil, Tar-chur Smior Cnàimh, Sgrìonadh Ùr-bhreith